■郭德華 鄧學(xué)易 趙 琦 溫 洪 黃晶晶

引言

孤獨癥（也稱自閉癥）是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，由于病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發(fā)病率有不斷增高的趨勢等因素，孤獨癥正在引起世界各國的重視，被認為是當(dāng)今世界嚴重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)[1]。我國第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查明確將孤獨癥列為精神殘疾，調(diào)查結(jié)果顯示孤獨癥是兒童精神疾病中主要的一種[2]。由于孤獨癥群體在社交和溝通方面存在嚴重缺陷，而且其核心障礙伴隨終生，所以家長是患兒永遠的代言人和監(jiān)護者。在目前支持體系有待完善的現(xiàn)狀下，家長承受著經(jīng)濟、精神和社會等多重壓力，是一個特別需要支持的群體。世界各國的研究和經(jīng)驗提示，要經(jīng)濟、高效地構(gòu)建孤獨癥社會支持體系，必須加強對孤獨癥家庭的支持。因此，為了了解中國孤獨癥家長的客觀現(xiàn)狀和基本需求，為政府制定支持政策和實施社會公共服務(wù)提供客觀依據(jù)，中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會于2013年4月起開展了為期一年的首次全國孤獨癥家長需求調(diào)查。本研究以家長視角，提出了該群體對政策的需求和建議，旨在引起政策制定部門對這一群體的關(guān)注，相關(guān)數(shù)據(jù)可以為政府決策和社會支持體系的構(gòu)建提供科學(xué)依據(jù)。

1 調(diào)查結(jié)果與評估

本次調(diào)查目的在于促進社會對孤獨癥家庭需求的了解、理解與支持；為孤獨癥家庭了解自身需求，構(gòu)建有利于兒童成長的環(huán)境提供資訊和指導(dǎo)；了解我國孤獨癥家庭現(xiàn)狀和需求，為國家相關(guān)部門政策規(guī)劃和實施支持措施提供客觀依據(jù)。調(diào)查采取立意抽樣方法結(jié)合方便取樣原則，向全國30個省市區(qū)71家孤獨癥服務(wù)機構(gòu)發(fā)放問卷4136份，收回3867份，其中有效問卷3581份，回收率為86.6%。

本研究應(yīng)用自編的《中國孤獨癥家長需求調(diào)查問卷》進行調(diào)查，結(jié)合訪談法和統(tǒng)計分析方法。問卷初步編制后，由20位家長和11位專家進行試測，根據(jù)他們反饋的意見進行修訂。經(jīng)過重測信度和內(nèi)容效度檢測，結(jié)果顯示問卷符合研究的目的和要求。

1.1 家庭概況

在婚82%、離婚16.9%、喪偶1.1%；主要照料人母親76.3%、父親17%、祖父母4.9%、其他人1.8% ；獨生子女占67.4%，受訪家庭最多的有4名子女；43.4%家長不希望生育第二胎，29.9%家長希望，26.7%的家長不確定；受訪家長類別以患兒所在機構(gòu)的性質(zhì)劃分為機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練（62%）、普通學(xué)?；蛴變簣@（10.8%）、特教學(xué)校學(xué)習(xí)（12.8%）、在家（13.7%）、托養(yǎng)機構(gòu)（0.7%）。

1.2 家長的身心狀態(tài)

子女被診斷為孤獨癥后，家長會面臨較大的心理應(yīng)激反應(yīng)，經(jīng)歷否認→迷茫→憤怒→內(nèi)疚→痛苦→逐漸接納的心路歷程，這個過程越長對個體越不利[3]，發(fā)現(xiàn)初期43.8%的家長不能接受子女被診斷為孤獨癥；22.9%的家長認為自己身心健康狀況較差，21.2%的家長自我感覺較好，46.9%的家長認為一般；41.2%的家長認為自己比較悲觀，比較樂觀的家長22.6%。

