張萍華 王海英 甘慧玲 羅利飛
1.浙江省天臺縣人民醫(yī)院內科,浙江天臺 317200;2.浙江省臺州恩澤醫(yī)療中心(集團)路橋醫(yī)院內科,浙江臺州 318050
腦卒中是臨床上的常見病,75%的腦卒中患者留有不同程度的后遺癥,給患者、家庭以及社會帶來沉重的負擔。腦卒中后遺癥康復過程中的照顧工作主要由家庭成員承擔,因此給家庭主要照顧者造成心理壓力、經濟壓力以及生理壓力,而照顧者的情緒、生理健康等又影響著患者的康復[1-2]。本研究對155 名腦卒中患者家庭主要照顧者進行調查,了解主要照顧者的照顧壓力以及照顧能力。 現將結果報道如下:
選擇2012 年1 月~2014 年6 月在天臺縣人民醫(yī)院神經內科進行治療的腦卒中患者家庭主要照顧者155 例進行調查。納入標準:①確診為腦卒中;②知情同意;③為患者主要的家庭照顧者;④能順利閱讀并完成調查。共發(fā)放調查問卷155 份,回收155 份,現場調查,并現場答疑解惑,現場回收,現場檢查不合格問卷并指導家屬正確完成,回收問卷合格率為100%。
1.2.1 一般資料 采用自行設計問卷對患者主要家庭照顧者一般資料進行分析,包括年齡、性別、家庭收入、健康狀況、與患者的關系、醫(yī)療付費方式等。
1.2.2 照顧者壓力調查 參考照顧者壓力量表[3]對主要照顧者的壓力進行調查,共13 個條目,每個條目答是計1 分,否計0 分,滿分≥7 分為照顧者有照顧壓力。
1.2.3 患者自理能力調查 采用日常生活活動能力量表(ADL)[4]對患者的自理能力進行調查。 得分范圍0~100 分,100 分為獨立,75~95 分為輕度依賴,50~70 分為中度依賴,25~45 分為重度依賴,0~20 分為完全依賴。
1.2.4 調查方法 調查人員在調查前接受統一培訓,向家屬講明調查的目的、要求,并用統一口徑進行答疑,調查結果當場收回,并當場檢驗,對不合格或者錯誤的地方以及遺漏的地方及時更正或填補,如果被調查者不愿或者不能填補遺漏的項目,并且缺失條目>10%的則視為無效問卷。
采用SPSS 15.0 軟件,計數資料采用χ2檢驗。 多因素分析采用Logistic 回歸分析,以P <0.05 為差異有統計學意義。
共發(fā)放調查問卷155 份,回收155 份,合格問卷155 份。調查對象一般資料見表1。照顧者的性別中男性高于女性,年齡以40~<60 歲的構成比最高,53.5%為夫妻,72.3%的醫(yī)療費用支付方式為全部報銷,58.1%的家庭月收入<3000 元,92.9%的照顧者身體健康或者良好,60.0%居住于城市。
表1 調查對象一般資料統計(n = 155)
99 例患者照顧者照顧壓力總分≥7 分,占63.9%。身體、社交壓力方面,生活受限排在第1 位,其次為生活不方便,身體疲憊、睡眠被打擾、家庭正常生活被打亂,個人時間需要滿足其他人需要陽性率最低。 工作經濟壓力方面,個人計劃發(fā)生改變的陽性率最高,其次為工作受到影響、有經濟方面的壓力。 心理壓力維度,感到精疲力竭/焦頭爛額排第1 位,其次為因患者的改變而感到沮喪、患者的行為令人苦惱和情緒改變。見表2。
患者ADL 分值、照顧者照顧天數、共同照顧者的數目與照顧者的照顧壓力具有相關性(P <0.01)。 患者依賴性越強則照顧者的照顧壓力越大,共同照顧者的數目越少照顧者的照顧壓力越大,照顧時間為28~<180 d 的照顧者照顧壓力最大。 見表3。
表2 主要照顧者壓力情況調查[n(%),n = 155]
表3 照顧者照顧壓力影響因素單因素分析[n(%)]
將以上項目作為自變量,照顧者是否有照顧壓力為因變量進行Logistic 回歸分析,最終共同照顧者數目、患者的ADL 進入回歸方程。 結果見表4。
表4 照顧者照顧壓力影響因素多因素分析
