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        非典十年

        2013-12-28 00:00:00吳琦
        南方人物周刊 2013年4期

        非典后遺癥患者,前排左起:輦秀蘭(50歲)、張文榮(60歲)、楊志霞(55歲);后排左起:陳波(41歲)、方渤(61歲)、張金萍(55歲)在望京醫(yī)院骨科住院部合影
        對(duì)他們來(lái)說(shuō),非典是一場(chǎng)飛來(lái)橫禍,但不是惟一的傷痛,悲劇的車(chē)轍在身上反復(fù)碾壓。十年來(lái),他們的長(zhǎng)發(fā)剪短,短發(fā)留長(zhǎng),生活卻沒(méi)有太大的改變

        從北京市區(qū)前往小湯山醫(yī)院的路上并不擁堵,公交車(chē)內(nèi)人也不多,路旁散落著各種酒店、別墅、溫泉山莊,沒(méi)什么人煙。郊區(qū)的節(jié)奏很慢,慢得就像大城市的一聲嘆息。

        2003年非典爆發(fā),這里是北京市抗擊疫情的根據(jù)地,在醫(yī)院東北邊的圍墻之外,人們用7天7夜蓋起了一座臨時(shí)傳染病醫(yī)院。那一年,有672名患者從這里康復(fù)出院,8人死亡,全部1383名醫(yī)護(hù)人員無(wú)一感染。

        如今在住院部二層,一些當(dāng)年的非典病人又住了回來(lái),他們患上了不同程度的后遺癥——肺功能障礙、肝腎功能障礙、骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死以及常見(jiàn)的心理疾病——這是衛(wèi)生部在2003年10月10日頒發(fā)的286號(hào)通知中對(duì)于非典后遺癥做出的界定。

        我們?cè)谶@里見(jiàn)到了武震,她因在人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí)而感染非典,現(xiàn)患有多處骨壞死,已經(jīng)置換了左髖關(guān)節(jié)。

        像她這樣在小湯山醫(yī)院進(jìn)行療養(yǎng)的都是當(dāng)年感染非典并患有后遺癥的醫(yī)護(hù)人員,大概有150多位。2003年8月,非典疫情剛剛平息,北京市就開(kāi)始組織醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行后遺癥篩查。武震說(shuō),2006年,市政府出臺(tái)了針對(duì)醫(yī)護(hù)人員的治療方案,將他們的醫(yī)療開(kāi)銷與工傷保險(xiǎn)接軌,還可以報(bào)銷工傷保險(xiǎn)范圍之外的特殊用藥、輪椅等必要費(fèi)用,也承諾根據(jù)同級(jí)職工的平均水平由各單位發(fā)放工資,在住房、職稱方面都有照顧。

        執(zhí)行情況卻因人而異,比如武震自己,一度和單位鬧得不太愉快。以前逢年過(guò)節(jié)單位還會(huì)派人來(lái)慰問(wèn),現(xiàn)在就不再那么通融,甚至有老同事冷語(yǔ)相對(duì):“你們不上班還拿錢(qián),多好啊。”

        但她已經(jīng)比其他非因公感染非典的病友幸運(yùn)了一些。針對(duì)后者的官方篩查始于2004年初,據(jù)今年上半年的統(tǒng)計(jì),北京市衛(wèi)生局登記在冊(cè)的共有152名患者。他們的醫(yī)療費(fèi)用也能通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷,但除此之外沒(méi)有其他保障。病友們,終于在北京奧運(yùn)會(huì)之前得到了一個(gè)答復(fù),市信訪辦承諾給失業(yè)的病患提供每年8000元的生活困難補(bǔ)助,有工作的人每年補(bǔ)助4000元。這被病友們稱為“7。28方案”。

        病友們一起吃午飯。每到冬天,他們的病情會(huì)加重,這時(shí)住院的人少,床位也比較寬裕,因此大家都在這一時(shí)間段來(lái)治療,也可以互相有個(gè)照應(yīng)。

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        我們?cè)谕┽t(yī)院探望方渤,他是非因公感染非典的民意代表。

