張渺

即使走進(jìn)北京人民大會(huì)堂作報(bào)告，顏小東也沒有摘掉頭上的帽子。黑白條紋的毛線帽幾乎裹住了他大半個(gè)頭，眉毛也遮住了一半。

實(shí)際上，飽受肺結(jié)核病折磨的他，頭發(fā)已經(jīng)大把脫落，連眉毛都掉了八成。不過，他并不準(zhǔn)備訴苦。相反，他要講述一個(gè)“充滿正能量的故事”：一群肺結(jié)核病患者在網(wǎng)上建立“心靈家園”的故事。

臺(tái)下坐著的，有世界衛(wèi)生組織駐華代表、結(jié)核病科研專家、疾控中心負(fù)責(zé)人、衛(wèi)生部官員，還有世衛(wèi)組織“結(jié)核病防治親善大使”彭麗媛。

那一刻，顏小東緊張得“腦子突然一閃，瞬間斷電了”。

只有回到網(wǎng)絡(luò)世界，這個(gè)90后的年輕人才更加自如。他擁有一個(gè)火星文組成的名字“尐嘟嘟ˇ”。身為百度肺結(jié)核貼吧的“首席執(zhí)行官”，他管理著兩萬多名網(wǎng)友。他帶著這支志愿者團(tuán)隊(duì)，在網(wǎng)上推廣結(jié)核病科普知識(shí)、組織網(wǎng)友在線聚會(huì)、還舉辦過“結(jié)核病網(wǎng)絡(luò)春晚”。

甚至，他在那個(gè)由0和1的代碼構(gòu)成的世界里，找到了一段真摯的愛情。

靚麗頭像背后的

肺結(jié)核病患者

聚集在這個(gè)“心靈家園”的網(wǎng)友來自五湖四海。躲在屏幕后面的他們，誰都看不見誰，對(duì)彼此的印象僅限于虛擬社區(qū)的用戶名、頭像、簽名檔，還有帖子中的文字。

他們大多都是肺結(jié)核病患者，靚麗頭像背后或許是一張張蒼白瘦弱的面孔，有的甚至還躺在病床上，鼻子里插著呼吸機(jī)，靜脈上插著針頭。

現(xiàn)實(shí)生活中，他們不但要跟疾病抗?fàn)帲€面臨各種窘境：找不到工作、考研究生被拒絕，家人、朋友疏遠(yuǎn)。一位患者不斷跟周圍的人強(qiáng)調(diào)，自己的結(jié)核病“不會(huì)排出結(jié)核桿菌”，根本不傳染，但每個(gè)跟他說話的人，一旦知道他的病，都會(huì)“離得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的”。

“幫助每一個(gè)擔(dān)心、害怕、迷茫、恐懼的人?！币晃幻小安粫?huì)游泳的魚”的網(wǎng)友這樣評(píng)價(jià)“心靈家園”。

大多數(shù)人是在感染肺結(jié)核疾病后，上網(wǎng)搜索疾病的一切，摸索著來到了這里。

顏小東是在2010年年底找到這里的。當(dāng)時(shí)，他還不到20歲，剛出院回家，體重69斤，“胸骨塌陷，左肺壞死，右肺感染到只剩一半”，還伴發(fā)著嚴(yán)重的萎縮性胃炎、結(jié)腸炎和十二指腸潰瘍。醫(yī)生說，他的身體“已經(jīng)干枯了”，抽血都抽不出一滴。

他在床上躺了一年：365天，每天24小時(shí)，不分晝夜，從未離開床鋪。

那時(shí)這個(gè)虛擬空間只有700多名成員，充斥著虛假的醫(yī)療廣告和各種吐槽。顏小東承擔(dān)起管理任務(wù)，清除廣告貼，組織貼吧活動(dòng)。

如今，雖然有很多藥販子提出要和他們合作，只要有吧友肯現(xiàn)身說法為他們的藥物做宣傳，馬上就能得到一筆客觀的報(bào)酬，但這種要求都被無一例外地拒絕了。顏小東說這是他最驕傲的地方之一，在這個(gè)“心靈家園”，沒有人會(huì)為了金錢做損害病友利益的事情。

