“今天不說話”公益活動(dòng)

有這樣一群特殊的孩子：說話有障礙、語(yǔ)速緩慢、語(yǔ)音低沉、行動(dòng)遲緩、不愿與人交流、不開心的時(shí)候會(huì)發(fā)出尖叫，有時(shí)候?qū)λ嘶驅(qū)ψ约河幸欢ǖ墓粜?，他們被人親切地稱為“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兙拖駛髡f中的外星人一樣，不認(rèn)識(shí)這個(gè)世界，也不了解這個(gè)世界，他們就是自閉癥人群。

4月2日是世界自閉癥日，潘基文秘書長(zhǎng)在“世界提高自閉癥意識(shí)日”到來之際發(fā)表錄像致辭指出，在世界許多地區(qū)，自閉癥患者被剝奪了基本的人權(quán)，他們往往要與歧視和排斥作斗爭(zhēng)，即使在權(quán)利得到保障的地方，他們也仍然經(jīng)常要為爭(zhēng)取基本服務(wù)而奮爭(zhēng)。他敦促所有相關(guān)方通過支持教育方案、就業(yè)機(jī)會(huì)和其它措施，推動(dòng)實(shí)現(xiàn)建立一個(gè)更包容的世界共同愿景。

潘基文指出，教育和就業(yè)是關(guān)鍵，學(xué)校使兒童與社區(qū)相連，工作使成人與社會(huì)相連，自閉癥患者理應(yīng)走上同樣的道路。將擁有不同學(xué)習(xí)能力的兒童納入主流或?qū)ｉT學(xué)校，世界就能夠改變態(tài)度和促進(jìn)尊重，為患有自閉癥的成人創(chuàng)造合適的工作機(jī)會(huì)，讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

2014年藍(lán)色行動(dòng)倡導(dǎo)“今天不說話”，呼吁百萬人愛心接力，以“沉默”為自閉癥兒童募捐。日行一善，捐一元?！敖裉觳徽f話”是本次公益活動(dòng)的宗旨，李連杰等眾多公益愛心人士在活動(dòng)當(dāng)天戴藍(lán)色口罩，通過親身體驗(yàn)不說話的方式，來號(hào)召大家多關(guān)注自閉癥兒童這個(gè)群體，活動(dòng)日期選在國(guó)際自閉癥日也是包含了此層深意。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，壹基金明星義工徐錚表示，一個(gè)人做很多，不如每個(gè)人做一點(diǎn)點(diǎn)，自閉癥兒童的群體是有著特殊的世界，僅僅有關(guān)注和關(guān)心是不夠的，要將這份愛心變成一個(gè)行動(dòng)。

研究發(fā)現(xiàn)：自閉癥從子宮開始

據(jù)BBC新聞報(bào)道，美國(guó)一項(xiàng)新的研究表明，出生前不完整的大腦發(fā)育可能會(huì)導(dǎo)致自閉癥譜系障礙（ASD）的癥狀，發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上的該研究強(qiáng)調(diào)了對(duì)早期診斷和治療的需要。其目的是希望更好地了解大腦，以改善自閉癥兒童的生活。

加利福尼亞大學(xué)的研究人員對(duì)22名已去世兒童的腦組織進(jìn)行解剖，這些兒童年齡都在2～15歲之間，他們有的患有自閉癥，而有的沒有。研究人員用遺傳標(biāo)記來研究大腦中皮質(zhì)最外層的部分是如何連接起來形成層的。在發(fā)現(xiàn)異常的孩子中，90%患有自閉癥，而10%沒有患自閉癥。異常主要散布在參與社會(huì)和情感交流的大腦區(qū)域，這也很好地解釋了為什么一些自閉癥幼兒如果及早治療會(huì)顯示改善的跡象。

英國(guó)全國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)主任卡羅爾·波維說：“更好地理解自閉癥兒童的早期大腦發(fā)育，可能幫助我們找到新的和更有效的方法來解決兒童自閉癥問題。在英國(guó)，大約有70萬自閉癥患者，自閉癥產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的破壞性的影響，而好的治療方式可以讓自閉患者的人生發(fā)生巨大的變化。”

“妊娠過程涉及胎兒大腦皮質(zhì)的構(gòu)建，這一結(jié)構(gòu)共有6層。”加利福尼亞大學(xué)圣地亞哥分校的埃里克·考切斯尼博士指出，“在大部分自閉癥患兒的大腦中，我們發(fā)現(xiàn)了皮質(zhì)層狀結(jié)構(gòu)發(fā)育紊亂所形成的局灶性斑塊?！?/p>

在大腦早期發(fā)育過程中，皮質(zhì)的每一層發(fā)育為特異性的腦細(xì)胞及腦聯(lián)結(jié)類型，并在處理信息的過程中發(fā)揮獨(dú)特而重要的作用。這一過程需要獨(dú)特的基因信號(hào)或“標(biāo)記物”。

