北田

1999年12月，漢娜的母親柯蒂斯發(fā)現(xiàn)她不能再相信任何一個(gè)說漢娜身體沒問題的醫(yī)生了。漢娜從幾周前就開始不舒服，家庭醫(yī)生堅(jiān)持說這并不嚴(yán)重，漢娜只是得了5歲小孩常見的小病，很快就會(huì)好。

所以，柯蒂斯忽略了漢娜的疲憊、厭食，和腳上的淤青。直到那晚，漢娜不停地哭喊：“我肚子疼，媽媽！”甚至在去醫(yī)院的途中暈厥。

醫(yī)生對(duì)柯蒂斯說：“漢娜肚子疼是因?yàn)樗咐锍鲅?，這非常嚴(yán)重，我們認(rèn)為她得了白血病?！?/p>

緊接著，漢娜被轉(zhuǎn)送到伯明翰兒童醫(yī)院。沒有了學(xué)前班、游戲和睡前故事，取而代之的是腰椎穿刺和主靜脈輸液管，還有血色素和血小板的檢測(cè)。漢娜的主治醫(yī)生威廉告訴柯蒂斯，漢娜可能患了急性造血障礙性白血病，一種少見的血癌。她需要進(jìn)行6次化療。

兩次化療后，漢娜的癌細(xì)胞得到很好的控制。但柯蒂斯又被告知漢娜的心臟不能很好地搏動(dòng)，對(duì)抗白血病的藥物損害了她的心肌，漢娜的心臟跳動(dòng)頻率達(dá)不到健康孩子的五分之一，她得了慢性心力衰竭。這樣的案例以前幾乎沒有發(fā)生過，但它出現(xiàn)在了漢娜身上。

漢娜被轉(zhuǎn)移到重癥監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生新增了藥物保護(hù)她的心臟。漢娜的皮膚呈現(xiàn)透明的蒼白，甚至開始滲血。但漢娜默默地承受著，不哭鬧，不抱怨。只是每次護(hù)士給她包扎時(shí)，她會(huì)說“請(qǐng)少用點(diǎn)膠布”。柯蒂斯知道，揭膠布時(shí)，她的皮膚會(huì)有撕裂般的疼痛。

漢娜堅(jiān)持做完了6次化療后，她對(duì)柯蒂斯說：“媽媽，求求你，帶我回家吧！”盡管漢娜的心臟治療還得繼續(xù)，柯蒂斯還是向醫(yī)院提出請(qǐng)求，安排漢娜出院。

長(zhǎng)達(dá)7年，柯蒂斯承擔(dān)起護(hù)理漢娜的任務(wù)。漢娜不能自己進(jìn)食，她得通過中心輸入管給漢娜注入液體和藥物，還要為漢娜輸液和吸氧……但漢娜逐漸變得健康，他們漸漸忘卻了死亡的恐懼。

然而2007年年初，漢娜再次暈倒?！皾h娜的心臟會(huì)出現(xiàn)突發(fā)性心力衰竭，”醫(yī)生悲傷地說，“她的心臟已經(jīng)無法給她的身體提供足夠的氧氣，必須把她轉(zhuǎn)移到重癥監(jiān)護(hù)室，直接給心臟用藥。時(shí)間緊迫！”

漢娜開始陷入長(zhǎng)時(shí)間的昏迷。每次醒來，她都會(huì)小聲地央求柯蒂斯：“我要回家，求你了，媽媽，求你了！”護(hù)士每次扎針，都會(huì)讓漢娜陷入崩潰。對(duì)這種周而復(fù)始的折磨，漢娜已經(jīng)陷入絕望。

幾周過去，醫(yī)生還在繼續(xù)用藥，但漢娜的病情沒有任何改善。漢娜的主治醫(yī)生萊特對(duì)柯蒂斯說：“我們一直在考慮漢娜長(zhǎng)期的治療方案，她的心率太弱了?！比R特醫(yī)生提供了兩種治療方案：心臟移植和安裝起搏器。安裝起搏器的風(fēng)險(xiǎn)要小很多，恢復(fù)得也快，但是要想讓漢娜活更久的時(shí)間，只有做心臟移植。

柯蒂斯沉默了一會(huì)兒說：“我得問問漢娜的意見?！?/p>

柯蒂斯很艱難地告訴漢娜，她需要再做一個(gè)手術(shù)。漢娜輕輕地抽泣著說：“我不想做手術(shù)了，媽媽，我厭倦了這些?！薄拔抑溃H愛的，但你應(yīng)該選一個(gè)。你病得很厲害，我們希望你好起來?！?/p>

