張 寧 張治庫

（1.北京大學(xué)社會學(xué)系，北京 100871；2.海南大學(xué)政治與公共管理學(xué)院，海南海口 570228）

一、引言

2011年“世界艾滋病日”前夕，國務(wù)院總理溫家寶和李克強(qiáng)副總理均對艾滋病防治領(lǐng)域中的相關(guān)社會組織的獨(dú)特作用和取得的成績給予充分肯定，并表示政府將進(jìn)一步鼓勵和支持社會組織的防艾工作。①《艾滋病感染者是我們大家庭的成員——溫家寶到中國疾控中心考察并與感染者醫(yī)務(wù)科研人員國際組織代表等座談》，《人民日報(bào)》2011年12月2日，第1版；《李克強(qiáng)主持國務(wù)院防艾委全體會議并在北京市考察防艾工作——加強(qiáng)對患者人文關(guān)懷，加大防艾工作力度，繼續(xù)打好防治艾滋病攻堅(jiān)戰(zhàn)和持久戰(zhàn)》，《人民日報(bào)》2011年11月21日第1版。2012年1月13日國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《中國遏制與防治艾滋病“十二五”行動計(jì)劃》（國辦發(fā)〔2012〕4號）中明確指出“充分發(fā)揮社會力量的作用，開展艾滋病綜合防治。各級政府要將社會力量參與艾滋病綜合防治工作納入整體防治工作計(jì)劃。要充分發(fā)揮社區(qū)組織在艾滋病防治中的重要作用，利用其易于深入接觸特殊社會群體、工作方式靈活、效率較高等優(yōu)勢，按照屬地活動的原則，統(tǒng)籌規(guī)劃，加強(qiáng)合作、引導(dǎo)，促進(jìn)社區(qū)組織在高危行為人群宣傳教育、行為干預(yù)、檢測咨詢以及感染者和病人關(guān)懷救助等領(lǐng)域參與艾滋病防治工作。”這與之前2010年12月31日國務(wù)院印發(fā)的《國務(wù)院關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)艾滋病防治工作的通知》（國發(fā)〔2010〕48號）中對社會組織在防艾工作的作用和貢獻(xiàn)的重視一致。以上領(lǐng)導(dǎo)人的講話和政策的出臺為當(dāng)前社會組織參與防艾行動提供了難得的機(jī)遇和自身獲得發(fā)展的平臺。而作為艾滋病防治領(lǐng)域中社會組織之艾滋病患者（People Living with HIV/AIDS,PLWHA）關(guān)愛組織是向艾滋病患者提供最為直接關(guān)懷救助服務(wù)的草根民間組織，因其對艾滋病患者人群的日常生活和活動具有很強(qiáng)影響力，也是將政府的各項(xiàng)關(guān)懷救助政策落實(shí)到每一位患者身上的紐帶橋梁組織。目前學(xué)界同仁中已對關(guān)愛組織有了一定的研究①程玲：《互助與增權(quán)：艾滋病患者互助小組研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社2010年版；向德平、程玲：《自助小組的建立、運(yùn)行及作用——以艾滋病感染者自助小組為例》，《社會工作》（學(xué)術(shù)版）2007年第1期下半月，第5-10頁；李霞等：《艾滋病患者的社會支持系統(tǒng)》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》（人文社會醫(yī)學(xué)版）2007年第6期，第28-29頁；劉春湘、古力努爾·達(dá)吾提汗：《關(guān)于NPO扶助艾滋病人的作用分析》，《經(jīng)營管理者》2010年第1期，第342-343頁；劉娟娟：《對艾滋病患者的歸因及幫助研究》，《青年研究》2004年第7期，第38-42頁。，對學(xué)界了解艾滋病患者生存和艾滋病患者關(guān)愛/自助組織的現(xiàn)狀起到重要作用。本文在充分吸收前人研究成果的基礎(chǔ)上，試以L市的一個(gè)PLWHA關(guān)愛組織作為觀察對象，從該組織內(nèi)部結(jié)構(gòu)功能進(jìn)行分析，目的是呈現(xiàn)出一定地域內(nèi)、個(gè)案類型的PLWHA關(guān)愛組織在對艾滋病患者進(jìn)行關(guān)懷救助行動中，其通過組織資本如何發(fā)揮出組織作用并達(dá)到組織目標(biāo)的。

二、相關(guān)研究背景及田野調(diào)查情況介紹

（一）接受抗病毒治療的艾滋病患者（PLWHA）概況

我們通過對L市疾病預(yù)防控制中心和L市肺科醫(yī)院的田野調(diào)查，獲得了L市2005年—2009年五年期間全市接受抗病毒治療的艾滋病患者的一些基本情況，見表1。

表1 2005～2009年L市艾滋病抗病毒治療患者數(shù)

由表1可見，L市抗病毒治療人數(shù)在逐年上升，尤其是近年來上升比較明顯；女性治療人數(shù)也在逐年上升。表明艾滋病感染者經(jīng)過7—8年潛伏期后進(jìn)入了發(fā)病期。

由表2可見，治療患者年齡分布主要以30-40歲年齡段為主占50.96%（53/104），其次是40-50歲占 20.19%（21/104），再次是 20-30歲占16.35%（17/104），主要為青壯年時(shí)代，正處于性活躍、強(qiáng)勞力時(shí)期；文化程度主要以中學(xué)（包括初高中）為主占61.54%（64/104）；民族以漢族為主占80.57%（83/104）；職業(yè)以無業(yè)為主占 65.37%（68/104）；婚姻狀況以已婚為主占58.65%（61/104），其次為未婚占30.77%（32/104）。

由表3可見治療患者的艾滋病傳播途徑主要

以性傳播為主占45.20%（47/104），其次是靜脈注射吸毒占25.96%（27/104）；再次是尚不明確占18.27%（19/104）。

表2 L市艾滋病抗病毒治療患者人口學(xué)特征

表3 L市艾滋病抗病毒治療患者感染途徑

通過上述表格，可以直觀反映出L市接受抗病毒治療的艾滋病患者在這五年中的變化情況以及感染艾滋病的途徑情況。

L市艾滋病患者所分布的職業(yè)非常廣泛，說明艾滋病已向一般人群傳播的趨勢明顯；從感染途徑上表明靜脈吸毒仍是感染艾滋病病毒的傳統(tǒng)途徑，而通過性接觸途徑已上升為感染病毒的第一大途徑，特別是同性性接觸途徑所占比列上升較快。

（二）L市PLWHA關(guān)愛組織參與艾滋病防治情況

L市在2009年之前，沒有一家艾滋病感染者關(guān)愛組織，這對艾滋病感染者和艾滋病病人的關(guān)懷救助工作開展帶來了巨大的困難。但在2006年開始實(shí)施的第五輪L市全球基金艾滋病一期項(xiàng)目工作中，L市全球基金艾滋病項(xiàng)目辦委托城關(guān)區(qū)、七里河區(qū)疾控中心，與所在收治感染者的醫(yī)院和網(wǎng)絡(luò)直報(bào)中已經(jīng)確診的感染者合作，在醫(yī)院或以其它方式開展了此項(xiàng)工作，由L市依托感染者開展艾滋病防治工作取得了一定的進(jìn)展。城關(guān)區(qū)疾控中心與L市收治HIV感染者的甘肅省康泰醫(yī)院和L市肺科醫(yī)院合作，對所在的感染者進(jìn)行交流、動員，依靠他們中的積極分子，對其他22名艾滋病感染者進(jìn)行了艾滋病知識宣傳，講解了對艾滋病患者的“四免一關(guān)懷”政策，以及他們治療中的有關(guān)知識，號召他們敢于面對現(xiàn)實(shí)，不要悲觀失望，與此同時(shí)對一些引起艾滋病病毒向他人傳播的危險(xiǎn)行為進(jìn)行干預(yù)。“活動中共發(fā)放有關(guān)艾滋病防治知識宣傳單5820頁，粘貼宣傳畫13張，宣傳年歷30份，宣傳折頁30份，發(fā)放安全套1960個(gè)。除了感染者收治醫(yī)院的活動以外，七里河疾控中心與一位感染者合作，舉辦了聯(lián)誼座談活動，由于此人不愿意透露身份，所以活動沒有引起后續(xù)效應(yīng)?！雹貺市全球基金艾滋病項(xiàng)目辦公室：《L市第五輪全球基金艾滋病項(xiàng)目一期項(xiàng)目進(jìn)展報(bào)告》（內(nèi)部資料），2008年8月11日，第17頁。

