清風

《科學生活》：患者家屬非常關心的一個問題是，對于大發(fā)作的癲癇患者，什么情況下需要馬上送醫(yī)院，什么情況下可以在家觀察？

劉醫(yī)生：很多家屬會問我說：“劉醫(yī)生，我到底什么時候需要把他送急診？他一個月發(fā)病3次，我兩個月都看6次急診了。是不是他一發(fā)作就要送急診，這個我實在吃不消了。”我曾經(jīng)在門診也回答過很多患者的家屬類似的問題，我們需要明確的是，在以下兩種情況下是需要撥打120送急診室。首次大發(fā)作要送急診；接下來的發(fā)作只要是不超過5分鐘，就是當患者倒下去開始抽搐，你就看時間計時，超過5分鐘沒有停下來，就要趕快打120，不要再猶豫了。如果是5分鐘之內(nèi)已經(jīng)停下來的，就不需要送急診，讓患者好好休息，說明他這次發(fā)作已經(jīng)過掉了。

在對癲癇患者的家庭照料中，除了發(fā)作時的護理之外，最多的還是平時的照料問題。在我門診就醫(yī)的大部分治療效果比較好的患者一兩年也不會發(fā)一次，所以發(fā)作是少數(shù)的，最主要的還是發(fā)作間期對患者的照顧。

首先就是一定要按時吃藥，藥物對癲癇患者來說是最重要的。那么，藥物起什么作用呢？我前面提到，癲癇是由于大腦的異常放電引起的，藥物的主要作用就是抑制大腦的異常放電。如果沒有及時用藥，那么，大腦異常放電時癲癇就又會發(fā)作。藥物分為兩大類，一類是比較經(jīng)典的老藥，還有幾種新藥。

《科學生活》：癲癇患者的日常飲食需要注意哪些問題？

劉醫(yī)生：首先，癲癇患者的飲食一定要有規(guī)律性，三餐要定時定量，要吃飽但又不要暴飲暴食。為什么有這樣的要求呢？那是因為，低血糖本身就可以誘發(fā)癲癇的發(fā)作，就是說，如果是癲癇患者再加上個低血糖，那么，癲癇發(fā)作的概率就很高。反之，暴飲暴食也不行，當胃被撐得很大時，它會引起神經(jīng)反射，而這個神經(jīng)反射有可能會誘發(fā)癲癇。

其次，飲食要多樣化，這和所有慢性病的要求都是一樣的。再就是水和鹽的攝入要均衡。我見過一個患者，他每次發(fā)作前都是想解小便，他就誤以為癲癇的發(fā)作和喝水有關系，所以，他就很少喝水。這是一種誤區(qū)。

還有些食物是癲癇患者不能吃的，希望患者和家屬一定要記住。一是煙和酒，因為它們都有刺激作用。二是有興奮性的東西，比如咖啡，癲癇患者禁止喝咖啡。三是巧克力，因為巧克力里面含有咖啡因。包括巧克力糖、酒心巧克力、巧克力蛋糕等都不能吃。四是濃茶不能喝，因為咖啡因含量太高，淡茶水可以喝一點。五是可樂，我曾經(jīng)見過一個非常典型的患者，一個小男孩，他只要一喝可樂就發(fā)癲癇，后來我說，你不要再加藥了，把可樂戒掉吧。最后，小男孩在發(fā)癲癇和戒掉可樂之間選擇了后者，此后他癲癇的發(fā)作次數(shù)明顯下降。

《科學生活》：除了大發(fā)作以外，癲癇患者在日常生活中還需要注意哪些方面的問題？

劉醫(yī)生：癲癇患者的家庭照顧與其他患者不一樣，一定要防止意外，癲癇的發(fā)作往往不可控，是沒有辦法預料的。我們不建議癲癇患者駕駛汽車，騎自行車和走路時也要當心。尤其是小孩子一定要遠離水邊，不要去玩水。國內(nèi)曾經(jīng)統(tǒng)計過癲癇患者猝死的原因，排在第一位的就是溺水，大家一定要重視這個問題。當然，在上海市區(qū)里這個問題不多，而農(nóng)村、外地的河邊、池塘邊，出現(xiàn)這種情況還是很多的。還有，癲癇患者不要從事有危險性的工作。

我這里要強調(diào)的是，2013年，中國抗癲癇聯(lián)盟在國際抗癲癇聯(lián)盟的指導下，提出了2013年癲癇關愛日的一個主題，其中一個很重要的內(nèi)容就是要記好癲癇日記。癲癇日記可以做成一個表格，分為幾個部分：姓名、發(fā)作時間、持續(xù)時間、發(fā)作表現(xiàn)、有沒有誘因、當時服藥的情況、備注，等等。癲癇患者和家屬可以根據(jù)自己家里的情況來設計這個日記格式。最重要的內(nèi)容就是發(fā)作時間和發(fā)作表現(xiàn)，要盡你所能詳細地記錄下來。

