李志銘

一

人在旅途，閱讀過(guò)無(wú)數(shù)感人的故事，也被無(wú)數(shù)的故事感動(dòng)。記得，我曾經(jīng)閱讀過(guò)美國(guó)記者蘇珊的《余生第一年》。2011年，45歲的她被查出患了肌萎縮性硬化癥，絕癥一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著她的生命，只給她剩下一年的活動(dòng)時(shí)間。她決定，這一年一定要活得喜樂(lè)與豐滿(mǎn)。于是，這一年，她與生命中最重要的7個(gè)人完成了7次旅行，足跡遍及極地育空、匈牙利、塞浦路斯等地，并用全身唯一能動(dòng)的右手拇指在iPhone上一字一句敲下她生命中最美好的一年。她不但勇敢地為所愛(ài)之人留下最美好的回憶，更用自己的情感豐富了這個(gè)世界。在生命走向終點(diǎn)的時(shí)候，蘇珊告訴人們，從余生的第一天起，好好吃飯，睡覺(jué)，過(guò)生活；告訴你愛(ài)的人，你有多愛(ài)他們，送他們一場(chǎng)旅行，記住在一起的時(shí)光。

不做道別，只留回憶。

雖然我即將死去，但是今天我依然活著。

蘇珊的不幸在給人們留下了欷歔和遺憾的同時(shí)，她那樂(lè)觀(guān)與堅(jiān)強(qiáng)的生活姿態(tài)也給世人留下了一份精神財(cái)富。

二

而他給我的不僅僅是感動(dòng)，而是強(qiáng)烈的震撼……

他靜靜地躺在醫(yī)院里。身上、鼻腔里插著四五條或粗或細(xì)的軟管子，像蛇一樣盤(pán)纏在他的身上。按照他的脾氣，他的性格，他的氣力，他是絕對(duì)不會(huì)讓這些軟巴巴的東西來(lái)欺負(fù)他的。而此刻，他一點(diǎn)辦法也沒(méi)有。

這是一張我非常熟悉的面孔。在得知他患病的那一刻，我與那位即將赴安徽任職的朋友急急趕去。

醫(yī)生告知，他得的是肌萎縮側(cè)索硬化癥。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，又稱(chēng)漸凍人癥。屬于當(dāng)今無(wú)法治愈的醫(yī)學(xué)難題。疾病的名詞有些讓人費(fèi)解，但如果提到英國(guó)科學(xué)家斯蒂芬·霍金，或許就會(huì)有直觀(guān)的印象，霍金就是漸凍人癥患者。

他是我昔日的一位同事，一位多才多藝的宣傳干部。

曾經(jīng)我們?cè)谝黄鸪ο嗵?，策劃迎亞運(yùn)傳火炬活動(dòng)，組織南沿海光纜采訪(fǎng)，舉辦新聞宣傳工作會(huì)議；今天他是演講比賽的主持人，明天他可能是大型活動(dòng)的攝影師，后天他卻成了晚會(huì)的小提琴手……高大帥氣，熱心親切的他，在那個(gè)年代給我們留下了極為深刻的印象。記得一次，為了籌備一個(gè)大型展覽，我們十幾號(hào)人在那兒忙乎了大半天，幾乎到了廢寢忘食的程度，以至快到了晚上8點(diǎn)，終于完成了所有的工作，饑腸轆轆的我們這才想起還沒(méi)有吃飯，食堂是早已關(guān)門(mén)了。正當(dāng)大家翹首以望的時(shí)候，只見(jiàn)他提著裝滿(mǎn)了快餐的兩個(gè)大袋子，一步步向我們走來(lái)，幾個(gè)小姑娘見(jiàn)此，像是見(jiàn)到救命恩人，幾乎是驚喜地尖叫著奔跑過(guò)去。看著我們狼吞虎咽的樣子，站在一旁的他只是憨厚地笑著，體味著為別人帶來(lái)的幸福。

時(shí)間在過(guò)去許多年后，想不到我們?cè)谶@樣的場(chǎng)合以這樣的方式見(jiàn)面。

見(jiàn)到我們的到來(lái)，睜開(kāi)眼后的他用盡全力艱難地想喊我們的名字?？邕^(guò)許多歲月，我們的手又緊緊地握在了一起。如此多舛的命運(yùn)，他的淚眼讓我心痛無(wú)比。

