劉瀟雨

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作在兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的實(shí)踐
——以一位血液病患兒的臨終關(guān)懷為例

劉瀟雨

臨終關(guān)懷是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的一個(gè)重要領(lǐng)域，而兒童臨終關(guān)懷是國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作剛剛涉足的一個(gè)全新領(lǐng)域。本文以上海市某醫(yī)院一個(gè)血液腫瘤科兒童臨終關(guān)懷個(gè)案為例，探討了兒童臨終關(guān)懷中案主的需求、社會(huì)工作者的角色、服務(wù)的策略、介入的技術(shù)以及評(píng)估方式，并就兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中資源的鏈接、專業(yè)技能的運(yùn)用、專業(yè)角色的定位和本土化的專業(yè)倫理提出了對(duì)策與建議。

臨終關(guān)懷 兒童 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

劉瀟雨，香港中文大學(xué)社會(huì)工作系社會(huì)福利專業(yè)博士生（香港 999077）。

一、問(wèn)題的提出

臨終關(guān)懷服務(wù)始于20世紀(jì)70年代的英國(guó)，是幫助患者在臨終前的幾周或者幾個(gè)月內(nèi)，在生理上增強(qiáng)管理疼痛的能力，減輕痛苦，延緩病勢(shì)發(fā)展；在心理上緩解對(duì)于死亡的焦慮，提升生活質(zhì)量的服務(wù)。我國(guó)的臨終關(guān)懷起步較晚，始于20世紀(jì)80年代末。目前，我國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)主要集中于成年人或老年人，甚少將關(guān)注點(diǎn)投向幼兒或兒童臨終患者（安民兵、劉俊杰，2007）。

兒童臨終患者較成人臨終患者有其特殊性。在生理上，兒童對(duì)疾病和藥物有著不同的反應(yīng)，他們對(duì)乏力、惡心、嘔吐、呼吸困難等不適癥狀以及抑郁和焦慮的情緒，有著不同于成人的表達(dá)，低齡患兒往往不能正確表達(dá)不適，需要家長(zhǎng)協(xié)助制定個(gè)性化治療的照顧方案；在心理上，兒童的心智發(fā)展尚未成熟，正處于情感、認(rèn)知發(fā)展初期，往往無(wú)法理解死亡的真正含義，對(duì)于未知的死亡易產(chǎn)生恐懼和焦慮情緒；在社會(huì)關(guān)系上，孩子的死亡對(duì)其父母、兄弟姐妹、朋友、老師、醫(yī)護(hù)工作人員而言，都是巨大創(chuàng)傷事件，會(huì)造成極大的痛苦和悲傷。特別是在臨終的過(guò)程中，患兒和他們的家庭會(huì)經(jīng)歷生活質(zhì)量下降、經(jīng)濟(jì)損失、無(wú)法選擇臨終場(chǎng)所等困擾，這些因素皆會(huì)使得患兒及其家庭陷入困境和壓力之中。

為確?；純号R終過(guò)程中擁有高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)和心理疏導(dǎo)，需要醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者的全程參與，并且需要臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)及服務(wù)體系的建立。在服務(wù)體系之下，服務(wù)提供者可以更加有效地評(píng)估患兒和家庭的需求，緩解患兒在生理和心理層面的痛苦，幫助家庭成員更好地處理患兒臨終過(guò)程中的哀傷，明確照顧責(zé)任，以增進(jìn)臨終患兒及其家庭的福利。

兒童臨終關(guān)懷是一個(gè)國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作剛剛涉足的全新領(lǐng)域，有很多值得探討的問(wèn)題。本個(gè)案來(lái)源于在上海某醫(yī)院血液腫瘤科的一次兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，希望能夠通過(guò)本案例的研究和探討為中國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)提供必要理論支持和臨床經(jīng)驗(yàn)。

二、文獻(xiàn)檢索

1948年，Nagy以兒童的死亡態(tài)度為研究基礎(chǔ)，歸納出兒童對(duì)死亡理解的三個(gè)階段（Kane,B，1979）；皮亞杰認(rèn)為兒童隨著年齡增長(zhǎng)，認(rèn)知能力不斷發(fā)展，對(duì)于死亡的概念具有更具體的認(rèn)識(shí)，他將兒童對(duì)死亡的認(rèn)知階段劃分為前運(yùn)思期、具體運(yùn)思期和形式運(yùn)思期（Mark W.Speece and Sandor. B.Brent，1984）；1999年，F(xiàn)aulkner也將兒童對(duì)死亡認(rèn)知分為三個(gè)階段，分別是結(jié)構(gòu)性階段、功能性階段和抽象思考階段（Frank，Viktor E.，2003：38）。中國(guó)學(xué)者張向葵（1988）對(duì)于學(xué)齡前兒童死亡認(rèn)知的研究也認(rèn)為，兒童對(duì)于死亡的認(rèn)知從抽象模糊到具體清晰也有三個(gè)階段。（見(jiàn)表1）。

表1 ：兒童死亡概念發(fā)展表

除了有關(guān)對(duì)兒童死亡認(rèn)知發(fā)展的探討，存在主義中也有對(duì)于死亡問(wèn)題的探討。存在主義認(rèn)為，死亡是有意義的，“向死而生”是存在主義理論中對(duì)于死亡的理解。人們對(duì)于死亡的認(rèn)知既是生活經(jīng)歷的產(chǎn)物，同時(shí)也決定著生活經(jīng)歷。既可能使我們樂(lè)觀地看待死亡，又可能給我們留下痛苦的經(jīng)歷（Corr,Charles A.,&Nabe,Chyde M.,&Corr,Donna M.，2011：15）。存在主義認(rèn)為，首先需要解決的是對(duì)于死亡的焦慮和恐懼。存在主義治療相信焦慮的意義，人在瀕死時(shí)有焦慮是正常的現(xiàn)象，治療師應(yīng)該做的是如何減輕有害的焦慮。Yalom（2009）指出，對(duì)于死亡的焦慮越深，對(duì)于生活的滿足感越少。臨終的病人常常表現(xiàn)出冷漠，而這種情緒常常是對(duì)抗焦慮的消極手段。根據(jù)Frankl和Yalom的觀點(diǎn)，死亡是一個(gè)孤獨(dú)的過(guò)程，親人、朋友以及有相同人生經(jīng)歷人的陪伴會(huì)減輕這種孤獨(dú)感。