此外，世界宣明會紅絲帶項(xiàng)目②世界宣明會——甘肅省紅絲帶項(xiàng)目為世界宣明會于2006年與甘肅省疾控中心合作實(shí)施的旨在對艾滋病患者的治療關(guān)愛項(xiàng)目。甘肅紅絲帶項(xiàng)目在實(shí)施近三年的時(shí)間里，緊緊圍繞項(xiàng)目總目標(biāo)，結(jié)合各地艾滋病流行特點(diǎn)和實(shí)際需求，充分發(fā)揮項(xiàng)目技術(shù)合作的優(yōu)勢，通過對項(xiàng)目地區(qū)直接和間接受益人群的宣傳教育、干預(yù)和建立相應(yīng)的策略機(jī)制，有效地推進(jìn)了項(xiàng)目地區(qū)學(xué)校青少年中開展艾滋病相關(guān)知識的預(yù)防教育，保持低感染風(fēng)險(xiǎn)行為；在醫(yī)務(wù)人員中消除對艾滋病感染者及病人的歧視，降低職業(yè)暴露風(fēng)險(xiǎn)行為；在艾滋病病毒感染者和病人中建立臨床與社區(qū)管理轉(zhuǎn)介治療系統(tǒng)，嘗試合理的病人轉(zhuǎn)介治療模式;在醫(yī)學(xué)生中試驗(yàn)TB/H IV醫(yī)學(xué)教學(xué)模式，并納入了教學(xué)計(jì)劃；在相關(guān)人群中倡導(dǎo)正面的艾滋病關(guān)懷政策，加強(qiáng)艾滋病臨床治療專家小組在抗病毒治療工作中的作用與能力等方面工作的開展，促進(jìn)了全省項(xiàng)目地區(qū)艾防工作。同時(shí)，該項(xiàng)目為各級項(xiàng)目辦提供了價(jià)值約25萬元的宣傳教育、培訓(xùn)、醫(yī)院職業(yè)暴露防護(hù)的各類器材設(shè)備，這些設(shè)備在項(xiàng)目市艾滋病防治工作中亦發(fā)揮了重要作用。參與機(jī)構(gòu)包括：蘭大一院、蘭大二院、省人民醫(yī)院、L市肺科醫(yī)院、臨夏中學(xué)等。在項(xiàng)目市州（L市、定西市、天水市、臨夏州）之一的L市肺科醫(yī)院合作成立了甘肅省艾滋病臨床關(guān)懷救助中心,并同時(shí)成立了甘肅省艾滋病專家咨詢委員會臨床診療專家組，主要工作目標(biāo)是“為了提高甘肅省艾滋病防治管理人員和臨床醫(yī)務(wù)人員的管理水平和診療水平，建立并完善臨床救治和關(guān)懷系統(tǒng)，提高對艾滋病病人的抗病毒治療效果和擴(kuò)大對艾滋病病人的治療率?！雹邸陡拭C紅絲帶項(xiàng)目2008年工作進(jìn)展及2009年工作計(jì)劃》，《2009年甘肅省艾滋病性病防治業(yè)務(wù)工作會議資料匯編》（內(nèi)部），甘肅省疾病預(yù)防控制中心，2009年2月，第168頁。2008年11月紅絲帶項(xiàng)目在L市肺科醫(yī)院啟動了艾滋病病人臨床治療關(guān)懷救助計(jì)劃。該計(jì)劃對全省新發(fā)現(xiàn)的CD4淋巴細(xì)胞小于350或病毒載量大于100000ml的病人以及符合世界衛(wèi)生組織（WHO）臨床Ⅲ-Ⅳ的病人和雖已進(jìn)行抗病毒治療但免疫功能恢復(fù)不理想、病毒載量下降不明顯的病人進(jìn)行一系列的臨床檢查評估、依存性教育、抗病毒治療及機(jī)會性感染的治療，探索艾滋病治療的新機(jī)制等。紅絲帶項(xiàng)目是L市乃至甘肅省第一次在艾滋病指定治療醫(yī)院針對艾滋病病人的臨床治療的關(guān)懷救助行動，為后面在專門治療艾滋病醫(yī)院成立PLWHA關(guān)愛組織奠定了前期基礎(chǔ)。

2009年，隨著“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”、“L市肺科醫(yī)院艾滋病感染者/病人關(guān)愛組織”、“甘肅省康泰醫(yī)院艾滋病感染者/病人關(guān)愛組織”的相繼成立，L市的PLWHA關(guān)愛組織有了很大發(fā)展。上述PLWHA關(guān)愛組織積極申請國家防治艾滋病社會動員經(jīng)費(fèi)項(xiàng)目和甘肅省全球基金艾滋病社會組織小額活動項(xiàng)目，對推動全市艾滋病感染者和艾滋病病人的關(guān)懷救助行動起到了非常良好的社會效益和正面影響作用。表4為近幾年P(guān)LWHA關(guān)愛組織申請到的項(xiàng)目活動情況統(tǒng)計(jì)表。

表4 2010-2011年P(guān)LWHA關(guān)愛組織申請到防治艾滋病項(xiàng)目統(tǒng)計(jì)表

（三）研究方法與研究對象

田野調(diào)查周期分別為2010年7-9月、2011年1月和7-8月三個(gè)時(shí)間段進(jìn)行，調(diào)查方法主要以民族學(xué)結(jié)構(gòu)式訪談、半結(jié)構(gòu)式訪談、參與觀察方法、文獻(xiàn)法為主，輔以社會學(xué)調(diào)查問卷方法。為了更廣泛地了解和掌握PLWHA關(guān)愛組織參與防治艾滋病的相關(guān)背景情況和資料，筆者還走訪了甘肅省衛(wèi)生廳疾控處、蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院、甘肅省疾控中心（甘肅省全球基金艾滋病項(xiàng)目管理辦公室）、甘肅省性艾防治協(xié)會（負(fù)責(zé)每年申報(bào)國家防治艾滋病社會動員經(jīng)費(fèi)項(xiàng)目和后期中標(biāo)項(xiàng)目的日常管理和督導(dǎo)工作）、甘肅省康泰醫(yī)院（甘肅省監(jiān)獄系統(tǒng)的艾滋病感染者/病人的指定治療醫(yī)院）、L市疾控中心（L市全球基金艾滋病項(xiàng)目管理辦公室）、L市性艾防治協(xié)會（負(fù)責(zé)L市轄區(qū)內(nèi)所有參與防治艾滋病的社會組織的協(xié)調(diào)、聯(lián)系、技術(shù)指導(dǎo)工作）、甘肅省傳染病醫(yī)院/L市肺科醫(yī)院（甘肅省和L市轄區(qū)內(nèi)艾滋病感染者/病人的指定治療醫(yī)院）等部門。此外，還通過中國知網(wǎng)、維普、萬方等知名國內(nèi)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫對PLWHA關(guān)愛組織參與防治艾滋病相關(guān)主題或關(guān)鍵詞進(jìn)行文獻(xiàn)檢索。

研究對象選定“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織主要基于以下因素考慮：第一，“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”是涉及L市艾滋病感染者/病人最多、組織規(guī)模最大的HIV/AIDS關(guān)愛組織，截至2010年年底共有艾滋病感染者/病人67人，其中感染者58人，病人9人。根據(jù)人口學(xué)的統(tǒng)計(jì)方法，會員中女性5人，男性62人；艾滋病病人（AIDS）9人，艾滋病感染者（HIV）58人；年齡分布情況：在1990-1999年5人，1980-1989年18人，1970-1979年 18人，1960-1969年 7人，1950-1959年 2人，1940-1949年 1人，1930-1939年 1人，沒有統(tǒng)計(jì)年齡15人；民族情況：漢族58人，回族7人，東鄉(xiāng)族1人，滿族1人；第二，“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的內(nèi)部制度建設(shè)比較完善，已開展對艾滋病感染者/病人的關(guān)懷救助行動三年（2009-2011年）時(shí)間，工作經(jīng)驗(yàn)比較豐富，在全市艾滋病感染者/病人圈里有一定號召力和組織協(xié)調(diào)力；第三，“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的秘書處的負(fù)責(zé)人為L市疾病預(yù)防控制中心的艾滋病防治專家，對防艾工作兢兢業(yè)業(yè)，對組織內(nèi)的感染者和病人充滿愛心和同情，在感染者和病人中具有很強(qiáng)的影響力和權(quán)威性。