1.3 對家庭穩(wěn)定和生活質(zhì)量的影響

52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看孤獨癥子女，大部分是媽媽放棄工作（占90.2%），另有9.3%的受訪家長失業(yè)；29%認為家庭穩(wěn)定受到影響，29%家長認為家庭比較穩(wěn)定，42%不確定；68%家庭生活質(zhì)量下降，19%的家庭認為生活質(zhì)量沒有太大影響；30%家庭成員的意見和行動不一致，28%的家庭意見和行動比較能保持統(tǒng)一。

1.4 對子女接受康復(fù)教育的態(tài)度

22.5%的家長不是診斷后即開始康復(fù)訓(xùn)練；71.6%的家長表示在任何情況下都會堅持對子女的康復(fù)教育；在學(xué)校類型選擇方面，35.7%的家長認為只要有學(xué)上，不在意什么類型的學(xué)校，55.1%家長希望根據(jù)子女的功能決定上什么類型的學(xué)校；孤獨癥兒童異地康復(fù)或上學(xué)比例為42.7%。

1.5 對子女安置就業(yè)及未來的態(tài)度

54.9%的家長希望子女能在社區(qū)得到安置；52.5%家長不愿意讓子女離家托養(yǎng)；73.7%的家長認為孤獨癥人士的就業(yè)會受到歧視；55.5%的家長對子女未來一定程度的就業(yè)缺乏信心，69.3%的家長認為大齡孤獨癥人士的就業(yè)培訓(xùn)沒有得到應(yīng)有的重視；72.7%的家長擔(dān)心自己離開人世后子女的未來。

1.6 家庭經(jīng)濟狀況

多數(shù)家庭（47%）月收入3000元以下，32.7%家庭月收入3000～5000元；42%家庭用于孤獨癥康復(fù)或教育費用為3001～5000元/月，23%家庭每月康復(fù)教育費用為2001～3000元，最高者每月2.6萬元（3人，約0.1%）；55.8%的家長認為康復(fù)教育費用難以承擔(dān)，認為可以承擔(dān)的家長占13.8%（見圖 1）。

1.7 對社會支持的評介

對于當(dāng)前依靠政府解決孤獨癥這一社會問題，21%家長表示有信心，41%家長缺乏信心；對于相關(guān)殘疾人政策，50.1%家長認為自己不了解，24%家長認為可以享受到，42%家長認為子女沒有享受到；44%家長不愿意讓公眾知道子女是孤獨癥，36%的家長不確定，20%家長愿意讓公眾知道子女是孤獨癥； 65.4%的家長認為子女和家庭會受到社會歧視，15%的家長認為不會受到歧視（見圖2）；61.2%的家長認為社會對孤獨癥的了解和幫助不足；對于給子女辦理殘疾證，55.3%的家長表示愿意或非常愿意，21.2%表示不愿意或非常不愿意；對于把孤獨癥列為精神類殘疾，41.7%的家長表示認同，27.8%不認同，30.6%的家長無所謂。

1.8 獲得社會保障狀況

50.2%沒有得到過任何救助，49.8%得到了一項或一項以上相關(guān)補助；17.6%的家庭能得到一定的經(jīng)濟補助，55.2%的人認為沒有得到相關(guān)的經(jīng)濟補助；近70%家長認為辦理社會保險有困難；近60%家長認為購買商業(yè)保險有障礙。

圖2 感覺社會對子女和家庭不會歧視

1.9 對康復(fù)教育師資和家長培訓(xùn)的評價

62.%家長認為目前孤獨癥師資數(shù)量嚴重不足，47.4%家長認為目前孤獨癥家庭需求與社會專業(yè)服務(wù)質(zhì)量不匹配；23%的家長經(jīng)常參加相關(guān)培訓(xùn)，從不同渠道獲取相關(guān)知識和信息，37%的家長認為缺乏相關(guān)培訓(xùn)或獲取信息的渠道；對自身專業(yè)技能學(xué)習(xí)的態(tài)度，58%的家長希望自己有一定的專業(yè)技能；45%的家長不認同完全把子女的康復(fù)教育交給專業(yè)人士或機構(gòu)；43%的家長認為對孤獨癥不了解（見圖3）；對孤獨癥服務(wù)機構(gòu)或?qū)W校的專業(yè)水平、管理水平滿意率分別為55.5%、58.9%。