關(guān)于臨終關(guān)懷，學(xué)者們認(rèn)為時(shí)至今日，人們對(duì)它仍有很多誤解，有的人甚至認(rèn)為這個(gè)詞就是“放棄”的意思，但實(shí)際上，臨終關(guān)懷順應(yīng)了人們對(duì)自尊的渴望，滿足的是憲法賦予他們的基本權(quán)力（Martin C.Granton,2012）。對(duì)于大多數(shù)癌癥病人來(lái)說(shuō)，晚期的疼痛會(huì)影響他們的睡眠和胃口，令他們情緒非常低落，因此臨終關(guān)懷的一個(gè)重要意義就是減輕疾病帶來(lái)的疼痛（Tutt B.，2012）。臨終關(guān)懷服務(wù)將推動(dòng)文化和醫(yī)療服務(wù)實(shí)踐的改變（Stjersward J.,Foley KM,Ferris FD，2007）。

關(guān)于臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)，學(xué)者們也指出，建立和堅(jiān)持臨終關(guān)懷服務(wù)需要有四項(xiàng)措施：政策、可獲得的藥物、教育和執(zhí)行。英國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目（National End of Life Care Programme）指出，社會(huì)工作在臨終關(guān)懷中的作用在于幫助案主及其家庭，基于不同社區(qū)和文化背景，在臨終關(guān)懷服務(wù)中幫助案主和家庭；在其中社會(huì)工作者要不斷確認(rèn)自己的角色和任務(wù)，增強(qiáng)案主和家庭對(duì)于死亡的認(rèn)知并動(dòng)員資源增強(qiáng)案主及家庭的承受能力（NEoLCP，2012）。其主要內(nèi)容包括：（1）評(píng)估案主及其家庭需求，提供持續(xù)的照顧服務(wù)；（2）協(xié)調(diào)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，暢通溝通渠道，利用各種醫(yī)療或社會(huì)資源為案主和家庭服務(wù)；（3）以增能視角取代問(wèn)題取向視角，使臨終者與家人主動(dòng)參與臨終服務(wù)決策；（4）評(píng)估醫(yī)療資源和價(jià)值，有彈性及創(chuàng)造性地使案主可得資源最大化；（5）強(qiáng)調(diào)社會(huì)工作的專業(yè)倫理和心理承受能力（NEoLCP，2010）。

三、個(gè)案歷程

（一）案主個(gè)人情況

案主W，10歲，2012年12月急性骨髓性白血病入院，治療后好轉(zhuǎn)，于2013年9月出院。10月白血病復(fù)發(fā)再次入院，骨髓涂片核細(xì)胞異常增生，說(shuō)明其白血病復(fù)發(fā)，并伴睪丸、縱隔膜、頭骨、眼眶、腦膜、肝腎，骨髓（少量）轉(zhuǎn)移，抗腫瘤藥物介入治療無(wú)效，病情進(jìn)行性加重。

案主在生理上表現(xiàn)為：（1）疼痛：左腿、口腔、小腿處以及右下肢腫塊疼痛，加重時(shí)疼痛評(píng)估為6分（屬于較重疼痛）；（2）呼吸困難:縱隔膜腫塊壓迫呼吸道；（3）血液系統(tǒng)：血小板減少，骨髓抑制；（4）消化系統(tǒng)：案主消化道及口腔潰瘍導(dǎo)致無(wú)法正常進(jìn)食；（5）藥物副作用干擾：使用嗎啡介入治療，患者大部分時(shí)間處于昏睡狀態(tài)，每天的清醒時(shí)間不超過(guò)4小時(shí)。經(jīng)常伴有頭暈、頭痛、惡心、嘔吐，腿痛等。

案主在心理上，經(jīng)由病患抑郁焦慮量表測(cè)量，結(jié)果為中度焦慮抑郁。案主對(duì)于自身即將臨終的事實(shí)有一定了解，但家長(zhǎng)對(duì)于其死亡的疑惑沒(méi)有給出答案，而是含糊其辭，使得案主更加困惑，關(guān)于死亡和病情提問(wèn)的頻率不斷增加，因得不到家長(zhǎng)回復(fù)，心情抑郁低沉，沉默寡言。

患兒父親37歲，貨車(chē)司機(jī)，家中主要經(jīng)濟(jì)責(zé)任承擔(dān)者，平日經(jīng)常出車(chē)；母親33歲，患兒主要照顧者，無(wú)業(yè)?；純旱耐馄藕蜖敔敻S患兒一家生活，平日主要由母親和外婆照顧，母親自孩子出生之后就沒(méi)有工作，醫(yī)院日常照料由母親一人承擔(dān)。

