張 芳，李曉萍，曾慶枝，高 欣(綜述)，肖澤萍※，何燕玲※(審校)

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海200030;2.中國疾病預(yù)防控制中心，北京100000)

恥感，也譯為羞辱、污名的，在概念上與之交叉的有歧視和偏見，?；焱褂?。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn)，反映了患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)［1］。病恥感不僅會給患者帶來苦惱甚至權(quán)益受損，而且還會對疾病的預(yù)防和治療產(chǎn)生負(fù)面影響，包括延誤診斷和治療，導(dǎo)致傳染性疾病傳播風(fēng)險的持續(xù)存在。目前缺乏一個全面、有效的評價病恥感的工具。本文檢索了國內(nèi)外現(xiàn)有的針對人免疫缺陷病毒(human immunoddficiency virus，HIV)/獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)、精神疾病、結(jié)核、癲癇等疾病病恥感的評估工具文獻(xiàn)395篇，涉及173個量表和問卷，現(xiàn)綜述如下。

1 混合類量表

混合類量表指用于兩類或兩類以上疾病病恥感評估的量表，共有4個，分別是Fife和Wright［2］的社會影響量表(social impact scale，SIS)、Thompson 等［3］的歧視經(jīng)歷量表(experiences of discrimination scale，EDS)、van Brakel等［4］編制的參與度量表以及Kessler等［5］的調(diào)查問卷。SIS有4個維度，分別為:①社會拒絕，即來自患者在工作和生活中感知的歧視、不尊重和貶低等;②經(jīng)濟(jì)危機(jī)，這是由于在工作中遭受歧視(不能得到合適的工作或?qū)Φ鹊膱蟪?而造成的結(jié)果，這會直接影響患者對自我的感覺和人際交流;③內(nèi)化羞恥感，包括因被拒絕或經(jīng)濟(jì)危機(jī)的經(jīng)歷而轉(zhuǎn)向認(rèn)可病恥感或回避他人的想法和行為，進(jìn)而因疾病指責(zé)自己和保守疾病秘密;④社會邊緣化，指不同于社會常態(tài)且合并孤獨(dú)感、與他人不對等及無用的感覺。EDS是由Landrine和Klonoff［6］的種族事件一覽表修改而來，只有3個條目，首先問被試者是否有過被歧視的經(jīng)歷;第二個條目是選擇歧視是由什么原因造成的，精神病、種族、性別、流浪、曾被逮捕或判罪過等12種原因;第三個條目則進(jìn)一步詢問被歧視場所(列出8個)以及歧視造成的傷害。參與度量表是基于國際功能、殘疾以及健康分類中的參與維度編制而成，其總共有9個維度，用來測量因病恥感而造成的社會活動受限狀況。它最先用在麻風(fēng)患者和殘疾人中，并顯示了極佳的測量效能。Kessler等［5］的問卷是用來測查被訪者感受到的歧視，適用于因種族、性別、年齡、宗教信仰、外貌、性取向等造成的恥辱感和歧視。

2 針對HIV/AIDS的病恥感量表

共收集到81個量表和問卷。AIDS態(tài)度量表［7］制訂于1992年，早期版本是測量醫(yī)療服務(wù)人員對AIDS的態(tài)度，新版本用于測量公眾對AIDS的態(tài)度，總共有21個條目，此量表具有較高的穩(wěn)定性，信度系數(shù)為 0.85 ～ 0.90［7］。Holzemer等［8］的艾滋病病恥感測量工具包括針對攜帶者(HIV/AIDS stigma instrument-PLWA，HASI-P)以及護(hù)士(HIV/AIDS stigma instrument-nurse，HASI-N)［9］兩個獨(dú)立部分。HASI-P 的33 個條目組成言語謾罵攻擊、負(fù)性自我感知、醫(yī)療疏忽、社會孤立、害怕傳染及工作中的歧視6個因子，其具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度，各分量表與總分間有可接受的內(nèi)部一致性［8］。HASI-N共有19個條目，包含護(hù)理艾滋病患者的護(hù)士歧視患者和護(hù)士自身受歧視狀況兩個部分，兩部分的克倫巴赫系數(shù)均為0.90［9］。艾滋病相關(guān)病恥感量表有9個條目，評分與受教育程度及AIDS相關(guān)知識程度呈中度負(fù)相關(guān)［10］。在測量患者病恥感狀況方面，應(yīng)用較好的是Berger等［11］的HIV病恥感量表，它有4個維度，分別為個人恥辱、公開、消極自我形象及公眾態(tài)度，該量表內(nèi)部一致性為0.96，與自尊、抑郁、社會支持、社會沖突量表的相關(guān)系數(shù)為0.90～0.93。2007年，Wright等［12］推出與HIV病恥感量表因子成分相同的簡化版，量表條目數(shù)從40條減至10條，在年輕患者(16～25歲)中應(yīng)用具有較好的信度，其與物質(zhì)濫用、情緒困擾正相關(guān)，與社會支持呈負(fù)相關(guān)。有一個特殊的HIV相關(guān)病恥感量表，其與肺結(jié)核相關(guān)病恥感量表同時制訂，兩個量表之間具有較高的相關(guān)性［13］。未檢索到國內(nèi)關(guān)于HIV相關(guān)病恥感的量表，但有幾個自行設(shè)計的問卷［14-16］。