我國新發(fā)腦卒中每年有120 萬~150 萬例,超過75%的幸存者留有后遺癥,這給家庭以及社會帶來了沉重的負擔。腦卒中后遺癥主要由家庭照顧者擔負主要的照顧工作,這不僅給家庭帶來了經濟壓力,還給照顧者造成生理、心理壓力,甚至影響照顧者的健康。而家庭主要照顧者的健康又影響患者的康復和預后[5-6]。照顧者根據是否受過專業(yè)培訓分為專業(yè)性和非專業(yè)性,醫(yī)生、護士、理療師、康復師、護理輔助人員、營養(yǎng)師、社會工作者、部分雇工、志愿者等屬于專業(yè)性照顧者;而家庭成員如配偶、子女、兄弟、姐妹等屬于非專業(yè)性照顧者[7-8]。生活變化對個體來說是一種壓力源,需要個體從生理以及心理方面都要進行適應,在適應過程中,個體需要消耗較多的能量以維持機體穩(wěn)定狀態(tài)[9-10]。 當個體在短時間內經歷較多的劇烈生活變化,會因為過度能量消耗而生病[11-13]。目前學者普遍認為重大的應激性生活事件例如親人亡故、離婚等是較為重要的壓力源。 腦卒中作為一種負性生活事件,對患者和照顧者均會產生生理、心理等方面的負面影響[14-15]。
本研究對155 名腦卒中患者的主要照顧者進行了調查,其中99 名家屬存在照顧壓力陽性,占63.9%,這說明腦卒中患者主要家庭照顧者的照顧壓力相對較高。 在照顧壓力量表的13 個條目中,生活受限、生活不方便、身體疲憊、睡眠被打擾、家庭正常生活被打亂、個人計劃發(fā)生改變等條目的陽性率較高,均超過了60%,而這些條目屬于社交壓力和身體壓力維度。而心理壓力維度的4 個條目中感到精疲力竭/焦頭爛額條目的陽性率超過了60%,余條目陽性率均較低。這提示對于腦卒中患者主要照顧者來說,照顧壓力主要來自社交和身體壓力,心理壓力相對較低。 在腦卒中患者康復過程中,家庭主要照顧者在日常生活的照顧中和康復護理方面均承擔主要的角色,占用了照顧者大量的時間,必然影響其參加社交活動。 另外在照顧患者過程中,也增加了照顧者自身的身體負荷[16-18]。在承擔照顧工作一段時間后,照顧者會出現不同程度的健康惡化。 尤其是主要照顧者沒有其他共同照顧者,更容易產生身體疲憊[19-20]。 在本次研究中,65.2%的家屬出現睡眠被打擾,67.1%的家屬出現身體疲憊。主要照顧者因照顧患者而占據了大部分的時間,減少了其參加社交活動的機會,在本次研究中,72.9%的照顧者感覺生活受限,68.4%的照顧者感覺生活不方便,65.8%的照顧者感覺正常家庭生活被打亂。 照顧腦卒中患者還會給照顧者帶來工作壓力,因為要照顧患者,對于有工作的照顧者則不得不減少工作量,改變工作時間,甚至停工在家。在本次研究中,照顧者40~<60 歲的比例最高,而這個年齡段多為家庭的經濟支柱,一方面給照顧者帶來了工作壓力,一方面也給照顧者帶來了經濟壓力[21-23]。
在單因素分析中,照顧天數與照顧者的照顧壓力存在相關性。在本次研究中,照顧者照顧時間在1~6 個月的照顧壓力最大,隨著時間的延長,照顧壓力反而有一些下降,考慮原因是:一方面患者經過半年的康復訓練,語言、運動等功能障礙有所恢復,生活自理能力增強,照顧者的照顧工作量有所下降;另一方面,隨著時間的延長,照顧者從最初卒中發(fā)生時產生的急性強烈應激得到一定的緩解,并通過自我心理調節(jié),使自身總體壓力有所緩解。單因素分析和多因素分析結果均顯示患者的日常生活活動能力是影響照顧者壓力的主要因素,患者的依賴性越強,照顧者的照顧壓力越大。完全依賴、重度依賴的患者病情重,日常生活活動能力差,日常生活中的活動需要照顧者幫助完成,增加了照顧者的負擔,照顧者需要花費更多的精力、體力、時間、經濟等幫助患者康復,給照顧者各方面均帶來較大的壓力。共同照顧者的數目也是影響主要照顧者照顧壓力的因素,共同照顧的數目越多,則主要照顧者承擔的任務就越輕。 在本次研究中,共同照顧者的數目越多,照顧壓力越小。
總之,腦卒中患者家庭主要照顧者照顧壓力相對較高,而患者的ADL、照顧時間、共同照顧者的數目是影響照顧者照顧壓力的主要因素。
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