2006年3月。某一天，他下班回家，掏出鑰匙開(kāi)門(mén)，突然右手一軟，鑰匙落在了地上，當(dāng)時(shí)他沒(méi)有在意。不久，右手越來(lái)越使不上勁，連攥緊拳頭都相當(dāng)困難。刷牙時(shí)，水杯莫名其妙地從他手指滑落地上。同時(shí)，他的右手虎口肌肉開(kāi)始萎縮，食指和拇指功能漸漸喪失。更可怕的是，他的右腿比正常時(shí)萎縮了一大圈，兩只腳無(wú)法保持身體的平衡，只得瘸著腿走路了。為了掩飾痛苦的突變，他每天早早地上班，當(dāng)他用盡全力地爬上辦公樓時(shí)，早已汗流浹背。

他發(fā)現(xiàn)，自己的身體又出現(xiàn)了一些不適；莫名其妙地摔跤，熟睡中突然被憋醒；父親離去的那一段痛苦記憶又一次呈現(xiàn)在眼前，一種凄惶的感覺(jué)頃刻間遍布全身，難道自己也患上了同樣的??？他陷入了迷茫。

是年10月2日，他應(yīng)邀赴宴，一瘸一拐的他戲言道：“這不會(huì)是我最后的晚餐吧?！笔聦?shí)上，從那天起，他再也沒(méi)有氣力外出參加任何活動(dòng)。

在平穩(wěn)安靜中剛剛步入知天命的他，命運(yùn)卻與他開(kāi)了一個(gè)大大的玩笑。4天后，上海華山醫(yī)院確診他為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。盡管有些心理準(zhǔn)備，但醫(yī)生的話(huà)，仍讓他如遭雷擊。妻子顫抖著身子，下意識(shí)地將丈夫擋在身后。家庭的如此不幸，再堅(jiān)強(qiáng)的女人也難以承受。安頓好丈夫，妻子與女兒抱頭痛哭，似乎天都要塌下來(lái)了……

如同所有人面對(duì)突如其來(lái)的“災(zāi)難”。他盡量回避患病的真實(shí)，以更加投入的工作去對(duì)抗遺忘。而后，僅僅過(guò)了一個(gè)月，疾病很快將他擊倒。由于呼吸困難，被送至醫(yī)院。呼吸機(jī)不停地向他的面罩輸送氧氣，15天后，醫(yī)院給他做了氣管切開(kāi)手術(shù)。

他四肢無(wú)力地躺在病床上，了無(wú)生趣的病房里也找不出能吸引眼球，引起遐思的東西。漸漸地病魔把他最后能稍微動(dòng)一動(dòng)的左手也癱瘓了，他被重重地放到在病床上，從此，真的臥病不起了。

就我國(guó)現(xiàn)有的醫(yī)療水平，肌萎縮側(cè)索硬化癥幾乎沒(méi)有痊愈的可能。醫(yī)生斷言，得了這種病，患者的肌肉將會(huì)逐漸萎縮，以至癱瘓，還會(huì)漸漸喪失說(shuō)話(huà)的能力甚至呼吸的能力，直至死亡?；颊咂骄鶋勖?年，最長(zhǎng)不超過(guò)5年。

當(dāng)他意識(shí)到自己正以恐懼毀掉自己和家人幸福生活的能力時(shí)，他跌入了恐懼之中。 怎么辦？此時(shí)，妻子緊緊握住他的手，深情地凝視著他：“你不是說(shuō)我們要一起到老嗎，難道你忘啦……”

而后，他的妻子——一個(gè)看似柔弱的女子，橫下一心，立馬決定，提前從崗位退休，就是拼上這條命，也要把丈夫從死亡線(xiàn)上拉回來(lái)。她與他一起并肩踏上了與厄運(yùn)抗?fàn)幍钠D難之路。

世上有多少愛(ài)值得癡守一生 只為給你一生的溫暖，懂了淚水，就懂了人生。他們忠貞的愛(ài)情故事，是那么感天動(dòng)地，蕩氣回腸。在我心里，這對(duì)患難夫妻是那么令人痛惜；他們的愛(ài)，又那么令人羨慕。

三

時(shí)間在過(guò)去了幾年之后。有天晚上，我一如往常打開(kāi)電視，一則新聞迅速地把我吸引——“漸凍人靠眼球?qū)懲辍栋研奈鏌帷贰?。我?jiǎn)直不敢相信，畫(huà)面講述的不就是我的朋友汪建華和他的妻子嗎？

在這世上，漸凍人依靠?jī)x器或輔助電腦寫(xiě)書(shū)的可能不止一人。但是依靠微微轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球，創(chuàng)作作品的恐怕還是第一人。一個(gè)嘴唇不能合閉，眼皮僵直，四肢無(wú)力，全身肌肉痙攣，不能吃飯，不能說(shuō)話(huà)，甚至沒(méi)有表情，所有的器官都“凍住”的他，竟然完成了其生命本不可能完成的偉大壯舉，花4年時(shí)間，用眼睛寫(xiě)出四萬(wàn)多的文字。endprint

