近日來，“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動風靡國內(nèi)外，其規(guī)則是：挑戰(zhàn)者需將一桶盛有冰塊的冷水從頭頂澆下，成功完成挑戰(zhàn)者，公開點名3人參與挑戰(zhàn)，被點名者要在24小時內(nèi)完成挑戰(zhàn)，不敢挑戰(zhàn)者要向ALS協(xié)會捐款100美元。一時間包括政界、商界、文藝界的各界大佬都紛紛參與，讓 “漸凍人癥”這一疾病成為網(wǎng)絡(luò)熱點。

從整個活動的初衷來看，它不僅僅是一場游戲，目的在于資助ALS病人。然而在這個“眼球經(jīng)濟”的時代，游戲、作秀、炒作有時候又會大于公益募捐本身。也有人說：如今的時代，人們的好奇心和關(guān)注力越來越難被激發(fā)，“冷漠”也成了人們面對各種事件的態(tài)度，而“冰桶挑戰(zhàn)”很好地把 “漸凍人癥”這個罕見的病癥傳播給了大眾，讓大眾對病癥有了深刻的認識。

“漸凍人癥”（肌萎縮側(cè)索硬化癥）是一種少見病，“漸凍人”對很多人來說是一個非常陌生的詞匯，但是它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。

曾經(jīng)有一名漸凍癥患者在病床上躺了很多年，慢慢看著自己死亡，身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是腳，后天是手臂，慢慢地最后蔓延到手指，甚至聲帶、眼球轉(zhuǎn)動的肌肉都無一例外，但是意識卻仍然是清晰的。對漸凍癥患者來說，它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治愈的方式和藥物，更在于還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。長年來，由于缺乏認識，很多“漸凍人”都處于一種“孤軍奮戰(zhàn)”的狀態(tài)，而這樣的活動又可以引起社會群體的廣泛關(guān)注。

當我們通過這場聲勢浩大的“冰桶挑戰(zhàn)”獲悉了那么多專業(yè)的名詞，了解了這個病癥，并且看到了越來越多人的參與，我們原本以為這樣的一場公益活動勢必會給患者帶來福音，然而除了外部的喧囂之外，這場活動卻沒有在患者和家屬之間引起共鳴。

在一個有1079名患者和家屬參與，名為“中華融化漸凍人聯(lián)合會”的QQ群里，當被問及對于這次“冰桶挑戰(zhàn)”對于他們的作用，原本以為他們會有一種“我們終于有救了”的期待。然而對患者來說他們需要關(guān)注，但是關(guān)注之后是什么？不是一場秀的冷卻，而是對漸凍人患者長期的關(guān)注和幫助，漸凍癥患者需要細膩的心靈關(guān)懷來融化他們漸凍的心，對于漸凍人來說，在無法用言語表達的情況下，他們的心靈其實是需要人去讀懂的。其次，要給漸凍癥患者實實在在的幫助，我們也希望通過“冰桶挑戰(zhàn)”能夠讓漸凍癥患者獲得實實在在的巨額善款和原本很難獲得的媒體聚焦。也希望有更多的人為“漸凍人癥”奉獻了愛心，喚起更多人的關(guān)注和幫助。

總策劃、總編輯：金雨萍