“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”成立于2009年年底，成立之初名稱為“L市感染者聯(lián)盟”，后于2010年7月改為“L市誠愛家園”?！案腥菊呗?lián)盟-誠愛家園”自成立以來在甘肅省全球基金艾滋病社會組織小額項(xiàng)目和國家防治艾滋病社會動員經(jīng)費(fèi)項(xiàng)目的支持下，專門從事針對L市范圍內(nèi)艾滋病感染者和艾滋病病人的關(guān)懷救助行動?！案腥菊呗?lián)盟-誠愛家園”已在L市艾滋病性病防治協(xié)會登記注冊，接受防治協(xié)會的技術(shù)指導(dǎo)和相關(guān)業(yè)務(wù)管理。

三、PLWHA關(guān)愛組織的救助關(guān)懷行動實(shí)踐

“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的關(guān)懷救助行動的組織平臺作用主要通過不定期的召開會議、聯(lián)誼活動、同伴教育員培訓(xùn)班等形式表現(xiàn)出來，參與關(guān)懷救助行動的主體均為艾滋病患者（包括艾滋病感染者和病人）?！案腥菊呗?lián)盟-誠愛家園”的召集人/組織人為市疾控中心兼市艾滋病性病防治協(xié)會的專職醫(yī)生；副召集人/組織人為兩位感染者（一位為男同性戀者、一位為在校大學(xué)生）和市城關(guān)區(qū)疾控中心的一位專職醫(yī)生組成；組織成員中除了艾滋病患者以外，還有一位市疾控中心醫(yī)生和一位市肺科醫(yī)院的醫(yī)生。

“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的核心組織目標(biāo)為：積極發(fā)展本市艾滋病患者成為組織成員；在組織范圍內(nèi)對組織成員進(jìn)行艾滋病專業(yè)醫(yī)療知識的關(guān)懷和心理干預(yù)；協(xié)調(diào)政府和社會各方面力量參與救助部分困難組織成員；積極申請國家和國際各類防艾衛(wèi)生資金項(xiàng)目?！案腥菊呗?lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的性質(zhì)為民間草根性社會組織，組織的運(yùn)行必須依靠社會、個(gè)人的捐贈和申請防艾衛(wèi)生項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)獲得支持。為了便于對外交往，組織掛靠在L市艾滋病性病防治協(xié)會名下，對內(nèi)自主開展相關(guān)關(guān)懷救助行動。

“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織為L市最大的一家艾滋病患者關(guān)愛組織，具有組織成員人數(shù)眾多、背景復(fù)雜、病癥程度不一、年齡跨度大等特點(diǎn)，所以組織內(nèi)共有四名防艾專業(yè)醫(yī)生加入其中，目的是為了更有效地對患者進(jìn)行關(guān)懷救助，幫助每位患者正確對待人生、病情以及與家人朋友的關(guān)系，提高患者的服藥依從性和降低患者的失訪率，及時(shí)將政府有關(guān)關(guān)懷救助艾滋病患者的政策傳達(dá)到位等。

下面是筆者在“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織田野調(diào)查過程中收集到的一些關(guān)于組織活動的材料，如下所示：

關(guān)于召開L市感染者聯(lián)盟2010年度工作計(jì)劃協(xié)調(diào)會的通知

各會員：

為進(jìn)一步做好我市艾滋病感染者隨訪、關(guān)懷、心理疏導(dǎo)等工作，以及進(jìn)一步完善L市艾滋病感染者聯(lián)盟機(jī)構(gòu)建設(shè)和2010年度聯(lián)盟各項(xiàng)工作計(jì)劃，聯(lián)盟秘書處決定組織各會員召開此次協(xié)調(diào)會，現(xiàn)將有關(guān)事宜通知如下：

一、會議內(nèi)容

1．聯(lián)盟機(jī)構(gòu)建設(shè)并推選管理人員

2．討論加入聯(lián)盟各項(xiàng)事宜

3．討論聯(lián)盟制度和會員準(zhǔn)則

4．2010年聯(lián)盟工作計(jì)劃討論

5．部署聯(lián)盟健康教育大會相關(guān)事宜

二、會議時(shí)間

2010年6月13日

三、會議地點(diǎn)

**賓館

四、參會人員

電話通知相關(guān)人員

五、其他

會議統(tǒng)一安排食宿，交通費(fèi)憑票報(bào)銷

聯(lián)系人：********

二〇一〇年六月八日

如上面所示材料可以反映出“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織的關(guān)懷救助行動主要以組織的一次次的活動和會議為交流互動載體，充分地讓組織成員在參加組織活動過程中，感受到組織對成員的關(guān)懷救助行動，讓組織成員體會到組織大家庭的溫暖。

筆者作為參與觀察者有機(jī)會參加了“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織在2010年9月18日組織的一次聯(lián)誼活動，對“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織和艾滋病患者有了一次更為近距離的觀察與感受。參加完活動后思緒久久未能平復(fù)，那些艾滋病患者的話語和行為給人留下了深刻的印象。在活動中，筆者也利用一切機(jī)會與三位艾滋病患者進(jìn)行了民族學(xué)的深度訪談，對參加活動的21位艾滋病患者進(jìn)行了問卷調(diào)查，最后與組織的召集人也進(jìn)行了談話。

下面為筆者所整理出的相關(guān)描述、深度訪談、焦點(diǎn)談話等記錄資料。

2010年9月18日星期六上午9點(diǎn)25分，“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織在L市勝利賓館召開了“L市誠愛家園培訓(xùn)聯(lián)誼活動”，此次會議于十天前通過“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織召集人C醫(yī)生和T醫(yī)生分別通過打電話與組織所有登記在冊的艾滋病患者聯(lián)系通知活動事宜，經(jīng)最終確認(rèn)前來參加此次會議的艾滋病患者共計(jì)21人①當(dāng)時(shí)（截至2010年8月22日）“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織登記在冊的艾滋病患者共計(jì)55人，其中四位女性。，其中一位為女性艾滋病患者。聯(lián)誼活動地點(diǎn)由T醫(yī)生事先聯(lián)系預(yù)定好，因這次參加的患者較少且只有兩位新患者加入，召集人決定不再訂小型會議室而改為在酒店房間中進(jìn)行，活動所需的宣傳橫幅、標(biāo)語則由“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”關(guān)愛組織中的副召集人LQ（男同患者）協(xié)助操辦。

筆者觀察到上午9時(shí)剛過，就有一些患者按照通知的房間號陸續(xù)進(jìn)入，C醫(yī)生、T醫(yī)生與每位患者熱情地打著招呼，并不時(shí)詢問一些患者病情的程度和服藥情況，而LQ和另外兩位患者給到場的患者們張羅著沏茶發(fā)材料。在場的患者們都對筆者帶著狐疑的眼神打量著，并想從C醫(yī)生那里得到答案。聯(lián)誼活動正式開始后，C醫(yī)生首先向大家介紹說筆者為市疾控中心剛分配來的醫(yī)生，以后主要負(fù)責(zé)艾滋病防治這塊業(yè)務(wù)，今天來參加這個(gè)活動是熟悉相關(guān)業(yè)務(wù)的。有了C醫(yī)生的掩護(hù)，眾多的患者好像是放下了一些疑慮，不再總盯著筆者了。