顏小東被人親切地稱為“二嘟”或者“嘟嘟”。他的簽名檔上寫著“向陽花——微笑、自信、堅(jiān)強(qiáng)、明朗”，頭像的色調(diào)是溫暖的橘黃色。他的上一張頭像是一只呆萌的大兔子，手里捉著一粒巨大的藍(lán)色膠囊，嚷著“張嘴吃藥”，膠囊上還寫著“大肺吧制造，超級(jí)利福平”。

誰能想得到，在外人眼中樂觀、開朗的嘟嘟，曾經(jīng)蜷縮在病床上， “發(fā)瘋一樣”地用頭撞擊著床頭柜，并對(duì)自己的母親說，“我不想活了，買點(diǎn)老鼠藥吧”。

但他活了下來。他把從生病到康復(fù)的過程記錄下來，發(fā)布到網(wǎng)上，希望給其他人“一絲動(dòng)力、一點(diǎn)信心”。

“哪怕明天就要撒手人寰，今天也要笑著流淚，笑著吃完最后的晚餐，生命有時(shí)候非常脆弱，但當(dāng)她堅(jiān)毅起來的時(shí)候，是多么的令人折服，我這樣的一個(gè)人都可以治好，大家為何不更加堅(jiān)定自己呢？”在一篇網(wǎng)帖中，他這樣寫道。

“兄臺(tái)歌唱得不錯(cuò)

哪里的？”

除了結(jié)核病患者，在“心靈家園”里，還有不少醫(yī)生。上海公共衛(wèi)生臨床中心結(jié)核科主任盧水華教授，從2004年開始，在這里為病友們答疑解惑。大伙兒都管他叫“大叔”。

他告訴中國青年報(bào)記者，自己上網(wǎng)時(shí)，意外地發(fā)現(xiàn)很多人連肺結(jié)核的基本常識(shí)都不懂。他忍不住進(jìn)行答疑，并留下了自己的真實(shí)身份。如今，他專門開了個(gè)答疑帖子。甚至有病友，把自己的肺部CT片子和病歷照片發(fā)了上去，求大叔“隨便說幾句”。

“來到這里的每一個(gè)人，在舉行活動(dòng)、救助募捐、處理大小事務(wù)上都付出了別人看不到的辛酸，甚至是委屈和遭受謾罵。沒有人給他們?nèi)魏魏锰?，但他們就愿意這樣?！鳖佇|感慨。

他細(xì)數(shù)著虛擬世界的朋友們。“迷路姐”是有10年病史的患者，她的治愈給很多人帶來信心；“笨女人”和“妹頭”是兩位善良的媽媽，一邊生病帶孩子，一邊開解病友；“安然”是打假女斗士，一直在與賣假藥的販子戰(zhàn)斗，維護(hù)吧友權(quán)益；“炎夏”是普通打工族，身在底層工作也不忘助人；“小馮”和“左手”是身患肺結(jié)核的醫(yī)務(wù)工作者，他們?cè)诠ぷ髦懈腥玖私Y(jié)核病……

但大家?guī)缀醵紱]有真正見過面?！敖Y(jié)核是傳染病，發(fā)病治療階段的最好別聚集在一起，免得交叉感染?！?網(wǎng)友“露西”理智地說。

不過，這并不妨礙他們?cè)诹硪粋€(gè)虛擬世界里交流，甚至舉辦線上活動(dòng)。

“好多次舉辦活動(dòng)都是我們自己出錢，每次200元，為大家準(zhǔn)備小禮品，最多的一次，是我們七個(gè)疾病貼吧在夏天舉辦的‘暑假暑我最紅，我們和心臟病白血病吧湊了1000元 ?！鳖佇|回憶。

活動(dòng)的內(nèi)容，大多是才藝展示。有會(huì)畫畫的，有會(huì)彈鋼琴、吹口琴的，有會(huì)攝影的，還有展示自己手工藝作品圖片的，甚至還有征文大賽。

他們甚至在一款語音平臺(tái)軟件上舉辦了兩次“春晚”。參與者將近兩百人，持續(xù)兩小時(shí)，最多的時(shí)候240多人同時(shí)在線，“屏幕刷得太快都跟不上節(jié)奏”。共同舉辦的，還包括心臟病吧、白血病吧、強(qiáng)直性脊柱炎吧、狼瘡吧、HIV吧等。

一位網(wǎng)友說：“大家互相打招呼的時(shí)候，就是‘兄臺(tái)歌唱得不錯(cuò)，哪里的？‘在下狼瘡的，那邊心臟病的姑娘才美呢。‘快看那邊，那個(gè)肺結(jié)核的魔術(shù)變得跟劉謙有一比啊?！俏话籽⌒「绲臅ㄒ灿袃上伦印！?

