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        劉正?。阂粋€(gè)白血病人和他的事業(yè)

        2014-04-29 00:00:00趙濤
        戀愛婚姻家庭·青春 2014年12期

        23歲的生命審判

        2001年12月4日,北京大學(xué)光華管理學(xué)院的研二學(xué)生劉正琛本該按部就班進(jìn)行他的學(xué)業(yè)。他已開始著手準(zhǔn)備托福考試,不出意外的話,等待他和他的同學(xué)的,是銀行白領(lǐng)或商界精英的未來。在劉正琛自傳的序言中,他的老師——著名學(xué)者張維迎教授寫道:

        “臨近學(xué)期末的一天,當(dāng)我走進(jìn)教室準(zhǔn)備上課時(shí),突然發(fā)現(xiàn)通常屬于他的那個(gè)座位被另一位同學(xué)占據(jù)了,我掃視整個(gè)教室,沒有看到他的身影。要知道,他是從來不缺課的,今天沒有來上課,一定有什么特殊的、不可抗拒的原因。”

        當(dāng)張維迎教授注意到他的學(xué)生缺席時(shí),劉正琛正接到他的人生宣判。這一天,他被確診為白血病。一個(gè)夸張的玩笑!恐懼中,劉正琛聽著醫(yī)生的解釋:“慢性粒細(xì)胞白血病,一種除了換骨髓,尚無有效手段能夠治愈的癌癥,生存期恐怕不會(huì)超過5年?!?/p>

        天旋地轉(zhuǎn)!生命、事業(yè)、生活的五彩斑斕,瞬間黯然失色。劉正琛呆坐在板凳上。

        為了治病,他放棄了博士資格考試,搬進(jìn)了北醫(yī)三院10樓病房。

        骨髓移植,這是唯一可能挽救生命的辦法。但必須要找到白細(xì)胞抗原數(shù)據(jù)完全相同的捐贈(zèng)者。從臨床經(jīng)驗(yàn)來看,同胞之間成功的概率能達(dá)到25%,沒有血緣關(guān)系的捐獻(xiàn)人匹配概率是萬分之一。

        一個(gè)多月后,劉正琛和弟弟配型失敗,他只能在沒有血緣關(guān)系的人里,期待萬分之一的可能性降臨。誰都知道這個(gè)概率的渺茫,更何況金融數(shù)學(xué)專業(yè)出身,此刻正躺在病床上的劉正琛。他感到茫然和無助。

        希望雖然渺茫,但是治療還在繼續(xù)。他的父親被迫從體制內(nèi)提前退休當(dāng)起律師,按劉正琛的說法,“做生意”去了。他希望掙更多的錢來維持兒子的健康。

        歪打正著做起公益

        尋找匹配骨髓的經(jīng)歷使劉正琛了解到中國紅十字會(huì)的骨髓庫數(shù)據(jù)只有不到兩萬個(gè)樣本,而臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫有23萬個(gè)樣本,美國的骨髓庫有460萬個(gè),這種巨大的反差令他深深震撼。

        為了自救,他的腦海中冒出了一個(gè)想法:創(chuàng)辦一個(gè)民間骨髓庫。想法得到了父母的支持,父親捐出5萬元,用來作為前100個(gè)骨髓捐贈(zèng)者的檢測(cè)經(jīng)費(fèi)。

        病床上的劉正琛寫了一封信,詳細(xì)地解釋了什么是骨髓移植,為什么要建骨髓庫。父母將這封信打印了150份,發(fā)給了所有他認(rèn)識(shí)的同學(xué)。

        2002年3月11日,劉正琛度過了最難忘的24歲生日。108人參加了骨髓檢測(cè),“陽光100”計(jì)劃只用兩個(gè)月時(shí)間就完成了,陽光骨髓庫成立。

        下一個(gè)目標(biāo),“陽光1000”!北京大學(xué)團(tuán)委幫助劉正琛注冊(cè)成立了“陽光志愿者協(xié)會(huì)”。2002年12月,陽光志愿者協(xié)會(huì)在北京大學(xué)百年講堂舉行了首次義演。

        2004年冬季,“陽光1000”的目標(biāo)完成。2005年2月,陽光骨髓庫完成第一例造血干細(xì)胞移植。2005年6月,陽光骨髓庫實(shí)現(xiàn)了“陽光10000”的目標(biāo)。

