對(duì)他們來(lái)說(shuō),非典是一場(chǎng)飛來(lái)橫禍,但不是惟一的傷痛,悲劇的車(chē)轍在身上反復(fù)碾壓。十年來(lái),他們的長(zhǎng)發(fā)剪短,短發(fā)留長(zhǎng),生活卻沒(méi)有太大的改變
從北京市區(qū)前往小湯山醫(yī)院的路上并不擁堵,公交車(chē)內(nèi)人也不多,路旁散落著各種酒店、別墅、溫泉山莊,沒(méi)什么人煙。郊區(qū)的節(jié)奏很慢,慢得就像大城市的一聲嘆息。
2003年非典爆發(fā),這里是北京市抗擊疫情的根據(jù)地,在醫(yī)院東北邊的圍墻之外,人們用7天7夜蓋起了一座臨時(shí)傳染病醫(yī)院。那一年,有672名患者從這里康復(fù)出院,8人死亡,全部1383名醫(yī)護(hù)人員無(wú)一感染。
如今在住院部二層,一些當(dāng)年的非典病人又住了回來(lái),他們患上了不同程度的后遺癥——肺功能障礙、肝腎功能障礙、骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死以及常見(jiàn)的心理疾病——這是衛(wèi)生部在2003年10月10日頒發(fā)的286號(hào)通知中對(duì)于非典后遺癥做出的界定。
我們?cè)谶@里見(jiàn)到了武震,她因在人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí)而感染非典,現(xiàn)患有多處骨壞死,已經(jīng)置換了左髖關(guān)節(jié)。
像她這樣在小湯山醫(yī)院進(jìn)行療養(yǎng)的都是當(dāng)年感染非典并患有后遺癥的醫(yī)護(hù)人員,大概有150多位。2003年8月,非典疫情剛剛平息,北京市就開(kāi)始組織醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行后遺癥篩查。武震說(shuō),2006年,市政府出臺(tái)了針對(duì)醫(yī)護(hù)人員的治療方案,將他們的醫(yī)療開(kāi)銷與工傷保險(xiǎn)接軌,還可以報(bào)銷工傷保險(xiǎn)范圍之外的特殊用藥、輪椅等必要費(fèi)用,也承諾根據(jù)同級(jí)職工的平均水平由各單位發(fā)放工資,在住房、職稱方面都有照顧。
執(zhí)行情況卻因人而異,比如武震自己,一度和單位鬧得不太愉快。以前逢年過(guò)節(jié)單位還會(huì)派人來(lái)慰問(wèn),現(xiàn)在就不再那么通融,甚至有老同事冷語(yǔ)相對(duì):“你們不上班還拿錢(qián),多好啊。”
但她已經(jīng)比其他非因公感染非典的病友幸運(yùn)了一些。針對(duì)后者的官方篩查始于2004年初,據(jù)今年上半年的統(tǒng)計(jì),北京市衛(wèi)生局登記在冊(cè)的共有152名患者。他們的醫(yī)療費(fèi)用也能通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷,但除此之外沒(méi)有其他保障。病友們,終于在北京奧運(yùn)會(huì)之前得到了一個(gè)答復(fù),市信訪辦承諾給失業(yè)的病患提供每年8000元的生活困難補(bǔ)助,有工作的人每年補(bǔ)助4000元。這被病友們稱為“7。28方案”。
我們?cè)谕┽t(yī)院探望方渤,他是非因公感染非典的民意代表。
望京醫(yī)院是北京市公費(fèi)治療非典后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院之一,這里的陳衛(wèi)衡大夫以治療股骨頭壞死見(jiàn)長(zhǎng),主要通過(guò)使用中藥來(lái)控制病情惡化,延緩置換人工關(guān)節(jié)的時(shí)間——這對(duì)年輕的患者尤其重要,因?yàn)槿斯りP(guān)節(jié)的使用年限一般是15-20年。
時(shí)值冬天,病友們紛紛趕來(lái)這里報(bào)到,他們的病情會(huì)在冬天加重,這時(shí)住院的人少,床位也比較寬裕。理療、烤燈、牽引、注射、動(dòng)脈灌注中藥,這些都是家常便飯。
方渤一度非常易怒,連病友都怕他,每次媒體來(lái)訪,總是他第一個(gè)開(kāi)口說(shuō)話。他病床旁的柜子里裝著一大袋材料,里面有他們搜集的各種文件,還有他們寫(xiě)給總理的信。
2010年之前,他們的上訪只是叫苦,陳述病友們生活的不易。后來(lái)他們發(fā)現(xiàn)了84號(hào)文件——2003年4月8日,衛(wèi)生部就將非典列入了《中華人民共和國(guó)傳染病防治法》的適用范圍,而大部分病友都是在4月中旬因?yàn)槿メt(yī)院看病或陪護(hù)病人而感染,也就是說(shuō),當(dāng)時(shí)的醫(yī)院隔離防護(hù)措施不到位,并且瞞報(bào)疫情,這是造成大面積感染的原因之一。
治療中大劑量使用激素是另一個(gè)爭(zhēng)議點(diǎn),這是引發(fā)后遺癥的直接原因。時(shí)任非典后遺癥治療小組副組長(zhǎng)的陳衛(wèi)衡解釋,這在當(dāng)時(shí)是保命之舉,“眼看病人的呼吸就沒(méi)了”,只能使用這個(gè)辦法。尤其,疫情在北京屬于集中爆發(fā),急重病人較多,盡管與廣州同行使用同樣的救治方案,激素用量的確相對(duì)較高。
