2月28日是第六個(gè)國(guó)際罕見病日，北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱愛力關(guān)愛中心）副理事長(zhǎng)張海連在現(xiàn)場(chǎng)忙得不亦樂(lè)乎。盡管愛力關(guān)愛中心是作為活動(dòng)協(xié)辦方出席的，張海連仍然很高興，畢竟這次他們可以以民辦非企業(yè)單位的身份合法地舉辦活動(dòng)了。就在10天前，他剛收到北京市民政局同意成立民辦非企業(yè)公益機(jī)構(gòu)的批復(fù)，原先在病友間成立的松散組織“重癥肌無(wú)力關(guān)愛協(xié)會(huì)”正式更名為“北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心”。

張海連1.8米的個(gè)頭，板寸，走路說(shuō)話鏗鏘有力，若不是自我介紹，很難聯(lián)想到他是重癥肌無(wú)力患者。

肌無(wú)力也能登上北京第二高峰

50歲的張海連是北京海淀區(qū)人，1996年的一天，他下班乘公交車路過(guò)天安門時(shí)，眼前出現(xiàn)了兩個(gè)天安門，他以為是勞累后的視疲勞，也沒(méi)在意。

重癥肌無(wú)力發(fā)病初期表現(xiàn)為視覺(jué)雙影，常常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來(lái)的幾天病情加重。一個(gè)月后病情向全身蔓延：聽力下降，說(shuō)話吞咽和呼吸困難，四肢無(wú)力僵直。三個(gè)月后被確診為重癥肌無(wú)力時(shí)，張海連只能靠呼吸機(jī)維持生命，醫(yī)院下了病危通知書，家屬不肯放棄，連夜轉(zhuǎn)院。經(jīng)過(guò)手術(shù)，張海連躲過(guò)了一劫。

生病前，張海連熱愛運(yùn)動(dòng)，打球跑步登山游泳樣樣在行，如今卻只能整天蝸在家中上網(wǎng)，在病友組成的QQ群里聊天。QQ群的聊天氛圍消極而沉重，死亡和病痛是他們不想面對(duì)卻始終繞不開的話題。

感覺(jué)大家都活在暗無(wú)天日的地獄一樣，張海連決定出去走走，去家門口附近的紫竹院公園遛彎。半個(gè)月后，他已經(jīng)能繞著湖走一圈，再后來(lái)，他繞湖一圈只需25分鐘，比正常成年男子步行還快些。

下一步，張海連決定去登山。2009年11月開始，張海連每周都去爬香山，30次之后，他用9個(gè)小時(shí)就能爬上好漢坡頂?！皼](méi)想到啊，我這個(gè)重癥肌無(wú)力患者也能站在山頂上！”

登香山的過(guò)程中認(rèn)識(shí)了一些驢友，有人提議，改天去爬海坨山。海坨山地處北京延慶縣北端，主峰海拔2241米，是北京第二高峰。與海拔不足千米的香山相比，登海坨山的挑戰(zhàn)還是很大的。

在登海坨山時(shí)，張海連“身份暴露”了。他和其他8個(gè)驢友成功抵達(dá)山頂，難以抑制心里的激動(dòng)，掏出粉筆在一塊標(biāo)有海拔高度的水泥墩上奮筆疾書：“祝愿天下重癥肌無(wú)力患者早日康復(fù)！”

他一回頭，只見身邊圍滿一張張?bào)@訝的臉，耳旁一陣陣的驚呼聲。

當(dāng)晚，張海連在QQ群里與病友分享了海坨山登頂之行。病友們的討論很熱烈，大家的語(yǔ)氣也不再沉重，甚至有人表示，明天也出去走走，張海連大哥能做到的，他終有一天也能做到。

“當(dāng)看到大家態(tài)度180°大轉(zhuǎn)彎時(shí)，我這心情比登頂時(shí)還高興！其實(shí)，公益的價(jià)值，就在于它對(duì)人的改變?！睆埡＿B說(shuō)。

成立公益機(jī)構(gòu)幫助更多的病友

重癥肌無(wú)力是一種神經(jīng)末梢傳導(dǎo)體乙酰膽堿出現(xiàn)抗體，造成的自身免疫系統(tǒng)疾病，目前尚無(wú)藥物徹底根治。張海連說(shuō)，正是由于疾病無(wú)法根治，所以他不主張“戰(zhàn)勝病魔”或者“消極避退”，他總是在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態(tài)：戰(zhàn)勝自己，與疾病和平相處。既然無(wú)法趕走“客人”，那就只能把“客人”留在家中，好生招待。

QQ群不斷加入新成員，有些成OCMKLz9rtAHSZ99rppgAnw==員加入時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)呼吸困難等危象，只能靠呼吸機(jī)生活。為病友募集治療費(fèi)是大家的“常規(guī)工作”。一開始張海連也熱心幫助病友募款，但隨著募款量增多，他產(chǎn)生了疑問(wèn)：我們捐的錢到底有沒(méi)有使用到患者治療中？在虛擬網(wǎng)絡(luò)中的病友身份如何核實(shí)？

他多次向群主建議改變捐助方式、公開捐助流程，無(wú)奈談不攏。張海連最后放話：“這樣的情況我一分錢都不捐！”結(jié)果被請(qǐng)出QQ群。

由于需要救助的病友越來(lái)越多，張海連感覺(jué)之前的松散型民間組織已經(jīng)無(wú)法符合市場(chǎng)需求，2012年2月，在北京另一位重癥肌無(wú)力患者清昭的共同發(fā)起下，決定成立重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心，以民非的形式合法有序、專業(yè)地做好對(duì)病友的服務(wù)工作，包括醫(yī)療資金的支持、心理援助、就業(yè)援助以及社會(huì)倡導(dǎo)等工作。

