鈕承澤

“漸凍人“的痛苦，我非常清楚，因?yàn)槲野志褪恰皾u凍人”。

在我大概小學(xué)四年級(jí)的時(shí)候，是職業(yè)軍人也是畫家的他，有一天在畫畫的時(shí)候發(fā)現(xiàn)自己的手在抖，去醫(yī)院檢查，才知道得了一種怪病“ALS運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元肌肉萎縮”。

我不會(huì)忘記每一個(gè)大年夜，我們都是在醫(yī)院度過的，不會(huì)忘記我看著他的眼睛，但是不知道怎么幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他，提早結(jié)束了童年，我媽媽為了要籌措看護(hù)費(fèi)，每個(gè)月底到處借貸。我也為了他的病，拍了一些自己并不想演的電影，放棄了出國念電影專業(yè)的夢(mèng)想。

很高興有這個(gè)活動(dòng)可以讓大家注意到這個(gè)罕見疾病，但是更希望的是，這不要只是一場(chǎng)熱鬧，能通過這樣的活動(dòng)，讓我們能夠多關(guān)心這個(gè)世界其實(shí)從沒有停止過的苦難，也能多珍惜自己擁有的幸福。