“絕對(duì)不是喊點(diǎn)人來糊弄?！?組織者顏小東嚴(yán)肅地表示。他在幕后整整策劃了一個(gè)月，梳理晚會(huì)流程、游戲互動(dòng)、整理文稿等許多事項(xiàng)。

第一次晚會(huì)結(jié)束后，顏小東舍不得下線，跟許多人在網(wǎng)上繼續(xù)聊著，一直聊到半夜4點(diǎn)。他知道熬夜會(huì)增加結(jié)核病復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，但心中有莫名的熱情支撐著他去做所有的事情，他覺得“一切都值得”。

現(xiàn)實(shí)社會(huì)中不愿公開

自己結(jié)核病人身份

今年3月21日下午，顏小東攥著“2014年世界防治結(jié)核病日主題宣傳活動(dòng)”的邀請(qǐng)函，一步一個(gè)臺(tái)階，走進(jìn)人民大會(huì)堂。

“我們貼吧主要是以科普交流和生活?yuàn)蕵窞橹鞯钠脚_(tái)，從2010年我來到貼吧，700多人，發(fā)展到現(xiàn)在，已經(jīng)成為一個(gè)環(huán)境穩(wěn)定、溫馨自由的心靈家園?！边@個(gè)年輕人看著臺(tái)下坐在他對(duì)面的“彭阿姨”，覺得自己快要“緊張成毛線了”。

彭麗媛帶頭給他鼓了掌。后來，她還握著嘟嘟的手說：“你們了不起！”

“我不知道他們會(huì)不會(huì)來貼吧，但他們肯定知道肺吧了?！睋?jù)顏小東說，自從那次北京之行之后，中國疾控中心的幾位主任，還有一些胸科醫(yī)院的主任大夫，都關(guān)注了他們貼吧。

“中國是結(jié)核菌感染大國，感染人數(shù)其實(shí)超過大家想像，只不過抵抗力好的不發(fā)病，一旦身體抵抗力差了就發(fā)病。人口流動(dòng)大，痰陽性的病人傳染卻不強(qiáng)制住院。結(jié)核是空氣傳播，其實(shí)離我們很近。”露西越說越是感慨。

今年而立的她已經(jīng)結(jié)婚，有了孩子。她怕傳染家人，只好一個(gè)人住在外面。

她和其他病友一樣都覺得，自己在這個(gè)虛擬的網(wǎng)絡(luò)世界里，找到了些許溫暖。這里沒有人會(huì)歧視對(duì)方，病友們一邊開著玩笑，一邊把自己憔悴的容顏?zhàn)耘南聛?，發(fā)在貼吧里，收獲許多個(gè)“贊”。

“結(jié)核病人都敏感?！庇腥苏J(rèn)為。在貼吧里有個(gè)公開的秘密，即使陳舊性肺結(jié)核病患者，上學(xué)、找工作也很有可能會(huì)受到限制，所以盡管大家在貼吧里暢所欲言，回到現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，他們?nèi)匀徊辉敢夤_自己結(jié)核病人的身份。

顏小東發(fā)的帖子里，總是配著一些充滿生命力的照片，比如夕陽下的麥田、窗邊的向日葵。他在網(wǎng)上曬自己生活中點(diǎn)點(diǎn)滴滴的照片，有憤怒的小鳥形狀的草頭人，新買的打掃工具，還有鋪滿半張床、各式各樣的毛線帽子。

最近他打算和朋友一起，建立一個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)，“走南闖北科普宣傳”，讓全世界“重新認(rèn)識(shí)看待結(jié)核病”。

他還想去西部藏區(qū)，為此他開始鍛煉身體，每天跑將近6公里，再加300個(gè)俯臥撐。小東把慢跑中拍下的照片發(fā)在了貼吧里，有人在下面留言：“加油！”