活動剛開始?xì)夥毡容^沉悶，由C醫(yī)生和T醫(yī)生輪流就“感染者聯(lián)盟－誠愛家園”近期所開展的活動進(jìn)行總結(jié)和講解服藥期在飲食和起居方面需要注意的問題?；颊邆兌悸牭煤芡度?，不時(shí)有一些患者就醫(yī)生講解的知識進(jìn)行插話詢問，互動逐漸開始熱烈起來，很多患者都以自己對病情的感覺與大家交流心得體會。據(jù)筆者觀察記錄，現(xiàn)場提問最多的問題主要是關(guān)于服藥后產(chǎn)生耐藥性和對目前服用的一線藥物的體會、再則就是詢問二線藥物的情況。②艾滋病患者接受抗病毒治療的主要方式是服用專門的抗病藥品，隨著長期服藥部分體內(nèi)病毒變異成毒性更強(qiáng)的病毒，藥物對更強(qiáng)的病毒就失去藥效，就是所說的耐藥性；目前常用的三大類一線抗艾滋病逆轉(zhuǎn)錄病毒的藥物是：核苷（酸）類H IV逆轉(zhuǎn)錄酶抑制劑、非核苷類逆轉(zhuǎn)錄酯抑制劑和蛋白質(zhì)抑制劑。一線藥物價(jià)格便宜，目前已實(shí)現(xiàn)國產(chǎn)化生產(chǎn)，如果患者產(chǎn)生耐藥性時(shí)，一線藥物就完全失去作用，得尋求價(jià)格昂貴、且需進(jìn)口的二線藥物的治療。患者們討論和提出的問題有的非常專業(yè)，證明患者對自己病情的重視；有的患者則是幫著兩位醫(yī)生向部分患病較輕的感染者講述一些艾滋病知識；有的則干脆與其他患者聊起天來。

臨近中午“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”為來參加活動的成員準(zhǔn)備了盒飯，簡單用餐和小憩后又進(jìn)入議程的后兩項(xiàng)內(nèi)容：介紹新發(fā)展的會員和討論下一步的活動安排。

據(jù)觀察介紹新加入會員的程序?yàn)椋合扔烧偌撕唵谓榻B新加入會員的感染情況和病情，接著新加入會員個(gè)人做簡單發(fā)言，最后大家鼓掌表示歡迎?；顒拥淖詈笠豁?xiàng)是討論在“艾滋病日”前夕都開展哪些活動，召集人先列出幾項(xiàng)活動安排供患者們討論。中午1點(diǎn)50分時(shí)，本次“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的聯(lián)誼活動結(jié)束，召集人對患者們能參加活動表示感謝，而后由副召集人向新入會的患者發(fā)放小禮品并處理患者們參加會議的路費(fèi)等事宜。

筆者在活動期間與三位患者①據(jù)C醫(yī)生介紹，艾滋病患者是非常敏感的一類人群，對外是絕不會暴露自己是患者的身份，目前參加“感染者同盟”中的患者也是如此。筆者進(jìn)行訪談的三位患者是“感染者同盟”中平時(shí)表現(xiàn)比較活躍的患者，且其病癥都為感染者階段，對參加組織活動有興趣，經(jīng)C醫(yī)生幫助動員，三位患者愿意接受訪談。進(jìn)行了訪談，談話整理記錄如下：

訪談患者1（男，未婚，通過性途徑感染，無業(yè)，病癥程度：無明顯癥狀）

調(diào)查者：“您何時(shí)查出感染HIV的？”

患者1：“2010年 2月”

調(diào)查者：“怎么加入感染者同盟的？”

患者1：“我在市疾控的VCT驗(yàn)血中查出陽性，后來C醫(yī)生定期聯(lián)系我給我做隨訪，并讓我考慮參加同盟，我就同意了?！?/p>

調(diào)查者：“加入同盟后，覺得怎樣？”

患者1：“我算是同盟中比較早的了，好幾次活動都參加了，感覺挺有收獲。像我這樣的病情不是很重，C醫(yī)生說只要注意的好，不斷增強(qiáng)身體體質(zhì)，對抗病毒是有希望的?！?/p>

調(diào)查者：“您目前服藥嗎？”

患者1：“沒有，我還沒到吃藥的標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>

調(diào)查者：“您家里人知道您感染病毒嗎？”

患者1：“知道。省里有規(guī)定②《甘肅省艾滋病檢測陽性結(jié)果告知工作規(guī)范（試行）》（甘衛(wèi)疾控發(fā)【2009】271號），2009年11月3日。必須告知家人?！?/p>

調(diào)查者：“家里人有何反應(yīng)？”

患者1：“我父母一開始挺害怕的，后來C醫(yī)生給我和我父母講我的病情發(fā)現(xiàn)較早，自身免疫力還很強(qiáng)，但是需要小心愛護(hù)自已，并定期去做檢查?，F(xiàn)在家里人不像以前那么害怕了，好多了?！?/p>

調(diào)查者：“您剛才提到來參加活動挺有收獲，是指什么？”

患者1：“與醫(yī)生交流病情，另外聽聽其他人的病情和治療方法?！?/p>

調(diào)查者：“您以后還繼續(xù)參加活動嗎？”

患者1：“應(yīng)該會來的，只要同盟一直存在。”

訪談患者2（男，離異，通過靜脈吸毒感染，失業(yè)，病癥程度：有明顯癥狀，伴隨經(jīng)常性腹瀉）

調(diào)查者：“您何時(shí)確診感染HIV的？”

患者 2：“2008年 1月”

調(diào)查者：“在哪里查出的？”

患者2：“康泰醫(yī)院，2007年底我在L市戒毒所強(qiáng)制戒毒，醫(yī)院對我們一批戒毒的學(xué)員例行驗(yàn)血后發(fā)現(xiàn)的?！?/p>

調(diào)查者：“是共用針具靜脈注射的方式嗎？”

患者2：“是的?！?/p>

調(diào)查者：“確診后，怎么樣了？”

患者2：“轉(zhuǎn)到大沙坪的康泰醫(yī)院繼續(xù)戒毒。”

調(diào)查者：“開始服藥治療了嗎？”

患者2：“沒有，當(dāng)時(shí)還沒讓服藥，還在戒毒?！?/p>

調(diào)查者：“戒毒后，去哪里了？”

患者2：“轉(zhuǎn)回街道，由社區(qū)禁毒專干定期聯(lián)系。我的病情關(guān)系轉(zhuǎn)到肺科醫(yī)院，肺科醫(yī)院的醫(yī)生定期隨訪我。”

調(diào)查者：“您怎樣加入感染者同盟的？”

患者2：“肺科的王主任介紹的?！?/p>

調(diào)查者：“您經(jīng)常來嗎？”

患者2：“我全來了。”

調(diào)查者：“您現(xiàn)在病情如何？”

患者2：“我從2010年6月開始服藥，因?yàn)閲倚乱?guī)定CD4低于350的就可以接受治療，以前說是低于200才可以服藥?！?/p>

調(diào)查者：“服藥后有何反映？”

患者2：“惡心的厲害，腹部疼痛，腹瀉較多?！?/p>

調(diào)查者：“來參加活動的目的是什么？”

患者2：“想多了解關(guān)于治療的情況，聽醫(yī)生們的意見。”

調(diào)查者：“您家里人支持您堅(jiān)持治療嗎？”

患者2：“不支持也不行啊。我吸毒被廠子開除，老婆離婚，只能與父母住在一起，他們也很難過?！?/p>

調(diào)查者：“治療花費(fèi)怎樣？”

患者2：“還行，現(xiàn)在吃藥基本上是免費(fèi)的。C醫(yī)生他們幫我和社區(qū)協(xié)調(diào)，今年年底就要給我低保補(bǔ)助了?！?/p>

調(diào)查者：“您的毒癮還犯嗎？”

患者2：“我在城關(guān)區(qū)第三人民醫(yī)院喝美沙酮。①美沙酮本身是一種人工合成的麻醉藥品，能有效緩解海洛因及鴉片的戒斷癥狀，但并不能徹底戒毒，服用美沙酮本質(zhì)上屬于替代治療，實(shí)際上是使成癮者應(yīng)用低毒麻醉藥品在限定的范圍內(nèi)合法化。2008年《禁毒法》頒布實(shí)施，美沙酮維持治療工作被正式賦予法律地位?！督痉ā芬?guī)定，“衛(wèi)生行政部門會同公安機(jī)關(guān)、藥品監(jiān)督管理部門依照國家有關(guān)規(guī)定，根據(jù)鞏固戒毒成果的需要和本行政區(qū)域艾滋病流行情況，可以組織開展戒毒藥物維持治療工作?！盠市城關(guān)區(qū)第三醫(yī)院（3門診）是甘肅省省級指定美沙酮門診點(diǎn)，專門負(fù)責(zé)所在片區(qū)接受戒毒康復(fù)/治療癮君子的美沙酮替代干預(yù)工作?！?/p>

