摘/李炳剛

有這樣一群特殊的兒童，在西方被稱為“星星的孩子”——像星星一樣，孤獨(dú)地閃爍在另一個(gè)世界。謹(jǐn)以此書(shū)獻(xiàn)給4月2日世界自閉癥日……

在這本書(shū)里記錄了作為自閉癥孩子的父母怎樣與心靈博弈的心路歷程——他們不需要社會(huì)同情和憐憫，他們需要的是平視、關(guān)注、理解和寬容……

心靈獨(dú)白

“心靈獨(dú)白”曾是我十幾年前的一個(gè)夢(mèng)想，自從兒子被診斷為自閉癥，我就斷斷續(xù)續(xù)地記錄著兒子的成長(zhǎng)過(guò)程，同時(shí)也在排解內(nèi)心的痛苦和悲傷。

看著厚厚的一本，記載著兒子生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴、瑣瑣碎碎的煩心事，每一個(gè)字里行間都浸透著淚水，我看著都傷心！記錄了又有什么用呢？這不是健康小孩的成長(zhǎng)日記，里面承載著幸?？鞓?lè)，將來(lái)父母老了，孩子大了，作為珍貴禮物饋贈(zèng)給孩子。想到這一切，曾一氣之下銷毀了所有的片言只語(yǔ)，那些曾耗盡了我所有的精力和心血，隨著時(shí)間的流逝而淡忘，留下只是心靈的空白和人生最大的遺憾……

如今，我為何又重拾昔日的夢(mèng)想？可能隨著年齡的增長(zhǎng)，社會(huì)交往也在減弱。人要有點(diǎn)愛(ài)好，這樣生活就不會(huì)空虛寂寞，有事可做，與心靈交朋友，與心靈常對(duì)話，讓生活充實(shí)，讓思想沉淀，讓精神升華。我想傾訴，內(nèi)心涌動(dòng)著正能量，我要把自己的喜怒哀樂(lè)、痛苦悲傷流淌到紙上，讓記憶閘門重新打開(kāi)……

兒子為我提供了鮮活的素材，我未曾料到這個(gè)遲到的夢(mèng)想，竟會(huì)在兒子身上實(shí)現(xiàn)。我寫(xiě)兒子作為自閉癥患者，在日常生活中遇到的各種障礙和他那些強(qiáng)迫刻板的怪異行為，是為了讓社會(huì)都了解，世界上還有這么個(gè)弱勢(shì)群體，給他們的家庭帶來(lái)的無(wú)盡災(zāi)難。

永遠(yuǎn)的“六一”

“六一”兒童節(jié)是全世界小朋友歡欣鼓舞慶祝的日子。每年的“六一”我都會(huì)和天下父母一樣，帶著孩子各處游玩，嘗試各種美味快餐，“肯德基”“麥當(dāng)勞”“必勝客”是兒子的最愛(ài)，必吃不誤，讓他吃飽過(guò)癮，才感覺(jué)不虧欠孩子。這么多年來(lái)，年年如此，孩子的心理年齡永處于兒童期，是個(gè)長(zhǎng)不大的大孩子。去年的“六一”卻另當(dāng)別論，哪兒不去，就宅在家中，看著高大健壯的大小伙，一表人才，一種莫名的揪心與陣痛襲上心頭。二十幾年風(fēng)風(fēng)雨雨，艱難付出，容易嗎？到頭來(lái)，“竹籃打水一場(chǎng)空”。多好的一個(gè)孩子，就這么可惜了，老天開(kāi)這么個(gè)玩笑，把一個(gè)自閉癥的孩子“恩賜”給我，能怪罪孩子不爭(zhēng)氣嗎？他是無(wú)辜的，假如他是正常人的話，估計(jì)還要向你們父母討說(shuō)法，因?yàn)槭悄銈儼阉B(yǎng)成這樣！

這些年來(lái)，無(wú)數(shù)人說(shuō)著類似的話：“你們當(dāng)初為何不再生一胎？”“為何把有病的孩子留?。俊薄盁o(wú)論如何也要博一記，你們老了誰(shuí)為你們養(yǎng)老？百年后這孩子誰(shuí)來(lái)照應(yīng)監(jiān)護(hù)？”等等。確實(shí)，人們說(shuō)的都是掏心掏肺的大實(shí)話，生活很現(xiàn)實(shí)，也是我們?cè)?jīng)慎重考慮過(guò)的問(wèn)題，但卻一意孤行沒(méi)這么做。孩子兩歲那年，湊巧意外懷孕，按照生育規(guī)定允許再生一胎。我和孩子他爸產(chǎn)生分歧，我想保留，一可延續(xù)香火，二可提高生活質(zhì)量。孩子爸堅(jiān)持不要，并說(shuō)：“什么年代了，還有這種觀念，延續(xù)香火，偉人明星家財(cái)萬(wàn)貫都沒(méi)延續(xù)，我們普通百姓算得了什么？”接著說(shuō)：“又不能確定好壞。如果是健康的，把這個(gè)包袱扔給下一個(gè)，也太殘忍不公平，父母都難以承受的壓力，轉(zhuǎn)移到孩子的身上，就算有渾身的解數(shù)，三頭六臂也忙不過(guò)來(lái)，叫孩子還怎么做人?！焙⒆影终f(shuō)得在理，我就把這可憐的未出世的“小生命”給流了，我傷心欲絕好一陣。直到今天，我都耿耿于懷為何當(dāng)初不執(zhí)意堅(jiān)持自己的觀點(diǎn)。

如今，自閉癥的兒童發(fā)病率居高不下，越是先進(jìn)發(fā)達(dá)的國(guó)家，尤其專業(yè)人士、知識(shí)分子的后代患自閉癥的幾率很高。就拿上海自閉癥聯(lián)誼會(huì)來(lái)講，當(dāng)年的小自閉癥患兒已長(zhǎng)大成人，現(xiàn)如今增加了不少陌生的年輕家長(zhǎng)和一臉童真的小自閉癥孩子，這說(shuō)明孕前檢測(cè)這道防護(hù)網(wǎng)起不了檢測(cè)自閉癥的作用?？梢?jiàn)自閉癥的病因有多么的復(fù)雜和深?yuàn)W。

最近報(bào)刊登載了一條令人欣慰的信息，上海交大研究出腦神經(jīng)細(xì)胞連接基因密碼，這些密碼可以揭示出自閉癥的病因，自閉癥的易感基因叫原鈣粘蛋白，這個(gè)易感基因如有缺陷，神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)就會(huì)失調(diào)，導(dǎo)致自閉癥的發(fā)生?？戳诉@則報(bào)道，既欣喜又激動(dòng)，如果科學(xué)家真的已經(jīng)找出了自閉癥發(fā)病根源，希望在不久的將來(lái)能看到更大的研究成果用于醫(yī)學(xué)孕前檢測(cè)中，杜絕自閉癥患兒的誕生，為社會(huì)家庭帶來(lái)福音；如果再能研制出根治自閉癥的藥物，那將造福于全人類。我們渴望著，期待著這一天的到來(lái)！