AIDS的病恥感除了疾病本身外，還涉及感染HIV的行為(特別是同性戀和使用毒品)。Crandall［17］的評估采用案例法，針對一個假設(shè)患者“丹”設(shè)置4種感染HIV的情況:同性戀行為、注射毒品、急診手術(shù)時通過血液傳播、血友病用血制品治療時感染，分別詢問被試的態(tài)度。結(jié)果顯示，針對不同的感染途徑，公眾的態(tài)度是有差異的。對通過同性戀和注射毒品感染的“丹”，公眾更不愿與其接觸交往。

3 針對精神疾病/心理問題的病恥感量表

共收集到69個精神疾病相關(guān)病恥感量表，量表主要集中在公眾對患者的態(tài)度，以及患者所體驗(yàn)到的內(nèi)在羞恥感上。最早的一個版本是由Cohen和Struening［18］編制的對精神病看法量表。近20年后，Taylor等［19］對其進(jìn)一步發(fā)展并制訂了精神疾病社區(qū)態(tài)度量表(community attitudes to mental illness，CAMI)測量普通人群的態(tài)度。CAMI共40個條目，4個因子:權(quán)威、善行、社會限制和公眾精神健康觀念，而Wolff等［20］則得出不同的因子結(jié)構(gòu):害怕、排斥、限制社會活動和善行。在對加拿大和歐洲樣本的研究中發(fā)現(xiàn)，CAMI有較好的心理測量效能［21］。類似的還有芬蘭問卷中相關(guān)的16個條目［22］以及針對特定心理問題的Griffiths等［23］編制的廣泛性焦慮病恥感量表。

從患者及其家屬的角度來評定，主要集中在患者或其家屬內(nèi)化的羞恥感和受歧視經(jīng)歷兩方面。具有29個條目的精神疾病內(nèi)化污名量表(internalized stigma of mental illness scale，ISMI)是由 Ritsher等［24］在2003 年編制而成，含疏遠(yuǎn)、偏見、被歧視的經(jīng)歷、社會退縮以及對抗病恥5個因子。ISMI漢化版刪除了其中不符合中國國情的8個條目，在國內(nèi)的初步應(yīng)用中顯示了較好的信度、結(jié)構(gòu)效度及鑒別效度，同時適用于患者本人及其家屬［25］。病恥-貶低量表是由患者貶低病恥量表和患者家屬貶低病恥量表兩個獨(dú)立量表組成，共15個條目，其被認(rèn)為是從患者家屬角度測量病恥感最好的工具［26］。Corrigan等［27］編制的一般態(tài)度問卷用案例法評估公眾對精神疾病患者的態(tài)度、情感和行為意圖，類似的還有27項歸因問卷［28］。國內(nèi)研制的同類量表并報道有信效度的目前只發(fā)現(xiàn)2個，即精神疾病患者病恥感評估量表和歧視精神疾病患者評估量表，都是由曾慶枝等［29-30］編制的。前者是用來測量精神病患者感受到的病恥感，包括社交、能力和治療3個因子;后者測量公眾對精神疾病的歧視水平，包括社會隔離、危險和能力3個因子。

4 針對其他傳染性疾病的病恥量表

關(guān)于結(jié)核病的相關(guān)病恥量表檢索到2個、乙型肝炎相關(guān)2個、麻風(fēng)病相關(guān)5個。這些疾病的恥感程度可能并不低于HIV/AIDS，但對這方面研究的重視度卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于HIV/AIDS。結(jié)核病相關(guān)的病恥感量表信效度較好的是van Rie［13］研制的結(jié)核病相關(guān)病恥感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)，其作為一個分量表與HIV/AIDS病恥感量表組合存在。TSS主要評估對疾病及其傳播的恐懼、價值觀和態(tài)度相關(guān)的羞恥、責(zé)備和評判及疾病狀態(tài)的揭露，TSS漢化版的信效度頗佳。2個乙型肝炎相關(guān)病恥感量表分別是Cotler等［31］在唐人街對中國居民做調(diào)查所使用的量表及劉明波和周瑾嵐［32］自編的乙型肝炎歧視感知量表，這兩個量表均在HIV/AIDS相關(guān)病恥感的基礎(chǔ)上改編而來，提示傳染類疾病的病恥感存在共性。