調(diào)查者：“您以后能堅(jiān)持來嗎？”

患者2：“只要我的身體可以的話，我愿意來。”

訪談患者3（男同性戀者，婚姻狀況不明，通過性接觸感染，自由職業(yè)，病癥程度：無明顯病狀）

調(diào)查者：“您何時(shí)確診感染的？”

患者 3：“2009年 11月”

調(diào)查者：“怎樣查出的？”

患者1：“在花園洗浴那里，C醫(yī)生他們來給我們做驗(yàn)血檢測后查出的?！?/p>

調(diào)查者：“您當(dāng)時(shí)怎樣想？”

患者3：“當(dāng)聽到感染艾滋病后，立刻腦子空白了，我看電視介紹過艾滋病，當(dāng)時(shí)就知自己得了絕癥了，這下完了?！?/p>

調(diào)查者：“您家人知道嗎？”

患者3：“知道。”

調(diào)查者：“還有誰知道？”

患者3：“沒有了。”

調(diào)查者：“他們怎么說？”

患者3：“我父親早已過世，只有母親和一個(gè)妹妹。母親非常難過，但不知道我是同性戀，我妹妹還不知道我感染艾滋病的事情?！?/p>

調(diào)查者：“您是怎樣加入感染者同盟的？”

患者3：“C醫(yī)生是我的隨訪醫(yī)生，他說要成立一個(gè)感染者自我管理的組織，讓我加入的。我正好趕上同盟建立，成立同盟那次的會議我就參加了，我非常支持建立同盟，我對同盟的活動也積極配合。”

調(diào)查者：“您目前有固定工作嗎？”

患者3：“我做點(diǎn)小生意養(yǎng)活自己和家人?！?/p>

調(diào)查者：“您現(xiàn)在怎樣評估自己的癥狀？”

患者3：“目前，C醫(yī)生說我沒什么事，多注意增強(qiáng)體質(zhì)?！?/p>

調(diào)查者：“您來參加活動的目的是什么？”

患者3：“做隨訪，另外可以將自己的一些困難與C醫(yī)生他們說說，算是找些安慰吧。這個(gè)世界上，我只能信任C醫(yī)生他們了?！?/p>

調(diào)查者：“愿把同盟當(dāng)成家嗎？”

患者3：“是的。像我這樣的感染上艾滋病，從內(nèi)心深處就不想和任何人再來往了，只有同盟和醫(yī)生是我現(xiàn)在生活的希望。”

調(diào)查者：“您希望同盟一直存在下去嗎？”

患者3：“希望。同盟是幫助我們感染者的，國家有政策會支持同盟的存在。”

筆者與“感染者聯(lián)盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的C醫(yī)生就相關(guān)組織活動和患者參與情況進(jìn)行了焦點(diǎn)談話，整理記錄如下：

調(diào)查者：“今天來的患者大體情況是怎樣的？”

C醫(yī)生：“今天來的和往常情況差不多，基本都是感染情況較輕的，一般就是新近在我們中心或肺科那里驗(yàn)血發(fā)現(xiàn)的。病情較重的患者是不來的，他們只接受我們的隨訪工作，在感染者同盟中從來不參加活動?！?/p>

調(diào)查者：“是放棄還是絕望了？”

C醫(yī)生：“比較復(fù)雜，患者的心理狀況易受內(nèi)外界影響較多，治療過程又是漫長的，抗病毒治療是痛苦的，藥物對人體的損害是存在的?！?/p>

調(diào)查者：“據(jù)我觀察一些患者跟常人無異，無明顯癥狀的患者你們怎樣治療？”

C醫(yī)生：“無明顯癥狀意思是CD4高于350，患者體內(nèi)的免疫系統(tǒng)還有一定或較強(qiáng)的抵抗力，病毒主要破壞人體的免疫系統(tǒng)，讓人失去抵抗力。我們一般都是告訴患者要注意增強(qiáng)體質(zhì)，在日常飲食起居上保持好習(xí)慣，并定期到疾控中心做檢測。有的人雖然感染上病毒，但有終身不發(fā)作的情況；有的人感染上，很快就發(fā)作直至病死，因人的體質(zhì)而異?！?/p>

調(diào)查者：“成立感染者同盟-誠愛家園的目的是什么？”

C醫(yī)生：“一個(gè)就是我們?nèi)粘９ぷ髦幸髮颊咦龆ㄆ陔S訪，成立同盟后能來參加的患者就等于我們?yōu)樗麄冏隽艘淮坞S訪，這樣比較節(jié)省時(shí)間和精力，現(xiàn)在全市感染者數(shù)量增加很快，我們?nèi)耸稚?，一個(gè)一個(gè)做忙不過來；另一個(gè)是我們發(fā)現(xiàn)患者們對艾滋病相關(guān)知識還是比較缺乏，雖然個(gè)別患者在網(wǎng)上可以查閱有關(guān)知識，但大多數(shù)患者還得依靠我們?yōu)樗麄兲峁┽t(yī)療幫助；第三就是患者承受著巨大的心理壓力，他們需要這樣一個(gè)平臺緩釋和平衡內(nèi)心的壓力?！?/p>

調(diào)查者：“我也感覺到了正如您所說的那樣，我觀察到患者們雖然整體氛圍有些沉悶，但每位患者還是愿意聽防艾知識和咨詢病情的，就是患者之間互動還不怎么積極。”

C醫(yī)生：“這是因?yàn)橥说幕颊邅碜愿餍懈鳂I(yè)，各種感染途徑均有，患者之間交流只限于淺層面，我們也在考慮下一步怎樣有助于患者之間的互動辦法?！?/p>

調(diào)查者：“感染者同盟運(yùn)行到現(xiàn)在，您怎樣評價(jià)？”

C醫(yī)生：“首先，成立同盟是貫徹‘患者是組織的主體，一切為了患者，為了患者的一切’的工作思想；其次，通過同盟平臺讓患者有第二個(gè)家的感覺，讓患者覺得他們并不孤單；第三，同盟可以救助那些非常困難的患者，比如通過我們或市性艾協(xié)會出面幫助協(xié)調(diào)申請低保和補(bǔ)助，我們也從項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)中撥錢援助一些，我們也可以動員其他患者捐錢、捐物幫助困難的患者?！?/p>

四、對PLWHA關(guān)愛組織的結(jié)構(gòu)功能分析

PLWHA關(guān)愛組織是基于對艾滋病感染者開展關(guān)懷救助過程中所構(gòu)建出來的一定范圍內(nèi)的社會人群關(guān)系組織，PLWHA關(guān)愛組織在關(guān)懷救助行動中形成了特有的組織文化和組織內(nèi)部結(jié)構(gòu)關(guān)系，在PLWHA關(guān)愛組織內(nèi)各個(gè)結(jié)構(gòu)關(guān)系具有各自的功能，并通過PLWHA關(guān)愛組織平臺整合內(nèi)部結(jié)構(gòu)后發(fā)揮組織對艾滋病感染者的關(guān)懷行動。徐曉軍博士①徐曉軍：《斷裂重構(gòu)與新生：鄂東艾滋病人的村莊社會關(guān)系研究》，中國社會科學(xué)出版社2010年版；徐曉軍：《從想象到現(xiàn)實(shí):艾滋病人社會關(guān)系張力與斷裂的邏輯》，《浙江社會科學(xué)》2009年第1期，第69-73、7頁；徐曉軍：《內(nèi)核，外圍:傳統(tǒng)鄉(xiāng)土社會關(guān)系結(jié)構(gòu)的變動——以鄂東鄉(xiāng)村艾滋病人社會關(guān)系重構(gòu)為例》，《社會學(xué)研究》2009年第1期，第64-95頁。在對湖北鄉(xiāng)村艾滋病患者日常生活和周遭生存環(huán)境的質(zhì)性研究后得出：“艾滋病患者在得知被感染后，其感染之前所擁有的社會關(guān)系和人際關(guān)系會發(fā)生不同程度的斷裂，艾滋病患者在感染初期會處于一段較長的人生孤島期?！毕虻缕浇淌诩捌溲芯繄F(tuán)隊(duì)②向德平等：《需求與回應(yīng)：艾滋病患者的社會支持研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社2009年版；向德平等：《困境與出路：艾滋病患者的社會處境研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社2009年版；張翠娥：《差異與平等：艾滋病患者的社會性別研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2009年版；陳琦：《邊緣與回歸：艾滋病患者的社會排斥研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2009年版。在對艾滋病患者主體性研究的過程中，通過艾滋病患者的社會支持、社會處境、社會性別、社會排斥等方面深入細(xì)致地考察了艾滋病患者所面對的人生危機(jī)和考驗(yàn)。以上研究證明艾滋病感染者和艾滋病病人除承受疾病本身帶來的病痛外，還得面對來自社會、家庭、親戚、朋友等關(guān)系圈的斷裂和重構(gòu)問題，甚至還得有一段重歸社會人的漫長痛苦煎熬時(shí)段。

