劉丹青

幸 福

2014年4月10日，邱培亮忘不了這一天。這天起，他的人生被分成了兩段。

4天前，妻子何成琴就要當(dāng)上老板了。“我想再雇個(gè)人，”她告訴丈夫，“生意太好，一個(gè)人忙不過來了?！焙纬汕俳衲?8歲，不用再給人打工。

兒子邱宬灝，小名狗狗。本來要叫“帥帥”的，何成琴卻嫌叫不出口：“本來就長得好，又這么叫，太自負(fù)了?！?p>

日子不算富裕，但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車，一個(gè)月工資5000多塊，在貴州六盤水，這是不錯(cuò)的收入。

每天晚飯后，邱培亮一放下筷子，兒子就爬過來，煙遞上，火點(diǎn)上，從2歲點(diǎn)到4歲。抽著兒子點(diǎn)的煙，邱培亮想把全世界都給他。

發(fā) 病

事情是從3月份開始不對的。

兒子走路時(shí)，左腿畫圈兒，動(dòng)不動(dòng)就向左倒，摔了幾次之后，他不愛玩兒了，小朋友都看到了，這很沒面子。

4月4日這天，姑媽帶著小宬灝照了個(gè)CT。10日診斷下來，是“腦干原發(fā)性惡性腫瘤”，腫瘤已經(jīng)長到乒乓球大小，呈扁平狀長在腦子里，壓迫到腦干和右腦了，發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是晚期。

并發(fā)癥很快出現(xiàn)，腦積水、顱內(nèi)壓升高。兒子漸漸吃不進(jìn)東西，一口一口地吐，一吐就是三天三夜，膽汁都吐出來。

確診時(shí)小宬灝還能走，5月中旬他已經(jīng)起不了床。腦瘤的惡性程度很高，生長飛快，一個(gè)月后，他的左半身已經(jīng)不能動(dòng)，兩只眼睛對在一起。

邱培亮感到天都塌了。

兒子完了，他知道這個(gè)。

留不住孩子，留下他的器官也好。“與其爛在土里，不如幫幫人?！?月27日，邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會(huì)簽下《中國人體器官捐獻(xiàn)登記表》，在捐獻(xiàn)器官一欄，他勾選了全部器官和遺體。也就是說，孩子死后就留在醫(yī)院了，什么都不帶走。

捐獻(xiàn)全部器官，在貴州這還是第一例，經(jīng)驗(yàn)技術(shù)都不足，而毗鄰的重慶在這方面明顯要好一些。那就去重慶。6月13日，六盤水鐘山區(qū)紅會(huì)秘書長余俊東跟重慶紅會(huì)打過招呼，幾方溝通后，重慶新橋醫(yī)院派來一輛救護(hù)車。作為器官獲取醫(yī)院，他們提供了最初的便利。

兩方紅會(huì)協(xié)商好，孩子入住新橋醫(yī)院兒科，一旦進(jìn)入死亡狀態(tài)，就啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程。

入 院

當(dāng)天，在重慶紅會(huì)的協(xié)助下，小宬灝住進(jìn)新橋醫(yī)院。

小宬灝病得很重，完全是“快死的狀態(tài)”，天天喊疼，什么都不能吃，兩個(gè)眼睛無法聚焦，一邊抽搐一邊發(fā)出含混的笑聲。

他看起來時(shí)日無多。

入院時(shí)，邱培亮的想法很簡單，孩子病到這個(gè)地步，他只圖兩樣：一、捐獻(xiàn)成功；二、孩子走得不痛苦。

他沒想到，兩件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初預(yù)期復(fù)雜很多。他發(fā)現(xiàn)，要給出的不光是兒子的遺體，還有孩子最后的安樂時(shí)光。

剛?cè)朐簳r(shí)，小宬灝吐得很嚴(yán)重，一點(diǎn)兒東西也吃不進(jìn)。為了兼顧器官機(jī)能，醫(yī)院在營養(yǎng)液里增加了某些微量元素，濃度高，孩子疼得死去活來。

