文/本刊記者 曹培紅

本次采訪用了cerebral palsy baby而不是中文腦癱。這個用英文也是源于前一段時(shí)間的漸凍人ALS，用英文稱呼這個病，對中國人來說，顯得沒那么可怕。我們也期望cerebral palsy 能夠有一個更好的中文譯名，因?yàn)?，這些孩子本來就可以站起來！

“有信心沒有？”

“有！”

“大聲點(diǎn)，有信心沒有？”

“有?。。　?/p>

問話的人是原北京協(xié)和醫(yī)院兒童腦癱康復(fù)領(lǐng)域的著名專家李光玉先生。

回答的是幾個cerebral palsy baby。

時(shí)間：2014年9月24日下午

地點(diǎn)：北京北七家名流花園內(nèi)，北京陽光鹿童腦癱兒童療育中心

這一段對話之所以發(fā)生，故事還得從一位媽媽說起。

從揪心的母親到創(chuàng)業(yè)的女性

孩子一歲多的時(shí)候，賈莉和丈夫發(fā)現(xiàn)了一些異常行為。從那以后，他們帶著孩子四處求醫(yī)，可孩子的狀況越來越差，直到偶然間在北京協(xié)和醫(yī)院遇到了他——李光玉大夫。

懷著將信將疑的心情，賈莉和丈夫開始了孩子的康復(fù)治療……可是，誰想到，就是從那天起，正是這位“心慈手狠”的“李爺爺”用他的雙手重新點(diǎn)亮了孩子的生命之光，復(fù)燃了家的希望之火……

今天，賈莉的孩子已經(jīng)是一名活潑快樂的中學(xué)生，賈莉說：“早晨看著她快樂地自己去上學(xué)，如其他孩子一樣，那回眸美麗的一笑，又一次濕潤了我的眼睛……”

2011年12月李光玉大夫正式退休，賈莉懷著一顆感恩之心，希望能和李大夫一起用正確的方法去救治更多的腦癱孩子，于是聯(lián)合建立了“陽光鹿童腦癱兒童療育中心”。

賈莉說：“取名‘陽光’是因?yàn)槲覀兤谕@里的每一個孩子,都能驅(qū)散生命的陰霾，成長為陽光少年；之所以叫“鹿童”,是因?yàn)槁故谴笞匀恢形ㄒ痪哂凶晕倚迯?fù)能力的哺乳動物.我們期望這里的孩子都能有堅(jiān)強(qiáng)的意志，都能用自己后天的努力來修復(fù)自己的身體、心靈，從而形成堅(jiān)不可摧的面對人生的能力?！?/p>

神奇的李爺爺：“有信心，是戰(zhàn)士，站起來”！

有多少家庭因?yàn)槔罟庥翊蠓蚨匦伦兊妹髅目鞓菲饋恚?/p>

9月24日下午，《社會與公益》雜志記者親眼看到孩子的父母、爺爺、奶奶、姥姥們那欣慰的笑容。

這個世界上最美的笑容，就是發(fā)自內(nèi)心的流露。

這些家長的笑容，則是從揪心到放心的舒心的笑容。

這些笑容是那么美，那么動人！

李光玉說：“現(xiàn)在咱們國家真正研究腦癱的并不多，書寫的不少，但是寫書人都不會看病，那么我的強(qiáng)項(xiàng)就是我親自去做?！?/p>

當(dāng)天，李光玉大夫帶著中國殘疾人福利基金會的工作人員和媒體記者們參觀了陽光鹿童腦癱兒童療育中心的整整三層工作區(qū)。每一個孩子，李大夫?qū)ζ浒Y狀都如數(shù)家珍，并且每一個孩子都得到細(xì)心地引導(dǎo)并使之樹立信心。

談到對孩子的期望，李大夫說，“很簡單，三句話：有信心，是戰(zhàn)士，站起來！”

簡單的三句話，其實(shí)蘊(yùn)含的是李大夫40年的研究實(shí)踐和醫(yī)者仁心！

從感恩之心到公益之道

2014年5月30日，中國殘疾人福利基金會、朝陽區(qū)殘聯(lián)共同舉辦“集善陽光鹿童基金”腦癱兒童康復(fù)義診行動。此次活動還計(jì)劃在朝陽區(qū)選取10個貧困家庭，幫助腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)，減輕其家庭負(fù)擔(dān)。

就在這一次活動中，一個一直堅(jiān)持對自己孩子不打針不吃藥的患者家庭遇到了李大夫，如今，這個孩子在陽光鹿童的訓(xùn)練已經(jīng)取得了很大的進(jìn)展，家人都很開心。

這樣的活動，還得追溯到2013年。

2013年12月23日，中國殘疾人福利基金會在北京設(shè)立首個專門針對貧困腦癱兒童的專項(xiàng)救助基金——“集善陽光鹿童基金”。

該基金由愛心人士賈莉，同時(shí)也是一名已康復(fù)腦癱患兒的母親發(fā)起設(shè)立，用于實(shí)施“陽光鹿童腦癱兒童救助計(jì)劃”。該計(jì)劃每年至少資助20名貧困家庭腦癱兒童每人每月人民幣4000元康復(fù)治療和生活補(bǔ)貼費(fèi)用，并采用 “陽光鹿童李光玉腦細(xì)胞代償運(yùn)動康復(fù)法”進(jìn)行有效康復(fù)。

據(jù)中國殘疾人福利基金會副理事長費(fèi)薇介紹說，中國現(xiàn)有腦癱患者600萬，其中0-6歲的腦癱兒童就達(dá)200萬人。同時(shí)，每年新生兒的出生數(shù)量超過1000萬，其中腦癱的發(fā)病率高達(dá)千分之五，這也意味著每年新增腦癱患兒4——5萬名。

因感恩之心建立陽光鹿童中心，因公益之道設(shè)立陽光鹿童基金。

從感恩到公益，賈莉和李光玉大夫用自己的努力讓更多的孩子有機(jī)會“站起來”