艾滋病患者在當(dāng)前社會文化背景下，成為一個(gè)弱勢的人群，處在社會的邊緣，歧視性的話語和污名化的身份，使得生存空間越發(fā)狹小，在感染后需要得到社會支持和社會幫助，而以艾滋病患者主體性特點(diǎn)為主建立的PLWHA關(guān)愛組織可以在一定程度上化解艾滋病患者精神壓力與社會支持不夠之間的張力。

PLWHA關(guān)愛組織通過對艾滋病患者開展的關(guān)懷救助行動，成為艾滋病患者所依靠的精神“家園”。美國醫(yī)學(xué)人類學(xué)家羅伯特·漢教授認(rèn)為：“我們可以說，社會文化構(gòu)建了其社會成員思考和感受疾病與治療的方式。有證據(jù)證明，社會關(guān)系和觀念不僅能通過引導(dǎo)人們接觸、思考疾病或治愈方法的方式來生產(chǎn)疾病與治愈，還可以本身就成為病源或醫(yī)療方法?！雹倭_伯特漢著：《疾病與治療——人類學(xué)怎么看》，東方出版中心2010年版，第92、94頁。艾滋病本身是一種傳染性疾病，在傳播和治療過程中被不斷構(gòu)建為可怕的絕癥、世紀(jì)瘟疫等令人產(chǎn)生“談艾色變”的感覺，而被艾滋病感染的人群就處在輿論污名風(fēng)暴的中心，疾病以外的因素成為壓垮患者心理防線的稻草。建立PLWHA關(guān)愛組織正是看到了疾病背后的文化建構(gòu)和傳播作用，針對被歧視和污名風(fēng)暴中心的艾滋病患者，關(guān)愛組織可以起到反歧視、反污名的作用：讓患者首先消除自己對艾滋病的歧視和偏見，清楚病情的發(fā)展階段和過程，知道如何趨利避害；通過關(guān)愛組織的行動可以向社會傳達(dá)出艾滋病患者能夠自強(qiáng)自立，能夠互幫互助面對疾病的威脅，能夠有信心和勇氣戰(zhàn)勝艾滋病，不輕言放棄人生和生命；通過關(guān)愛組織可以傳達(dá)出生命的尊嚴(yán)和人性的偉大，從而贏得社會對艾滋病患者人群的正面積極看法和消除誤解。

通過對L市“感染者同盟-誠愛家園”的觀察，我們從PLWHA關(guān)愛組織自身、關(guān)愛組織召集人、關(guān)愛組織積極分子、關(guān)愛組織中的患者等四個(gè)方面分析組織的結(jié)構(gòu)與功能。

（一）PLWHA關(guān)愛組織：關(guān)懷救助行動的場域功能

“感染者同盟-誠愛家園”正如關(guān)愛組織的名稱，象征著艾滋病患者的“家園”，在患者心中具有重要和特殊的文化意義。PLWHA關(guān)愛組織不像醫(yī)院和疾控中心那樣嚴(yán)肅，同樣可以提供病情咨詢和心理干預(yù)；也不像傳統(tǒng)模式的隨訪和取藥那樣單一乏味，每次的組織集體活動都有互動環(huán)節(jié)增加了幾分活潑氣氛。在“感染者同盟-誠愛家園”里的患者有不同的遭遇卻有著相同的感受，病痛和壓抑可以得到安慰和釋懷，困難可以得到關(guān)愛組織和其他患者的協(xié)調(diào)與幫助。

法國社會學(xué)家布迪厄認(rèn)為：

“在高度分化的社會里，社會世界是由具有相對自主性的社會小世界構(gòu)成的，這些社會小世界就是具有自身邏輯和必然性的客觀關(guān)系的空間，而這些小世界自身特有的邏輯和必然性也不可化約成支配其他場域運(yùn)作的那些邏輯和必然性?！雹谄ぐ枴げ嫉隙颍骸秾?shí)踐與反思——反思社會學(xué)導(dǎo)論》，中央編譯出版社1998年版，第137頁。

在“感染者同盟-誠愛家園”里也有組織運(yùn)行的邏輯和活動的空間，在關(guān)愛組織的場域中，醫(yī)生與患者、患者與患者之間的互動構(gòu)成組織運(yùn)行的基本邏輯，醫(yī)患關(guān)系以關(guān)愛組織中的組織召集人和組織成員的關(guān)系體現(xiàn)出來，更多的是一種人文關(guān)懷精神。在“感染者同盟-誠愛家園”中，召集人通過組織規(guī)章的形式約束加入的組織成員，明確組織的任務(wù)、活動、目的等。組織所開展的關(guān)懷救助行動建立在艾滋病患者主體性之上，關(guān)懷救助更具針對性和適應(yīng)性，關(guān)懷救助的效果更具長期性。

通過“感染者同盟-誠愛家園”的空間場域功能，將艾滋病患者的隨訪和取藥程序融入進(jìn)去，將艾滋病患者對醫(yī)生的病情咨詢涵括進(jìn)來，將宣教艾滋病治療知識以生動活潑的形式表現(xiàn)出來，拉近了醫(yī)患的關(guān)系，使得艾滋病患者通過關(guān)愛組織的場域增強(qiáng)了生活的勇氣和堅(jiān)持治療的信心。

在筆者訪談的三位患者均提到了愿意來參加組織的活動，感覺到“感染者同盟-誠愛家園”是他們可以信賴和依靠的“家園”，他們愿意在“家園”中訴說自己的感受和生活壓力，愿意接受醫(yī)生和其他患者就艾滋病治療過程中對出現(xiàn)問題的討論，愿意幫助困難的患者渡過生活難關(guān)等。以上證明了“感染者同盟-誠愛家園”的場域功能是建立在關(guān)懷救助行動和艾滋病患者主體性的基礎(chǔ)上，并推動對艾滋病患者提供更好的關(guān)懷與救助。

（二）組織召集人（醫(yī)生）：關(guān)懷救助行動的領(lǐng)導(dǎo)協(xié)調(diào)功能

余曉燕博士①余曉燕：《H IV/AIDS防治中的醫(yī)患交往藝術(shù)：一個(gè)景頗村寨中的信任表達(dá)》，《開放時(shí)代》2010年第3期，第127-140頁；余曉燕：《區(qū)域差異視野下的艾滋病社區(qū)防治經(jīng)驗(yàn)：云南L縣之個(gè)案研究》，《社會》2010年第6期，第221-241頁。在云南省L縣所做的防艾體系調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)在最底層也是第一線的防艾工作中，村醫(yī)Y扮演了在整個(gè)防治體系中最為重要和關(guān)鍵的角色，村醫(yī)Y所在村的艾滋病患者的生活治療活動以村醫(yī)Y為核心，村醫(yī)Y對艾滋病患者擁有巨大的影響力，同時(shí)艾滋病患者也對村醫(yī)Y充滿信任，其互動效果就是該村的艾滋病患者對村醫(yī)Y的治療行動非常配合。在“感染者同盟-誠愛家園”中關(guān)愛組織召集人是由專職負(fù)責(zé)艾滋病防治工作的市疾控中心醫(yī)師擔(dān)當(dāng)，在關(guān)愛組織的副召集人和組織會員中也有一定數(shù)量的專業(yè)醫(yī)師擔(dān)任和加入，目的是最大限度地利用好“感染者同盟-誠愛家園”這個(gè)全市最大的艾滋病患者自我管理的平臺，開展好關(guān)懷救助行動，將國家、省、市的防艾政策貫徹和落實(shí)到每一位感染者身上。

