劉丹青
2014年4月10日,邱培亮忘不了這一天。這天起,他的人生被分成了兩段。
4天前,妻子何成琴就要當(dāng)上老板了。“我想再雇個(gè)人,”她告訴丈夫,“生意太好,一個(gè)人忙不過來了?!焙纬汕俳衲?8歲,不用再給人打工。
兒子邱宬灝,小名狗狗。本來要叫“帥帥”的,何成琴卻嫌叫不出口:“本來就長得好,又這么叫,太自負(fù)了?!?p>
日子不算富裕,但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車,一個(gè)月工資5000多塊,在貴州六盤水,這是不錯(cuò)的收入。
每天晚飯后,邱培亮一放下筷子,兒子就爬過來,煙遞上,火點(diǎn)上,從2歲點(diǎn)到4歲。抽著兒子點(diǎn)的煙,邱培亮想把全世界都給他。
事情是從3月份開始不對的。
兒子走路時(shí),左腿畫圈兒,動(dòng)不動(dòng)就向左倒,摔了幾次之后,他不愛玩兒了,小朋友都看到了,這很沒面子。
4月4日這天,姑媽帶著小宬灝照了個(gè)CT。10日診斷下來,是“腦干原發(fā)性惡性腫瘤”,腫瘤已經(jīng)長到乒乓球大小,呈扁平狀長在腦子里,壓迫到腦干和右腦了,發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是晚期。
并發(fā)癥很快出現(xiàn),腦積水、顱內(nèi)壓升高。兒子漸漸吃不進(jìn)東西,一口一口地吐,一吐就是三天三夜,膽汁都吐出來。
確診時(shí)小宬灝還能走,5月中旬他已經(jīng)起不了床。腦瘤的惡性程度很高,生長飛快,一個(gè)月后,他的左半身已經(jīng)不能動(dòng),兩只眼睛對在一起。
邱培亮感到天都塌了。
兒子完了,他知道這個(gè)。
留不住孩子,留下他的器官也好。“與其爛在土里,不如幫幫人?!?月27日,邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會(huì)簽下《中國人體器官捐獻(xiàn)登記表》,在捐獻(xiàn)器官一欄,他勾選了全部器官和遺體。也就是說,孩子死后就留在醫(yī)院了,什么都不帶走。
捐獻(xiàn)全部器官,在貴州這還是第一例,經(jīng)驗(yàn)技術(shù)都不足,而毗鄰的重慶在這方面明顯要好一些。那就去重慶。6月13日,六盤水鐘山區(qū)紅會(huì)秘書長余俊東跟重慶紅會(huì)打過招呼,幾方溝通后,重慶新橋醫(yī)院派來一輛救護(hù)車。作為器官獲取醫(yī)院,他們提供了最初的便利。
兩方紅會(huì)協(xié)商好,孩子入住新橋醫(yī)院兒科,一旦進(jìn)入死亡狀態(tài),就啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程。
當(dāng)天,在重慶紅會(huì)的協(xié)助下,小宬灝住進(jìn)新橋醫(yī)院。
小宬灝病得很重,完全是“快死的狀態(tài)”,天天喊疼,什么都不能吃,兩個(gè)眼睛無法聚焦,一邊抽搐一邊發(fā)出含混的笑聲。
他看起來時(shí)日無多。
入院時(shí),邱培亮的想法很簡單,孩子病到這個(gè)地步,他只圖兩樣:一、捐獻(xiàn)成功;二、孩子走得不痛苦。
他沒想到,兩件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初預(yù)期復(fù)雜很多。他發(fā)現(xiàn),要給出的不光是兒子的遺體,還有孩子最后的安樂時(shí)光。
