一筆

基因缺陷

夫婦產(chǎn)下重病兒子

現(xiàn)年38歲的胡寧和丈夫余先榮是四川省自貢市富順縣人。早在1998年，兩人組建了一個(gè)幸福家庭?；楹螅蚱迋z一直靠養(yǎng)蜂為生，生活雖然不算富裕，但也平靜甜蜜。次年，隨著兒子余小峰出生，這個(gè)小家庭更是充滿了歡聲笑語。

小時(shí)候的余小峰聰明、懂事，圓圓的小臉蛋，一雙烏溜溜的大眼睛，特別招人喜歡。余先榮夫婦自然也對乖巧的兒子寄予了厚望，希望他將來能考上大學(xué)，出人頭地。然而，一直健康活潑的余小峰剛滿五歲時(shí)，身體就漸漸地發(fā)生了異常。

2004年夏天，余小峰整天面色蒼白，沒有一絲血色，尤其和同齡小朋友站在一起時(shí)就顯得額外明顯。胡寧將兒子帶到附近的縣醫(yī)院進(jìn)行檢查，檢查結(jié)果是孩子有些貧血?？墒浅粤藘蓚€(gè)月補(bǔ)血藥后，情況卻并沒有明顯好轉(zhuǎn)。半年后，余小峰的臉開始變形，額頭和兩頰的骨骼居然逐漸往外突出，原來直挺的鼻梁也縮了回去，只剩下一對鼻孔突兀在外。

胡寧和丈夫意識(shí)到情況的嚴(yán)重性后，趕緊將孩子送往成都市的大醫(yī)院檢查，這次被醫(yī)生確診為β型重型地中海貧血。醫(yī)生告訴他們說：“地中海貧血又稱為珠蛋白生成障礙性貧血，是一種遺傳性的溶血性貧血疾病，因此你們大人也肯定是該基因缺陷攜帶者?！薄翱墒俏液驼煞虻纳眢w都很健康，沒有孩子身上這些異?，F(xiàn)象??？”胡寧很納悶。隨后，在通過醫(yī)院的系統(tǒng)檢查后，才發(fā)現(xiàn)原來胡寧和丈夫兩人都有基因缺陷，雖然一直沒有發(fā)病，但遺憾的是都是這種基因缺陷的攜帶者，所以生出來的孩子只有1/4的機(jī)會(huì)是正常小孩，另外1/4的幾率是重型患者，還有1/2是中間型的基因攜帶者。

得知兒子患了重型地中海貧血，且還是自己的基因缺陷造成的，胡寧和丈夫感到天都塌了。為了治好兒子的病，他們花光了家中的積蓄，但余小峰的身體情況依然沒有好轉(zhuǎn)。因?yàn)樽陨碓煅系K，余小峰必須依靠輸血才能維持生命，而且每隔20天就得輸一次血。于是，余小峰的生活變成了家、學(xué)校和醫(yī)院三點(diǎn)一線。余小峰能夠忍受疾病帶來的痛苦，可是他卻無法承受來自旁人異樣的目光。

因?yàn)槊娌孔冃螄?yán)重，余小峰經(jīng)常被同學(xué)嘲笑和欺負(fù)，但懂事的他卻從來不把這些不堪的遭遇告訴父母，他知道父母知道后心里就更煩了。

一天余小峰放學(xué)回家后，胡寧看到兒子一只眼睛腫得已經(jīng)無法睜開，她急忙問怎么回事。見瞞不住媽媽了，余小峰只好吞吞吐吐地說出實(shí)情：“班上同學(xué)拿石頭扔的?！薄澳悄阍趺床辉绺嬖V我……”胡寧心疼地責(zé)備兒子?！皨?，我怕你和爸爸擔(dān)心?！笨粗⒆涌蓱z的模樣，胡寧眼睛濕潤了。第二天，她丟下手里的活兒，到學(xué)校和兒子的班主任進(jìn)行溝通后，心里才有所平靜。

然而，和旁人異樣的目光比起來，一家人更承受不了的是維持余小峰生命的高昂費(fèi)用。余小峰每次輸血都要花掉3000元錢，而且為了維持生命還要頻繁輸血，稍有怠慢后果就不堪設(shè)想。更讓胡寧和丈夫擔(dān)憂的是，即便按時(shí)輸血也不能讓兒子徹底康復(fù)，而且輸血會(huì)使血液中的鐵沉積在肝、脾等器官內(nèi)，還可能會(huì)引起這些器官的功能衰竭，長此以往，余小峰甚至?xí)驗(yàn)檩斞母弊饔枚Y(jié)束生命。

