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        什么是“漸凍人”?

        2014-10-24 10:41:14
        晚晴 2014年10期
        關(guān)鍵詞:冰桶瑞金醫(yī)院李彥宏

        扎克伯格、比爾·蓋茨、庫克、李彥宏、劉德華……“冰桶挑戰(zhàn)”把國(guó)內(nèi)外各個(gè)領(lǐng)域的大咖給串起來了。這一募捐活動(dòng),是為喚起人們對(duì)“漸凍人”的關(guān)注。

        什么是“漸凍人”?上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師陳晟指出,漸凍人疾病表現(xiàn)就是全身肌肉逐漸萎縮,最終無法動(dòng)彈,最后死于呼吸衰竭。整個(gè)過程就像身體被逐漸冷凍一樣。今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。著名物理學(xué)家霍金就是最著名的“漸凍人”。

        陳晟研究“漸凍人”已經(jīng)5年,“據(jù)稱中國(guó)有12萬漸凍人,在瑞金醫(yī)院每個(gè)月都會(huì)碰到一兩例。漸凍人很痛苦,特別是生命最后,喉部肌肉萎縮,吞咽困難,只能用呼吸機(jī)維持生命?!焙芏嗳艘詾檫@是一個(gè)遺傳病,陳晟指出,只有10%是遺傳,另外90%是散發(fā)的,可能是基因突變或者其他原因?qū)е录顾枨敖菗p傷引起。

        一談起這個(gè)疾病,神經(jīng)內(nèi)科的專家至今感到無奈,“漸凍人的治療一直沒有太多進(jìn)展,也無法根治,目前只能通過服藥來減緩疾病發(fā)展。冶療效果也因病情而異。和病情無奈相比,治病藥物頗貴則是更多病人面臨的無奈,每個(gè)月至少需要上千元,很多人不得不放棄治療。據(jù)悉,國(guó)內(nèi)曾針對(duì)2400名漸凍人用藥情況作過調(diào)查,僅有1/3的人有經(jīng)濟(jì)能力吃上該藥。endprint

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