剛?cè)朐簳r(shí),小宬灝吐得很嚴(yán)重,一點(diǎn)兒東西也吃不進(jìn)。為了兼顧器官機(jī)能,醫(yī)院在營養(yǎng)液里增加了某些微量元素,濃度高,孩子疼得死去活來。
疼是因?yàn)橐后w里含有鉀,輸入靜脈會(huì)有痛感,“連大人都怕?!焙纬汕僬f。
4歲的孩子血管細(xì)小,從早晨10點(diǎn)輸液到次日中午12點(diǎn),一輸就是26個(gè)小時(shí),嘴里只有一個(gè)字:“疼?!?/p>
稀釋一點(diǎn)兒可以嗎?不行。“鉀的濃度不是按照你的耐受度來定的,”許醫(yī)生告訴記者,他負(fù)責(zé)新橋醫(yī)院泌尿外二科器官移植事宜,“為什么設(shè)定這個(gè)濃度?不是從疼痛感來判斷合不合適,要看補(bǔ)進(jìn)去的夠不夠,他(體內(nèi)養(yǎng)分)流失得多,短時(shí)間內(nèi)要補(bǔ)的就多?!?/p>
“這很殘忍。他要做取舍,”許醫(yī)生說,“可如果他要捐獻(xiàn),擺在他面前的路就很少。”
要么開刀。腦干不比別處,神經(jīng)豐富,影響著整個(gè)人的呼吸、語言功能、運(yùn)動(dòng)控制能力,很可能手術(shù)后再也醒不過來,或留下永久的后遺癥。
可不開刀就兩條路:長痛或短痛。短痛就是不輸液,不維持,由著孩子嘔吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受損。
長痛就是眼下的這一種,打營養(yǎng)液、維持糖水、鹽水、電解質(zhì),保證孩子最后是死于腦瘤,而非器官衰竭。
許醫(yī)生說:“這種治療完全是維持性的,對孩子根本性的好轉(zhuǎn)沒有任何幫助,但可以保證捐獻(xiàn)成功,代價(jià)是,小宬灝的最后時(shí)光將在痛苦里度過?!?/p>
邱培亮選了后者。
死,還是痛苦地活著,對邱培亮來說,真的成了一個(gè)問題。他不知道哪樣對兒子才是好的。心疼了或失控時(shí),他也告訴過許醫(yī)生:“長痛不如短痛,不輸液,不脫水(腦瘤造成了腦積水),痛一兩天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不能用就算了。能不能捐上天說了算,我們別干預(yù)了。”
捐獻(xiàn)是一件善事,但兒子的疼痛讓他脆弱。
補(bǔ)充了一周的鹽水和維生素后,小宬灝能吃點(diǎn)東西了。
和一切此類患者一樣,即使在晚期,病情也有著微小的起伏,吐了幾天之后,小宬灝進(jìn)入了一個(gè)短暫的恢復(fù)期。
醫(yī)院給小宬灝又一次做了會(huì)診?!坝X得不是一兩天的事情?!痹S醫(yī)生向記者解釋會(huì)診結(jié)果。小宬灝的腦瘤并不樂觀,但器官都還很好,活上1~3個(gè)月完全有可能。
這本是好事,但尷尬就出在這里。小宬灝是專門趕過來捐獻(xiàn)的,卻因?yàn)槿诉€活著,生命體征還在,進(jìn)入不了捐獻(xiàn)流程。
按《人體器官捐獻(xiàn)條例》,人沒有進(jìn)入死亡狀態(tài),不納入捐獻(xiàn)流程。只有捐獻(xiàn)者生命體征停止,整個(gè)流程才可以運(yùn)行。
所以,當(dāng)初,六盤水紅會(huì)秘書長余俊東送邱培亮一家人離開六盤水時(shí),孩子并未進(jìn)入法定的捐贈(zèng)流程,按照規(guī)定,紅會(huì)沒有為其承擔(dān)費(fèi)用的相關(guān)條例。endprint