成立后，張海連趕緊著手愛力危象救助基金的設(shè)立，因?yàn)樵诎l(fā)病產(chǎn)生危象時(shí)，若能及時(shí)治療，病情很快就逆轉(zhuǎn)，但上萬(wàn)元的治療費(fèi)可能讓一些貧困家庭選擇放棄。他按照其他組織成熟的經(jīng)驗(yàn)，制訂了從申請(qǐng)審核到資金募集再到發(fā)放和反饋的全過(guò)程表格，盡量杜絕環(huán)節(jié)中出現(xiàn)漏洞。

去年7月，廣西南寧病友小楊發(fā)生危象急需手術(shù)，經(jīng)過(guò)當(dāng)?shù)孛襟w的報(bào)道和淘寶網(wǎng)上善品拍賣，基金最終籌集到1.1萬(wàn)余元，刨去病友報(bào)銷的那部分外，實(shí)際缺口為5500元。在支付了小楊醫(yī)藥費(fèi)后，剩余的錢該如何處理？大家產(chǎn)生意見分歧，很多人說(shuō)，既然是為小楊募捐的，那就把剩下的給他吧，隨便他怎么花。而張海連堅(jiān)決反對(duì)，他認(rèn)為這錢是救命錢，既然病友那邊足夠支付，那剩下的錢應(yīng)該轉(zhuǎn)入基金賬戶，救助下一個(gè)病友，這樣才體現(xiàn)“專款專用”。

張海連找來(lái)經(jīng)驗(yàn)豐富的同行，就救助資金專業(yè)的管理和使用給志愿者們上了一課，這才統(tǒng)一了意見。

一年里，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會(huì)，機(jī)構(gòu)成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志于在文字寫作方面發(fā)展的病友提供工作和培訓(xùn)機(jī)會(huì)。截至2012年12月，培養(yǎng)10余名具有文字工作專長(zhǎng)的病友，已經(jīng)完成四大系列書稿，合計(jì)31本，220余萬(wàn)字。工作室同時(shí)承接校對(duì)、審稿、排版、設(shè)計(jì)等工作，以圖書撰寫為基點(diǎn)，不斷拓展其他業(yè)務(wù)。

公益倡導(dǎo)任重道遠(yuǎn)

張海連說(shuō)，為了讓社會(huì)上更多的人知道“重癥肌無(wú)力”，更好地從發(fā)病初期進(jìn)行正確治療，他們編寫了《愛力系列手冊(cè)》，目前已經(jīng)完成西醫(yī)篇，參與編寫的成員均為北京三甲醫(yī)院的醫(yī)生。手冊(cè)為義務(wù)編寫，沒(méi)有稿酬，但同樣要求表述嚴(yán)謹(jǐn)，且通俗易懂。

張海連計(jì)劃今年編寫發(fā)放一萬(wàn)冊(cè)手冊(cè)，他說(shuō)，哪怕有1個(gè)人因看到這個(gè)手冊(cè)而獲得及時(shí)救助，他都認(rèn)為值得，因?yàn)榻】岛蜕菬o(wú)價(jià)的。

在救助廣西病友時(shí)，他們?cè)谔詫毜晟习l(fā)起“5元拍”義賣，有個(gè)網(wǎng)友一下子捐出1000元。在與之溝通時(shí)，網(wǎng)友說(shuō)這是他的“私房錢”。張海連一聽，立即勸說(shuō)該網(wǎng)友將捐錢的事跟他老婆孩子商量一下。網(wǎng)友起初不樂(lè)意，經(jīng)不住再三勸說(shuō)，還是跟老婆商量了。最終，該網(wǎng)友一家三口各捐了50元，盡管單次捐款少了，但以后只要張海連發(fā)動(dòng)捐款，他都毫不猶豫地參加，累計(jì)捐款已經(jīng)超過(guò)1000元。那位網(wǎng)友后來(lái)說(shuō)，張海連的話是對(duì)的，以前他做好事還要偷偷摸摸，現(xiàn)在一家子都參與進(jìn)來(lái)了，上幼兒園的孩子都知道攢下零花錢，捐給其他需要的人。

今年2月8日，“愛力關(guān)愛中心”獲得北京市民政局的批復(fù)，獲準(zhǔn)成立民辦非企業(yè)單位。從申請(qǐng)審核到批復(fù)，只花了一年時(shí)間，這在北京市較少見。張海連說(shuō)，其實(shí)沒(méi)啥秘訣，之前他將關(guān)于重癥肌無(wú)力疾病的一些理論性東西編成段子和笑話，每天發(fā)一則給北京民政局的負(fù)責(zé)人。一個(gè)月后，張海連收到北京民政局那位負(fù)責(zé)人的短信：海連，我真是服了你了！

張海連說(shuō)，還是自己身上那股北京人的樂(lè)觀豁達(dá)和“較勁兒”頂事?。∧壳?，張海連的單位只有兩名專職人員，其余均是兼職的，且大家都是病友，為機(jī)構(gòu)服務(wù)不拿一分錢報(bào)酬。末了他說(shuō)，從現(xiàn)代專業(yè)公益慈善角度說(shuō)，他更希望有專職拿工資的非病友加入到這個(gè)團(tuán)隊(duì)中，大家一起努力。

（編輯·王文娜）

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