（二）需求評(píng)估

在生理需求上，工作者通過(guò)疼痛量表、醫(yī)院患者量表的測(cè)量和與案主的面談，評(píng)估案主主要需求：（1）緩解疼痛：根據(jù)Oswestry功能障礙量表測(cè)得案主疼痛等級(jí)得分為40/45，說(shuō)明案主的疼痛嚴(yán)重影響到案主的生活質(zhì)量。需要對(duì)疼痛進(jìn)行緩解，如利用注射嗎啡幫助案主管理疼痛。（2）緩解呼吸困難：案主縱膈膜處長(zhǎng)有腫瘤，壓迫呼吸系統(tǒng)，需要通過(guò)霧化治療緩解呼吸困難等癥狀。

在心理方面表現(xiàn)在：（1）緩解死亡焦慮：案主對(duì)于自己的病情有初步認(rèn)識(shí)，預(yù)感到自己不久于人世，心中對(duì)于死亡存在疑惑，需要家長(zhǎng)和社會(huì)工作者共同做出解答。（2）尋找生命意義：案主住院期間，生理上的疼痛讓他情緒沮喪，喪失生存意志。社會(huì)工作者需要幫助案主尋找生命中的意義，豐富日常生活安排。

在社會(huì)關(guān)系方面：（1）家庭支持：案主需要從父母處獲得情感上的支持，父母需在行動(dòng)上表達(dá)對(duì)案主的關(guān)愛(ài)，在最后時(shí)刻陪伴案主，滿足他的情感需求。（2）朋輩支持：案主長(zhǎng)時(shí)間遠(yuǎn)離學(xué)校，希望得到同學(xué)的探望。朋輩群體的支持能夠使案主感覺(jué)到被關(guān)懷和記住。（3）其他支持，包括志愿者服務(wù)和福利基金對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)的支持。

（三）干預(yù)目標(biāo)

1.總目標(biāo)

協(xié)助案主及其家庭平靜面對(duì)死亡議題，緩解生理疼痛，發(fā)掘生命最后時(shí)刻的意義，由治愈目標(biāo)轉(zhuǎn)移到關(guān)注案主的日常生活，最終陪伴案主及其家庭直到案主生命終結(jié)。

2.分目標(biāo)

（1）協(xié)調(diào)整合資源，為患兒及其父母提供信息支持，協(xié)助父母及患兒面對(duì)疾病做出理性決定；

（2）運(yùn)用疼痛管理和姑息療法緩解案主生理疼痛；

（3）協(xié)助案主處理死亡議題，使案主慢慢接納身體的狀況和死亡的現(xiàn)實(shí)，在生命最后時(shí)刻做想做的事；協(xié)助案主發(fā)掘興趣，豐富日常生活安排；

（4）資源鏈接，增強(qiáng)朋輩群體、社會(huì)資源對(duì)案主的支持；

（5）協(xié)助家長(zhǎng)從尋求治療方法轉(zhuǎn)移到案主生活中，平靜地面對(duì)死亡議題并與孩子共同討論死亡的話題，增強(qiáng)父母在案主臨終關(guān)懷中的自主性，提升對(duì)案主的情感支持；

（6）在案主去世之后，對(duì)案主的家人進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。

（四）干預(yù)策略

整個(gè)個(gè)案歷時(shí)八周，具體安排如下：

會(huì)談第一節(jié)目標(biāo)及策略建立專業(yè)關(guān)系。第二節(jié)主要內(nèi)容與案主家庭建立關(guān)系，簽署個(gè)案協(xié)議。幫助案主了解疼痛管理和姑息服務(wù)的主要內(nèi)容。幫助家長(zhǎng)分析治療過(guò)程的利弊，綜合考慮案主意愿做出決定。信息提供，案主自決。第三節(jié)運(yùn)用講故事的方式幫助案主應(yīng)對(duì)死亡焦慮。第四節(jié)用講故事的方式幫助案主認(rèn)識(shí)死亡，與案主討論其對(duì)于死亡的疑惑和心中的焦慮。豐富案主日常生活安排，賦予生命意義；舒緩情緒。第五節(jié)“波動(dòng)影響”，讓案主感受到自己存在的意義。第六節(jié)第七節(jié)發(fā)現(xiàn)案主的興趣，和案主一起制作作品集、相冊(cè)集等，進(jìn)行音樂(lè)冥想治療。幫助案主回顧生命中感動(dòng)的事和想要感謝的人，安排與老師同學(xué)的會(huì)面，和案主一起閱讀老師同學(xué)的書(shū)信，協(xié)助案主寫(xiě)信表達(dá)情感。發(fā)現(xiàn)案主的愿望，在可能實(shí)現(xiàn)的愿望中幫他完成心愿。生命回顧法，與案主和家人共同回顧生命中的感動(dòng)時(shí)刻。父母為案主準(zhǔn)備了一封信，在情感交流中相互表達(dá)愛(ài)。第八節(jié)哀傷輔導(dǎo)。協(xié)助親子溝通，表達(dá)情感，幫助案主父母接受案主即將離開(kāi)的事實(shí)。進(jìn)一步幫助案主家庭做好離別的準(zhǔn)備。幫助案主家人處理案主死亡后的哀傷情緒。

具體的介入主要分了五個(gè)步驟：

1.協(xié)調(diào)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)間的服務(wù)

臨終關(guān)懷服務(wù)是一個(gè)團(tuán)隊(duì)協(xié)作合作的過(guò)程。團(tuán)隊(duì)成員包括患兒的主治醫(yī)師、姑息治療醫(yī)師、社會(huì)工作者、護(hù)士?；純褐髦吾t(yī)師負(fù)責(zé)患兒的診斷和用藥，姑息醫(yī)師負(fù)責(zé)減輕患兒生理疼痛，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)患兒的日常護(hù)理，社會(huì)工作者則是這個(gè)團(tuán)隊(duì)最重要的協(xié)調(diào)者和資源整合者。需要在醫(yī)生、姑息治療師、護(hù)士、志愿者間進(jìn)行溝通，提供必要的信息（包括患兒心理、家庭及社會(huì)背景信息），保證團(tuán)隊(duì)在信息充分的情況下，做出適當(dāng)?shù)臎Q定。