        望京醫(yī)院是北京市公費(fèi)治療非典后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院之一,這里的陳衛(wèi)衡大夫以治療股骨頭壞死見(jiàn)長(zhǎng),主要通過(guò)使用中藥來(lái)控制病情惡化,延緩置換人工關(guān)節(jié)的時(shí)間——這對(duì)年輕的患者尤其重要,因?yàn)槿斯りP(guān)節(jié)的使用年限一般是15-20年。

        時(shí)值冬天,病友們紛紛趕來(lái)這里報(bào)到,他們的病情會(huì)在冬天加重,這時(shí)住院的人少,床位也比較寬裕。理療、烤燈、牽引、注射、動(dòng)脈灌注中藥,這些都是家常便飯。

        方渤一度非常易怒,連病友都怕他,每次媒體來(lái)訪,總是他第一個(gè)開(kāi)口說(shuō)話。他病床旁的柜子里裝著一大袋材料,里面有他們搜集的各種文件,還有他們寫(xiě)給總理的信。

        2010年之前,他們的上訪只是叫苦,陳述病友們生活的不易。后來(lái)他們發(fā)現(xiàn)了84號(hào)文件——2003年4月8日,衛(wèi)生部就將非典列入了《中華人民共和國(guó)傳染病防治法》的適用范圍,而大部分病友都是在4月中旬因?yàn)槿メt(yī)院看病或陪護(hù)病人而感染,也就是說(shuō),當(dāng)時(shí)的醫(yī)院隔離防護(hù)措施不到位,并且瞞報(bào)疫情,這是造成大面積感染的原因之一。

        治療中大劑量使用激素是另一個(gè)爭(zhēng)議點(diǎn),這是引發(fā)后遺癥的直接原因。時(shí)任非典后遺癥治療小組副組長(zhǎng)的陳衛(wèi)衡解釋,這在當(dāng)時(shí)是保命之舉,“眼看病人的呼吸就沒(méi)了”,只能使用這個(gè)辦法。尤其,疫情在北京屬于集中爆發(fā),急重病人較多,盡管與廣州同行使用同樣的救治方案,激素用量的確相對(duì)較高。

        在陳衛(wèi)衡的病人中,有些人恢復(fù)較好,可以正常工作和生活,還有一些人盡管病得不輕,卻不愿加入公費(fèi)醫(yī)療也不愿去拿補(bǔ)貼,寧可自費(fèi)來(lái)看病,他們想盡可能地回歸正常,遠(yuǎn)離非典的標(biāo)簽。而苦苦上訪的這群人,由于年齡、職業(yè)、收入等原因,是“境況最差的那一部分”。

        方渤也知道自己“沒(méi)完沒(méi)了”,可是多發(fā)性骨壞死、免疫力下降,的確將這些人的生命質(zhì)量拖向了一個(gè)黑洞。去年,一家不愿透露名字的企業(yè)終于幫他們建立了一個(gè)基金,現(xiàn)在每月捐助3萬(wàn)塊錢(qián),已經(jīng)持續(xù)了4個(gè)月。但他們依然希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養(yǎng)老問(wèn)題和死亡撫恤。

        東四十四條15號(hào),這曾是北京第一個(gè)因非典爆發(fā)而暫時(shí)被封的民宅,也是李桂菊(56歲)的家。她被診斷為右側(cè)股骨頭壞死,并患有肺功能障礙和重度抑郁癥。她的丈夫也是后遺癥患者,病愈之后得以繼續(xù)在原單位工作,成了全家的頂梁柱。她的兒子當(dāng)時(shí)和爺爺關(guān)系很好,剛退伍回來(lái),去醫(yī)院替媽媽照顧正在發(fā)燒的爺爺,不幸就染了病。

        如今只有李桂菊夫妻倆還住在這個(gè)院子里,公婆的遺像就放在她家,以前上訪時(shí)會(huì)帶著,她說(shuō)公婆病時(shí),她盡心盡力,問(wèn)心無(wú)愧。