圖3 家長對專業(yè)的了解與態(tài)度

1.10 應(yīng)對孤獨癥挑戰(zhàn)的主要策略

52.4%的家庭其中有一個人放棄工作；70%的家長要擠占自己運動、學(xué)習(xí)、休閑、旅游時間；52%向親友尋求幫助與支持；58%的家長向政府相關(guān)部門或殘聯(lián)求助；52%個人選擇應(yīng)對挑戰(zhàn)；34%家長注重家長間的交流溝通；42%的家長選擇在緊急情況下將子女托付他人或機構(gòu)。

2 家長需求調(diào)查

為了解家長普遍性需求，本調(diào)查以家長“需要”和“非常需要”兩項相加的百分比作為需求強度，百分比越大，表示需求強度越高；已獲得該服務(wù)的比例和評價，表示現(xiàn)階段對該服務(wù)的滿意度。

2.1 家長對自身需求的了解程度

有22.6%的家長認為對自身需求不了解。

2.2 子女的社會保障需求（見表1）

2.3 社會和社區(qū)支持需求

社會支持是指個體從社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)或親戚朋友處獲得的物質(zhì)和精神幫助[4]。調(diào)查顯示我國的社會支持體系正在形成，大部分社會性壓力仍是以家庭承擔(dān)為主（見表2）。

表1 社會保障需求及獲得服務(wù)情況

表2 社會和社區(qū)支持需求情況

2.4 子女職業(yè)康復(fù)與托養(yǎng)安置需求（見表3）

表3 職業(yè)康復(fù)與托養(yǎng)安置需求

2.5 子女康復(fù)教育需求（見表4）

調(diào)查結(jié)果顯示，目前適齡孤獨癥兒童入學(xué)率37.5%，家長對康復(fù)教育需求強烈，整體滿意率和已獲得相關(guān)服務(wù)滿意度低。

表4 康復(fù)教育需求情況

2.6 心理支持需求

希望得到專業(yè)的心理輔導(dǎo)需求強度81.5%，有10.8%的家長認為現(xiàn)在有心理輔導(dǎo)服務(wù)。

2.7 專業(yè)培訓(xùn)、獲取資訊和維權(quán)需求（見表5）

表5 專業(yè)培訓(xùn)和獲取資訊需求情況

2.8 家長特殊支持需求

特殊需求是指由于孤獨癥的特殊性，導(dǎo)致家長在需求方面的種類、數(shù)量和緊急性方面都有自己獨特的性質(zhì)（見表6）。

表6 家長特殊支持需求情況

2.9 社會生活和財產(chǎn)信托需求（見表7）

表7 社會生活與財產(chǎn)信托需求情況

3 對策建議

根據(jù)本研究的調(diào)查結(jié)果，結(jié)合國內(nèi)外成功經(jīng)驗，提出如下解決對策建議。

3.1 加強宣傳，積極倡導(dǎo)，創(chuàng)建融合的社會環(huán)境。

對于大多數(shù)社會公眾來說，孤獨癥仍是一個陌生的疾病，只有了解才能理解，只有理解才能幫助和接納。建議除加強社會宣傳、焦點事件報導(dǎo)、影視作品宣傳外，可以把“國際孤獨癥日”提升為“孤獨癥宣傳關(guān)愛月”，每年發(fā)布宣傳主題和口號，宣傳部門、殘聯(lián)和中國精協(xié)建立溝通機制，倡導(dǎo)機構(gòu)、學(xué)校和相關(guān)專業(yè)人士，深入社區(qū)、企業(yè)事業(yè)單位和公共場所，正確宣傳，傳遞科學(xué)理念和聚集正能量，為孤獨癥人士和家庭創(chuàng)建融合的社會環(huán)境。

3.2 構(gòu)建孤獨癥生命全程的社會支持體系

社會支持體系是包括孤獨癥康復(fù)教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)的政策措施、社會保障和組織機制的有效運行體系[5]?，F(xiàn)有殘疾人保障體系或者沒有涵蓋，或者力度不夠。