5 針對其他慢性非傳染性疾病的病恥感量表

與癲癇相關(guān)的病恥感量表有7個、牛皮癬相關(guān)2個、肥胖相關(guān)1個。針對癲癇，感知和內(nèi)在病恥感是研究的主要內(nèi)容。最早的研究是Ryan等［33］的21個條目量表。Heimlich等［34］在測量青少年兒童對癲癇態(tài)度時所選用的兒童對待疾病態(tài)度問卷，可用于多種疾病，其又被認(rèn)為是通用量表。針對牛皮癬的2個病恥感量表分別是病恥感量表和病恥感感受問卷。

6 主要評定內(nèi)容

盡管文化差異和環(huán)境因素會影響病恥感的表現(xiàn)形式和程度，但不同國家、不同疾病的病恥感內(nèi)涵是相似的。通過對量表條目內(nèi)容的分析和提煉，病恥感量表評定的內(nèi)容大致可歸納為5個方面:公眾的態(tài)度、公眾的回避行為、患者感受到的恥辱、患者自身內(nèi)化病恥感和對抗病恥及患者被歧視被限制的經(jīng)歷。條目的提問設(shè)計既有正向也有反向，既有直接提問也有采用案例法。

6.1 公眾態(tài)度 公眾態(tài)度可能是病恥感最主要的內(nèi)容，很多量表都涉及這一方面，如上文提到的AIDS態(tài)度量表和CAMI。評定公眾對患者的態(tài)度主要從以下幾個方面:①同情可憐，一般詢問患者是否需要幫助、支持，是否值得同情，這類行為也稱為善行;②罪有應(yīng)得，患此類疾病是患者自身性格、行為、道德問題等造成，如“HIV感染者是他們不良不道德行為的后果”;③疾病無法醫(yī)治，一旦得病將終生患病或等待死亡的來臨;④無能與危險，患者沒有能力處理生活中的任何問題、患者是危險的。

6.2 公眾行為 公眾行為主要體現(xiàn)在不與患者或(及)患者家人接觸、不與其共食、共用物品、不與之交談，甚至與他們斷絕關(guān)系。傳染性疾病與非傳染性疾病在回避原因上存在區(qū)別，對于HIV等傳染性疾病，公眾主要是害怕傳染;而對于精神類疾病則認(rèn)為患者是危險的，可能會做出過激行為。公眾出現(xiàn)回避行為主要源于公眾對患者的負(fù)性態(tài)度。對疾病的回避、怕傳染，很大程度上源于對相關(guān)疾病知識的缺乏而造成的誤解。

6.3 感受到的恥辱 感知或感受到恥辱是指患者感受到他人對自己的歧視或意識到他人對自己有消極態(tài)度和行為，如“由于我的病，被別人在背后議論”“其他人的態(tài)度讓我感到患有精神病很丟人”。準(zhǔn)確評估這方面是測量病恥感不可缺少的一部分。

6.4 內(nèi)化羞恥感和對抗病恥 病恥感影響人們的心理，它會降低人們的自尊，從而造成或加重心理疾病。內(nèi)化病恥感主要包括自我羞恥感和自我貶低兩個方面。研究表明，自尊量表和抑郁量表與病恥感有較高的負(fù)相關(guān)性，可以作為評估病恥感量表信效度的關(guān)聯(lián)量表［35］。目前測量這方面信效度較好的是ISMI。對抗病恥是患者為了避免受到他人歧視而采取的自我保護(hù)行為，最典型的就是保守自己患病的秘密和回避社交。

6.5 受歧視的經(jīng)歷或限制參加某種活動 羞辱、歧視行為有可能發(fā)生在社區(qū)、家庭、工作場所、媒體和司法實(shí)踐中，甚至是在醫(yī)療和社會服務(wù)中。羞辱、歧視既有言語上的謾罵，嘲笑，也有行為上的攻擊。這里包括針對患者的，也包括針對患者周圍的人和醫(yī)務(wù)工作者。醫(yī)療和社會服務(wù)中的歧視，對患者拒絕求助問題影響最大，這是精神疾病、艾滋病等患者最主要的問題，也是亟待解決的問題，其應(yīng)該成為病恥感評定的一部分，但是很少有評定這方面的量表。限制參加活動主要集中在就業(yè)、受教育和醫(yī)療服務(wù)這幾方面。測量社會活動受限情況最好的量表即為上文提到的參與度量表［4］。

7 小結(jié)

雖然在不同文化背景下，針對各種疾病具有相似的恥感、歧視行為，但仍存在著文化差異，目前國內(nèi)針對病恥感的量表比較匱乏，需根據(jù)自身文化特點(diǎn)制定病恥感量表。針對不同的疾病，病恥感的評定內(nèi)容具有很大的相似性，這說明不同疾病的病恥感存在共性，可以考慮制定通用量表的可能性。目前相關(guān)的病恥感量表較多，有些量表也有極佳的測量效能，但幾乎都只是局限在特定疾病或特定人群上，因此未來的研究可以探討通用量表的制訂。

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