王 卓，盧言慧，張 磊，慕江兵

遼寧醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，遼寧錦州 121000

腎病綜合征患兒的生活質(zhì)量與其家庭因素的相關(guān)性分析

王 卓，盧言慧，張 磊，慕江兵

遼寧醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，遼寧錦州 121000

目的了解腎病綜合征患兒的生活質(zhì)量、家庭結(jié)構(gòu)與功能的情況，為患兒的家庭管理及自我照顧提供依據(jù)。方法運用兒童少年生活質(zhì)量量表、家庭功能評定量表和自編的一般資料問卷對102例腎病綜合征(腎病)患兒及其家長進行調(diào)查，并與102例同齡正常兒童生活質(zhì)量及其家庭功能作比較，分析腎病患兒生活質(zhì)量及其家庭功能的情況。結(jié)果病例組患兒的社會心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境、生活質(zhì)量滿意度及總體生活質(zhì)量均顯著低于健康兒童(P＜0.05)；病例組患兒家庭功能(由問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能共7個方面組成)總分顯著低于健康兒童(P＜0.05)；患兒的總體生活質(zhì)量與家庭功能的問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制方面呈正相關(guān)；患兒病程、住院次數(shù)、病情狀況、兄弟姐妹數(shù)量、家庭月收入、母親文化程度、自我護理知識、藥物知識等家庭因素影響患兒的總體生活質(zhì)量。結(jié)論應(yīng)將家庭作為一個整體納入治療護理中，制定科學(xué)、合理的疾病管理措施，從而有效地控制病情，提高生活質(zhì)量。

腎病綜合征；兒童；生活質(zhì)量；家庭功能

腎病綜合征(簡稱腎病)，是一組多種原因所致腎小球基底膜通透性增高，導(dǎo)致大量血漿蛋白自尿液丟失引起的一種臨床癥候群。按病因可分為先天性、原發(fā)性和繼發(fā)性3大類，約90%為原發(fā)性腎病。我國各地的協(xié)作調(diào)查統(tǒng)計，原發(fā)性腎病占兒科泌尿系統(tǒng)住院患者的21% (1982年)和31% (1992年)[1]。目前兒童發(fā)病率呈現(xiàn)一定的增長趨勢，已成為兒科泌尿系統(tǒng)中的一種常見和多發(fā)性疾病[2]。此病遷延難愈，治療困難，合并癥多，嚴(yán)重危害患兒的生命，不僅造成患兒生活質(zhì)量的下降，而且還影響其家庭功能[3]。本研究通過調(diào)查分析腎病患兒的生活質(zhì)量、家庭結(jié)構(gòu)及功能，為針對性地提出家庭管理干預(yù)措施提供依據(jù)。

對象和方法

1 研究對象 隨機抽取2011年5月- 2012年12月在遼寧省錦州市附屬第一、第三醫(yī)院、中心醫(yī)院、婦嬰醫(yī)院住院或門診治療的102例腎病患兒為病例組，其中男66例，女36例，年齡6 ～16(9±3)歲，來自鄉(xiāng)村57例，城市45例。患兒均符合2001年兒科腎臟病會議診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，其中診斷為單純性腎病57例，腎炎性腎病21例，紫癜性腎病24例。同時選擇102例同性別、同年齡組、同地區(qū)身體健康的中小學(xué)生作為對照組。其中男66例，女36例，年齡6 ～ 16(9±2)歲，來自鄉(xiāng)村57例，城市45例。兩組年齡、地區(qū)分布比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。

2 研究方法 應(yīng)用橫斷面的研究，以方便性抽樣的方式在遼寧省錦州市共4家三級甲等醫(yī)院和中小學(xué)校收集資料。在征得兒童及家長同意后，發(fā)放調(diào)查量表。由兒童和家長分別獨立完成，填完后由調(diào)查者統(tǒng)一收回。

3 調(diào)查工具 1)患兒及其家庭一般資料調(diào)查表，內(nèi)容：①患兒年齡、性別、居住地、是否為獨生子女、是否來自單親家庭、是否休學(xué)、疾病診斷、病程、住院次數(shù)、是否長期服藥、目前病情狀況、用藥依從性；②父母年齡、文化程度、工作狀況、家庭月收入；③患兒及父母的疾病知識、自我護理知識、藥物知識。2)兒童少年生活質(zhì)量量表(quality of life scale for children and adolescents，QLSCA)[5]：一份適用于6 ～ 18歲中小學(xué)生的多維度生活質(zhì)量自評量表。包括13個維度：自我滿意度、師生關(guān)系、軀體感受、同伴關(guān)系、親子關(guān)系、運動能力、學(xué)習(xí)能力與態(tài)度、自我概念、情緒狀態(tài)、作業(yè)態(tài)度、活動機會性、生活便利性及其他。13個維度又分別組成4個因子：社會心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境和生活質(zhì)量滿意度。量表各條目采用四級評分，低分表示生活質(zhì)量水平差，高分表示生活質(zhì)量水平好。3)家庭功能評定(family assessmentdevice， FAD)量表[6]：FAD共60個條目，包括問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能7個分量表。所有分量表得分的平均數(shù)為量表總的得分，采用等級評分：1分代表健康，4分代表不健康。