一個(gè)明媚的早晨，我們來(lái)到了他那19樓的病房。

他依然靜靜地等待著我們的到來(lái)。不同的是， 這次他不能像幾年前那樣，還能用神情與我們交流。見(jiàn)到我們，他急切地轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，妻子會(huì)意后，立刻拿上一塊拼音板，一手舉著拼音板，一手握著手機(jī)，捕捉他的眼神，然后告訴我們，他在與你們打招呼，向你們問(wèn)好?？此扑サ纳撬拇竽X卻依然清晰地記得我們的名字。

撫摸著他那白白凈凈溫暖柔軟的手，望著這對(duì)生死與共的夫妻。我久久無(wú)語(yǔ)。

30多年前，他是部隊(duì)文藝演出隊(duì)的隊(duì)長(zhǎng)，那一年，通過(guò)相親，認(rèn)識(shí)了在海關(guān)工作的美麗而善良的女友，一見(jiàn)鐘情。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的接觸，共同的人生觀(guān)、世界觀(guān)把他們的心緊緊地連在了一起。其實(shí)，那個(gè)年代，一個(gè)女人選擇軍人是需要一種心理準(zhǔn)備的，因?yàn)槭睾虻牟粌H僅是平淡簡(jiǎn)單孤寂的生活?？墒牵藷o(wú)怨無(wú)悔。她說(shuō)，我看中的是他這個(gè)人。倆人幸福地結(jié)合在了一起。經(jīng)過(guò)多少個(gè)春夏秋冬，直到女兒呱呱墜地，兩人才結(jié)束了牛郎織女般的生活。他轉(zhuǎn)業(yè)回到了杭州，進(jìn)入省郵電工程建設(shè)公司。

今天，站在我們面前與我們交談的這位妻子是那么賢淑平和，眼前的一切正在闡釋著什么叫堅(jiān)強(qiáng)和忠貞。

也許，如果不通過(guò)交流，你絕對(duì)想象不到，這個(gè)平靜外表下的中年女子，具有如此超強(qiáng)的毅力，如此堅(jiān)定的信念，如此執(zhí)著的愛(ài)情。近8年來(lái)，她把自己全部的愛(ài)都獻(xiàn)給了躺在病床上的親密愛(ài)人。

六年來(lái)，她沒(méi)有家，沒(méi)有床，病房角落里的那張小躺椅就是夜晚歇息的地方。為了湊足干細(xì)胞移植的治療費(fèi)，延續(xù)丈夫的生命，她早已賣(mài)掉了市區(qū)的房子，把家搬到了醫(yī)院，從此與丈夫寸步不離。

每天，她要不停地給丈夫敲打背部和臀部，促進(jìn)血液循環(huán)，避免生褥瘡。每次給丈夫翻身、擦洗，她都累到大汗淋漓。在每天從早上5點(diǎn)到第二天凌晨2點(diǎn)的20多個(gè)小時(shí)里，她要為丈夫準(zhǔn)備8次葷素搭配的飲食，還要不斷吸痰，換呼吸管、尿管，安插胃管，肢體訓(xùn)練、按摩……

“只要丈夫在，我的家才是完整的。誰(shuí)讓我是他的妻子呢？我想換了他，他也會(huì)這樣對(duì)我的?！逼拮拥难凵窭镩W爍著對(duì)丈夫滿(mǎn)滿(mǎn)的愛(ài)戀。

四

法國(guó)大作家雨果說(shuō)，腳步不能到達(dá)的地方，眼光可以到達(dá)；眼光不能到達(dá)的地方，精神可以到達(dá)。

“命運(yùn)”雖然奪走了他所有的運(yùn)動(dòng)功能，但卻留給他異常清晰的意識(shí)和記憶。不知道這是命運(yùn)的殘忍還是仁慈，至少，他的生命“意識(shí)”卻瞬間擁有了震驚世人的力量。

2009年1月，是他在醫(yī)院度過(guò)的第三個(gè)春節(jié)。在妻子的精心照料下，他的呼吸有力了，大腦漸漸也不再整日昏沉沉，心情自然也好多了。年輕時(shí)，他曾有一個(gè)過(guò)當(dāng)作家的夢(mèng)想。得病后，雖然喪失了說(shuō)話(huà)和行動(dòng)能力，但大腦依然清醒，思維依舊活躍。