2.協(xié)調(diào)醫(yī)生和患兒家屬的分歧

當(dāng)一個(gè)患兒由普通病房轉(zhuǎn)至臨終病房時(shí)，已經(jīng)是給病患下了死亡判決書(shū)，對(duì)于患兒和家庭都會(huì)產(chǎn)生極大的消極影響。即使在得知患兒已經(jīng)進(jìn)入臨終階段，患者的家庭仍會(huì)不惜一切治療手段在最后階段給予患兒醫(yī)療救治（Chow,AYM，Chan,2006：513～520）。此時(shí)，社會(huì)工作者是醫(yī)生和患者家庭之間重要的聯(lián)系人?；純好恳徊街委煼桨傅脑O(shè)計(jì)，都是在社會(huì)工作者協(xié)調(diào)醫(yī)生與家長(zhǎng)意見(jiàn)之后，由家長(zhǎng)做決定。社會(huì)工作者先邀請(qǐng)醫(yī)生作為專家向家長(zhǎng)做專業(yè)解釋，再幫助家庭分析各種治療方案的利弊，最后由家長(zhǎng)決定采取何種治療，是繼續(xù)堅(jiān)持嘗試不同療法，還是以減輕痛苦為主的姑息治療。社會(huì)工作者在此案例中協(xié)助解決的分歧有：是否進(jìn)行骨髓移植、是否為案主插管治療、是否送案主進(jìn)入ICU病房以及患兒是否居家寧養(yǎng)。

3.整合社會(huì)支持資源

在臨終關(guān)懷服務(wù)中，不僅要在家庭層面給予患兒支持，更要拓展支持層面，整合朋輩、志愿者服務(wù)及其他社會(huì)資源，為案主提供全面的服務(wù)。

在服務(wù)過(guò)程中，案主表達(dá)了兩個(gè)心愿：一是希望在最后的時(shí)刻見(jiàn)一下老師和同學(xué)。社會(huì)工作者協(xié)助案主母親聯(lián)系了患兒的班主任和同學(xué)，并安排了會(huì)面。會(huì)面充分發(fā)揮案主的自主性，提前告知了案主，由案主自主決定會(huì)面時(shí)間、服裝搭配、會(huì)面地點(diǎn)等。對(duì)學(xué)校老師和同學(xué)也做好防護(hù)措施，告知了患兒情況，幫助他們提前做好心理準(zhǔn)備。二是希望在圣誕日見(jiàn)到米奇。社會(huì)工作者整合了志愿者資源，借助“香港迪士尼樂(lè)園米奇歡樂(lè)圣誕——關(guān)愛(ài)白血病患兒”的契機(jī)，在圣誕節(jié)安排米奇和米妮與案主見(jiàn)了面。

在政策和福利支持上，社會(huì)工作者向案主家庭提供了基金申請(qǐng)的各項(xiàng)渠道，為案主的治療費(fèi)用提供支持。

4.強(qiáng)調(diào)個(gè)別化的臨終關(guān)懷服務(wù)

（1）增強(qiáng)案主的掌控感：疼痛管理

疼痛管理是病人通過(guò)藥物手段對(duì)自身疼痛的控制，通過(guò)綜合的、合理的治療，緩解腫瘤造成的各種癥狀和疼痛，提高生活質(zhì)量。相關(guān)研究評(píng)估疼痛表達(dá)和身體耐受力之間的聯(lián)系，發(fā)現(xiàn)隨著病人對(duì)痛苦報(bào)告數(shù)的增多，疼痛的強(qiáng)度有下降的趨勢(shì)。也就是說(shuō)，與他人表達(dá)和交流疼痛，有助于病人心境的改善和疼痛承受力的提高。在臨終關(guān)懷階段社會(huì)工作者能夠進(jìn)行在生理上介入，第一是增強(qiáng)案主對(duì)于自身疼痛的掌控感，如指導(dǎo)案主如何控制嗎啡沖量；第二是給予案主自由表達(dá)身體疼痛的自由，如給案主疼痛等級(jí)的表情卡，每天在記錄冊(cè)上記錄自己的疼痛狀況，盡量讓案主感覺(jué)能夠知覺(jué)自己的身體狀況，并主動(dòng)去控制自己的疼痛。

（2）應(yīng)對(duì)死亡焦慮：對(duì)死亡話題的探討與生命回顧

死亡在中國(guó)人的價(jià)值觀中是被禁忌的話題，“未知生，焉知死”的觀念深入人心。在本案例中，與案主談?wù)撍劳鲈掝}需要得到監(jiān)護(hù)人許可。家長(zhǎng)一方面沒(méi)有完全接受孩子即將臨終的事實(shí)，沒(méi)有為孩子的離開(kāi)做好準(zhǔn)備；另一方面家長(zhǎng)不知道如何與孩子探討死亡的話題。因此死亡話題的探討分為兩個(gè)部分：

第一部分是社會(huì)工作者與案主探討死亡議題。社會(huì)工作者征得家長(zhǎng)同意后，與案主討論死亡的話題，打消案主心中的困惑和疑慮。由于案主長(zhǎng)時(shí)間呆在醫(yī)院，其認(rèn)知能力要略落后于其他10歲的孩子，因此他對(duì)于死亡的感覺(jué)，如死亡為什么會(huì)發(fā)生、自己為什么會(huì)死亡，以及人死亡之后何去何從等問(wèn)題存在疑惑。社會(huì)工作者幫助案主認(rèn)識(shí)到，死亡是人生必然要經(jīng)歷的事情，死亡并不只發(fā)生在老年人身上，小朋友、少年、成年人都會(huì)死亡，死亡了之后我們的身體不會(huì)感受到任何疼痛。案主十分喜歡小王子的故事，因此社會(huì)工作者選擇了為案主構(gòu)建一個(gè)《小王子》式的死亡過(guò)程，幫助消除案主對(duì)死亡的恐懼。

