宋大志

3天時間，一項從美國傳來的“冰桶挑戰(zhàn)”活動，已經(jīng)從最早的名人參與延伸到各個行業(yè)的普通人群；與此同時，一種名為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（簡稱ALS，俗稱“漸凍人”）的罕見病，也第一次如此大范圍地出現(xiàn)在大眾面前?；顒勇拥乃俣瘸鱿胂?，這讓人們終于意識到，原來慈善未必要靠刻板的說教或刻意的煽情，以歡笑貫穿始終，有時更具感染力。

“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起于美國，希望人們以冰水澆身的真實感受，了解“漸凍人”的不易，喚起大眾對“漸凍人”以及其他罕見病群體的關(guān)注。按照規(guī)則，挑戰(zhàn)者需將一桶冰水從頭頂澆下，拍成視頻放到網(wǎng)上，并點名3個人來挑戰(zhàn)，24小時不接受挑戰(zhàn)者，則要捐出100美元給ALS慈善組織。事實上，絕大多數(shù)人在接受挑戰(zhàn)的同時，也捐出了自己的一份愛心。數(shù)據(jù)統(tǒng)計，僅僅兩天時間，國內(nèi)捐款數(shù)額累積超過150萬元，這是“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”曾經(jīng)要用1年多時間才能募集到的善款數(shù)額。

“冰桶挑戰(zhàn)”活動到底是慈善，還是作秀；是真正的公益，還是全民的娛樂？從目前達(dá)到的實際效果而論，至少是利大于弊的。越來越多的人知道了“漸凍人”群體；了解到原來在我們周圍還有這樣一群深受罕見病折磨，卻難以獲得救助的朋友；已經(jīng)募集到的一百多萬捐款，也已經(jīng)能夠幫到200多個罕見病患者；在公眾的熱情參與下，國家衛(wèi)計委做出表態(tài)，承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力，他們的新聞發(fā)言人甚至也參與到了個人捐款中?；蛟S，這樣的活動存在一些作秀的成分，也確實浪費了一些水資源，但其投入產(chǎn)生比，顯然是至今為止最好的一種。

“當(dāng)整個社會都不想看見，罕見病患者似乎真的都不見了”，這是罕見病患者過去面臨的最大問題。沒有幾個藥廠愿意付出大量的財力物力，研制罕見病的相關(guān)藥物；本就捉襟見肘的醫(yī)保額度，無法承擔(dān)他們每年動輒二三百萬的醫(yī)藥費用。他們是社會中的小眾人群，他們被大眾視而不見。既然“冰桶挑戰(zhàn)”能讓這些曾經(jīng)掙扎在社會邊緣的透明人走進(jìn)公眾的視野，我們又如何不能包容一些活動中的瑕疵。這些年，慈善之路一直走得磕磕絆絆，飽受質(zhì)疑，但若只知指責(zé)卻不能適當(dāng)包容，無異于因噎廢食，整個公益事業(yè)也將止步不前。

當(dāng)然，批判源于關(guān)注，關(guān)注說明在乎。參與活動應(yīng)當(dāng)以不傷害健康為前提；節(jié)約用水也應(yīng)該被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事實上，只要明確參與活動的目的，是否選擇潑自己一桶水并不那么重要。關(guān)注罕見病群體，力所能及地幫助他們，才能讓他們在這場社交網(wǎng)絡(luò)的大秀中，實實在在的獲益。改變，從關(guān)注開始；但關(guān)注，還不是最后。endprint