通過參與觀察、深入訪談及焦點(diǎn)對話等研究方法，發(fā)現(xiàn)“感染者同盟-誠愛家園”關(guān)愛組織中的召集人——C醫(yī)生及其同事在組織中的各項(xiàng)活動中居于核心位置，特別是C醫(yī)生在關(guān)愛組織中發(fā)揮了核心領(lǐng)導(dǎo)作用。C醫(yī)生充當(dāng)“感染者同盟-誠愛家園”關(guān)愛組織的核心領(lǐng)導(dǎo)召集人與目前全市針對艾滋病患者所開展的關(guān)懷救助行動的背景分不開，當(dāng)前L市近五百位艾滋病患者當(dāng)中，除在肺科醫(yī)院和康泰醫(yī)院住院治療的病人外，其他患者的病情還達(dá)不到醫(yī)院收治的程度，大部分艾滋病患者本身處于社會弱勢和被邊緣化的境地，對艾滋病防治知識了解和掌握得都不夠，如果脫離隨訪負(fù)責(zé)的醫(yī)生很可能病情的發(fā)展將不可控，所以以認(rèn)真負(fù)責(zé)的醫(yī)生出任屬于艾滋病患者自我管理的民間草根組織是目前防治的現(xiàn)實(shí)需要，只有待關(guān)愛組織進(jìn)一步發(fā)展和條件成熟后，轉(zhuǎn)由一些掌握了足夠的防艾知識和與衛(wèi)生疾控部門有很好聯(lián)系的艾滋病患者積極分子擔(dān)當(dāng)。

筆者就有關(guān)關(guān)愛組織召集人的問題與C醫(yī)生做過訪談，如下：

調(diào)查者：“同盟的召集人是患者們選出來的嗎？”

C醫(yī)生：“是的，同盟成立那天選出來的。”

調(diào)查者：“召集人選疾控中心的醫(yī)生與同盟的性質(zhì)是不是矛盾？”

C醫(yī)生：“不矛盾。同盟是患者自我管理組織，但盟約規(guī)定凡是關(guān)心熱心加入防治艾滋病事業(yè)的任何人都可以加入會員，我首先是會員，選舉我在程序上不矛盾?！?/p>

C醫(yī)生：“將來，等有合適時(shí)機(jī)，患者們也可以選出患者來擔(dān)任召集人?！?/p>

調(diào)查者：“目前有合適的人選嗎？”

C醫(yī)生：“我們正在觀察和培養(yǎng)?！?/p>

調(diào)查者：“召集人的職責(zé)有哪些？”

C醫(yī)生：“召集人是同盟的領(lǐng)導(dǎo)人，對外負(fù)責(zé)與市性艾協(xié)會協(xié)調(diào)工作，還有申請各種防艾資助項(xiàng)目，像全球基金項(xiàng)目、國家防艾社會動員項(xiàng)目等。對內(nèi)負(fù)責(zé)組織日常例行活動，幫助困難的患者解決問題，比如申請低保、過節(jié)的慰問等事情?！?/p>

調(diào)查者：“召集人的工作是無償?shù)陌?！?/p>

C醫(yī)生：“是的，就像香港和臺灣的義工、志愿者那樣，純公益的，現(xiàn)在可以叫社會工作者?！?/p>

調(diào)查者：“據(jù)我觀察患者都十分信任您?。　?/p>

C醫(yī)生：“嘿嘿！應(yīng)該的。我們就是做這個(gè)的。和患者處好關(guān)系，真心幫助他們，他們就一定支持咱們的工作唄！我們也把隨訪和發(fā)藥工作也同時(shí)做了。雙贏吧！”

英國社會學(xué)家吉登斯①安東尼·吉登斯：《現(xiàn)代性的后果》，譯林出版社2000年版。提出現(xiàn)代社會的兩大信任類型即人際信任和系統(tǒng)信任，人際信任顯然是指傳統(tǒng)的人與人之間的關(guān)系信任，而系統(tǒng)信任是指一種抽象的信任，例如對專家、醫(yī)師、科技人員等及他們所代表的知識、技術(shù)的信任。在“感染者同盟-誠愛家園”中艾滋病患者對組織召集人C醫(yī)生的信任符合上述吉登斯說的信任的兩種類型，在人際信任方面患者與C醫(yī)生長期相處關(guān)系融洽，在系統(tǒng)信任方面患者對C醫(yī)師所講的防治知識深信不疑并視為患者延續(xù)生命的希望。

來源于關(guān)愛組織內(nèi)患者們的信任，C醫(yī)生作為組織的召集人，可以為組織的發(fā)展和患者們的治療、關(guān)懷、救助產(chǎn)生積極影響。

（三）積極分子：關(guān)懷救助行動的協(xié)助配合功能

“感染者同盟-誠愛家園”中的副召集人有兩位是從艾滋病患者中選舉出來的積極分子擔(dān)任的，職責(zé)是協(xié)助召集人組織日常關(guān)愛組織的活動，參與關(guān)愛組織申請各類艾滋病關(guān)懷資助項(xiàng)目標(biāo)書和季度、半年、全年工作總結(jié)的撰寫工作，配合召集人做一些事務(wù)性的工作如發(fā)放資料或小禮品、活動接待、收集患者的咨詢問題、布置會場等。武漢大學(xué)程玲博士②程玲：《互助與增權(quán)：艾滋病患者互助小組研究》，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社2010年版，第99-135頁。在對艾滋病互助小組的觀察研究中指出：“小組中的領(lǐng)導(dǎo)是小組的核心，小組中的領(lǐng)導(dǎo)參與小組建設(shè)能力是小組發(fā)展的重要動力?！币园滩「腥菊邽橹黧w建立起來的“感染者同盟-誠愛家園”中推選若干位患者參與關(guān)愛組織建設(shè)有利于以患者的角度提出意見和建議，并親自協(xié)助配合處理組織事務(wù)也是患者自我管理的具體表現(xiàn)。

筆者與C醫(yī)生就艾滋病患者擔(dān)任組織副召集人問題談話整理記錄如下：

調(diào)查者：“兩位患者擔(dān)任組織副召集人主要工作有些什么？”

C醫(yī)生：“LQ（男同性戀患者）的工作主要負(fù)責(zé)協(xié)助召集人處理每次活動中的事務(wù)性工作，ZJ（在蘭某高校學(xué)生）主要參與撰寫各類項(xiàng)目申請書，有時(shí)也安排他寫季度組織活動小結(jié)?！?/p>

調(diào)查者：“兩位患者的病情如何？”

C醫(yī)生：“都是無明顯癥狀，他們倆年輕，免疫力還可以，目前還不需服藥?！?/p>

調(diào)查者：“兩位患者是主動提出擔(dān)任的嗎？”

C醫(yī)生：“不是，是我們動員的，他們本人也同意了。”

調(diào)查者：“兩位副召集人目前在同盟中表現(xiàn)如何？”

C醫(yī)生：“LQ的協(xié)調(diào)能力還可以，幫助我和T醫(yī)師處理了大量的工作，大家對LQ都很滿意。ZJ主要在文字方面鍛煉寫申請書，總的來說他們兩位都很積極地參與組織的管理事務(wù)?！?/p>

調(diào)查者：“您有意識培養(yǎng)他倆進(jìn)入自我管理角色了吧！”

C醫(yī)生：“有這個(gè)想法，感染者關(guān)愛組織的最終目標(biāo)就是患者的自我管理和服務(wù)，我嘛都是階段性過渡的?！?/p>

調(diào)查者：“您覺得同盟能實(shí)現(xiàn)患者的自我管理嗎？”

C醫(yī)生：“應(yīng)該可以，只要國家的政策給予強(qiáng)有力的支持，患者們的自信心就越強(qiáng)，自我的維權(quán)和保護(hù)意識就越強(qiáng)，就越喜歡參與到同盟的事務(wù)中來?！?/p>

調(diào)查者：“看來患者們的積極分子在組織中有很重要的任務(wù)和角色！”

C醫(yī)生：“對的。積極分子是同盟中重要的一個(gè)環(huán)節(jié)，積極分子有引領(lǐng)和導(dǎo)向作用，其他患者都在看他們的行動?！?/p>