“每一個(gè)小朋友像小王子那樣有一個(gè)星球，他們從星球來(lái)到愛(ài)他的爸爸媽媽身邊。但是有的小朋友會(huì)生病，生很重的病，他們沒(méi)有辦法再呆在爸爸媽媽身邊，要回到他來(lái)時(shí)的那個(gè)星球，那里也會(huì)有美麗的玫瑰花，有像小王子那樣的小伙伴，很長(zhǎng)時(shí)間的等待之后，爸爸媽媽也會(huì)到那個(gè)星球與他相聚?！?/p>

第二部分是家長(zhǎng)與孩子共同回顧孩子生命中美好和感動(dòng)的瞬間。死亡是一種孤獨(dú)的過(guò)程，但是親人和朋友與案主相伴會(huì)減輕這種孤獨(dú)感。親密關(guān)系表現(xiàn)在人際聯(lián)結(jié)，用任何合適方式的安撫，說(shuō)你想說(shuō)的話，表明無(wú)論怎樣都與你同在，不會(huì)拋棄你。這就是“在場(chǎng)的力量”（Frankl,Viktor E.，2003：38）。運(yùn)用生命回顧的方式，利用家庭相冊(cè)、日記等回憶方式，父母與案主共同回顧了案主10年生命中的許多美好瞬間。案主的父母與案主討論了死亡的話題，并且做了形式上的告別。良好的親密關(guān)系和家長(zhǎng)的承諾會(huì)使案主降低對(duì)死亡的焦慮和恐懼，父母向案主承諾會(huì)一直愛(ài)他，陪伴他，并且他去到另一個(gè)世界之后不會(huì)有痛苦。案主也向父母表達(dá)了自己的心意，希望自己去世后父母不要難過(guò)。

（3）尋找生命意義：豐富案主日常生活安排

社會(huì)工作者在前期評(píng)估的過(guò)程中了解到患兒的興趣愛(ài)好，知道案主喜歡手工剪紙和拼圖模型。為豐富患兒的日常生活安排，讓案主充分利用每天的清醒時(shí)間，社會(huì)工作者協(xié)助他制作了剪紙作品集和模型拼圖圖冊(cè)，案主又將其分贈(zèng)給其他病友。他的作品受到其他病友的喜愛(ài)，令患兒特別開(kāi)心和有成就感。

（五）哀傷輔導(dǎo)：案主去世后對(duì)家屬的撫慰工作

死亡雖然是人生必須經(jīng)歷的一部分，但是孩子的去世對(duì)于親人來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一個(gè)巨大的創(chuàng)傷事件。哀傷是對(duì)逝去的生命的正常反應(yīng)。在兒童去世之后，臨終關(guān)懷服務(wù)并沒(méi)有結(jié)束，還需要為經(jīng)歷悲傷和喪親之痛的人員提供心理、社會(huì)支持，以積極的心態(tài)和情緒狀態(tài)來(lái)規(guī)劃喪親后的生活。

案主于第七次面談之后去世，因此在第八次面談中，社會(huì)工作者對(duì)案主的家長(zhǎng)進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。孩子的離開(kāi)對(duì)于父母的打擊是巨大的，尤其是母親，由于母親在孩子就醫(yī)期間一直照料他，因此對(duì)于孩子的去世非常自責(zé)和后悔，認(rèn)為自己沒(méi)有滿足孩子最后時(shí)光想要回家的愿望，心中充滿了對(duì)孩子的愧疚和不舍。

首先，社會(huì)工作者幫助母親平復(fù)情緒，探究她感覺(jué)到愧疚和自責(zé)的原因。自責(zé)、放大錯(cuò)誤、尋找替罪羊，這是人遭遇創(chuàng)傷事件之后的自然反應(yīng)。案主母親所有的愧疚和自責(zé)、以及對(duì)父親的憤怒都來(lái)源于無(wú)法接受孩子已經(jīng)離去的事實(shí)。其次，社會(huì)工作者幫助父母親梳理和回顧了在孩子臨終階段，他們?yōu)楹⒆幼龅乃惺虑?，告知他們已?jīng)為孩子做了很多，他們?cè)诤⒆幼詈髸r(shí)光的陪伴是對(duì)孩子最好的決定。第三，提升父母自我效能感，幫助母親和父親用替代補(bǔ)償?shù)姆绞脚c孩子告別，比如為孩子置辦喪服、為孩子補(bǔ)辦生日等，消除自責(zé)。最后，協(xié)調(diào)夫妻關(guān)系。強(qiáng)調(diào)夫妻雖然在孩子治療過(guò)程中有分歧，但是他們都是基于對(duì)孩子的愛(ài)做出的決定，為了孩子，他們也要好好生活，因?yàn)樗麄兪呛⒆由牧硪环N延續(xù)。

四、總結(jié)與評(píng)估

通過(guò)量表和參與式觀察，社會(huì)工作者進(jìn)行了中期和后期評(píng)估（見(jiàn)表2），評(píng)估結(jié)果如下：首先，在生理疼痛上，案主能夠根據(jù)社會(huì)工作者提供的信息，結(jié)合自己需要對(duì)疼痛進(jìn)行管理；其次，在心理上，幫助案主和家庭共同應(yīng)對(duì)死亡議題，最終階段，案主與家人通過(guò)回顧相冊(cè)的方式做形式上的告別，可以在一定程度上緩解案主對(duì)于死亡的焦慮以及對(duì)案主離去的遺憾；第三，在案主的家庭支持上，案主的家人給予了案主在生命最后時(shí)光的情感支持，尤其在最后階段，父親的陪伴對(duì)于案主情緒的緩解十分重要。