        北京東城區(qū)頭條胡同的一處四合院,李朝東(60歲)出生的地方,如今他和妻子鮑寶琴(58歲)依然居住在這里。一間11平米的平房里,擺著一張床一個(gè)衣柜和一張雙人沙發(fā),沒(méi)有給人留下太多活動(dòng)空間。他的兒子住在隔壁。一家人與其說(shuō)居住,不如說(shuō)守衛(wèi)——李朝東的弟弟將父母留下的四合院據(jù)為己有,轉(zhuǎn)手賣(mài)了,又把哥哥姐姐都趕了出去。但李朝東和鮑寶琴無(wú)處可去,夫妻倆都是非典后遺癥患者,患有多部位骨壞死、肺功能障礙和精神抑郁癥,2004年被鑒定為重度殘疾。李朝東雖然已經(jīng)做了左髖關(guān)節(jié)置換手術(shù),但依然備受疼痛困擾。房子的買(mǎi)主為了趕走李朝東,派人住在隔壁,砸他們的窗戶,半夜里放音響,吵得他們睡不著覺(jué)。

        非典后遺癥并不是這個(gè)家庭唯一的心病。在一份心理健康的體檢報(bào)告上,我們看到,李朝東在強(qiáng)迫狀態(tài)、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖和偏執(zhí)等指標(biāo)上都是重度甚至極重。為了守著房子,兩人現(xiàn)在都不敢去醫(yī)院治療,只能忍著身體上的傷痛,這總好過(guò)無(wú)家可歸。

        曾經(jīng)的吳如欣一家三口
        吳如欣(56歲)患有雙側(cè)股骨頭壞死、雙膝、雙肩關(guān)節(jié)壞死、肺功能障礙。她之前在一家事業(yè)單位做宣傳工作,能說(shuō)能寫(xiě),辦了內(nèi)退后,打算自學(xué)法律、考證做律師。一場(chǎng)非典,規(guī)劃都被擱淺。為了不給家里添麻煩,她和丈夫離了婚。原本和母親一起住在四合院里,后來(lái)房子被弟弟占了去,她和母親搬去了地下室。去年北京大雨,她們不得不又搬出來(lái),過(guò)起了與人合租的生活。租的房子在車(chē)公莊西,每月房租2000元。因?yàn)閯偼ǖ罔F,據(jù)說(shuō)房租還要漲??墒堑罔F臺(tái)階多,吳如欣基本坐不了,原本有一輛殘疾人摩托車(chē),以前去醫(yī)院開(kāi)藥全靠它,剛剛被人偷了。

        她在東直門(mén)醫(yī)院找了一位中醫(yī)老大夫調(diào)理身體,效果還不錯(cuò),每到看病這一天,她就會(huì)盯著表,數(shù)著時(shí)間,盼著能夠再健康一點(diǎn)。她說(shuō),她最想要的就是“有尊嚴(yán)的生活”。

        楊志霞(55歲)。2003年,她一家九口都感染了非典,父母、丈夫和弟弟相繼因病去世。以前接受記者采訪,楊志霞總會(huì)哭——在醫(yī)院里,她和弟媳住在這邊,丈夫和弟弟住在對(duì)面,偶爾還能見(jiàn)個(gè)面說(shuō)幾句話,沒(méi)過(guò)多久,對(duì)面病房里的親人就先后離世。一條過(guò)道,從此生死相隔?,F(xiàn)在10年過(guò)去了,楊志霞已經(jīng)平靜許多。她的性格原本就開(kāi)朗,平時(shí)也喜歡旅游,在望京醫(yī)院接受治療或是和病友一起去上訪時(shí),她總是熱心張羅。她憑著自己的力量供了兒子4年大學(xué),現(xiàn)在兒子找了工作,結(jié)了婚,給她添了一個(gè)孫子,今年已經(jīng)1歲了。這是她的希望。
        楊志霞的結(jié)婚照。丈夫于2003年因非典去世
        張金萍(55歲)和女兒在家中。 墻上掛著她的結(jié)婚照、女兒的照片,還有許多幅她繡的十字繡,其中一幅是幾個(gè)大字:“家和萬(wàn)事興”。后來(lái)張金萍告訴我們,之所以掛著這些,是因?yàn)槲葑邮艹?,墻皮總?huì)往下掉。