綜上所述，“感染者同盟-誠愛家園”中的副召集人由患者中的積極分子擔(dān)當(dāng)，不僅可以協(xié)助配合召集人工作，最為重要的意義是逐步實(shí)現(xiàn)艾滋病患者自我管理、自我服務(wù)的重要中間環(huán)節(jié)，是為“感染者同盟-誠愛家園”可持續(xù)性發(fā)展奠定基礎(chǔ)和儲備“人才”。

（四）患者主體：關(guān)懷救助行動中的病痛體驗(yàn)功能

“感染者同盟-誠愛家園”的組織宗旨就是開展對艾滋病患者的關(guān)懷救助行動，組織中的艾滋病患者是關(guān)懷救助的對象和主體，艾滋病患者主體的病痛體驗(yàn)是“感染者同盟-誠愛家園”開展行動的依據(jù)和基礎(chǔ)。美國醫(yī)學(xué)人類學(xué)家、哈佛大學(xué)凱博文教授（Arthur Kleinman）在其著作《疾痛的故事——苦難、治愈與人的境況》（上海譯文出版社，2010年）中深刻地指出：“沒有任何東西像嚴(yán)重的疾痛那樣，能使人專注于自己的感受，認(rèn)清生活的真實(shí)境況。研究產(chǎn)生疾痛意義的過程，把我們帶入一些個(gè)體的日?，F(xiàn)實(shí)生活中，他們像我們一樣，必須應(yīng)對疾痛、病殘、難堪的失卻和死亡威脅造成的緊急狀況。疾痛的故事啟示我們，人生問題是如何造成的，如何被控制的，又是如何產(chǎn)生意義的。它們還告訴我們，文化價(jià)值觀和社會關(guān)系影響我們?nèi)绾胃兄陀^察我們的身體，如何標(biāo)示和識別身體的癥狀，以及如何詮釋特殊生活境況中的怨訴。我們用肢體語言表示我們的疾苦，這些肢體語言因不同的文化環(huán)境而異，卻又受到我們身在其中的人的境況的束縛?！?/p>

借用凱博文教授關(guān)于疾痛體驗(yàn)的概念，我們可以理解對于患者以及與患者有著千絲萬縷關(guān)系的人來說，病痛是有著強(qiáng)烈社會文化符號意義的。病痛體驗(yàn)連接著患者的身體、自我和社會。在社會網(wǎng)絡(luò)中把生理過程、意義和關(guān)系相互銜接起來，使社會環(huán)境與患者的內(nèi)在體驗(yàn)循環(huán)連接。其間，患者們可以發(fā)掘出存在于個(gè)人內(nèi)部、患者之間的潛在力量，這種力量既可加深苦難和病情，也可減輕癥狀，有利于病痛的醫(yī)治。

“感染者同盟-誠愛家園”中的艾滋病患者利用組織活動的機(jī)會，向醫(yī)生訴說自己病情的變化和病痛體驗(yàn)，其實(shí)可以看做是一種文化的表達(dá)，是患者建立在所處社會環(huán)境下對病痛體驗(yàn)的話語表達(dá)。如：“我最近腹瀉次數(shù)越來越多，我覺得我吃一線藥物已經(jīng)沒作用了?！薄拔椰F(xiàn)在晚上總失眠，是不是吃藥有損我身體的一些功能，睡不著覺??！痛苦得很！”“我不想吃藥了，副作用那么大，又沒得治，真想把那些藥全倒掉。”

而關(guān)愛組織中的醫(yī)生在耐心傾聽患者的訴說后，就患者的病痛體驗(yàn)給予專業(yè)的醫(yī)療解答并同時(shí)進(jìn)行一定的心理干預(yù)和安慰?；颊吲c醫(yī)生的每一次互動，雖然不能使患者得到滿意的答案，但可以使患者及時(shí)調(diào)整心態(tài)，不再鉆牛角，心情較之以前坦然許多，使自己又回到理性中，聽從醫(yī)生的建議堅(jiān)持服藥。醫(yī)生在聽完患者的話語后，就要馬上設(shè)計(jì)出比較符合實(shí)際與患者心理期望值接近的回答和關(guān)懷，讓患者所承受的痛苦最大限度地緩釋出來。

凱博文教授在他的另一部著作《苦痛和疾病的社會根源——現(xiàn)代中國的抑郁、神經(jīng)衰弱和病痛》（上海三聯(lián)書店，2008年）中強(qiáng)調(diào)指出：“在這本書中，我想表達(dá)的是，癥狀并不只是個(gè)體的不適表達(dá)，也可能成為一種表達(dá)集體性不適的合法語言。同時(shí)，對于病人、家庭、醫(yī)療人員和社會本身，苦痛和疾病不僅具有社會性的原因，而且也會產(chǎn)生社會性后果。如果不能有效地針對這些社會原因和社會后果開展工作，那么針對疾病的治療會受到破壞，康復(fù)也會被延遲或阻礙?！薄案腥菊咄?誠愛家園”中的患者們對病痛的體驗(yàn)和提問，也可以說反映了自身對疾病的不安和不適，而不安和不適的來源中社會對艾滋病的污名化和對患者的歧視性話語和行為占部分內(nèi)容，甚至在一定程度上占較大影響內(nèi)容。

五、余論

景軍教授曾指出①景軍：《艾滋病與鄉(xiāng)土中國》，《市場與人口分析》2005年第2期，第39頁。：“艾滋病的流行及其對社會的影響決定了它是一種長波疾病。第一波是病毒的感染，第二波是發(fā)病與死亡。我們國家現(xiàn)在已經(jīng)處于第三波，即對家庭的打擊。第四波是社區(qū)和國家危機(jī)。局部影響已經(jīng)到達(dá)了社區(qū)，希望國家危機(jī)永遠(yuǎn)不要到來?！?/p>

對于“感染者同盟-誠愛家園”的艾滋病患者們來說，他們正在經(jīng)歷感染、發(fā)病的過程，同時(shí)患者們的家庭也同樣承受著煎熬，在這樣一個(gè)危機(jī)時(shí)刻患者們加入“感染者同盟-誠愛家園”，可以說PLWHA關(guān)愛組織是一個(gè)緩釋站和避風(fēng)港?！案腥菊咄?誠愛家園”除向患者提供專業(yè)的治療知識和服務(wù)外，還提供給患者關(guān)懷和救助的平臺與載體。

費(fèi)孝通先生認(rèn)為，中國社會的人際關(guān)系以自我為中心，由近及遠(yuǎn)形成“差序格局”。在艾滋病患者個(gè)體身上，我們通過在“感染者同盟-誠愛家園”調(diào)查中發(fā)現(xiàn)這樣一種重新建構(gòu)的人際關(guān)系“差序格局”即與患者由近及遠(yuǎn)的關(guān)系依次為：醫(yī)生、父母、姊妹、其他患者等。在艾滋病患者的“差序格局”中醫(yī)生已上升為與患者關(guān)系最為親密的人，接下來才是父母、姊妹等。醫(yī)生能成為患者最為緊密關(guān)系者的原因，在于患者所感染疾病的特殊性所決定的。由于艾滋病一旦被感染上后，感染者一般就與原先的社會關(guān)系圈層產(chǎn)生了距離，甚至破裂瓦解。防艾醫(yī)生因?yàn)橹委煛㈦S訪、咨詢、關(guān)懷等的需要填補(bǔ)上了患者周邊社會關(guān)系空虛的位置，在日常接觸中聯(lián)系愈加緊密，最后醫(yī)生成為患者最為信賴的“家人”。

“感染者同盟-誠愛家園”為艾滋病患者提供的社會資本，是通過關(guān)愛組織中醫(yī)患關(guān)系具體表現(xiàn)出來的。社會資本理論中互惠和信任是最為重要的社會資本之一，作為PLWHA關(guān)愛組織中的兩大主體——醫(yī)生和患者之間的信任和互惠關(guān)系的好壞決定了關(guān)愛組織對患者關(guān)懷救助行動提供的社會資本的大小有多少，醫(yī)患相處融洽，關(guān)愛組織的社會資本存量越大，組織對患者個(gè)體的關(guān)愛和保護(hù)能力就越強(qiáng)。社會資本存在于社會結(jié)構(gòu)中，PLWHA關(guān)愛組織的組織資本存在于組織的結(jié)構(gòu)中，而醫(yī)生和患者這一對關(guān)系體的信任和互惠好壞情況直接影響PLWHA關(guān)愛組織的組織資本存量。