汪永忠

海綿

2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無法忘記這一天。正在上班的我接到了美國(guó)貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件，我的博士申請(qǐng)已獲批！我欣喜若狂地?fù)芡ㄆ拮拥碾娫挘€未及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點(diǎn)問題?！蔽乙汇?，喜悅的心情懸在半空，一種不祥的預(yù)感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。

原來，女兒在學(xué)校摔了一跤，隨即神志不清。醫(yī)院做了簡(jiǎn)單的CT檢查，并沒有發(fā)現(xiàn)異常。看著女兒虛弱地躺在床上，我的心遽然一緊！

其實(shí)一個(gè)多月前我送女兒上學(xué)時(shí)，就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒的神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題。這并非我、多疑。

我1979年生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院讀本科時(shí)，和妻子何妍相戀，2000年本科畢業(yè)后結(jié)婚。2001年4月，我們的女兒汪芯羽出生。聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫畫，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣。

我們將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進(jìn)行全面檢查，卻始終無法確診。周末去接女兒時(shí)，我發(fā)現(xiàn)她神情呆滯，跟她說話，回應(yīng)也很慢。以前每次路過學(xué)校門口的西餐店，都會(huì)買她最愛的藍(lán)莓蛋撻，這次我故意拉著她走過店門口，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，我太明白了：孩子思維是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有僥幸……

我開始向遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語、進(jìn)食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了！這時(shí)，導(dǎo)師卡爾森發(fā)來郵件，建議我查一下染色體。抱著最后一線希望，2006年12月，我們帶女兒來到北大婦兒醫(yī)院。這次女兒終于被確診：由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一種代謝疾病，由基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號(hào)啕大哭。陽光溫暖的午后，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。

原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國(guó)導(dǎo)師還在不斷催我繼續(xù)博士學(xué)位，雖然這是我夢(mèng)寐以求的頂級(jí)醫(yī)學(xué)殿堂，但此刻只能選擇果斷拒絕。我在悲痛中仍然堅(jiān)信，自己是醫(yī)學(xué)碩士，一定比普通父母有更多辦法。

我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫(yī)院，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。首先，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療。女兒血管細(xì)，連續(xù)3個(gè)月用藥，手腳和頭部全都扎青了?？砂肽赀^去了，效果并不明顯。

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來。每次女兒被治療折磨得難受時(shí)，會(huì)伸出小手去摸媽媽，有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因?yàn)閷?shí)在無法進(jìn)食，我們倆開始給她鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫(yī)生走后，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。

可此時(shí)，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁，一向乖巧的她一連3天拒絕進(jìn)食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛說：“爸爸，放了我吧，我不治了！我……難受?！蔽倚闹幸魂嚰峦?。最痛苦的是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨。而我也非常清楚；目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的。過度治療只會(huì)增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無光

我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消了自己的治療建議。走出醫(yī)生辦公室，我淚如決堤。

我將決定告訴女兒時(shí)，她露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。拿到筆后，她在病歷上畫著什么。我湊近去看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯(cuò)落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問我：“我病好后，你帶我去畫畫，行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想畫下世界?！蔽冶亲右凰岵铧c(diǎn)哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠(yuǎn)門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

女兒睡下后，我和妻子守在她床前。她艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍(lán)色血管。時(shí)間越來越短了，到底還有多少個(gè)夜晚可以陪在她身邊？

凌晨?jī)牲c(diǎn)，我在醫(yī)院冷清的走廊作了大膽的決定：出院，帶她去好好描繪這個(gè)世界。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了，爸爸帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法……走路?！蔽艺f：“沒關(guān)系，爸爸抱著你！”我將女兒緊緊摟在懷里，心里一片澄澈。

對(duì)生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時(shí)的平靜相依。

經(jīng)過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區(qū)租了一間小房子。我收拾好東西，帶著女兒開始了她的生命征程。

父女倆的第一站是長(zhǎng)白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。我的大行囊里，背著很多醫(yī)療器械和藥物。女兒的病歷、各種化驗(yàn)單，也一項(xiàng)不落。背包是個(gè)移動(dòng)醫(yī)院，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動(dòng)醫(yī)生。

我抱著女兒先坐火車奔赴長(zhǎng)春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然口吐白沫抽搐起來。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她在座椅上放平，給她做心臟復(fù)蘇按摩。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險(xiǎn)，我們終于到達(dá)長(zhǎng)春。隨后，父女倆搭車來到長(zhǎng)白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活動(dòng)，造成地層下塌形成的巨大山谷。一進(jìn)去，大自然清新神秘的氣息撲面而來，女兒攀緊我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動(dòng)，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往那邊動(dòng)，輕輕動(dòng)一下就好，我?guī)湍隳笾使P，咱倆肯定能配合好。”女兒臉上漾起笑容，畫紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色。

回到旅館，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。妻知道以前她抬一下腿伸一下胳膊，都是非常艱難緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運(yùn)動(dòng)障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，妻子在電話里也喜極而泣。

由于女兒身體太過孱弱，我們父女倆無論去哪兒都要全程自助，非常耗時(shí)耗力。每天最多的時(shí)間是給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食。

一個(gè)月后，父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京的大街小巷。買了個(gè)大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動(dòng)。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈燦爛……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國(guó)地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過的路。女兒畫了幾百?gòu)埉嫺澹覍懴聰?shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年年底，我?guī)畠簛淼綇B門。站在跨海大橋上，女兒忽然問我：“人死了，是不是會(huì)變成一滴水？”我點(diǎn)點(diǎn)頭：“對(duì)，每個(gè)人都會(huì)死，但他們并沒有離開世界，只是離開了人間。他們和我們分享著同一個(gè)世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹、一滴水?！迸畠喝粲兴?，用她瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。

在我的傾心照顧中，女兒精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇。海上生明月，長(zhǎng)河落日?qǐng)A，在大自然的循環(huán)中，她認(rèn)識(shí)并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹、一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場(chǎng)相融合。

2012年1月，我?guī)畠簛淼禁惤＿@是我們近1460個(gè)日子走過的第22個(gè)城市，它寧?kù)o閑適，一推開窗戶就可以看見玉龍雪山。女兒把畫架支在窗邊；畫累了，就靠在我身上小憩。

查閱資料時(shí)，我驚喜地發(fā)現(xiàn)，女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長(zhǎng)的一位！是對(duì)生活的這份熱愛締造了奇跡嗎？我開始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫稿、旅行日志寄給了幾家出版社。此外，我在旅途中整理出了幾百萬字的護(hù)理筆記，將會(huì)對(duì)尼曼匹克罕見病研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天，但它可能會(huì)給將來的患者帶來生的希望。

今日，我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲慟欲絕。因?yàn)楸舜讼鄶y，努力走到了最遠(yuǎn)。作為候鳥爸爸，我將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

（摘自《現(xiàn)代女報(bào)》）endprint