建議要梳理與完善現(xiàn)有政策，根據(jù)孤獨癥的特點，把基本需求納入殘疾人同步小康指標體系，并建立健全孤獨癥的康復(fù)教育和社會保障政策；建立家長訴求與立法渠道的對接，立法和政策出臺聽取專門協(xié)會的意見；為家長辦理子女殘疾證提供便利，建立多部門聯(lián)動機制，落實相關(guān)法規(guī)和政策。倡導(dǎo)實施融合教育、醫(yī)教結(jié)合，實現(xiàn)零拒絕入學(xué)；開發(fā)孤獨癥子女的潛能，開展職業(yè)康復(fù)，實施支持性就業(yè)；為各種資源的整合創(chuàng)造條件，加強志愿者的組織和培訓(xùn)。

3.3 采取措施切實減輕家庭的經(jīng)濟負擔(dān)

本研究顯示，對于孤獨癥家庭來說，一方面是收入減少，為了照顧子女部分家庭成員放棄工作，或者由于照顧子女經(jīng)濟收入渠道減少；另一方面，康復(fù)費用高，負擔(dān)時間長；缺乏相關(guān)康復(fù)教育經(jīng)濟補助或保障不到位，經(jīng)濟是家長最大的壓力。

建議實施貧困家庭補助；康復(fù)費用納入醫(yī)保；子女享受低保；通過政府購買服務(wù)，發(fā)放康復(fù)教育券的方式實現(xiàn)資助跟著孤獨癥兒童走，既增加了家長的自主權(quán)，又有利于機構(gòu)服務(wù)水平的提升。

3.4 充分發(fā)掘家長資源，鼓勵組建家長組織，促進自助互助

有研究表明，相比于健全兒童的父母和其它類型殘疾兒童的父母，孤獨癥兒童的父母更加抑郁和孤立，而且還更容易出現(xiàn)婚姻問題，這樣的心理狀態(tài)會影響這些父母對子女的養(yǎng)育，母親的養(yǎng)育行為是整合“照料者和訓(xùn)練師”的雙重角色身份[6]。本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨癥家長自救意識和能力較強，家長資源有很多值得發(fā)掘之處，特別是有關(guān)育兒技巧及心路歷程，對于新家長是寶貴的經(jīng)驗，家長間的交流和互動不但可以提升理念和技能，還能起心理援助的作用[7]。

建議做好“全國孤獨癥家長攜手計劃”。該計劃是孤獨癥家長間的系列互助活動和支持計劃，在中國精協(xié)孤獨癥工作委員會的組織下，利用科學(xué)知識和專業(yè)方法，實現(xiàn)家長自助助人功能，以會員制方式，為會員家長提供幫助和支持。“全國家長攜手計劃”的開展將為家長建立心理預(yù)警機制、互助成長體系，實施基本心理輔導(dǎo)、經(jīng)驗分享、專業(yè)技能學(xué)習(xí)和社會倡導(dǎo)等。作為一個全國性計劃，后續(xù)發(fā)展需要相關(guān)部門政策、資金和人才方面的支持。目前有關(guān)規(guī)劃和組織體系的構(gòu)建正在進行，將建立各地工作站，構(gòu)建系統(tǒng)性培訓(xùn)機制，使家長能得到全方位的服務(wù)和關(guān)愛。

3.5 加強專業(yè)人才培養(yǎng)，支持機構(gòu)與學(xué)校發(fā)展

目前我國沒有完善的孤獨癥人才培養(yǎng)體系和成長體系，機構(gòu)教師既沒有職業(yè)名稱，也沒有職稱晉升空間，人才既難進，也難留。服務(wù)機構(gòu)方面，以民辦機構(gòu)為主，有相當(dāng)一部分本身就是媽媽型機構(gòu)，專業(yè)水平和服務(wù)能力非常有限[8]。