        1萬人完成骨髓檢測(cè),這意味著需要500萬元的檢測(cè)費(fèi)用。對(duì)于一個(gè)流動(dòng)性大、工作經(jīng)驗(yàn)缺乏的學(xué)生社團(tuán)來說,這意味著他們要組織多少次的義賣、義演和募捐,其中不易,可想而知。

        2006年12月5日,一個(gè)生命重生的日子。這一天,劉正琛挺過了醫(yī)生宣判的五年終點(diǎn)。

        在尋找配型的過程中,一個(gè)朋友介紹說國外有一種新藥,專門針對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病,要到香港和新加坡去購買。后來劉正琛才知道,它是世界上第一種成功的癌癥靶向藥,曾經(jīng)上過《時(shí)代周刊》的封面。

        2003年底,醫(yī)生告訴劉正琛不需要做骨髓移植了,因?yàn)樗幮貏e好。

        “我當(dāng)時(shí)就想,上帝你是跟我開玩笑嗎,讓我得了白血病開始做骨髓庫,之后又給我特別好的藥,告訴我不需要做移植了。這時(shí)候我其實(shí)面臨著一個(gè)選擇,就是放棄還是繼續(xù)?!彪m然自己不再對(duì)骨髓移植有迫切的需求,他還是決心堅(jiān)持下去?!皬奈冶救瞬恍枰撬枰浦查_始,我就不再為個(gè)人而活,而是為所有白血病患者的希望而活。”

        劉正琛為自己編了一個(gè)故事:天堂有個(gè)天使,上帝派他來人間做骨髓庫,頂著天使的光環(huán),一切都很順利,十七歲上北大、碩博連讀。上帝為了提醒他的任務(wù),讓他得了白血病。于他,白血病不再是一種可怕的癌癥,變成了上帝使命的傳遞方式。

        2006年12月5日,劉正琛打開桌前的臺(tái)歷。他突然意識(shí)到:昨天是醫(yī)生宣判他“5年生命”的終點(diǎn);今天,在指標(biāo)良好中醒來——這是他的重生之日。

        “我才發(fā)現(xiàn),原來愛和使命真的可以創(chuàng)造奇跡?!备屗麤]有想到的是,這一天是國際志愿者日。冥冥中,似乎有天意。

        可是,陽光骨髓庫成立的前七年,支撐和運(yùn)作它的一直是北大陽光志愿者協(xié)會(huì)——一個(gè)學(xué)生社團(tuán)。盡管如此,那七年里,還是有不少精英人物追隨劉正琛一起為了他們偉大的公益夢(mèng)想在拼搏奮斗。正如劉的一位前同事所說,“在那7年里頭,有無數(shù)很聰明的人,像飛蛾撲火一樣撲向他、擁戴他,跟他一起做事,最后又不得不離他而去?!眲⒄【ν?,事必躬親,充滿浪漫主義情懷??墒瞧渌藚s沒辦法像他這樣執(zhí)著一念,每個(gè)人身上都有各自的擔(dān)子,沒法像他這樣不顧一切為公益獻(xiàn)身。劉正琛很心痛,但是也能理解伙伴的選擇;也很焦急,這樣的現(xiàn)狀不知道還要維持多久。

        2006年,他的得力助手,陽光志愿者協(xié)會(huì)執(zhí)行長楊仿仿離開了他。那是個(gè)有著國際視野和出色能力的年輕人,3年前劉正琛說服他辭掉年薪50萬人民幣的海外工作,加入到陽光志愿者協(xié)會(huì)。

        “當(dāng)時(shí)我們有一種浪漫主義思維,要做成中國最大的什么,要有劃時(shí)代的貢獻(xiàn),我們就出一本自傳也可能賣個(gè)幾百萬本,賺個(gè)幾千萬!”劉正琛反思,那時(shí)候“整個(gè)人的思維方式就不是做公益”,他承認(rèn)自己的“忽悠”給了別人不當(dāng)?shù)念A(yù)期。