4 數(shù)據(jù)處理 對所收集的原始資料進行認(rèn)真核查，整理、轉(zhuǎn)換、整合數(shù)據(jù)，利用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)錄入與分析。計量資料采用±s進行描述，組間比較采用t檢驗?；純荷钯|(zhì)量及家庭功能間進行Pearson相關(guān)分析。以患兒生活質(zhì)量總分為因變量，患兒及其家庭一般資料調(diào)查表的各條目為自變量進行多重線性回歸分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

1 患兒及其家庭一般情況 調(diào)查顯示患兒年齡6 ～11歲87例，小學(xué)生90例，無單親家庭，病程均≥1年，需要長期服藥60例；患兒父母親年齡多在31 ～ 40歲，文化程度多為初中及以下，家庭月收入＜3 000元69例；患兒及父母對疾病、自我護理及藥物知識能夠完全了解者少。見表1。

2 病例組生活質(zhì)量現(xiàn)狀與對照組比較 結(jié)果顯示病例組的社會心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境、生活質(zhì)量滿意度及總體生活質(zhì)量均比對照組低。各維度水平測評結(jié)果中，親子關(guān)系方面病例組優(yōu)于對照組(P＞0.05)，與父母照顧患兒花費時間和精力更多有關(guān)；生活便利性方面病例組與對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，與患兒和正常兒童生活區(qū)域大致相同有關(guān)；而其余各維度水平均低于正常兒童(P＜0.05)。見表2。

3 兩組家庭功能評定比較 結(jié)果顯示病例組家庭功能總分及其中的6個方面得分均顯著低于對照組(P＜0.05)；而情感介入方面病例組高于對照組(P＞0.05)，這與家庭成員重視患兒的疾病和關(guān)注其生活有關(guān)。見表3。

4 病例組生活質(zhì)量與家庭功能的相關(guān)性分析 結(jié)果顯示患兒的總體生活質(zhì)量與家庭功能的問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制方面呈正相關(guān)；患兒的社會心理功能與家庭功能的問題解決、情感介入、行為控制、總的功能方面呈正相關(guān)；患兒的生理心理健康與家庭功能的問題解決、角色方面呈正相關(guān)；患兒的生活環(huán)境與家庭功能的溝通、角色、情感介入、行為控制呈正相關(guān)；患兒的生活質(zhì)量滿意度與家庭功能的問題解決、角色、情感反應(yīng)、行為控制方面呈正相關(guān)。見表4。

5 腎病患兒生活質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析 結(jié)果顯示患兒病程、住院次數(shù)、病情狀況、是否長期服藥、兄弟姐妹數(shù)量、家庭月收入、母親文化程度、父母工作改變、自我護理知識、藥物知識方面影響患兒的總體生活質(zhì)量。見表5。

表1 患兒及其家庭一般資料(n=102)

表2 病例組生活質(zhì)量量表(QLSCA)得分與對照組比較(±s，分)

表2 病例組生活質(zhì)量量表(QLSCA)得分與對照組比較(±s，分)

量表因子病例組(n=102)對照組(n=102)tp社會心理功能53.15±3.2767.59±3.17-32.020.00師生關(guān)系12.03±2.1715.35±1.77-11.970.00同伴關(guān)系12.41±2.0616.32±1.50-15.540.00親子關(guān)系12.88±1.2812.71±1.231.0 00.32學(xué)習(xí)能力與態(tài)度6.56±1.409.88±1.06-19.110.00自我概念9.26±1.8013.32±1.44-17.830.00生理心理健康23.68±3.0937.76±2.98-33.170.00軀體感覺9.88±2.2616.41±1.81-22.800.00情緒狀態(tài)7.82±1.6612.56±1.97-18.570.00作業(yè)態(tài)度5.97±1.358.79±1.63-13.490.00生活環(huán)境16.29±3.0724.82±1.73-24.450.00生活便利性4.71±0.904.79±0.87-0.710.48活動機會性6.00±1.529.68±1.08-19.880.00運動能力5.59±1.8110.35±1.03-23.110.00生活質(zhì)量滿意度16.79±2.8325.97±2.19-25.920.00自我滿意度12.38±2.5420.59±1.89-26.150.00其他4.41±1.045.38±0.91-7.100.00標(biāo)準(zhǔn)化總分40.38±2.8659.62±2.42-51.880.00