舉個例子，某某人1月3日12點15分發(fā)作了一次，持續(xù)了5分鐘，而且是大發(fā)作：眼珠往上翻，手腳有抽筋，口吐白沫。誘因可能是前一天晚上沒睡好。然后，下午5點鐘又有一次小發(fā)作，手抽搐了幾下。之后，2月4號又發(fā)了2次。打算2月5號來看醫(yī)生，在備注里面寫明，要帶什么東西，要問什么問題，等等。然后拿著本子到醫(yī)生這里看病，醫(yī)生一看這個本子就知道了。有些病人半年才看一次醫(yī)生，當醫(yī)生問他這半年里發(fā)過沒有時，病人往往記不清發(fā)過幾次，什么時間發(fā)的，具體情況是什么，這種情況會給醫(yī)生的診治帶來很大的麻煩。如果有了這個癲癇日記本，醫(yī)生就會一目了然地看出這段時間病人發(fā)過幾次，當時是什么情況，有沒有誘因，需不需要換藥。當癲癇患者寫了一兩年的日記之后，就有可能發(fā)現(xiàn)，你癲癇的發(fā)作和某種誘因有關系，甚至可以通過減少這些誘因從而減少癲癇的發(fā)作。希望我們的患者和家人都能準備這樣一個日記本，認真記好癲癇日記。

《科學生活》：當患者本人得知自己患的是癲癇以后，往往就此消沉，終日悶悶不樂，還有一種羞恥感，不希望別人知道，家屬該如何對患者進行心理疏導？

劉醫(yī)生：作為癲癇患者最親近的人，我們家屬能給予患者的一個很重要的幫助就是精神上的鼓勵和支持。我發(fā)現(xiàn)一個很值得深思的現(xiàn)象，就是來就診的患者往往有一種羞恥感，不愿意讓別人知道他們患的是癲癇，所以要求醫(yī)生不要在病歷上寫癲癇的診斷，而是代之以頭痛、頭暈、暈厥。因為如果拿著有癲癇診斷的病歷本去和領導請假，可能工作就沒有了。而且很多患者心情很低落，自從患了這個疾病以后基本上就看不到他們的笑臉了。本來是很活潑、很開朗的女孩子，或者是在單位里面很有成就的男孩子，自從得了這個毛病，就整天愁眉苦臉，班也不好好上了，戀愛也不談了。可見，癲癇患者的心理壓力是很大的，除了藥物的干預以外，精神的鼓勵也很重要。要讓他們知道，這個毛病沒有什么大不了的，很多名人也有這個病。包括大書法家王羲之、格林童話的作者格林兄弟二人、《天鵝湖》的作者柴可夫斯基和大作曲家貝多芬等，他們都是患有癲癇的，但這并沒有影響他們成為偉人。

當發(fā)現(xiàn)癲癇患者有抑郁、焦慮的表現(xiàn)時，要盡量讓他們把不良情緒說出來，鼓勵他們積極參加一些活動，像我們每年都會組織一些病友會的活動。我在門診也遇到過這種情況，十二三歲的小孩子得了癲癇以后，家長就讓他們休學了，或是在家里什么事情都不讓小孩子做，擔心孩子跌倒等。其實沒必要這么緊張，我們說在藥物控制的情況下，可以參加一些力所能及的家務和工作。試想一下，本來他是一個什么都能做的正常人，自從生了這個毛病以后家長就什么都不讓他做了，那么，他就會明顯地覺得自己和普通人不一樣了，他就會從心底里認定自己是個“什么都不能做”的病人。此時，患者承受的心理上的壓力比疾病帶給他的痛苦還要大。所以，大家可以放手地讓自己的孩子或家人做一些力所能及的事情。我建議不要輕易讓小孩子休學，你可以對他說：“成績不好沒有關系，但是爸爸媽媽希望你能夠和正常的孩子們一起學習、生活”。我總是對我的病友說：“你不要老是把自己當病人，但是不要忘了自己是個病人?！眅ndprint