        工作人員的頻繁變動(dòng)在社團(tuán)時(shí)代幾乎是家常便飯。最糟糕時(shí),社團(tuán)里只剩他一個(gè)人。他并不著急,痛定思痛過后重振旗鼓。他常被人指責(zé)放權(quán)不夠,審慎過度,甚至優(yōu)柔寡斷,因此錯(cuò)過了一些讓社團(tuán)快速壯大的機(jī)會(huì),卻也避免了名譽(yù)掃地的危險(xiǎn)。

        “一個(gè)大國企曾跟我們談過一筆100萬元的贊助,但是那個(gè)國企內(nèi)部人員要30萬的回扣,問我要不要。我問我父親、舅舅,他們都說可以啊,這是企業(yè)內(nèi)部潛規(guī)則。但是我還是覺得決定不了,猶豫了兩個(gè)月,直到最后黃了,我也如釋重負(fù)。過了兩三年之后,就覺得這種事情是不能沾的,一旦曝光對(duì)公益組織的聲譽(yù)將會(huì)是毀滅性的打擊。”

        陽光骨髓庫成立7年,身份一直尷尬,北大陽光志愿者協(xié)會(huì)只是個(gè)學(xué)生社團(tuán),不能刻單位公章,無法開銀行賬戶,員工沒有任何福利和保險(xiǎn),團(tuán)隊(duì)流失率高。留不住人不說,明明做著公益的事卻不被社會(huì)認(rèn)可,這讓劉正琛挺痛苦。

        轉(zhuǎn)機(jī)始于一次飛機(jī)上的邂逅。2008年,一次偶然的機(jī)會(huì),劉正琛與時(shí)任北京市委書記劉淇同機(jī),激動(dòng)之外,更是不忘使命,把陽光骨髓庫的事前前后后、國內(nèi)國外的情況說了一通。

        這次對(duì)話,給了陽光骨髓庫一個(gè)合法的身份。除了陽光骨髓庫自籌資金60萬,劉正琛父母資助50萬,還獲得了中國債券俱樂部出資100萬,邁過了成立原始基金會(huì)200萬的門檻。2009年4月21日,北京新陽光慈善基金會(huì)注冊(cè)成立。

        基金會(huì)誕生后,劉正琛對(duì)陽光骨髓庫進(jìn)行“升級(jí)”:申請(qǐng)加入世界骨髓庫,成為中國內(nèi)地第一個(gè)加入世界骨髓庫的機(jī)構(gòu);加入世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會(huì),與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數(shù)據(jù)。

        2011年開始,劉正琛調(diào)整了新陽光慈善基金會(huì)的工作重點(diǎn),開始加大對(duì)白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)。因?yàn)榘籽》N類眾多,只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

        2012年7月,劉正琛接受中國青少年發(fā)展基金會(huì)的邀請(qǐng),開始實(shí)施“0~18歲青少年白血病救助行動(dòng)”。這一年,募集資金1200萬元。2013年,募捐數(shù)目增加到1650萬元。

        外界有傳聞?wù)f,在“新陽光”劉正琛是不給自己發(fā)工資的。其實(shí)他也有過一段時(shí)間的“帶薪”工作,一個(gè)月3000塊錢的稅后收入。到2012年11月份的時(shí)候,人員工資超了,劉正琛就把他自己的工資停了。肯定有人質(zhì)疑,他的生活何以為繼?“其實(shí)我還有一些其他收入。我從2011年開始幫北京市民政局做研究課題,關(guān)于慈善公益組織的全面質(zhì)量管理,這有一些研究經(jīng)費(fèi)。還有2011年開始獲得的南都基金會(huì)給年輕的公益組織負(fù)責(zé)人的資助,每年10萬塊錢,6成個(gè)人工資,4成學(xué)習(xí)培訓(xùn)。這些加起來跟我之前那些同學(xué)比起來,可能也不會(huì)差太多。”