疼是因?yàn)橐后w里含有鉀，輸入靜脈會(huì)有痛感，“連大人都怕?！焙纬汕僬f。

4歲的孩子血管細(xì)小，從早晨10點(diǎn)輸液到次日中午12點(diǎn)，一輸就是26個(gè)小時(shí)，嘴里只有一個(gè)字：“疼?！?/p>

稀釋一點(diǎn)兒可以嗎？不行。“鉀的濃度不是按照你的耐受度來定的，”許醫(yī)生告訴記者，他負(fù)責(zé)新橋醫(yī)院泌尿外二科器官移植事宜，“為什么設(shè)定這個(gè)濃度？不是從疼痛感來判斷合不合適，要看補(bǔ)進(jìn)去的夠不夠，他（體內(nèi)養(yǎng)分）流失得多，短時(shí)間內(nèi)要補(bǔ)的就多?！?/p>

“這很殘忍。他要做取舍，”許醫(yī)生說，“可如果他要捐獻(xiàn)，擺在他面前的路就很少。”

要么開刀。腦干不比別處，神經(jīng)豐富，影響著整個(gè)人的呼吸、語言功能、運(yùn)動(dòng)控制能力，很可能手術(shù)后再也醒不過來，或留下永久的后遺癥。

可不開刀就兩條路：長痛或短痛。短痛就是不輸液，不維持，由著孩子嘔吐、衰竭，走得快，受罪少，但器官可能受損。

長痛就是眼下的這一種，打營養(yǎng)液、維持糖水、鹽水、電解質(zhì)，保證孩子最后是死于腦瘤，而非器官衰竭。

許醫(yī)生說：“這種治療完全是維持性的，對孩子根本性的好轉(zhuǎn)沒有任何幫助，但可以保證捐獻(xiàn)成功，代價(jià)是，小宬灝的最后時(shí)光將在痛苦里度過?！?/p>

邱培亮選了后者。

死，還是痛苦地活著，對邱培亮來說，真的成了一個(gè)問題。他不知道哪樣對兒子才是好的。心疼了或失控時(shí)，他也告訴過許醫(yī)生：“長痛不如短痛，不輸液，不脫水（腦瘤造成了腦積水），痛一兩天，器官衰竭就衰竭了，能用就用，不能用就算了。能不能捐上天說了算，我們別干預(yù)了。”

捐獻(xiàn)是一件善事，但兒子的疼痛讓他脆弱。

兩 難

補(bǔ)充了一周的鹽水和維生素后，小宬灝能吃點(diǎn)東西了。

和一切此類患者一樣，即使在晚期，病情也有著微小的起伏，吐了幾天之后，小宬灝進(jìn)入了一個(gè)短暫的恢復(fù)期。

醫(yī)院給小宬灝又一次做了會(huì)診?！坝X得不是一兩天的事情?！痹S醫(yī)生向記者解釋會(huì)診結(jié)果。小宬灝的腦瘤并不樂觀，但器官都還很好，活上1～3個(gè)月完全有可能。

這本是好事，但尷尬就出在這里。小宬灝是專門趕過來捐獻(xiàn)的，卻因?yàn)槿诉€活著，生命體征還在，進(jìn)入不了捐獻(xiàn)流程。

按《人體器官捐獻(xiàn)條例》，人沒有進(jìn)入死亡狀態(tài)，不納入捐獻(xiàn)流程。只有捐獻(xiàn)者生命體征停止，整個(gè)流程才可以運(yùn)行。

所以，當(dāng)初，六盤水紅會(huì)秘書長余俊東送邱培亮一家人離開六盤水時(shí)，孩子并未進(jìn)入法定的捐贈(zèng)流程，按照規(guī)定，紅會(huì)沒有為其承擔(dān)費(fèi)用的相關(guān)條例。endprint

理論上，器官獲取醫(yī)院也不可以為捐獻(xiàn)者免單，“這里面有利益關(guān)系，一例移植手術(shù)價(jià)格很高，如果醫(yī)院可以決定給誰免費(fèi)，事情就亂了?！眹倚l(wèi)計(jì)委的杜冰解釋說，必須在死亡后才進(jìn)入流程的規(guī)定，是為了避免“患者臨終前用捐獻(xiàn)意愿，換取免費(fèi)醫(yī)療”。