表2 ：中期和后期評(píng)估

個(gè)案進(jìn)行四次之后，社會(huì)工作者對(duì)案主情況進(jìn)行了評(píng)估。由于案主口腔潰瘍，語(yǔ)言表達(dá)不方便，主要通過(guò)訪談家人和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行評(píng)估。

在生理評(píng)估上，姑息醫(yī)生使用疼痛量表對(duì)案主的疼痛情感作評(píng)估，等級(jí)下降到輕微疼痛；呼吸困難由于霧化治療有所控制。案主在生理方面能夠自主控制嗎啡沖量管理疼痛，并且對(duì)自己每天的疼痛等級(jí)進(jìn)行記錄。

“感覺(jué)到他呼吸起來(lái)沒(méi)有那么難受了，以前必須坐著睡，現(xiàn)在可以側(cè)身躺著，我們每天都幫他貼表情卡，卡片上的表情也沒(méi)有剛開(kāi)始那么痛了”—案主母親

“他最近狀態(tài)還好的，我們根據(jù)他的情況幫他減少了嗎啡沖量”—姑息醫(yī)生W“他能夠自己調(diào)控沖量，晚上喊我們也沒(méi)有那么頻繁了”—責(zé)任護(hù)士Z

在心理方面，雖然案主對(duì)于死亡的恐懼仍然存在，但是通過(guò)社會(huì)工作者和家人用故事的方法為案主構(gòu)建了他即將要去的另外一個(gè)世界，他覺(jué)得將要死去的時(shí)光沒(méi)有那么可怕了。

“這兩天挺平靜的，自從你給他講了故事之后，他就沒(méi)有再問(wèn)過(guò)我死的事情，他以前一直痛，就不停的說(shuō)，媽媽你讓我死了吧，現(xiàn)在他不太這樣講了。”

在家庭和社會(huì)關(guān)系方面，案主表示，爸爸媽媽能在最后陪伴他一起看書(shū)、看動(dòng)畫(huà)片，媽媽爸爸為了他的心愿和想要的禮物四處奔波讓他非常感動(dòng)，學(xué)校同伴的探望陪伴讓他最后的時(shí)刻減少了孤單和遺憾。

“我跟他媽媽最后跟他說(shuō)的時(shí)候，剛開(kāi)始真的很難開(kāi)口，后來(lái)覺(jué)得說(shuō)開(kāi)了，每天陪著他看動(dòng)畫(huà)片，他笑我們也感覺(jué)好過(guò)了很多?！?/p>

“他拼了一個(gè)心形的圖案送給老師和同學(xué)，他拿我手機(jī)給他老師發(fā)短信，他老師和同學(xué)這兩天都發(fā)信息鼓勵(lì)他，他聊天的時(shí)候特別開(kāi)心?！薄钢靼职?/p>

“米奇來(lái)那天他特別開(kāi)心的，很早就起床，穿好衣服，他已經(jīng)很久沒(méi)有這么開(kāi)心了”——護(hù)士Z

結(jié)案之后，社會(huì)工作者又通過(guò)對(duì)醫(yī)護(hù)人員和家屬的訪談，進(jìn)行了個(gè)案效果評(píng)估。在案主家人方面，他們表示目前已經(jīng)能夠接受案主離開(kāi)的事實(shí)，也感謝社會(huì)工作者在案主生命最后給予的幫助。

“雖然有遺憾，但是最后滿足了孩子的一些愿望，而且他也希望我們不要難過(guò)的?！薄钢鞲赣H

“最后跟他一起看相冊(cè)，他說(shuō)我愛(ài)你媽媽，那個(gè)時(shí)候我們一起哭……我還是感謝你能讓我鼓起勇氣跟他去說(shuō)死的事情，說(shuō)出來(lái)的感覺(jué)沒(méi)有那么難了”——案主媽媽

“最后小孩走的蠻平靜的，整個(gè)搶救過(guò)程也就十多分鐘，后面他沒(méi)有意識(shí)了，所以應(yīng)該說(shuō)走的不痛苦。”——護(hù)士Z

“這個(gè)小孩如果沒(méi)有你們社會(huì)工作者跟進(jìn)的話，肯定要多遭很多罪的，肯定到最后的結(jié)果就是過(guò)度醫(yī)療，很痛苦。你們介入支持效果是可以看得到的，每天查房的時(shí)候他也很配合，情緒也還可以?！薄t(yī)生X

五、反思與對(duì)策研究

（一）構(gòu)建跨學(xué)科的服務(wù)團(tuán)隊(duì)和督導(dǎo)體系

臨終關(guān)懷服務(wù)的時(shí)間跨度長(zhǎng)短不一，復(fù)雜程度不一，需要高效的、跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作，以保障案主及家庭能夠得到有效的服務(wù)。在實(shí)際操作中，可運(yùn)用個(gè)案管理模式，社會(huì)工作者作為獨(dú)立第三方，對(duì)服務(wù)團(tuán)隊(duì)內(nèi)各方資源進(jìn)行有效整合。首先，社會(huì)工作者協(xié)調(diào)醫(yī)療服務(wù)與環(huán)境資源，并保證資源的取得富有彈性；其次，明確各部門(mén)間的責(zé)任，確保信息流的暢通和充分，保證案主及其家庭需求得到滿足。