在陳衛(wèi)衡的病人中,有些人恢復(fù)較好,可以正常工作和生活,還有一些人盡管病得不輕,卻不愿加入公費(fèi)醫(yī)療也不愿去拿補(bǔ)貼,寧可自費(fèi)來(lái)看病,他們想盡可能地回歸正常,遠(yuǎn)離非典的標(biāo)簽。而苦苦上訪的這群人,由于年齡、職業(yè)、收入等原因,是“境況最差的那一部分”。
方渤也知道自己“沒(méi)完沒(méi)了”,可是多發(fā)性骨壞死、免疫力下降,的確將這些人的生命質(zhì)量拖向了一個(gè)黑洞。去年,一家不愿透露名字的企業(yè)終于幫他們建立了一個(gè)基金,現(xiàn)在每月捐助3萬(wàn)塊錢(qián),已經(jīng)持續(xù)了4個(gè)月。但他們依然希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養(yǎng)老問(wèn)題和死亡撫恤。
如今只有李桂菊夫妻倆還住在這個(gè)院子里,公婆的遺像就放在她家,以前上訪時(shí)會(huì)帶著,她說(shuō)公婆病時(shí),她盡心盡力,問(wèn)心無(wú)愧。
非典后遺癥并不是這個(gè)家庭唯一的心病。在一份心理健康的體檢報(bào)告上,我們看到,李朝東在強(qiáng)迫狀態(tài)、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖和偏執(zhí)等指標(biāo)上都是重度甚至極重。為了守著房子,兩人現(xiàn)在都不敢去醫(yī)院治療,只能忍著身體上的傷痛,這總好過(guò)無(wú)家可歸。
她在東直門(mén)醫(yī)院找了一位中醫(yī)老大夫調(diào)理身體,效果還不錯(cuò),每到看病這一天,她就會(huì)盯著表,數(shù)著時(shí)間,盼著能夠再健康一點(diǎn)。她說(shuō),她最想要的就是“有尊嚴(yán)的生活”。
這是張金萍1981年結(jié)婚時(shí)的自建房子,在北京海運(yùn)倉(cāng),12平米。非典治愈之后,張金萍開(kāi)始受各種疾病的困擾,幾乎一直住院——股骨頭壞死、干燥綜合癥(眼睛干疼、視力下降)、高血壓、腦梗、哮喘等。有3年的時(shí)間,她幾乎不能下地,一直是丈夫背著她四處看病。2004年,張金萍的女兒又被檢查出腦部有一個(gè)良性纖維瘤,可是手術(shù)并不成功,落下了偏癱的后遺癥,只能待業(yè)在家。
張金萍曾經(jīng)試圖自殺,至今保留著100片安眠藥,她說(shuō):“我的命會(huì)在我自己手里,有一天我瞎了,不會(huì)給別人添麻煩。”但她并不是一直沉浸在這種悲痛之中,她還是想把眼睛治好,想給女兒找份工作。
2003年,輦秀蘭家里一共有6口人感染非典,父母因病去世。當(dāng)時(shí)她一共住院39天,出院時(shí)發(fā)了一張紙,上面寫(xiě)著:臨床治愈。10年之后,由于股骨頭壞死,她于1月17日剛剛接受了右髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。
現(xiàn)在全家的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補(bǔ)助。丈夫是司機(jī),平時(shí)很難請(qǐng)假,輦秀蘭常常一個(gè)人在家,開(kāi)著電視,換不同的姿勢(shì)坐著。她家住在9層,但電梯只能上到8層,所以她盡量不出門(mén),以前每逢周三她會(huì)跟大伙兒去上訪,現(xiàn)在不了,這最后的一層樓對(duì)她來(lái)說(shuō),越來(lái)越艱難。
對(duì)于他們來(lái)說(shuō),非典是一場(chǎng)飛來(lái)橫禍,因?yàn)殚L(zhǎng)年患病,男朋友離開(kāi)了女朋友,夫妻不得不為了領(lǐng)取低保而假離婚,年輕的醫(yī)學(xué)博士從此告別手術(shù)臺(tái),努力通過(guò)專升本考試的護(hù)士也難以保住自己的飯碗,已過(guò)不惑之年卻還在自學(xué)法律的中年女人只能不甘心地接受天命。
10年來(lái),他們的長(zhǎng)發(fā)剪短,短發(fā)留長(zhǎng),生活卻沒(méi)有太大的改變。
“這么多年也不能老生活在埋怨當(dāng)中,得盡快適應(yīng)這個(gè)狀態(tài),給自己找一個(gè)新的起點(diǎn),再找出路吧?!敝皩W(xué)內(nèi)科的武震想過(guò)轉(zhuǎn)行,做心理咨詢,或者學(xué)中醫(yī),“最重要的還是趕緊治病,把病治好了,掙自己的錢(qián),花著也舒心。”
她帶著我們重回非典的戰(zhàn)場(chǎng)。一堵矮墻上打開(kāi)了一個(gè)缺口,當(dāng)年的非典病人就是沿著這條小道推進(jìn)去,而當(dāng)年的病區(qū)里,只剩下雜草和土堆,圍墻北面,一大片歐式別墅拔地而起。
“我特別喜歡這里的蘆葦?!蔽湔鹫f(shuō)。此時(shí)已是北京的嚴(yán)冬,湖面上結(jié)著冰,樹(shù)都光禿禿的,落葉都埋在雪里,武震覺(jué)得特別美,而且安靜,“根本不像有些人說(shuō)的死氣沉沉?!?/p>