研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者的大腦中，多個(gè)皮層的腦細(xì)胞發(fā)育的關(guān)鍵遺傳標(biāo)記物缺失。考切斯尼博士認(rèn)為，這一缺陷提示大腦早期發(fā)育中分化為6層特異腦細(xì)胞類型的過程被擾亂，而這一過程發(fā)生在分娩之前。

研究團(tuán)隊(duì)還指出，這些早期發(fā)育缺陷的證據(jù)存在于皮質(zhì)的局部性斑塊中，提示這一缺陷在皮質(zhì)內(nèi)并不是一致的，受累最重的是額葉和顳葉皮質(zhì)，或許闡釋了該病患者為何存在多個(gè)功能系統(tǒng)受損的癥狀。

額葉皮質(zhì)與高級(jí)腦功能相關(guān)，如復(fù)雜溝通及對(duì)社交線索的理解；顳葉與語(yǔ)言有關(guān)。這兩個(gè)腦區(qū)皮質(zhì)的受累或許是自閉癥譜系障礙癥狀的潛在機(jī)制。一般認(rèn)為，自閉癥患者的視覺皮質(zhì)未受累，在本項(xiàng)研究中，這一腦區(qū)確實(shí)未顯示異常。

“大腦皮質(zhì)的面積大致等同于籃球表面，而我們只檢視了一塊橡皮那么大的組織。從這個(gè)意義上看，發(fā)現(xiàn)這些斑塊意義重大。”雷音博士指出，“這些缺陷可能在皮質(zhì)表面無處不在。”

斑塊缺陷不同于一致性的病變，或許可以解釋，早期干預(yù)為何能改善自閉癥患兒的癥狀。這一研究支持以下觀點(diǎn)，即自閉癥患兒的大腦有時(shí)可以重新形成聯(lián)結(jié)，以減輕早期局灶性病變所造成的問題。了解這些斑塊狀病變有助于最終揭示這些改善是如何發(fā)生的。

家長(zhǎng)們要知道的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)

自閉癥的診斷和治療一直令家長(zhǎng)們頭疼不已，如何判斷孩子是否患有自閉癥？當(dāng)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)自閉癥的癥狀后應(yīng)當(dāng)怎么做？許多家長(zhǎng)在得知孩子患上了自閉癥后，往往會(huì)帶著孩子四處奔波以尋求治療自閉癥的“良方妙藥”，但這樣往往會(huì)耽誤自閉癥孩子的最佳治療期。鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心張桂娥教授指出，孩子被確認(rèn)為自閉癥后的第一時(shí)間就應(yīng)該著手訓(xùn)練，對(duì)一些高功能孤獨(dú)癥、輕度自閉癥或者處于孤獨(dú)癥“邊緣”的孩子來說，盡早干預(yù)，改善的效果更為明顯。

自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)

大部分自閉癥孩子都會(huì)出現(xiàn)以下社交障礙。

1.社交情感互動(dòng)缺失。例如，社交接洽的異常；正常交談的失?。慌d趣、情感或感情分享的減少；社交啟動(dòng)或社會(huì)交往反應(yīng)的失敗。

2.用于社交的非言語(yǔ)溝通的缺失。例如，言語(yǔ)及非言語(yǔ)溝通整合差；眼神接觸及肢體語(yǔ)言異?；蚶斫饧笆褂檬謩?shì)的缺失；面部表情及非言語(yǔ)溝通的缺失。

3.發(fā)展、維持及理解關(guān)系的缺失。例如，調(diào)節(jié)行為以適合各種社交場(chǎng)合有困難；分享想象力游戲或交友有困難；缺乏對(duì)同輩的興趣。

對(duì)于限制的、重復(fù)的行為，大多數(shù)自閉癥孩子至少出現(xiàn)以下兩種情況。

1.刻板或重復(fù)的肌肉運(yùn)動(dòng)、物體使用或言語(yǔ)（例如簡(jiǎn)單的肌肉刻板運(yùn)動(dòng)、排列玩具或輕彈物體，鸚鵡學(xué)舌、怪異的短語(yǔ)）。

2.堅(jiān)持相同性、固執(zhí)地依附于日常慣例，或言語(yǔ)與非言語(yǔ)行為的儀式化模式（例如微小的改變特別痛苦、過渡困難、固執(zhí)的思維模式、問好儀式、需要每天走相同的路吃相同的食物）。

3.高度限制性的、過分迷戀的興趣，在強(qiáng)度或關(guān)注上異常（例如嚴(yán)重的依附或全神貫注于非尋常的物體，過度的局限或固執(zhí)的興趣）。

4.對(duì)感覺輸入呈現(xiàn)高或低的反應(yīng)性，或在環(huán)境的感覺方面有非尋常的興趣（例如明顯地對(duì)疼痛/溫度不在乎，對(duì)具體聲音或質(zhì)感呈現(xiàn)不良反應(yīng)，過度地嗅或接觸物體，對(duì)光線或運(yùn)動(dòng)的視覺癡迷）。endprint