        這是張金萍1981年結(jié)婚時(shí)的自建房子,在北京海運(yùn)倉(cāng),12平米。非典治愈之后,張金萍開(kāi)始受各種疾病的困擾,幾乎一直住院——股骨頭壞死、干燥綜合癥(眼睛干疼、視力下降)、高血壓、腦梗、哮喘等。有3年的時(shí)間,她幾乎不能下地,一直是丈夫背著她四處看病。2004年,張金萍的女兒又被檢查出腦部有一個(gè)良性纖維瘤,可是手術(shù)并不成功,落下了偏癱的后遺癥,只能待業(yè)在家。

        張金萍曾經(jīng)試圖自殺,至今保留著100片安眠藥,她說(shuō):“我的命會(huì)在我自己手里,有一天我瞎了,不會(huì)給別人添麻煩。”但她并不是一直沉浸在這種悲痛之中,她還是想把眼睛治好,想給女兒找份工作。

        張金萍在望京醫(yī)院做腿部牽引治療
        許瑞芹(40歲)是原人民醫(yī)院急診科的護(hù)工管理員,2003年4月被臨時(shí)指派進(jìn)入非典病房,感染非典。因其臨時(shí)工的身份,與單位產(chǎn)生糾紛,并提出法律訴訟,至今沒(méi)有得到解決。因公感染和非因公感染都有不同的治療和補(bǔ)助政策,但許瑞芹恰好介于二者之間,處境尷尬。現(xiàn)在,許瑞芹的雙膝、腳踝等多處出現(xiàn)骨壞死,并患有肺功能障礙。見(jiàn)到她時(shí),她行色匆匆,喝了口水拍了照片就要趕回位于京郊的家,她說(shuō)該說(shuō)的這十年都說(shuō)過(guò)無(wú)數(shù)遍了,再多說(shuō)也沒(méi)用。一直在學(xué)習(xí)法律的病友吳如欣想幫她打官司,幫她爭(zhēng)取到更好的待遇。
        烤燈是緩解骨關(guān)節(jié)疼痛、促進(jìn)血液循環(huán)的療法之一,病人們一般會(huì)去醫(yī)院定期治療,親戚送了輦秀蘭(50歲)一盞,這樣她在家里就隨時(shí)可以用。她說(shuō)自己買(mǎi)不起。

        2003年,輦秀蘭家里一共有6口人感染非典,父母因病去世。當(dāng)時(shí)她一共住院39天,出院時(shí)發(fā)了一張紙,上面寫(xiě)著:臨床治愈。10年之后,由于股骨頭壞死,她于1月17日剛剛接受了右髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。

        現(xiàn)在全家的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補(bǔ)助。丈夫是司機(jī),平時(shí)很難請(qǐng)假,輦秀蘭常常一個(gè)人在家,開(kāi)著電視,換不同的姿勢(shì)坐著。她家住在9層,但電梯只能上到8層,所以她盡量不出門(mén),以前每逢周三她會(huì)跟大伙兒去上訪,現(xiàn)在不了,這最后的一層樓對(duì)她來(lái)說(shuō),越來(lái)越艱難。