建議以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機，鼓勵相關(guān)高校開設(shè)孤獨癥康復(fù)教育專業(yè)；把孤獨癥服務(wù)機構(gòu)教師納入特殊學(xué)校教師系列，建立孤獨癥師資職稱，持證上崗；加強專業(yè)技能人才培養(yǎng)力度，支持中國精協(xié)應(yīng)用行為分析認證培訓(xùn)體系（CNABA）的發(fā)展。政府出臺針對孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的支持政策，給予資金、場所、設(shè)施、人才培養(yǎng)方面的補助或減免政策；加大對孤獨癥機構(gòu)購買服務(wù)的力度，對中國精協(xié)的全國孤獨癥機構(gòu)自強自律創(chuàng)建達標活動給予專項支持。

3.6 建立家長信息和資源平臺，保障家長獲取資訊的需求

孤獨癥事業(yè)是一個社會系統(tǒng)工程，需要各方面的信息支持，家長對信息的獲取和利用直接關(guān)系到子女和家庭的發(fā)展。目前有關(guān)孤獨癥的信息基本是通過網(wǎng)絡(luò)傳播，各種信息真假難辨，有效的資源難以聚散并發(fā)揮應(yīng)有的作用。

建議建立國家級的孤獨癥信息資源網(wǎng)，既具有孤獨癥實時動態(tài)上報系統(tǒng)，又具有權(quán)威的信息篩選、發(fā)布和交流系統(tǒng)，成為家長與社會交流、學(xué)習(xí)的平臺，社會資源和政策法規(guī)的發(fā)布平臺。

3.7 建立財產(chǎn)信托基金

心智障礙兒童的財產(chǎn)管理一直是家長的一大“心病”，很多家長都糾結(jié)于“自己過世后子女怎么辦”，一方面反映對現(xiàn)實的無奈，另一方面也期待政府能解決這個群體的財產(chǎn)權(quán)保護并有效應(yīng)用的問題。

建議由政府或者該類殘疾人代表組織建立財產(chǎn)信托基金，結(jié)合國情，并借鑒國外此類金融機構(gòu)運作模式，對資金進行管理，利用社會專業(yè)機構(gòu)進行監(jiān)督和提供相應(yīng)服務(wù)，對特殊人群提供康復(fù)教育、生活養(yǎng)護以及日后的養(yǎng)老服務(wù)。政府應(yīng)充分鼓勵民間機構(gòu)、公益基金等社會組織的積極性，完善孤獨癥診斷治療、康復(fù)教育和托養(yǎng)安置服務(wù)體系。

3.8 加強科學(xué)研究，促進多學(xué)科、跨專業(yè)合作

我國孤獨癥服務(wù)能力和水平與發(fā)達國家差距很大，除了政策和法規(guī)上有待完善外，另一個方面就是研究的不足，目前國內(nèi)在病因機制、診斷評估、康復(fù)技術(shù)、教育方法、就業(yè)支持、社會安置等方面都缺乏本土化研究成果，不利于孤獨癥事業(yè)的整體發(fā)展。

建議遵循研究先行、培養(yǎng)先行、試點先行原則；加強科學(xué)研究，促進多學(xué)科、跨專業(yè)合作，對有關(guān)孤獨癥課題實行傾斜政策，納入國家科研重點支持項目；加強實踐應(yīng)用研究，圍繞家長需求確定主要研究課題，如融合教育、專業(yè)化康復(fù)教育技術(shù)、專業(yè)人才成長、預(yù)防控制、職業(yè)能力開發(fā)、支持性就業(yè)、社區(qū)融合、大齡安置、喘息服務(wù)、入戶支持等。

3.9 建立孤獨癥家長反映訴求和維權(quán)渠道

本調(diào)查顯示，現(xiàn)階段家長反映訴求的主要渠道依次為殘聯(lián)、婦聯(lián)、社區(qū)、民政和所在單位，有相當(dāng)部分家長不知道“中國精神殘疾人及親友協(xié)會”是我國孤獨癥群體及其親友的“代表、維權(quán)、服務(wù)”組織。