理論上,器官獲取醫(yī)院也不可以為捐獻(xiàn)者免單,“這里面有利益關(guān)系,一例移植手術(shù)價(jià)格很高,如果醫(yī)院可以決定給誰免費(fèi),事情就亂了?!眹倚l(wèi)計(jì)委的杜冰解釋說,必須在死亡后才進(jìn)入流程的規(guī)定,是為了避免“患者臨終前用捐獻(xiàn)意愿,換取免費(fèi)醫(yī)療”。
許醫(yī)生也告訴記者,從臨床上說,等到進(jìn)入死亡狀態(tài)才開始啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程,時(shí)間變得非常緊張?!艾F(xiàn)在就是一個(gè)節(jié)點(diǎn)分兩段,進(jìn)入狀態(tài)和沒有進(jìn)入狀態(tài)。進(jìn)入狀態(tài)前不能做任何事情,而進(jìn)入狀態(tài)后又手忙腳亂?!?/p>
“對病人來說,這肯定是不合理的?!痹S醫(yī)生指的是死后才啟動(dòng)捐獻(xiàn)流程這件事。但從法律上有必要。
對邱培亮來說,眼下回貴州已經(jīng)不可能,5個(gè)小時(shí),700公里路,在孩子腦積水的情況下,這樣挪動(dòng)既痛苦又危險(xiǎn),而留在重慶,1~3個(gè)月又似乎太長了。
又不能捐,又不能走,一家人被懸置起來。
最初,新橋醫(yī)院為一家人提供了臨終狀態(tài)的醫(yī)療費(fèi)用,但如果這個(gè)臨終狀態(tài)要持續(xù)1~3個(gè)月,甚至更久,“住下去不太合適了,長期這樣也不是辦法?!痹S醫(yī)生說起醫(yī)院的決定。
邱培亮決定出院。
許醫(yī)生說,是邱培亮自己向醫(yī)院提的?!翱吹阶呃扔袔装偃伺抨?duì),等著床位,他覺得自己占了資源?!彼盅a(bǔ)充說,邱培亮是一個(gè)“在道德層面很高的人”。
“我們確實(shí)不好賴著不走?!笔潞笄衽嗔翆τ浾哒f,“自己住得這么好,占了位置?!彼榱艘豢跓?,沒有提及“道德”。
新橋醫(yī)院給一家人找了住處。6月19日,邱培亮帶著老婆孩子搬入醫(yī)院附近的窄巷子。小屋一天租金60塊,是住院費(fèi)用的1/25。錢也是醫(yī)院出的,并不是每一個(gè)病人都被這樣對待。他們畢竟不一樣。
“腎可以救兩個(gè)人,肝臟可以救1個(gè)人,角膜可以救3~5個(gè)人”,決定捐獻(xiàn)器官前他從醫(yī)生那里得知,有6~8個(gè)受捐者將會(huì)因?yàn)樗膬鹤佣@得新生。
屋子不足10平方米,只放得下一張床。重慶多雨,日光不足的小屋里,又潮又黑。
在這間屋子里,媽媽何成琴大哭過兩次。
最近的一次發(fā)生在6月26日。兒子的血管破了,輸?shù)囊哼M(jìn)不去,藥水打到了肉里,手背、胳膊完全腫了,鼓起老高。
就因?yàn)橐幻读糁冕?。從新橋醫(yī)院出來時(shí),護(hù)士把一枚針頭埋在小宬灝的血管里,這樣輸液不用護(hù)士,父母自己就可以做。兩人是外行,每天自己取藥、輸液,但有一點(diǎn)他們不知道,一枚留置針只能用兩天。可19日出院后,這個(gè)針頭從沒換過。
久埋體內(nèi)的針頭已經(jīng)彎了,斜插著戳進(jìn)肉里,兩人仍不知情,照例給孩子取藥輸液。這次事故,讓他們一直繃著的那根弦一下子斷了。
孩子發(fā)病以來,何成琴一直很克制,甚至很少哭,她沒空哭也不想哭,事情早過了哭的層面,哭也沒用。
在外人看來,這孩子幾乎感覺不到外面的任何事情了,可母親對自己的言行非常注意。她覺得孩子能感應(yīng)到她的狀態(tài),這讓她對哭泣和抱怨非??酥?,甚至不當(dāng)面談?wù)摵⒆拥牟∏椤?/p>
可這天她撐不住了,當(dāng)著孩子失聲大哭:“我們不捐了!”
