逯桂芬

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的心理護(hù)理及飲食護(hù)理的重要性

逯桂芬

我國患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者, 女性比男性居多 , 比例為10:1, 由于女性天生敏感, 內(nèi)心細(xì)膩豐富, 所以容易在心理上造成更大的思想負(fù)擔(dān), 而未婚女性往往考慮的更多 , 她們考慮到自己的婚姻、家庭、就業(yè)等各方面, 就會(huì)加重心理負(fù)擔(dān) , 不利于疾病的恢復(fù), 因此做好狼瘡患者的心理護(hù)理極其重要。曾有一位年輕的紅斑狼瘡患者在9歲時(shí)開始患病,年齡小時(shí)并未有什么思想負(fù)擔(dān), 到醫(yī)院醫(yī)治病情得到緩解后,回家進(jìn)行休養(yǎng), 繼續(xù)接受藥物治療, 因系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不能停用激素治療, 以及配合飲食護(hù)理, 保持多年沒有復(fù)發(fā),但是在19歲由于進(jìn)入青春期月經(jīng)初潮以后 , 病情再次復(fù)發(fā),到醫(yī)院接受治療, 由于此時(shí)患者已是成年人, 思想負(fù)擔(dān)加重,治療效果不見好轉(zhuǎn), 心情開始低落, 起初家屬并未在意, 也沒有進(jìn)行開導(dǎo), 于是時(shí)間越長心情就越低落, 后來就有些抑郁。在醫(yī)生、護(hù)士及家屬的再三勸導(dǎo)之下 , 也未減輕抑郁心里,最后拒絕進(jìn)食。家屬想盡一切辦法, 情況也未改變?？上攵?一位正在接受治療的紅斑狼瘡患者 , 拒絕接受飲食會(huì)是怎樣的結(jié)果, 一個(gè)年輕的生命就這樣失去了。這是一個(gè)真實(shí)的案例。可見, 醫(yī)護(hù)人員對(duì)狼瘡患者做好心理護(hù)理尤為重要。

1 心理護(hù)理

1.1 做好解釋性交談 由于紅斑狼瘡患者長期服用激素治療, 所以要讓他們了解系統(tǒng)性狼瘡發(fā)生發(fā)展及防治的有關(guān)知識(shí)及其變化規(guī)律。雖然用藥時(shí)間長, 但是還要反復(fù)宣傳紅斑狼瘡是可以通過自己的努力和中西藥物等治療措施而得到控制的 , 甚至可以完全緩解, 能夠長期存活。不良的心理狀態(tài)可使病情加重, 不利于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療與恢復(fù),因此要使患者樹立戰(zhàn)勝系統(tǒng)性紅斑狼瘡的信心, 珍惜生命。

1.2 做好勸導(dǎo)性交談 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者以女性為多,而女性常多愁善感, 因?yàn)樗齻円?jīng)歷青春期、妊娠期, 所以在心理上女性比男性更需要加強(qiáng)護(hù)理, 需進(jìn)行勸說開導(dǎo), 減輕心理負(fù)擔(dān), 對(duì)于齡期婦女, 要使其了解妊娠和系統(tǒng)性紅班狼瘡的相互關(guān)系, 妊娠可誘發(fā)狼瘡復(fù)發(fā)或使其加重, 狼瘡活動(dòng)可產(chǎn)生異常妊娠, 因此, 勸阻患者在狼瘡活動(dòng)期不要急于妊娠安心養(yǎng)病, 避免心理焦慮, 待病情穩(wěn)定緩解后可以生育。

1.3 做好安慰性交談 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者由于服用激素治療時(shí)間長, 激素的副作用大, 易發(fā)生肥胖、滿月臉、骨質(zhì)疏松等副作用, 患者容易對(duì)自己的形體儀表及身體狀況擔(dān)憂,這就需要醫(yī)務(wù)人員安慰患者, 告訴患者只要病情緩解了激素停用后, 這些副作用便可以消除。

1.4 做好患者家屬的配合工作 在給患者開休工診斷證明時(shí), 常有的患者要求醫(yī)生寫“SLE”而不要寫“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。其實(shí)“SLE”就是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。患者不愿讓同事領(lǐng)導(dǎo)以至家人知道得了紅斑狼瘡, 似乎做了什么虧心事,造成很大的心理壓力, 有的患者為了和正常人一樣工作不按時(shí)復(fù)診, 由于得不到家屬的理解和支持, 患者還面臨家庭的壓力, 如醫(yī)師要求患者在病情沒有完全控制下不應(yīng)該懷孕,分娩后也不應(yīng)該自己帶孩子, 以免病情加重, 但有些患者家庭出現(xiàn)糾紛, 甚至離婚, 巨大的精神壓力使患者自暴自棄,認(rèn)為工作中沒有成績落后于別人, 家庭中又得不到溫暖, 失去了治療的信心, 從而不接受正規(guī)治療。這時(shí)需要醫(yī)護(hù)人員與家屬進(jìn)行良好的溝通, 告知家屬凡是病情長期穩(wěn)定的患者都有一個(gè)良好的養(yǎng)病治病的環(huán)境, 對(duì)于已婚的患者, 有一個(gè)體貼的丈夫, 有一個(gè)溫馨的家庭, 才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。