如何讓丈夫用眼睛“寫(xiě)”呢？妻子苦思冥想。那天，在給丈夫擦身子時(shí)，丈夫使勁地轉(zhuǎn)了一下眼球。當(dāng)她用濕棉球給丈夫潤(rùn)嘴唇時(shí)，他又轉(zhuǎn)動(dòng)了兩下。顯然，丈夫有話(huà)要“說(shuō)”。丈夫的眼球要么上下轉(zhuǎn)動(dòng)，要么左右轉(zhuǎn)動(dòng)，到底什么意思呢？

為破解丈夫眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的“密碼”，妻子拿起濕棉球問(wèn)丈夫：“你是不是要用濕棉球潤(rùn)潤(rùn)嘴唇?。俊彼难矍蛏舷罗D(zhuǎn)動(dòng)了一下。妻子不知丈夫這一舉動(dòng)是肯定還是否定，就換了條毛巾給他擦臉，他的眼球左右轉(zhuǎn)動(dòng)了一下，不一會(huì)兒，淚水無(wú)聲流出。憑著多年護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)，妻子知道自己做錯(cuò)了。由此，她判斷出，丈夫眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)可能表示肯定，左右轉(zhuǎn)動(dòng)可能表示否定。于是，她再次拿起濕棉球，丈夫的表情明顯輕松多了。

怎樣才能讓丈夫?qū)懽髂?？女兒靈機(jī)一動(dòng)，爸爸以前用全拼錄入漢字，何不利用拼音板來(lái)讓他“寫(xiě)作”呢？母女倆買(mǎi)來(lái)拼音圖，然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個(gè)部分，粘貼在一個(gè)大紙板上。女兒建議用手機(jī)同步拼寫(xiě)，以盡快找到所需要的字。困難的是，這種方法使用起來(lái)速度慢，需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上，寫(xiě)著23個(gè)聲母。妻子得挨個(gè)指一遍，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動(dòng)，那就是錯(cuò)了；如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)，就是這個(gè)聲母了。24個(gè)韻母，也要如此挨個(gè)指一遍，都記錄下來(lái)，聲母和韻母組合在一起，就可以拼出一個(gè)字了。

約定了“寫(xiě)作”方法以后，丈夫最先想到的是對(duì)妻子深深的謝意。那天，妻子一字一字地點(diǎn)讀，當(dāng)最后確定丈夫要“說(shuō)”的字是：“你太辛苦了！我的生命有你相伴，是我的幸運(yùn)，更是我的幸福?！?激動(dòng)得滿(mǎn)眼淚化的妻子深情地說(shuō)：“放心，以后我就是你的手和腳，我們要快快樂(lè)樂(lè)地好好活下去。”

從此后， 他“筆耕不輟”。每天，一旦丈夫的眼睛看向字母表的方向，妻子便就心領(lǐng)神會(huì)地將字母表拿到他面前，捕捉他的眼神……

他用細(xì)膩的文筆描寫(xiě)了妻子照料他的情景，“每到晚上，一陣陣的難過(guò)就會(huì)堵住我的心，已經(jīng)疲憊不堪的她還得一面為我準(zhǔn)備半夜的點(diǎn)心，一面睜大眼睛不時(shí)地看著我。不知有多少次她靠在墻邊睡著了……我知道她是個(gè)有情有義愿意付出的人，而我正是靠著這些情感的依戀和無(wú)可替代的鼓勵(lì)才能活到今天”。

“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟摹Ｄ憧赡軙?huì)在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會(huì)得到平靜和美麗?！睍?shū)上，他更用一種極致優(yōu)雅的平和坦然直面命運(yùn)給他帶來(lái)的不幸。

也許，在由世界圖書(shū)出版公司出版的《把心捂熱——一個(gè)“漸凍人”的生命日記》這本書(shū)里，你看到的或許不是智者對(duì)人生的詮釋?zhuān)埔粋€(gè)勇者眼中的美好世界。妻子說(shuō)：“從知道得病那一刻開(kāi)始，丈夫從沒(méi)有想放棄治療和輕視生命，他一直都是熱烈地渴望活著，哪怕不能呼吸……”

這是一個(gè)生命的傳奇，這是一段大愛(ài)的故事。愛(ài)就是這么樸實(shí)而偉大的力量。一個(gè)被全身“凍結(jié)”的生命，面對(duì)死神，珍惜敬畏，用心感受生命的每分每秒，不但堅(jiān)強(qiáng)地活過(guò)了5年的生命大限，而且在生命的困境中，找到了那一縷“烏云背后的陽(yáng)光”。

責(zé)任編輯：黃艷秋endprint