石述思

一夜之間，中國的大款大腕們集體迷上了一種行為藝術(shù)，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網(wǎng)上，瞬間賺足了眼球，并引發(fā)了強烈的示范效應(yīng)，一時間全社會冰水澆頭者眾，終匯成一場盛大的網(wǎng)絡(luò)狂歡。

當(dāng)然，這場狂歡有著一個純潔高尚的目的——為“漸凍人”籌款?！皾u凍人”，學(xué)名運動神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥（英文簡稱ALS），與癌癥和艾滋病齊名?；颊弑环Q為“清醒的植物人”、“活著的木乃伊”。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”慈善活動于7月份在美國興起，該活動旨在對抗“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，讓更多的人知道了被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到了募捐以幫助患者治療的目的。馬克·扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、勒布朗·詹姆斯、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭，影響巨大。被點名的奧巴馬在外出度假后，選擇直接捐款一百美元給肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥慈善機構(gòu)。

進入8月份，這場慈善公益活動迅速在中國被復(fù)制，中國“漸凍人”幫扶機構(gòu)“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升。據(jù)“瓷娃娃”負責(zé)人王奕鷗介紹，截至20日下午，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得四千七百二十八位愛心人士支持，籌集善款近一百五十萬元，其中一百萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近四十萬元是公眾零星捐款。

說心里話，對于需要終生治療、耗費巨大的約二十萬中國“漸凍人”來說，這些善款即使足額使用到位，也無異于杯水車薪，因此這次慈善公益狂歡最大的成果，當(dāng)屬為公眾進行了一次關(guān)于罕見病的科普。

如果不以此為契機，建立起長效的科普機制、幫扶機制和救助機制，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)傳播來得突然、去得突然之特征，這場所謂的公益行動就會本末倒置：大批大腕大款借此博出位，樹立良好的企業(yè)和個人形象，而“漸凍人”則會淪為某種傳播和營銷的工具，事后迅速被遺忘。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會的關(guān)注能推動國家在醫(yī)療技術(shù)研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策的完善。在她兒子看來，即使媒體持續(xù)傳播，生活也并沒有什么改變?！斑@些報道都是關(guān)心我們的故事，但并沒有關(guān)注我們的病。”

這些提醒尖銳但充滿善意。中國二十萬“漸凍人”存在久矣，媒體的報道從未停止，但過去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的人數(shù)不超過兩位數(shù)。希望冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長期肩負責(zé)任的行動。

目前為止，中國都沒有專門針對該群體的協(xié)會或者是基金會。而“瓷娃娃關(guān)愛中心”服務(wù)的案例只有二十多例，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用及生活費用，很少有患者能得到長期的治療。

除了脆弱的社會救助外，制度層面上，中國針對罕見病的救助接近一片空白。醫(yī)療專家聲稱，目前，全球已有三十多個國家和地區(qū)先后從立法方面對罕見病用藥研發(fā)及治療方面給予了保障和支持。而我國專門針對罕見病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見病治療藥物得進口，要么就是沒有寫明適應(yīng)癥，醫(yī)生不敢開，而醫(yī)保能報銷的藥物也很少。

因此，明星們通過冰水澆頭喚醒公眾對“漸凍人”群體的關(guān)注固然重要，但更需要利用影響力去推動立法進程、政策完善和建立幫扶的可持續(xù)模式。否則熱鬧過后，“漸凍人”群體中的多數(shù)依舊在救助體系不完善的背景下，靠自己的家庭承擔(dān)起康復(fù)和生計壓力。

【原載2014年8月24日《工人日報·民生觀點》】endprint