邱培亮也失控了:“我們就像地下賣腎的?!?h3>回到醫(yī)院
如果沒有后來的報(bào)道,小宬灝也許會(huì)在這屋子里繼續(xù)住下去,1個(gè)月,或3個(gè)月。
戲劇性的變化發(fā)生在6月30日。
這是個(gè)星期一,秦紅梅剛進(jìn)辦公室。桌子上有一張《重慶晚報(bào)》,“頭版一打開,一整篇全是這件事兒,很醒目。我分管器官捐獻(xiàn)工作,比較敏感?!彼侵貞c紅會(huì)宣傳部副部長,兼管器官捐獻(xiàn)事宜。
據(jù)她回憶,自己30日當(dāng)天“馬上請示了領(lǐng)導(dǎo)”,“還貼了2000塊錢,到現(xiàn)在還沒處理”。
秦紅梅還記得這天下著雨,她第一次上了邱培亮一家住的小樓,“很窄,很黑,很潮濕”,黑到她一進(jìn)門都看不見孩子在哪兒。
孩子躺在床上,“還在動(dòng)”。她一下子放心了,“還好”。
和秦紅梅同來的還有紅會(huì)的幾個(gè)人,發(fā)了秦紅梅墊付的2000元慰問金,并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子,房間里第一次有了人氣。
第二天,小宬灝又入院了。他回到了新橋醫(yī)院兒科,同一個(gè)科室,同一間病房。
邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解決時(shí),叫天天不應(yīng),叫地地不靈;說解決又一下子就解決了,好像這根本就不是個(gè)事兒。
“媽媽,我要死了”
小宬灝不止一次說:“媽媽,我要死了。”
剛4歲,上過半年幼兒園大班,沒有人給他講過死。他用直覺理解了這件事。
多數(shù)時(shí)候,怎么疼、疼到什么程度,他還不會(huì)表達(dá)。腦子里知道的那點(diǎn)兒東西還不足以讓他對正在經(jīng)歷的一切產(chǎn)生想法。大部分時(shí)間里,他像小動(dòng)物一樣承受著。
因?yàn)闀r(shí)常無法進(jìn)食,邱宬灝的腸胃系統(tǒng)已經(jīng)紊亂,半個(gè)月沒有排便,何成琴只能給孩子摳,幾次之后,肛門都破了。
這天他餓了,吵著要番茄炒蛋,吃了小半碗,吐了,吐完還吃,反復(fù)5次。
眼睛也不能聚焦了,眼神虛而遠(yuǎn),看一個(gè)東西,視線繞很久才落上去,抓一個(gè)東西,手要在空中摸半天。
他身上的一切都走了樣,身體也瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭。
夜里,何成琴會(huì)突然感覺臉上一陣疼,或耳朵被掐了一下。生病以后,兒子喜歡摸著她的臉入睡,疼急了會(huì)失手抓她,身子縮成一團(tuán)。
沒有聲音,呼吸頻率很低,有時(shí)一口氣吐出去,15秒不見他吸第二口。心跳也降到每分鐘58次,呼吸頻率最低時(shí)每分鐘14次。
最恐怖的是那種笑聲。凌晨3點(diǎn),兒子一邊抽搐,一邊“咯咯”地笑,那聲音從喉嚨里出來,低而含混,跟情緒無關(guān),只是一種生理反應(yīng)。endprint
這笑聲讓何成琴徹夜不眠。
夜里,病房里除了孩子只有夫妻二人。白天就不一樣了。報(bào)道出來后,好心人都找過來,病房一天的客流量少則30,多則100以上。
車馬勞頓地過來,看一眼孩子,這不算非分的要求,但事情就尷尬在這兒。他們進(jìn)來叫醒孩子,揮手,叫他的昵稱。小宬灝從昏睡中驚醒,因?yàn)槟X積水的緣故,他頭疼,疲倦煩躁,見人就用貴州話哭喊著:“你走!”