《科學生活》：癲癇患兒的日常護理需要注意哪些內(nèi)容？

劉醫(yī)生：對于患癲癇的兒童來說，有一個很重要的問題就是看電視和玩電腦。很多休學在家的癲癇兒童，父母不可能24小時看著，又擔心出事不讓孩子出去，就把他們關在家里。孩子在家里就能做兩件事情：要么看電視，要么玩電腦。所有的癲癇患者在這一點上都有嚴格的要求，就是每天看電視、玩電腦的時間加起來不能超過1小時。其實除了電視電腦之外，還有很多事情可做，比如看書、看報紙、聽廣播。為什么有這個要求呢？我們在臨床上做個腦電圖就會知道，癲癇患者的腦電圖在發(fā)作間隙大多是個慢波。我們知道正常人的腦電圖是阿爾法波，而當看電視時，正常人的腦電波就會變慢，所以，癲癇患者是要限制看電視的時間。

《科學生活》：癲癇會遺傳嗎？

劉醫(yī)生：生兒育女是多數(shù)夫妻翹首以盼的“好事”。但對癲癇患者來說，這卻是一道艱難的選擇題：癲癇會不會影響生育，子女會不會遺傳疾病。這份擔憂將很多癲癇患者攔在了為人父母的門外。在門診中我們也經(jīng)常被問及這樣的話題。

癲癇是一種慢性的、反復出現(xiàn)的發(fā)作性疾病，是由多種原因引起的腦功能障礙的表現(xiàn)。所有可能引起腦功能障礙的疾病都可能引發(fā)癲癇。因此，只有由遺傳性疾病導致的癲癇發(fā)作，才會有遺傳的可能。請注意，這里說的是“可能”，而非一定。

像遺傳性疾病引起的癥狀性癲癇，我們認為其子女的癲癇發(fā)病率與正常人群基本上是相同的，患者不用過分擔心。

《科學生活》：若是遺傳性癲癇，男孩、女孩誰更可能“發(fā)病”？

劉醫(yī)生：差異不大，生男生女都一樣。對于本身就是由遺傳性疾病引起的癲癇，其遺傳方式與疾病本身有關系。除非這個遺傳性疾病是性染色體遺傳的，否則對后代來說，是男是女與會不會遺傳癲癇沒有什么關聯(lián)。

而對于不明原因的特發(fā)性癲癇，目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了20多個基因對其遺傳易感性有重大影響。但由于癲癇異常比較復雜，每個癲癇家族每一代患者的發(fā)病情況都不盡相同，同樣的疾病可能會有不同的表現(xiàn)。

有些癲癇患者攜帶遺傳易感基因，但不一定發(fā)病，而這與性別的關系也不大。因此，不能用單純的生男還是生女來解決癲癇遺傳的問題。

《科學生活》：癲癇患者何時能生育？

劉醫(yī)生：癲癇并不是戀愛、結婚、生育的禁忌證，除非患者同時存在嚴重智力障礙、精神發(fā)育遲滯等情況。在國家婚姻法中規(guī)定不能結婚的病癥，是因其生育對家庭、社會來說，都是巨大的負擔。

由于女性癲癇患者在生育期間存在癲癇藥物通過胎盤影響胎兒發(fā)育甚至致畸的問題，癲癇發(fā)作時可能引起胎兒宮內(nèi)缺氧的問題，生產(chǎn)后存在藥物通過母乳被胎兒吸收等諸多問題，因此，對于一些難治性癲癇患者、發(fā)作病情控制得不好的患者，我們不建議她們生育。對于控制得比較好的女性患者，如果有懷孕的打算，要提前告知癲癇專病醫(yī)生。做好相關的準備工作，比如，提前將對懷孕影響大的藥物換成對胎兒影響小的藥物，到婦科做好子宮卵巢的超聲檢查，提前服用葉酸片等等?，F(xiàn)在有很多新的癲癇藥物對于胎兒的影響還是比較小的，因為就算是正常人群，也會有一定的畸胎率，這些新的癲癇藥物的畸胎發(fā)生率比正常人群高不了多少，還是比較安全的。

千萬不能因為擔心藥物致畸就自己私下里把藥物停掉，這樣的話，大發(fā)作甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)的發(fā)生率很高，對于母體和胎兒都非常危險。除了懷孕生育，還有哺乳也是女性患者非常關心的問題，目前來說，大部分的癲癇藥物都可以通過乳汁排出，雖然《國際癲癇治療指南》還是建議母乳喂養(yǎng)，但在中國大部分服用癲癇藥物的媽媽們會特別糾結于藥物對寶寶的影響，那就建議喂奶粉。

對于男性患者，由于不存在懷孕、生產(chǎn)及哺乳的問題，因此，只要男性癲癇患者不存在嚴重智力障礙、嚴重精神異常、精神發(fā)育遲滯等情況，基本上都是可以生育的。

需要提醒的是，有明確癲癇病家族史的男性患者，其基因檢查后發(fā)現(xiàn)攜帶遺傳易感性基因的，或已經(jīng)生育了一個癲癇患兒者，我們就不建議生育了。endprint