1.5 重樹患者戰(zhàn)勝疾病的信心, 賦予患者以希望 任何疾病特別是慢性病的治療和康復(fù), 無疑要靠醫(yī)生和患者間密切的合作, 發(fā)揮兩者積極性, 醫(yī)生要在技術(shù)上精益求精, 對(duì)患者體貼入微, 耐心指導(dǎo), 患者應(yīng)對(duì)疾病有正確的認(rèn)識(shí), 積極樂觀配合治療, 互相扶助。1989年6月在張靜等患者倡議下。北京地區(qū)成立了病友會(huì)。幾年來, 通過病支間相互交流以及醫(yī)生的答疑、講解, 許多患者掌握了治療原則, 并取得了長期緩解。他們能勝任正常的工作學(xué)習(xí), 家庭生活幸福美滿, 共享天倫之樂。有的在國外學(xué)習(xí), 有的患者已進(jìn)入高級(jí)職稱的行列, 事業(yè)有成。她們從病友會(huì)汲取營養(yǎng), 在病友會(huì)中傾吐肺腑之言, 交流養(yǎng)病防病的經(jīng)驗(yàn), 她們學(xué)會(huì)了正確對(duì)待自己, 對(duì)待疾病, 掌握了不少關(guān)于紅斑狼瘡發(fā)病, 診斷和治療以及預(yù)防復(fù)發(fā)的知識(shí), 從而解除了疾病帶來的憂慮和煩惱。在病友會(huì)里她們得到了安慰和鼓勵(lì), 感到人間自有真情在：在病友會(huì)里, 她們重新看到了自己, 找回了失落的自信,重新調(diào)整人生目標(biāo), 再次整裝出發(fā)。病友會(huì)為患者、家屬和醫(yī)生提供了相互交流的場所, 從中得到經(jīng)驗(yàn)的分享, 情緒的抒發(fā)。病友會(huì)是患者生命進(jìn)程中另一個(gè)加油站。她們總結(jié)出兩條最重要的養(yǎng)病經(jīng)驗(yàn)；一是相信科學(xué), 聽從醫(yī)囑不亂投醫(yī),濫用藥。二是積極樂觀, 正確認(rèn)識(shí)疾病的危害性, 合理的安排工作學(xué)習(xí)。病友會(huì)每年活動(dòng)兩次, 北京輕工醫(yī)院近年來收治外地來京的紅斑狼瘡患者已取得了一定的經(jīng)驗(yàn)。

2 飲食護(hù)理

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種損害多系統(tǒng)多臟器的自身免疫病, 在發(fā)病過程中往往伴隨發(fā)熱等全身癥狀, 屬于慢性消耗性疾病, 因此, 在治療時(shí)不但要正確使用藥物 , 更應(yīng)該調(diào)配好患者飲食因?yàn)樽怨啪陀小八幨惩础敝f, 這樣不但能增強(qiáng)患者體質(zhì), 更能協(xié)助藥物使其發(fā)揮最佳療效, 以利于疾病的恢復(fù)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的飲食調(diào)配原則應(yīng)是高蛋白、低脂肪、低鹽、低糖、富含多種維生素和鈣的食物。一半以上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者有明顯的腎損害, 蛋白質(zhì)常常從尿中大量丟失, 造成低蛋白血癥和水腫, 引起身體的多種病理變化,因此, 必須及時(shí)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì), 補(bǔ)充的蛋白質(zhì)應(yīng)以動(dòng)物性優(yōu)質(zhì)蛋白為主, 如牛奶、雞蛋、精肉等, 攝入量要適當(dāng),精肉每日每人不超過100 g, 雞蛋不超過2個(gè), 如果攝入量過多, 患者不但不能完全吸收, 還增加腎臟負(fù)擔(dān)。合并腎病蛋白尿的狼瘡患者, 最好少食或不食用豆類及豆制品。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在合并低蛋白血癥時(shí), 還可出現(xiàn)高脂血癥, 特別是在伴發(fā)熱時(shí)患者的消化功能降低, 故宜食清淡易消化的食物, 不宜多食富含脂肪的魚肉。腎臟受累的患者大多伴隨水腫, 在單用激素治療時(shí), 又會(huì)導(dǎo)致水鈉潴留, 因此應(yīng)限制患者的食鹽攝入量, 給予低鹽飲食, 以免加重水腫癥狀。長期服用激素治療的患者可引起鈣磷代謝紊亂, 骨鈣丟失, 造成骨質(zhì)疏松癥, 嚴(yán)重者可造成骨壞死。因此平時(shí)除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外, 還應(yīng)多吃含鈣食物。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不宜食用的食物包括：①蔬菜類：如香菜、香菇、芹菜能引起光過敏, 面部有紅斑皮疹的患者不宜用胡椒、辣椒、青椒、大蒜、蔥、姜等辛辣刺激性食物,不宜過多食用菠菜, 可加重狼瘡腎炎患者的蛋白尿及管型尿。②海鮮類：對(duì)于屬于過敏體質(zhì)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者, 盡量少食用蝦、蟹等海鮮類食物, 因此類食物蛋白質(zhì)進(jìn)入體內(nèi)后, 可能加重原有病情或誘發(fā)狼瘡病情的復(fù)發(fā)。

3 小結(jié)

常言道：“三分治療, 七分護(hù)理”。因此做好紅斑狼瘡患者有效的心理護(hù)理和飲食護(hù)理對(duì)其生存質(zhì)量有著積極的重要意義。?

2014-04-11］

130000 吉林省肝膽病醫(yī)院