許醫(yī)生也告訴記者，從臨床上說，等到進(jìn)入死亡狀態(tài)才開始啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程，時(shí)間變得非常緊張?！艾F(xiàn)在就是一個(gè)節(jié)點(diǎn)分兩段，進(jìn)入狀態(tài)和沒有進(jìn)入狀態(tài)。進(jìn)入狀態(tài)前不能做任何事情，而進(jìn)入狀態(tài)后又手忙腳亂?！?/p>

“對病人來說，這肯定是不合理的?！痹S醫(yī)生指的是死后才啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程這件事。但從法律上有必要。

對邱培亮來說，眼下回貴州已經(jīng)不可能，5個(gè)小時(shí)，700公里路，在孩子腦積水的情況下，這樣挪動(dòng)既痛苦又危險(xiǎn)，而留在重慶，1～3個(gè)月又似乎太長了。

又不能捐，又不能走，一家人被懸置起來。

最初，新橋醫(yī)院為一家人提供了臨終狀態(tài)的醫(yī)療費(fèi)用，但如果這個(gè)臨終狀態(tài)要持續(xù)1～3個(gè)月，甚至更久，“住下去不太合適了，長期這樣也不是辦法?！痹S醫(yī)生說起醫(yī)院的決定。

不捐了

邱培亮決定出院。

許醫(yī)生說，是邱培亮自己向醫(yī)院提的?！翱吹阶呃扔袔装偃伺抨?duì)，等著床位，他覺得自己占了資源?！彼盅a(bǔ)充說，邱培亮是一個(gè)“在道德層面很高的人”。

“我們確實(shí)不好賴著不走?！笔潞笄衽嗔翆τ浾哒f，“自己住得這么好，占了位置?！彼榱艘豢跓?，沒有提及“道德”。

新橋醫(yī)院給一家人找了住處。6月19日，邱培亮帶著老婆孩子搬入醫(yī)院附近的窄巷子。小屋一天租金60塊，是住院費(fèi)用的1/25。錢也是醫(yī)院出的，并不是每一個(gè)病人都被這樣對待。他們畢竟不一樣。

“腎可以救兩個(gè)人，肝臟可以救1個(gè)人，角膜可以救3～5個(gè)人”，決定捐獻(xiàn)器官前他從醫(yī)生那里得知，有6～8個(gè)受捐者將會(huì)因?yàn)樗膬鹤佣@得新生。

屋子不足10平方米，只放得下一張床。重慶多雨，日光不足的小屋里，又潮又黑。

在這間屋子里，媽媽何成琴大哭過兩次。

最近的一次發(fā)生在6月26日。兒子的血管破了，輸?shù)囊哼M(jìn)不去，藥水打到了肉里，手背、胳膊完全腫了，鼓起老高。

就因?yàn)橐幻读糁冕?。從新橋醫(yī)院出來時(shí)，護(hù)士把一枚針頭埋在小宬灝的血管里，這樣輸液不用護(hù)士，父母自己就可以做。兩人是外行，每天自己取藥、輸液，但有一點(diǎn)他們不知道，一枚留置針只能用兩天。可19日出院后，這個(gè)針頭從沒換過。

久埋體內(nèi)的針頭已經(jīng)彎了，斜插著戳進(jìn)肉里，兩人仍不知情，照例給孩子取藥輸液。這次事故，讓他們一直繃著的那根弦一下子斷了。

孩子發(fā)病以來，何成琴一直很克制，甚至很少哭，她沒空哭也不想哭，事情早過了哭的層面，哭也沒用。

在外人看來，這孩子幾乎感覺不到外面的任何事情了，可母親對自己的言行非常注意。她覺得孩子能感應(yīng)到她的狀態(tài)，這讓她對哭泣和抱怨非?？酥?，甚至不當(dāng)面談?wù)摵⒆拥牟∏椤?/p>

可這天她撐不住了，當(dāng)著孩子失聲大哭：“我們不捐了！”