絕望之際，余先榮夫婦想起了醫(yī)生曾經(jīng)對他們提過的一個(gè)建議，那就是為兒子做骨髓移植。他們當(dāng)初之所以沒有選擇為兒子做骨髓移植，是因?yàn)獒t(yī)生還告訴他們骨髓移植的手術(shù)費(fèi)昂貴不說，光靠中華骨髓庫配對的幾率很低，只有他們自己再懷一個(gè)孩子來救兒子最切實(shí)際?？捎捎谒麄儽緛砭陀谢蛉毕荩馕吨词乖偕粋€(gè)孩子，也只有1/4的機(jī)會(huì)是正常孩子，而且到時(shí)候能不能和哥哥配型成功也要看運(yùn)氣。這是一個(gè)進(jìn)退兩難的選擇。胡寧和丈夫迫不得已，決定冒一次險(xiǎn)。

親友們聽說他們要懷胎救子后，大家都很反對，畢竟這是一個(gè)高風(fēng)險(xiǎn)的賭注，萬一再生一個(gè)患病的孩子怎么辦？但這又是救余小峰唯一的選擇。好在后來醫(yī)生得知他們的計(jì)劃后，給這場賭注增加了一道保險(xiǎn)，讓胡寧懷孕后常去醫(yī)院檢查，一旦發(fā)現(xiàn)肚子里的寶寶不健康就中止妊娠，直到懷上健康寶寶為止。

看似規(guī)避了一定風(fēng)險(xiǎn)，可余先榮夫婦同樣很為難。因?yàn)橐坏┻x擇懷孕救子就意味著可能因?yàn)榛蛉毕荻髿⒁粭l新生命；而就算孩子一切正常，但與大兒子的配型成功幾率也僅有60%左右，如果失敗，家中又將增添一份負(fù)擔(dān)?？煞艞夁@個(gè)計(jì)劃就等于放棄了性命堪憂的兒子。在生與死的矛盾抉擇中，胡寧和丈夫開始為懷第二胎做準(zhǔn)備。

懷胎救子

失敗災(zāi)難惡性循環(huán)

隨著余小峰的病情加重，他的面目越來越畸形，連身高也逐漸和同齡孩子拉開距離，顯得越來越矮。余小峰開始變得越來越自卑，不想去上學(xué)，也不想和其他小伙伴交流。但胡寧卻沒有放棄兒子的教育，她耐心地勸慰兒子：“人不管什么樣的情況下，都一定要讀書學(xué)知識(shí)，這樣你將來長大才能做一個(gè)有用的人。”“媽媽，我還能長大嗎？”余小峰忐忑地問。“當(dāng)然能，媽媽和爸爸正在想辦法救你，你到時(shí)候就不會(huì)再生病了?！庇嘈》迓牶蠓浅ｉ_心，他不再抗拒上學(xué)，只是一直不知道父母到底會(huì)怎么救贖自己。

其實(shí)，胡寧在2006年春節(jié)期間就已經(jīng)確認(rèn)懷孕了，為了確保第二胎孩子是健康的，她相繼多次去醫(yī)院檢查，好在各種檢查均顯示胎兒正常，懸著的心總算放了下來?？呻S著胡寧的肚子一天天隆起來，余小峰很快就發(fā)現(xiàn)了端倪，得知媽媽懷孕是為了救自己后，他幼小的心靈似乎多了幾分憂愁。

2006年冬，胡寧經(jīng)過十月懷胎，終于生下了第二個(gè)孩子余偉亮，再次為人父母的余先榮夫婦臉上溢出了幸福的笑容。無可厚非，余偉亮的到來，給這個(gè)不幸的家庭帶來了全部希望。

然而，讓胡寧和丈夫沒有想到的是，就在小偉亮斷奶后，他的臉色就開始發(fā)白。夫妻倆聯(lián)想到大兒子犯病時(shí)的特征，只得趕緊帶他去成都的大醫(yī)院檢查?；丶业却Y(jié)果的幾天里，胡寧一直忐忑不安?！澳阏f這孩子會(huì)不會(huì)也生病了？”“不會(huì)的，產(chǎn)前不是一直檢查都很正常嗎？別自己嚇唬自己……”余先榮安慰道。其實(shí)，余先榮比妻子還擔(dān)心，他躺在床上整夜睡不著，如果這個(gè)孩子也一樣患上同樣的病，那這個(gè)家的未來真不敢想象。

幾天后，醫(yī)院出報(bào)告的日子到了。又是晴天霹靂，確診書上顯示余偉亮也患有β型重型地中海貧血癥，夫妻倆抱頭痛哭。晚上，余先榮突然發(fā)現(xiàn)臥室的床頭邊有一瓶農(nóng)藥，他有些害怕地詢問妻子：“你將農(nóng)藥放這里干嘛？不是一直藏在雜物間嗎？”哪知話音剛落，胡寧隨手拿起那瓶農(nóng)藥就要往嘴里灌，突如其來的這一幕把余先榮嚇得半死?！澳阋怯袀€(gè)三長兩短，我和兩個(gè)孩子怎么辦？”在余先榮苦口婆心的勸說下，冷靜下來的胡寧總算暫時(shí)放棄了尋死的念頭。但未來的日子，如她預(yù)料般艱難。