        北京東城區(qū)東四五條78號(hào), 非典后遺癥患者李玉仙(75歲),現(xiàn)在獨(dú)自生活。老伴于2003年因非典去世,女兒魯小梅也是非典后遺癥患者,一直無(wú)法工作,在家休養(yǎng),女婿現(xiàn)在也生病住院。魯小梅2010年因股骨頭壞死置換了左髖關(guān)節(jié),手術(shù)期間,女兒請(qǐng)假半天在醫(yī)院照顧,結(jié)果因?yàn)閸徫簧铣隽耸?,被單位開(kāi)除,在家待業(yè)將近一年。一家人日子都過(guò)得拮據(jù),老人年紀(jì)大了,病也多了,肺不好,經(jīng)常哮喘、發(fā)燒感冒,是最需要人照顧的時(shí)候,但家中的經(jīng)濟(jì)狀況顯然無(wú)法再承擔(dān)護(hù)工的開(kāi)銷。
        方渤(60歲),在望京醫(yī)院接受理療。股骨頭壞死被稱為“不死的癌癥”,它雖不致死,但疼痛和功能障礙會(huì)伴隨患者一生。
        張文榮(60歲)在望京醫(yī)院接受治療。望京醫(yī)院是非因 公感染聚集了許多的病友,也開(kāi)設(shè)了專門(mén)針對(duì)他們的門(mén)診時(shí) 間。張后遺癥。公感染非典的病人治療后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院之一,這里間。張文榮現(xiàn)在患有雙側(cè)股骨頭壞死和肺功能障礙等
        1月9日,左起:方渤、楊志霞和張文榮從望京醫(yī)院結(jié)伴前往北京市信訪辦上訪。病友們相約在每個(gè)月的第一個(gè)星期三在信訪辦集中,把十年來(lái)積累的不滿再說(shuō)一遍。

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        對(duì)于他們來(lái)說(shuō),非典是一場(chǎng)飛來(lái)橫禍,因?yàn)殚L(zhǎng)年患病,男朋友離開(kāi)了女朋友,夫妻不得不為了領(lǐng)取低保而假離婚,年輕的醫(yī)學(xué)博士從此告別手術(shù)臺(tái),努力通過(guò)專升本考試的護(hù)士也難以保住自己的飯碗,已過(guò)不惑之年卻還在自學(xué)法律的中年女人只能不甘心地接受天命。

        10年來(lái),他們的長(zhǎng)發(fā)剪短,短發(fā)留長(zhǎng),生活卻沒(méi)有太大的改變。

        “這么多年也不能老生活在埋怨當(dāng)中,得盡快適應(yīng)這個(gè)狀態(tài),給自己找一個(gè)新的起點(diǎn),再找出路吧?!敝皩W(xué)內(nèi)科的武震想過(guò)轉(zhuǎn)行,做心理咨詢,或者學(xué)中醫(yī),“最重要的還是趕緊治病,把病治好了,掙自己的錢(qián),花著也舒心。”

        她帶著我們重回非典的戰(zhàn)場(chǎng)。一堵矮墻上打開(kāi)了一個(gè)缺口,當(dāng)年的非典病人就是沿著這條小道推進(jìn)去,而當(dāng)年的病區(qū)里,只剩下雜草和土堆,圍墻北面,一大片歐式別墅拔地而起。

        “我特別喜歡這里的蘆葦?!蔽湔鹫f(shuō)。此時(shí)已是北京的嚴(yán)冬,湖面上結(jié)著冰,樹(shù)都光禿禿的,落葉都埋在雪里,武震覺(jué)得特別美,而且安靜,“根本不像有些人說(shuō)的死氣沉沉?!?/p>

        小湯山非典定點(diǎn)醫(yī)院舊址。當(dāng)年抗擊非典的臨時(shí)病房都已經(jīng)拆掉,只留下幾間空屋和倉(cāng)庫(kù),還有土堆和雜草,整個(gè)醫(yī)院也歸于平靜,被北京冬天的雪所覆蓋,好像一片硝煙散盡的戰(zhàn)場(chǎng)。住院部二層收治著一些當(dāng)年因公感染非典并患有后遺癥的醫(yī)護(hù)人員。36歲的武震是北京花鄉(xiāng)醫(yī)院的內(nèi)科護(hù)士,非典時(shí)正在人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí),現(xiàn)患有多處骨壞死,2010年5月接受了左髖關(guān)節(jié)置換手術(shù),現(xiàn)在長(zhǎng)期在小湯山醫(yī)院治療。因?yàn)楣べY問(wèn)題,她和單位的關(guān)系有點(diǎn)僵,有些同事甚至?xí)涑盁嶂S,但她還是希望等過(guò)完年把右髖關(guān)節(jié)也換了,就回去工作,做回老本行,盡管她知道那并不容易。

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