“我要裝起搏器，我想快點(diǎn)回家?！笨碌偎箍吹綕h娜的眼里閃過一絲憤怒，接著是無盡的疲憊，是那種被別人決定自己生命的無奈和沮喪。

醫(yī)生為漢娜安排了安裝起搏器的手術(shù)，但起搏器的作用是不確定的。醫(yī)生再一次找到柯蒂斯，跟她說漢娜的情況很特殊，也許心臟移植才是唯一的辦法。

柯蒂斯再一次同漢娜談話：“親愛的，如果不做心臟移植，你有可能會(huì)死?！睗h娜輕聲說：“做了也許也會(huì)。媽媽我不要再做手術(shù)，你相信我，我會(huì)好起來的。我想回家?！睗h娜決定在家中進(jìn)行治療——緩解癥狀而不是治療病癥。

這一次，柯蒂斯并沒有強(qiáng)迫漢娜做任何事情，她明白，這些年漢娜一直默默地承受著別人對(duì)她生命的選擇和判斷，這一次漢娜想自己做決定，而柯蒂斯決定尊重漢娜的選擇，不論結(jié)果是什么。

醫(yī)院給了柯蒂斯一份協(xié)議，協(xié)議中說明如果漢娜心臟一旦停止跳動(dòng)，將不再進(jìn)行人工搶救，不用呼吸機(jī)，也不用電擊起搏和呼吸面罩，她將被允許自然死亡。醫(yī)生告訴柯蒂斯和漢娜，漢娜只有3到6個(gè)月的生命。但漢娜說，她已經(jīng)準(zhǔn)備好迎接死亡。

漢娜拒絕接受心臟移植手術(shù)的事情迅速引起兒童保護(hù)機(jī)構(gòu)的重視，因?yàn)闈h娜未滿16歲，屬于無行為能力者，他們指責(zé)父母不應(yīng)該把選擇的權(quán)利交給孩子，而是應(yīng)該哄騙孩子接受手術(shù)以獲得生存的機(jī)會(huì)。

兒童保護(hù)機(jī)構(gòu)的工作人員打來電話要求重新給漢娜進(jìn)行治療，如果不同意，他們會(huì)向法院提出申請(qǐng)，以保證漢娜接受治療，甚至迫使?jié)h娜接受心臟移植。

第二天，一個(gè)兒童保護(hù)機(jī)構(gòu)的工作人員來家里看望漢娜，決定是否將漢娜帶走。那位女士避開所有人，單獨(dú)和漢娜交談了一個(gè)小時(shí)。漢娜講述了她對(duì)手術(shù)、麻醉劑和導(dǎo)尿管的感覺。告訴她，她寧愿在家里快樂地死去，也不想在醫(yī)院忍受無止境的治療。最后，漢娜說：“我想自己做決定，因?yàn)榘职謰寢尣徽撟龀鲈鯓拥倪x擇，他們都會(huì)難過、后悔，我不想再讓他們替我做決定?！?/p>

離開的時(shí)候，那位女士對(duì)柯蒂斯說：“她是個(gè)了不起的女孩?！眱商旌髢和Ｗo(hù)機(jī)構(gòu)打來電話說：“我們開會(huì)并做出了決定，漢娜的態(tài)度非常明確，不想回到醫(yī)院接受多巴酚丁胺治療或者心臟手術(shù)，她十分清楚自己想要什么，因此我們不再對(duì)你們進(jìn)行法律訴訟?！?/p>

柯蒂斯將兒童保護(hù)機(jī)構(gòu)的決定告訴漢娜時(shí)，漢娜哭了，她的選擇終于得到了應(yīng)有的尊重。漢娜說：“沒有人比我更了解自己的狀況。我對(duì)移植手術(shù)說‘不，是因?yàn)槲蚁牒煤没钕氯ァ?/p>

她在日記中寫道：“每一天都不要讓自己倒下，做一些以前沒有做過的事。享受你擁有的，愛你的家人和朋友。小小地違反一下規(guī)則，但不是法律。要勇敢。我要養(yǎng)好身體，去做那些我一直都渴望做的事。世界，我來了！”

（黑 土摘自《知音》2014年9月下，王 青圖）