邱培亮也失控了：“我們就像地下賣腎的?！?h3>回到醫(yī)院

如果沒有后來的報(bào)道，小宬灝也許會(huì)在這屋子里繼續(xù)住下去，1個(gè)月，或3個(gè)月。

戲劇性的變化發(fā)生在6月30日。

這是個(gè)星期一，秦紅梅剛進(jìn)辦公室。桌子上有一張《重慶晚報(bào)》，“頭版一打開，一整篇全是這件事兒，很醒目。我分管器官捐獻(xiàn)工作，比較敏感?！彼侵貞c紅會(huì)宣傳部副部長，兼管器官捐獻(xiàn)事宜。

據(jù)她回憶，自己30日當(dāng)天“馬上請示了領(lǐng)導(dǎo)”，“還貼了2000塊錢，到現(xiàn)在還沒處理”。

秦紅梅還記得這天下著雨，她第一次上了邱培亮一家住的小樓，“很窄，很黑，很潮濕”，黑到她一進(jìn)門都看不見孩子在哪兒。

孩子躺在床上，“還在動(dòng)”。她一下子放心了，“還好”。

和秦紅梅同來的還有紅會(huì)的幾個(gè)人，發(fā)了秦紅梅墊付的2000元慰問金，并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子，房間里第一次有了人氣。

第二天，小宬灝又入院了。他回到了新橋醫(yī)院兒科，同一個(gè)科室，同一間病房。

邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解決時(shí)，叫天天不應(yīng)，叫地地不靈；說解決又一下子就解決了，好像這根本就不是個(gè)事兒。

“媽媽，我要死了”

小宬灝不止一次說：“媽媽，我要死了。”

剛4歲，上過半年幼兒園大班，沒有人給他講過死。他用直覺理解了這件事。

多數(shù)時(shí)候，怎么疼、疼到什么程度，他還不會(huì)表達(dá)。腦子里知道的那點(diǎn)兒東西還不足以讓他對正在經(jīng)歷的一切產(chǎn)生想法。大部分時(shí)間里，他像小動(dòng)物一樣承受著。

因?yàn)闀r(shí)常無法進(jìn)食，邱宬灝的腸胃系統(tǒng)已經(jīng)紊亂，半個(gè)月沒有排便，何成琴只能給孩子摳，幾次之后，肛門都破了。

這天他餓了，吵著要番茄炒蛋，吃了小半碗，吐了，吐完還吃，反復(fù)5次。

眼睛也不能聚焦了，眼神虛而遠(yuǎn)，看一個(gè)東西，視線繞很久才落上去，抓一個(gè)東西，手要在空中摸半天。

他身上的一切都走了樣，身體也瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭。

夜里，何成琴會(huì)突然感覺臉上一陣疼，或耳朵被掐了一下。生病以后，兒子喜歡摸著她的臉入睡，疼急了會(huì)失手抓她，身子縮成一團(tuán)。

沒有聲音，呼吸頻率很低，有時(shí)一口氣吐出去，15秒不見他吸第二口。心跳也降到每分鐘58次，呼吸頻率最低時(shí)每分鐘14次。

最恐怖的是那種笑聲。凌晨3點(diǎn)，兒子一邊抽搐，一邊“咯咯”地笑，那聲音從喉嚨里出來，低而含混，跟情緒無關(guān)，只是一種生理反應(yīng)。endprint

這笑聲讓何成琴徹夜不眠。

世態(tài)萬象一下子都來了

夜里，病房里除了孩子只有夫妻二人。白天就不一樣了。報(bào)道出來后，好心人都找過來，病房一天的客流量少則30，多則100以上。

車馬勞頓地過來，看一眼孩子，這不算非分的要求，但事情就尷尬在這兒。他們進(jìn)來叫醒孩子，揮手，叫他的昵稱。小宬灝從昏睡中驚醒，因?yàn)槟X積水的緣故，他頭疼，疲倦煩躁，見人就用貴州話哭喊著：“你走！”

來的人往往聽不懂。

“好好好，我坐！我坐！”阿姨在床沿坐下。

“你走！”孩子大哭。

媽媽在一旁，并沒有把這句話翻譯出來，仍然笑著，她還沒有學(xué)會(huì)拒絕別人的好意。

“那就看一眼孩子吧?！彼３＿@么說，這是他們接待好心人的方式，也是夫妻倆能做出的唯一的、最大的慷慨。

往往人走了，孩子會(huì)哭喊半天。

媒體也來了，要媽媽談?wù)劇澳z質(zhì)瘤”的危害，他們覺得醫(yī)生的話不足取，那太客觀，媽媽說出來才有感染力，便于健康小孩的媽媽們意識到這種病的可怕，并引以為戒。