家中兩個(gè)孩子均患上了重病，無疑將這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家庭拖進(jìn)了絕望的深淵。傷心之余，胡寧也很氣憤，去醫(yī)院檢查那么多次，不是一直說孩子健康嗎？這樣的結(jié)果難道醫(yī)院一點(diǎn)責(zé)任也沒有？她和丈夫想過追究醫(yī)院責(zé)任，但了解完情況后又無奈選擇了放棄。

原來，此時(shí)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)學(xué)條件相對落后，除了市里個(gè)別大型的醫(yī)院外，許多地方醫(yī)院都沒有羊水穿刺這樣的產(chǎn)檢技術(shù)，一般都只能做Ｂ超、血檢等常規(guī)檢查。而對于地中海貧血癥，只有做羊水穿刺的檢查結(jié)果最為準(zhǔn)確。既然是醫(yī)療條件限制，余先榮只得自認(rèn)倒霉。

現(xiàn)實(shí)的殘酷根本就由不得他們悲傷，每天一睜開眼就是無窮無盡的煩惱，余先榮夫婦需要照顧兩個(gè)體弱多病的孩子，而看病治療的費(fèi)用更是一個(gè)無底洞。以前一個(gè)孩子每20天輸一次血就需要3000元，現(xiàn)在兩個(gè)孩子，每個(gè)月光輸血的費(fèi)用就得超過6000元，這對養(yǎng)蜂為生的小兩口來說，賺的錢根本就是杯水車薪。更悲劇的是，第二個(gè)孩子的不幸“刺痛”了所有親友的心，余先榮夫婦再也無法借到錢了。

“沒錢治就不要再治了，現(xiàn)在扔掉有缺陷的孩子并非稀奇事兒，你非得把自己拖死嗎？”有朋友好心提醒余先榮夫婦，可他們哪放得下自己的心頭肉：“既然把他們生下來了，我們就得對他們負(fù)責(zé)，怎么也不能見死不救?。　睘榱私o兩個(gè)孩子治病，余先榮只得去縣城打零工，胡寧在家一邊養(yǎng)蜂一邊照顧兩個(gè)有病的孩子。夫妻倆省吃儉用，自己舍不得用一分錢，只要手頭上有點(diǎn)錢他們就會(huì)帶著兩個(gè)兒子去輸血維持生命?？梢揽枯斞獰o法讓兒子徹底脫離苦海，胡寧和丈夫心中萌生了再懷一胎救兩個(gè)患病兒子的想法。

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“命運(yùn)賭徒”

艱難中惹非議

命運(yùn)，對于余先榮夫婦來說已經(jīng)是一場賭博，為了能救兩個(gè)孩子，他們決定再生一個(gè)孩子作為賭注。為了不重蹈覆轍，他們向醫(yī)生咨詢了詳細(xì)的產(chǎn)檢方案。2008年，胡寧再次懷孕，但在通過羊水穿刺檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)胎兒的情況和前兩個(gè)孩子一樣，有地中海貧血基因，身為高齡孕婦的胡寧只能忍痛打掉了這個(gè)孩子。但她在心里想著，總有一天一定能生下一個(gè)健康的孩子來。

盡管接連遭遇打擊，但讓余先榮夫婦欣慰的是，家里兩個(gè)患病的兒子特別懂事，雖然余小峰身體不好，但他常常會(huì)主動(dòng)做飯和照顧弟弟。而余偉亮因?yàn)榧霸邕M(jìn)行了治療，所以他的臉部并沒有像哥哥那樣出現(xiàn)變形的情況，但小小年紀(jì)的他從來不會(huì)笑話那個(gè)長得和自己不太一樣的哥哥?？蛇@種平靜，也逐漸被家里的經(jīng)濟(jì)壓力打破。

此時(shí)，余先榮家里已經(jīng)債臺(tái)高筑，而且沒有人再愿意借錢給他們了，可兩個(gè)孩子每個(gè)月光輸血就至少要花費(fèi)6000元。有時(shí)遇到錢不夠時(shí)，兩個(gè)孩子的救命血不得不大打折扣，錢夠輸多少血兩兄弟就勻著輸。在這種情況下，余小峰的情緒很快就發(fā)生了變化。