來的人往往聽不懂。
“好好好,我坐!我坐!”阿姨在床沿坐下。
“你走!”孩子大哭。
媽媽在一旁,并沒有把這句話翻譯出來,仍然笑著,她還沒有學(xué)會(huì)拒絕別人的好意。
“那就看一眼孩子吧?!彼3_@么說,這是他們接待好心人的方式,也是夫妻倆能做出的唯一的、最大的慷慨。
往往人走了,孩子會(huì)哭喊半天。
媒體也來了,要媽媽談?wù)劇澳z質(zhì)瘤”的危害,他們覺得醫(yī)生的話不足取,那太客觀,媽媽說出來才有感染力,便于健康小孩的媽媽們意識到這種病的可怕,并引以為戒。
道德上的優(yōu)越感,有時(shí)讓人忽略了細(xì)節(jié)。
每個(gè)人都有各自的善意和目的,于是每個(gè)人都以各種方式找到了這間病房。病區(qū)完全開放,沒人阻攔,門上貼著一張紙,上面寫著“為保證患兒休息,不準(zhǔn)探視”,但形同虛設(shè)。
也正是這段時(shí)間,邱培亮接到了第一筆捐款,他手足無措。錢不算多,一份2000元,一份1700元,他追出去,對方已經(jīng)走了。
他不是貧困戶,之前過的也是體面日子,他沒想到,有一天他也成了捐助對象。
重慶紅會(huì)方面不時(shí)會(huì)有人過來,叮囑家屬:“攔住媒體,現(xiàn)在一些報(bào)道不太正面。最好接受我們篩選過的媒體采訪。”這天紅會(huì)帶來了重慶電視臺(tái)和土豆網(wǎng)的人,兩家用了兩個(gè)小時(shí)在病房里討論業(yè)務(wù)。
世態(tài)萬象,一下子都朝邱培亮涌過來了。
這都是因?yàn)樾k灝出名了。
之前,邱培亮也知道器官是寶貴的東西,但那感覺很模糊,市價(jià)多少,他根本沒概念,只知道自己在給出一件東西,給出去就完了。
作為一個(gè)只有初中文化水平的小老百姓,他看東西的方式很簡單,就是活幾個(gè)人、救幾條命的角度,在整個(gè)復(fù)雜的事件里,他只能理解到這個(gè)層面。
可周圍的一切信息,都似乎在給他另一種提示,說不上好不好,但他開始糊涂了。比如這器官該給誰,排序公平嗎?接受這個(gè)器官的人要不要為器官花錢?他是無償捐出的,如果受捐者為器官花了錢,費(fèi)用又產(chǎn)生在哪一個(gè)環(huán)節(jié)?
“在中國,做一件好事是很難的?!币粋€(gè)夜里,邱培亮抽了口煙,吐出去。
妻子說,丈夫在這兩個(gè)月里一下子老了。
報(bào)道登出后,六盤水鐘山區(qū)紅會(huì)秘書長余俊東也來了,一起來的還有六盤水居委會(huì)、社區(qū)負(fù)責(zé)人,紅會(huì)其他員工。
當(dāng)初就是他聯(lián)系的重慶紅會(huì),把一家人送上了救護(hù)車。
那天,病房里除了六盤水組織上的人,照例還來了很多記者和好心人。屋子里有人抽煙,何成琴和孩子躺在里間,外面人聲鼎沸。
只是偶爾,何成琴會(huì)出來看看表。邱培亮去山東了,他聽了一個(gè)中醫(yī)的建議,重新有了希望,想抓住任何一點(diǎn)兒可能發(fā)生奇跡的機(jī)會(huì)。
4天后的一個(gè)晚上,8點(diǎn)左右,門開了。邱培亮進(jìn)來。他換了一件干凈T恤,步子大而快,搬進(jìn)一箱水,發(fā)給在座的每一個(gè)人。
所有的人都好奇地看著他。
“這世上真有奇跡的,”邱培亮興奮地說,“有個(gè)方子,把藥敷在他頭上,起血泡,把血泡扎破,再敷,幾次就能把積水除掉,再吃口服藥。有個(gè)小女孩就被這么治好的?!?/p>
“這世上真有奇跡?!彼恢敝貜?fù)著。
人們報(bào)以鼓勵(lì)性的沉默,出于善意,沒有人打斷他。
“將來,”他話頭一轉(zhuǎn),孩子病了以后,他已經(jīng)很少提到這兩個(gè)字,“將來,他大了,我要把捐獻(xiàn)這事兒告訴他。我得跟他說,你看,你當(dāng)年病了,爸爸給你簽過這個(gè)?!?/p>
小宬灝聽不到這些,病房里間的他又一次陷入昏睡。endprint