        劉正琛沒花過心思去計(jì)較個(gè)人的得失,浪漫主義的天性讓他忘記去計(jì)算個(gè)人的產(chǎn)出比。

        用愛自己的心去愛別人

        2013年4月30日,一場感人泣下的婚禮。

        這一天,劉正琛牽起新娘李婧的手,在他們?cè)?jīng)幫助過的白血病病友的祝福里,走進(jìn)婚姻殿堂。

        2011年5月,李婧被查出得了慢性粒細(xì)胞白血病。大學(xué)畢業(yè)后,為幫助更多與她同命相憐的人,李婧開始為白血病患者服務(wù)。2012年7月,她通過微博聯(lián)系了劉正琛,希望合作在湖南開展患者服務(wù)。劉正琛向李婧詳細(xì)介紹了陽光骨髓庫以及一些救助行動(dòng),兩人找到了很多默契點(diǎn)。逐漸地,兩個(gè)同病相憐的人在共同的患者服務(wù)中相知相戀。

        “目前她的治療效果也很好,我們可以互相鼓勵(lì)、互相支持,等她病情再好一點(diǎn),我們還會(huì)有自己的小孩?!眲⒄〉臉酚^正是許多祝福他們的人所希望看到的。

        2013年10月30日,一道新刷的雪白起跑線。

        這一天,新陽光慈善基金會(huì)“公募”發(fā)布會(huì)召開,“新陽光”成為國內(nèi)首例民間非公募基金會(huì)轉(zhuǎn)公募的案例?!肮肌敝?,“新陽光”不僅合法,同時(shí)也受到政府的監(jiān)管,在信息披露、利潤分配、運(yùn)行限制等方面得到更好的規(guī)范。另外,由于政府的參與,“公募”之后,基金也會(huì)更合理地用在“刀刃”上。

        劉正琛心潮澎湃,神態(tài)平靜。申請(qǐng)公募的工作籌備了三年之久,多少甘苦,恐怕只有他心知肚明。他用平緩的語調(diào)向大家宣布:“接下來,‘新陽光’將會(huì)通過幫助各地醫(yī)院搭橋,形成多中心協(xié)作組,來推動(dòng)醫(yī)學(xué)界對(duì)白血病的研究;將要發(fā)展醫(yī)療社工,為白血病患者的治療提供全方位的研究和服務(wù)?!?/p>

        轉(zhuǎn)為公募,“新陽光”的發(fā)展也給中國草根慈善組織的發(fā)展開辟了一條新道路。喜悅更多還是壓力更大?

        “當(dāng)時(shí)充滿喜悅,后來覺得有壓力。轉(zhuǎn)為公募后,意味著‘新陽光’可以向普通大眾募集資金,我們可以幫助更多的患者;同時(shí)也帶來了更大的挑戰(zhàn)。希望在5年之后‘新陽光’可以達(dá)到年捐贈(zèng)收入5000萬到1個(gè)億的水平。”劉正琛回答說。

        用愛自己的心去愛別人——公募發(fā)布會(huì)上,這句話被放大在背景板上。這是2002年劉正琛決心建立骨髓庫時(shí)激勵(lì)自己的一句話,如今,成了新陽光基金會(huì)的宗旨。這個(gè)質(zhì)樸而溫暖的信念,讓他從愛自己,到把愛散發(fā)到親人朋友身上,散發(fā)到慈善事業(yè)中。

        自從身份由學(xué)生團(tuán)體合法之后,劉正琛整個(gè)人都開始張揚(yáng)起來?!白龉妫褪且鸸姷年P(guān)注。”他們甚至發(fā)起過一次推光頭的行動(dòng),呼吁大家關(guān)注并尊重因化療而不得不剃了光頭的白血病患者,好玩、溫暖,又有點(diǎn)叛逆,能夠吸引眼球。

        平和喜樂的劉正琛經(jīng)常說,愛要付諸行動(dòng),行動(dòng)勝于感動(dòng)。

        這個(gè)儒雅的青年人,行動(dòng)的秘訣是剛?cè)嵯酀?jì)。

        “剛是說要有豪氣干云的自信,積極行動(dòng)起來;柔是指要學(xué)會(huì)冷靜、學(xué)會(huì)寬容。”劉正琛的十二年,不止有愛與使命的融匯,更有剛與柔的統(tǒng)一。

        一滴水怎能澎湃整個(gè)大海?“新陽光”的不少志愿者曾經(jīng)質(zhì)疑過、退縮過,但很多人從劉正琛十二年的堅(jiān)持中找到了答案。

        不要懷疑一滴水的力量。一滴水可以影響周圍的水滴,接下來,是一片水面,是整個(gè)大海。

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