2015年 2月 5日，花樣盛年慈善基金會發(fā)起“愛暖冬日 .情暖人心”關(guān)愛特殊家庭系列活動，基金會志愿者與《深圳晚報(bào)》記者一起走訪了受基金會捐助進(jìn)行骨髓移植手術(shù)的鄧凱政、李嘉瑩和陳宗宇三名地貧兒，為他們送去了新年紅包和果籃。

生死攸關(guān)的經(jīng)歷

作為首例在自家門口進(jìn)行親緣性造血干細(xì)胞移植手術(shù)的深圳地貧兒，來自廣東梅州的小凱政于 2013年 4月 25日在深圳兒童醫(yī)院進(jìn)行了骨髓移植手術(shù)，目前身體恢復(fù)良好。

一年不見，小凱政的精神狀態(tài)好了許多。因?yàn)槭中g(shù)的緣故，上一年級的小凱政落下了一些課程，但學(xué)習(xí)成績還不錯(cuò)。他最喜歡《熊出沒》里的狗熊，因?yàn)樗鼈儠反蚩硺鋲娜斯忸^強(qiáng)。

相對同齡的孩子，小凱政的個(gè)頭偏小，牙齒還沒完全長出來。小凱政的爸爸媽媽很注重給他補(bǔ)鈣，每月到醫(yī)院檢查身體，監(jiān)測小凱政的各項(xiàng)指標(biāo)。

在讀五年級的李嘉瑩是三名地貧兒中年齡最大的。她戴著眼鏡，樣子斯斯文文。她最近感冒了，咳嗽得厲害。但是面對記者和探望者，她很從容文靜，看不出她曾有過一段生死攸關(guān)的經(jīng)歷。

小嘉瑩的爸爸媽媽來自廣東和廣西，都是地貧基因攜帶者。小嘉瑩出生六個(gè)月后，在寶安區(qū)婦幼保健院查出患有重度地貧癥。上學(xué)后，小嘉瑩長期白天學(xué)習(xí)，晚上輸血排鐵。幸運(yùn)的是，小嘉瑩的造血干細(xì)胞在臺灣血庫找到了匹配的，于 2013年 3月 10日到南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院進(jìn)行了移植手術(shù)。

嘉瑩媽媽說，還沒有手術(shù)前，因?yàn)樯象w育課時(shí)跑了六圈步，小嘉瑩的腳痛了兩個(gè)星期，“現(xiàn)在只要不是劇烈的體育運(yùn)動，都已經(jīng)沒什么大礙了”。

看到小嘉瑩不時(shí)咳嗽，基金會謝金水秘書長叮囑嘉瑩媽媽要盡早帶孩子去醫(yī)院檢查，以防萬一。他還說，小嘉瑩現(xiàn)在住的地方，雖然光線、通風(fēng)都還好，但“附近在建房子，粉塵較多，一定要注意身體的休養(yǎng)”。

有風(fēng)雨就有彩虹

作為三名地貧兒中最小的孩子，五歲的小宗宇病情也最嚴(yán)重。他的身體恢復(fù)得沒那么快，每月仍去醫(yī)院檢查和排鐵，出門還要戴口罩，防止不好的空氣質(zhì)量影響身體機(jī)能的運(yùn)轉(zhuǎn)。

剛出院時(shí)，小宗宇晚上睡覺都戴口罩。有的小孩子因此不愿和他玩，小宗宇會安慰他們：“我是病了才戴口罩的，等我好了再和你們玩！”每逢天氣好時(shí)，爸媽會帶小宗宇去公園沐浴陽光。小宗宇因此養(yǎng)成一個(gè)習(xí)慣，早晨起床第一件事就是問媽媽：“今天天氣好嗎？ ”

跟小凱政一樣，小宗宇的個(gè)頭也偏小。因?yàn)樽龉撬枰浦彩中g(shù)拔掉了牙齒，他的牙齒還沒長多少，嚼不了大的、硬的食物。宗宇的爸爸媽媽也很注重給他補(bǔ)鈣，還特別照顧他，不讓他吃辣的、煎炸的食物。

由于激素的緣故，小宗宇的身體上長了不少毛發(fā)，眉毛濃厚，眼睫毛像芭比娃娃一樣長。宗宇媽媽說，長得看不見眼睛了，就拿剪刀幫他剪短一些。醫(yī)生說，等到身體康復(fù)了，這些長睫毛會自動脫落。小宗宇喜歡酷，去理發(fā)店時(shí)，他要求理發(fā)師，給他理一個(gè)酷酷的發(fā)型。

“世界有風(fēng)雨，才會有彩虹”，曾經(jīng)身患地中海貧血重癥的三個(gè)孩子，現(xiàn)在身體恢復(fù)得都不錯(cuò)，他們的家長也都十分感激花樣盛年慈善基金會以及社會愛心人士的救助，使他們的孩子有了一次重生的機(jī)會。

讓我們一起祝福孩子們，愿他們早日康復(fù)，回到課堂，好好學(xué)習(xí)，將來成為對社會有用的人。