除了對(duì)于案主的支持，臨終關(guān)懷可能會(huì)使社會(huì)工作者面臨能力不濟(jì)、情感耗竭的危險(xiǎn)，在長(zhǎng)達(dá)數(shù)周、甚至數(shù)月的關(guān)懷服務(wù)中，社會(huì)工作者隨時(shí)需面對(duì)來(lái)自案主、案主家庭和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的諸多壓力，此時(shí)，督導(dǎo)和同工的幫助和支持非常重要。在個(gè)案過(guò)程中和個(gè)案結(jié)案之后，需隨時(shí)依需要獲得督導(dǎo)，幫助社會(huì)工作者舒緩心理壓力，提供專業(yè)支持。

（二）建立立足患兒和家庭整體需求的評(píng)估模式

兒童臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象不僅限于患兒本身，還有患兒的家庭成員，是在評(píng)估患兒疾病種類、家庭背景、成員特質(zhì)、過(guò)去經(jīng)歷以及心理、情緒、認(rèn)知和行為的基礎(chǔ)上提供的專業(yè)服務(wù)。系統(tǒng)的評(píng)估能夠避免個(gè)案跟進(jìn)過(guò)程中，因社會(huì)工作者缺乏對(duì)個(gè)案整體的掌控而出現(xiàn)被案主的問(wèn)題牽制的現(xiàn)象，是一個(gè)非常重要的過(guò)程。

兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的評(píng)估一般分成四個(gè)階段：（1）接案評(píng)估：在生理上應(yīng)評(píng)估患兒的身體狀況、有無(wú)疼痛、清醒程度；在心理方面，應(yīng)詢問(wèn)患兒和家人的情緒（焦慮、抑郁，悲傷、拒絕）、記憶、愿望等，了解患兒和家庭的心理期望和需求以及情緒狀態(tài)、應(yīng)對(duì)策略，以及任何存在的心理狀況；在家庭方面需要尊重患兒的家庭文化、家庭價(jià)值觀，以正確處理他們的焦慮、抑郁、憤怒、臨終前期的悲傷和絕望等。（2）中期評(píng)估：社會(huì)工作者仍需對(duì)患兒的生理疼痛、心理狀況以及需求的變化做密切的評(píng)估，這個(gè)階段的評(píng)估涉及患兒和家庭的反應(yīng)。（3）后期評(píng)估：在臨終關(guān)懷后期患兒已經(jīng)意識(shí)模糊，社會(huì)工作者無(wú)法完成社會(huì)工作者對(duì)其評(píng)估，此時(shí)一方面由社會(huì)工作者觀察評(píng)估，另一方面由家長(zhǎng)就患兒的需求和家庭的需求，通過(guò)家長(zhǎng)的觀察和自我陳述進(jìn)行評(píng)估。（4）結(jié)案評(píng)估：患兒去世之后，對(duì)家庭跟蹤回訪，跟進(jìn)評(píng)估個(gè)案效果。

（三）遵循兒童認(rèn)知規(guī)律和中國(guó)文化特點(diǎn)對(duì)死亡議題進(jìn)行討論

死亡問(wèn)題的討論要符合案主年齡以及心智發(fā)展，并且需要根據(jù)家庭和案主對(duì)于死亡議題的承受能力，謹(jǐn)慎地探討。本案例中，根據(jù)皮亞杰理論，在案主這個(gè)年齡段，“兒童認(rèn)為死亡是不可逆的，每個(gè)人都會(huì)死，但是死亡只發(fā)生在老年的時(shí)候。這個(gè)時(shí)期兒童對(duì)于死亡的恐懼增加，對(duì)死亡的解釋是具象或擬人化的（張淑美，1996）?！币虼伺c案主討論死亡議題需要根據(jù)其年齡以及心智發(fā)展特點(diǎn)，重點(diǎn)在于消除其對(duì)死亡的疑惑和恐懼，坦誠(chéng)地談?wù)摵兔鎸?duì)死亡。

不同的文化塑造了人們不同的心理、行為方式，對(duì)人們的價(jià)值觀也產(chǎn)生了重要影響，也即文化攜帶的內(nèi)涵會(huì)在意義的層面上通過(guò)行為的方式清晰地表達(dá)出來(lái)。中國(guó)文化對(duì)于死亡的態(tài)度與西方社會(huì)不同，美國(guó)和德國(guó)從小學(xué)就開(kāi)始對(duì)學(xué)生進(jìn)行死亡教育，如模擬喪禮、遺體告別等，而死亡在中國(guó)文化中卻是一種禁忌，父母對(duì)于死亡問(wèn)題的回避源于他們自身的焦慮和恐懼。因此與案主談?wù)撍劳鲎h題時(shí)，應(yīng)事先征得家長(zhǎng)的同意，并和他們一起面對(duì)自身對(duì)死亡的疑慮和恐懼。在這個(gè)過(guò)程中，社會(huì)工作者始終扮演中介人的角色，當(dāng)向孩子以故事方式呈現(xiàn)死亡議題的時(shí)候，由社會(huì)工作者向孩子直接表達(dá)，但一定要有家長(zhǎng)的參與。

（四）強(qiáng)調(diào)社工的多元化角色

在臨終關(guān)懷中，社會(huì)工作者的角色是多元化的。社會(huì)工作者不僅是鏈接醫(yī)療、福利救助資源的資源鏈接者，也是協(xié)助醫(yī)務(wù)人員、家屬溝通、交流信息的第三方支持者，更是帶動(dòng)案主整個(gè)系統(tǒng)趨向健康發(fā)展的使能者。社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)中的多元角色決定了社會(huì)工作者需要形成專業(yè)角色體系，在實(shí)踐中的不同階段對(duì)自己的角色重新認(rèn)知、定位并進(jìn)行角色整合。社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)中，還可以拓展的角色有：培訓(xùn)志愿者；為從事臨終關(guān)懷的醫(yī)護(hù)人員以及病人家屬提供心理支持；在社區(qū)范圍內(nèi)宣傳臨終關(guān)懷，推動(dòng)該事業(yè)的發(fā)展等。每個(gè)角色都很重要，而角色之間的協(xié)調(diào)和整合更重要。