一次又到兩個(gè)孩子輸血的日子，胡寧一大早就叫醒他們，準(zhǔn)備踩著三輪車載他們?nèi)メt(yī)院輸血?？墒怯嘈》鍏s躺在床上對她說：“媽媽，你今天帶弟弟去吧，我不想去了?！薄澳窃趺葱校惠斞銜?huì)有生命危險(xiǎn)啊?！笨墒菬o論胡寧怎么勸說，余小峰就是不肯出門。后來，胡寧一氣之下吼了兒子幾句后，余小峰才委屈地告訴她：“輸一次血太貴了，我輸了這么久也沒治好病，還是讓弟弟輸吧，也許弟弟多輸幾次病就好了！”胡寧忍著硬是沒讓淚水掉出來，然后將余小峰抱上了三輪車……

在縣里打工的余先榮得知兒子的懂事后，想到妻子懷孕又以失敗告終，他再也坐不住了。2008年末，余先榮通過和妻子商量后，獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子開始一邊四處求醫(yī)，一邊打工掙錢。兩年時(shí)間里，他先后輾轉(zhuǎn)多個(gè)城市，雖然兩個(gè)孩子的病沒有好轉(zhuǎn)，但得到了一些好心人的幫助，讓他們得以暫時(shí)渡過難關(guān)。

2010年，天津市慈善協(xié)會(huì)得知余小峰和弟弟的遭遇后，專門為兄弟倆設(shè)立了愛心賬戶，解決了余先榮夫婦的燃眉之急。余先榮和妻子也不忘尋求骨髓庫的幫助，可幾年來都沒找到合適的骨髓配對者，懷孕救子這種賭博式救贖再次讓夫妻倆躍躍欲試。

2011年，一位美國籍好心人了解到他們的情況后，被夫妻倆堅(jiān)持救子的行為感動(dòng)，專門找人來教他們做皮雕工藝品。學(xué)成后，他每個(gè)月還提供一些訂單，并負(fù)責(zé)成品銷售。靠著這位好心人的幫助，胡寧和丈夫每個(gè)月做皮雕能賺3000多元。隨后，他們在成都市溫江區(qū)租了一間房定居下來，這樣不但方便做皮雕活兒，還能讓準(zhǔn)備再次懷孕的胡寧接受到更專業(yè)準(zhǔn)確的產(chǎn)檢項(xiàng)目。

2013年初，這個(gè)苦難家庭迎來了兩件喜事，和父親流浪求醫(yī)兩年的余小峰在愛心人士幫助下，終于重返課堂。已經(jīng)37歲的胡寧再次懷孕，成了高齡產(chǎn)婦。雖然再次生產(chǎn)對胡寧來說意味著高風(fēng)險(xiǎn)，但她絲毫沒有放棄這次機(jī)會(huì)。幸運(yùn)的是，這年8月經(jīng)過產(chǎn)檢，胡寧懷里的胎兒一切正常。

這年12月23日，已經(jīng)到預(yù)產(chǎn)期的胡寧在丈夫陪同下做了產(chǎn)前檢查。12月25日，胡寧被推入手術(shù)室準(zhǔn)備進(jìn)行剖腹產(chǎn)。在手術(shù)室外的余先榮一直在為妻子擔(dān)心，妻子的身體能扛得住嗎？雖然孕檢沒問題，但寶寶出生后會(huì)一直健康嗎？好在當(dāng)天下午，胡寧經(jīng)過剖腹產(chǎn)手術(shù)之后順利生下了一個(gè)體重為8斤3兩的健康女嬰。夫妻倆早就為這個(gè)承擔(dān)著特殊使命而降臨的孩子想好了名字，取名叫福音。小福音雖然還在媽媽肚子里時(shí)就通過羊水穿刺排除了地中海貧血基因，但為了進(jìn)一步確認(rèn)，她還相繼做了幾次采血檢查。醫(yī)生告訴胡寧夫妻倆，就算小福音和她的兩個(gè)哥哥骨髓配對成功，但要救兩個(gè)孩子還得等到小福音3歲大時(shí)，體重達(dá)到15公斤后才能提取其干細(xì)胞給兩個(gè)哥哥做骨髓移植手術(shù)。

目前，余先榮一家正在等待三個(gè)孩子的配型結(jié)果?？删退闩湫统晒?，至少高達(dá)60萬元的手術(shù)費(fèi)仍然讓這個(gè)清貧之家無法承擔(dān)，3年后能否救贖兩個(gè)兒子仍然充滿許多變數(shù)。而大家對胡寧和丈夫的選擇卻充滿了爭議，有人認(rèn)為他們在知道自己是基因缺陷的攜帶者后，還賭博似的多次懷孕生子，無疑是對后面出生的孩子不負(fù)責(zé)任。也有人認(rèn)為他們的選擇沒有錯(cuò)，只要有一線希望，就不能放棄患病兒子。對于余先榮夫婦來說，目前最大的心愿就是盼著小女兒能給這個(gè)破敗的家庭帶來“福音”，成功拯救兩個(gè)哥哥，讓一家人能從苦海中掙脫出來。

編輯：成小晟 happycxc303@163.com

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