道德上的優(yōu)越感，有時(shí)讓人忽略了細(xì)節(jié)。

每個(gè)人都有各自的善意和目的，于是每個(gè)人都以各種方式找到了這間病房。病區(qū)完全開放，沒人阻攔，門上貼著一張紙，上面寫著“為保證患兒休息，不準(zhǔn)探視”，但形同虛設(shè)。

也正是這段時(shí)間，邱培亮接到了第一筆捐款，他手足無措。錢不算多，一份2000元，一份1700元，他追出去，對方已經(jīng)走了。

他不是貧困戶，之前過的也是體面日子，他沒想到，有一天他也成了捐助對象。

重慶紅會(huì)方面不時(shí)會(huì)有人過來，叮囑家屬：“攔住媒體，現(xiàn)在一些報(bào)道不太正面。最好接受我們篩選過的媒體采訪。”這天紅會(huì)帶來了重慶電視臺(tái)和土豆網(wǎng)的人，兩家用了兩個(gè)小時(shí)在病房里討論業(yè)務(wù)。

世態(tài)萬象，一下子都朝邱培亮涌過來了。

做一件好事是很難的

這都是因?yàn)樾k灝出名了。

之前，邱培亮也知道器官是寶貴的東西，但那感覺很模糊，市價(jià)多少，他根本沒概念，只知道自己在給出一件東西，給出去就完了。

作為一個(gè)只有初中文化水平的小老百姓，他看東西的方式很簡單，就是活幾個(gè)人、救幾條命的角度，在整個(gè)復(fù)雜的事件里，他只能理解到這個(gè)層面。

可周圍的一切信息，都似乎在給他另一種提示，說不上好不好，但他開始糊涂了。比如這器官該給誰，排序公平嗎？接受這個(gè)器官的人要不要為器官花錢？他是無償捐出的，如果受捐者為器官花了錢，費(fèi)用又產(chǎn)生在哪一個(gè)環(huán)節(jié)？

“在中國，做一件好事是很難的?！币粋€(gè)夜里，邱培亮抽了口煙，吐出去。

妻子說，丈夫在這兩個(gè)月里一下子老了。

將 來

報(bào)道登出后，六盤水鐘山區(qū)紅會(huì)秘書長余俊東也來了，一起來的還有六盤水居委會(huì)、社區(qū)負(fù)責(zé)人，紅會(huì)其他員工。

當(dāng)初就是他聯(lián)系的重慶紅會(huì)，把一家人送上了救護(hù)車。

那天，病房里除了六盤水組織上的人，照例還來了很多記者和好心人。屋子里有人抽煙，何成琴和孩子躺在里間，外面人聲鼎沸。

只是偶爾，何成琴會(huì)出來看看表。邱培亮去山東了，他聽了一個(gè)中醫(yī)的建議，重新有了希望，想抓住任何一點(diǎn)兒可能發(fā)生奇跡的機(jī)會(huì)。

4天后的一個(gè)晚上，8點(diǎn)左右，門開了。邱培亮進(jìn)來。他換了一件干凈T恤，步子大而快，搬進(jìn)一箱水，發(fā)給在座的每一個(gè)人。

所有的人都好奇地看著他。

“這世上真有奇跡的，”邱培亮興奮地說，“有個(gè)方子，把藥敷在他頭上，起血泡，把血泡扎破，再敷，幾次就能把積水除掉，再吃口服藥。有個(gè)小女孩就被這么治好的?！?/p>

“這世上真有奇跡?！彼恢敝貜?fù)著。

人們報(bào)以鼓勵(lì)性的沉默，出于善意，沒有人打斷他。

“將來，”他話頭一轉(zhuǎn)，孩子病了以后，他已經(jīng)很少提到這兩個(gè)字，“將來，他大了，我要把捐獻(xiàn)這事兒告訴他。我得跟他說，你看，你當(dāng)年病了，爸爸給你簽過這個(gè)?！?/p>

小宬灝聽不到這些，病房里間的他又一次陷入昏睡。