表3 病例組家庭功能(FAD)與對照組比較(±s，分)

表3 病例組家庭功能(FAD)與對照組比較(±s，分)

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表4 腎病患兒生活質(zhì)量與家庭功能的相關(guān)性分析

表5 影響腎病患兒生活質(zhì)量的多重線性回歸分析

討 論

長期以來對腎病患兒的治療僅考慮生物醫(yī)學(xué)的因素及其措施，而很少考慮其社會、心理因素，對其總體的生活質(zhì)量關(guān)注更少[7]。本研究顯示腎病患兒總體生活質(zhì)量低于正常健康兒童，尤其在同伴關(guān)系、自我概念、軀體感覺、情緒狀態(tài)、運動能力、自我滿意度方面更為突出，這與國內(nèi)外報道相符[8-9]。調(diào)查顯示患兒多為6 ～ 11歲小學(xué)生，病程均為1年及以上，需要住院治療，長期服藥。存在身體的不適癥狀、日常活動受限、對疾病的擔(dān)心等問題和困難，而且還要面對激素所致的形象改變，學(xué)業(yè)中斷引起社會交往能力發(fā)展受阻的情況，從而出現(xiàn)不同程度的自卑、社會退縮。疾病給患兒的生活質(zhì)量造成一定的影響，同時患兒生活質(zhì)量與疾病的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后又密切相關(guān)。

對于患病的兒童，僅僅關(guān)注患兒是不夠的，其父母心理狀態(tài)、家庭環(huán)境等因素都應(yīng)在關(guān)注之列[10]。本研究中病例組家庭功能顯著低于對照組，表明大多數(shù)家庭面對疾病時，存在著處理事情的能力不足，缺乏有效的溝通，家庭角色分工紊亂，常規(guī)的生活秩序被打亂等問題，因此引起家庭關(guān)系緊張，父母工作改變以及家庭功能受損[11]。本文資料顯示父母教育水平不高，家庭月收入3 000元以下者占67.6%，由此可見，這樣家庭遭遇生活中突發(fā)事件，抵擋困難以及適應(yīng)程度都要低于一般家庭，從而進一步影響家庭對疾病的適應(yīng)和應(yīng)對能力。

患兒的生活質(zhì)量與家庭功能之間相互影響，相互制約，兩者相關(guān)性分析顯示患兒的總體生活質(zhì)量與家庭功能的問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制方面呈正相關(guān)。有研究[12]表明，家庭行為控制性與慢性病患兒生活質(zhì)量呈正相關(guān)，疾病相關(guān)家庭沖突是生活質(zhì)量的預(yù)測因子。家庭的支持對于患兒的疾病控制至關(guān)重要，家庭是患兒出院后活動的主要場所[13]，應(yīng)強調(diào)家庭成員參與患兒護理的重要性和益處。父母需要監(jiān)督協(xié)助患兒按時服藥、飲食管理、自我照顧等，本研究中對疾病、藥物和護理知識能夠完全了解的父母所占比例較小，應(yīng)如何增強家庭對腎病患兒疾病的控制而不引起患兒與父母間的沖突，應(yīng)是護理工作者今后進行家庭管理干預(yù)的重點。

影響腎病患兒生活質(zhì)量的家庭因素分析結(jié)果顯示，患病時間長、頻繁住院、病情嚴(yán)重、需要長期服藥、兄弟姐妹較多(分散父母的時間和精力)、家庭經(jīng)濟收入較少、母親的文化程度低(與患兒接觸密切)、父母工作有改變、缺乏自我護理知識和藥物知識的患兒總體生活質(zhì)量低下，這與許多兒童慢性病研究的結(jié)果一致，即家庭結(jié)構(gòu)、家庭資源以及家庭功能影響患兒的心理行為和疾病適應(yīng)[14-15]。建議在臨床工作中，應(yīng)將家庭作為一個整體納入治療護理中，制定科學(xué)、合理的疾病管理措施，提倡患兒進行自我照顧，從而有效地控制病情發(fā)展。

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2095-5227(2014)02-0153-04

10.3969/j.issn.2095-5227.2014.02.017

2013-10-24 10:17

http://www.cnki.net/kcms/detail/11.3275.R.20131024.1017.001.html

2013-08-23

王卓，在讀碩士。研究方向：社區(qū)護理、兒童保健。Email: wangzhuo200128@163.com

慕江兵，本科，副主任護師，主任。Email: mrjb2008@ 163.com