（五）關(guān)注本土化的專業(yè)關(guān)系及價(jià)值沖突應(yīng)對(duì)模式

在臨終關(guān)懷服務(wù)之初，社會(huì)工作者一直強(qiáng)調(diào)單一專業(yè)關(guān)系的建立，但是隨著介入的深入，面對(duì)這樣一個(gè)巨大的哀傷，加之不斷地與案主和家人的互動(dòng)，社會(huì)工作者的情感投入也越來(lái)越明顯，這種投入對(duì)于案主來(lái)說(shuō)是一種有效的情感資源，但是對(duì)于社會(huì)工作者來(lái)說(shuō)，需要警惕倫理困境及情感耗竭。這是在實(shí)務(wù)過(guò)程中，一定要非常謹(jǐn)慎的，如果有需要，一定要及時(shí)尋求督導(dǎo)的幫助。

在中國(guó)文化下，應(yīng)對(duì)死亡議題并非易事。本案例中，患兒家長(zhǎng)一直強(qiáng)調(diào)“在任何情況下，我都不會(huì)放棄我的孩子”，即使在患兒已經(jīng)明確表示不想再做化療時(shí)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)也明示化療的意義不大時(shí)，媽媽仍然不肯“放棄”。此時(shí)，社會(huì)工作者雖不認(rèn)同，但不能不尊重患兒家長(zhǎng)的決定。這樣的“忠于誰(shuí)”的問(wèn)題，在本案例中貫穿始終。與案主討論死亡議題之初遭到家長(zhǎng)的反對(duì)，社會(huì)工作者如果忠于案主，那么應(yīng)當(dāng)幫助案主解答死亡疑惑，但是由于案主未成年，因此必須要征得家長(zhǎng)的同意，此時(shí)不僅要基于案主利益不斷與家長(zhǎng)溝通，更要讓家長(zhǎng)在做決定之時(shí)有足夠的信息和資源支持，最終幫助家長(zhǎng)做出更理性的選擇；再如隨著案主病情惡化，案主向社會(huì)工作者提出想要回家休養(yǎng)，社會(huì)工作者在幫助家長(zhǎng)分析利弊之后，家長(zhǎng)最終選擇放棄回家休養(yǎng)。專業(yè)倫理要求社會(huì)工作者保證案主福祉的最大化，但是實(shí)踐中案主家長(zhǎng)又是事件最后的決定者。當(dāng)案主和案主家長(zhǎng)之間存在觀點(diǎn)、利益的分歧時(shí)，社會(huì)工作者只能在提供足夠信息的情況下，綜合考慮案主的具體情況、家庭信念和社會(huì)文化背景，協(xié)助父母決定什么才是對(duì)孩子最好的選擇。尊重案主自決，注意不要陷入專業(yè)操控，是一個(gè)非常難卻很重要的過(guò)程。

（六）拓展臨終關(guān)懷服務(wù)體系，以社區(qū)寧養(yǎng)作為補(bǔ)充服務(wù)

家的概念在中國(guó)文化中被賦予獨(dú)特的意義，象征著安全和歸屬，臨終患者重視家庭的溫暖和舒適，家人的圍繞對(duì)臨終者的生活質(zhì)量有積極的影響（李義庭、劉芳，2012）。在本案例中，案主在生命的最后時(shí)光希望回家休養(yǎng)，但是因?yàn)獒t(yī)護(hù)條件無(wú)法達(dá)到而擱淺，社會(huì)工作者選取替代補(bǔ)償?shù)姆绞?，?qǐng)家長(zhǎng)從家中帶來(lái)床單、被褥和居家擺設(shè)布置病房，讓病房增添家的溫馨。案主的需求折射出臨終患者對(duì)于家庭溫暖和社區(qū)寧養(yǎng)服務(wù)的需求。

美國(guó)以及臺(tái)灣地區(qū)和香港地區(qū)已有完善的社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系，而內(nèi)地的社區(qū)照顧尚未納入醫(yī)保體系。社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)作為院舍服務(wù)的補(bǔ)充和延伸，能夠?qū)Σ』己图覍偬峁┩暾腿痰恼疹櫡?wù)。社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)需與醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)靈活變換，如果病患愿意，可以在家中走完生命的最后歷程，但也允許病患在身體狀況極度衰弱的情況下返回醫(yī)院。應(yīng)建立由主治醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、病患、病人家屬，社會(huì)工作者、家庭治療師、志愿者等組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，在居家寧養(yǎng)之前，由以上團(tuán)隊(duì)對(duì)病患生理、心理狀況做全面評(píng)估，符合條件的，轉(zhuǎn)入社區(qū)寧養(yǎng)，不符合條件的，進(jìn)入醫(yī)院臨終病房。此舉不僅能夠充分尊重臨終患者，滿足其回歸家庭的需求，還能夠體現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)的個(gè)別性和有效性。

兒童臨終關(guān)懷是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作開(kāi)展的一個(gè)重要領(lǐng)域，因相關(guān)照顧服務(wù)知識(shí)和實(shí)踐的缺乏，在中國(guó)還是一個(gè)全新的領(lǐng)域，需要更多的探索與不斷的實(shí)踐。

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編輯/楊恪鑒

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1672-4828(2014)05-0039-09

10.3969/j.issn.1672-4828.2014.05.003