建議政府相關(guān)部門如教育、衛(wèi)生和民政的角色在孤獨癥有關(guān)的政策和實施中進一步明確和加強；通過人大、政協(xié)提案，聽取采納家長意見和建議，針對孤獨癥群體存在的問題納入法規(guī)政策解決的渠道，在落實層面與政府部門建立聯(lián)動機制；從家長需求出發(fā)，政府、社會和家庭厘清各自角色和功能，倡導(dǎo)構(gòu)建以政府為主導(dǎo)、社會資源和家庭自主行為相結(jié)合的支持模式。

3.10 加強大齡孤獨癥的社會支持與服務(wù)

目前，越來越多的孤獨癥兒童進入到了青少年階段，由于早期條件有限，這些患兒康復(fù)和教育相當(dāng)不足，對家長支持也很薄弱，因為子女成長所引發(fā)的各種生理、心理、法律及社會問題，又更多呈現(xiàn)在家長面前，目前我國兒童期康復(fù)相對成年孤獨癥來說資源較多，康復(fù)條件有了一定改善，但青少年和成年期的各個社會服務(wù)環(huán)節(jié)非常薄弱，甚至是空白，大齡孤獨癥的社會支持問題尤其緊迫。

建議加大職業(yè)培訓(xùn)力度，開發(fā)適合這個群體的職業(yè)，發(fā)掘其潛力，大力支持社會機構(gòu)開展孤獨癥支持性就業(yè)；對大齡孤獨癥家庭發(fā)放照料或居家照顧者補貼，以家庭為中心，依托社區(qū)解決大齡孤獨癥患者的養(yǎng)護問題；對年滿18歲的大齡自閉癥人士，不考慮家庭的收入水平，全部納入低保資助范圍；大齡孤獨癥家長進入了中老年階段，尤其需要所在社區(qū)提供心理援助和生活關(guān)懷。

4 結(jié)論

4.1 孤獨癥家庭生存環(huán)境不容樂觀

孤獨癥家庭的客觀需求與薄弱的社會支持體系之間的矛盾非常突出，孤獨癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容樂觀，改善現(xiàn)狀、構(gòu)建有效社會支持體系的緊迫性和必要性，應(yīng)當(dāng)引起政府和社會的足夠重視。

4.2 孤獨癥患兒家庭具有迫切的多樣化需求

孤獨癥家長的需求主要包括子女社會保障需求、社會和社區(qū)支持需求、子女職業(yè)康復(fù)及就業(yè)需求、子女托養(yǎng)安置需求、子女康復(fù)教育需求、家長心理支持需求、家長專業(yè)培訓(xùn)和獲取資訊需求、家庭維權(quán)需求、家庭特殊支持需求、家庭社會生活需求和家庭財產(chǎn)信托需求等十一個方面。滿足和支持孤獨癥家長需求的總策略主要是家長需求引導(dǎo)、家長自助與互助、培養(yǎng)專業(yè)人員、支持專業(yè)機構(gòu)、整合社會資源、法律法規(guī)的完善與落實等。

4.3 必須加快建立和完善適合孤獨癥家長需求的社會支持模式

孤獨癥家長現(xiàn)階段反映訴求的主要渠道依次為殘聯(lián)、婦聯(lián)、社區(qū)、民政和所在單位。政府角色有待加強，殘聯(lián)部門具有一定的基礎(chǔ)，在孤獨癥康復(fù)事業(yè)方面可以發(fā)揮更大作用。

應(yīng)當(dāng)從孤獨癥兒童家長需求出發(fā)，促進政府、社會和家庭厘清各自角色和功能，倡導(dǎo)構(gòu)建以政府為主導(dǎo)、社會資源和家庭自主行為相結(jié)合的支持模式。

社會對弱勢群體的關(guān)愛是其文明程度的重要體現(xiàn)，保證殘疾人共享社會發(fā)展成果，建立健全適合中國國情的兒童福利與殘疾人保障制度，是建成小康社會的重要標志。本研究結(jié)果提示，要有效關(guān)愛孤獨癥人士和支持家長，需要構(gòu)建完善高效的社會支持體系。我國針對孤獨癥人士及家庭的社會政策尚處于剛剛起步階段，還有許多政策盲點，應(yīng)當(dāng)引起政府和社會有關(guān)方面的重視并切實予以改進。

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