田曉青的兒子患有遺傳性甲型血友病。在經(jīng)歷了數(shù)年與疾病的抗爭之后,她的家庭不可遏制地滑向宿命的深淵:家里終日彌漫著疾病與死亡的氣味,丈夫感情出軌,兒子消沉抑郁……在生命絕地,田曉青奮起反擊,用超乎想象的柔韌與堅強解開了一個個死結(jié)。
“維多利亞的秘密”,讓幸福小家墮入深淵
田曉青永遠記得1991年那個看起來再尋常不過的春日:11個月大的兒子鄭小強歪歪扭扭地學走路,她張開雙臂笑著迎接兒子。突然,小強摔倒了。
一個學走路的孩子摔個跟頭很正常,田曉青抱起孩子細語安慰。
誰知當天晚上,小強突然劇烈抽搐,神志不清。田曉青和丈夫鄭明浩趕緊把兒子送到北京協(xié)和醫(yī)院,一系列檢查后,醫(yī)生的話猶如晴天霹靂將田曉青的幸福頃刻擊碎:小強患有遺傳性甲型血友病,此病源于母親身上攜帶的隱性基因,屬交叉遺傳,母傳子,父傳女?;颊吣δ軉适ВS著時間的推進,關節(jié)和肌肉漸漸會因缺血而萎縮、壞死,患者將失去行動能力,可能會因為一個微小的傷口而導致大出血致命……
田曉青1965年出生于北京,高中畢業(yè)后,容貌姣好、聰明伶俐的她被選拔到空軍后勤總部招待所行政部工作,并與后勤部干事鄭明浩相戀結(jié)婚。1990年4月,田曉青生下了8斤6兩的胖兒子小強。
夫妻情深,孩子可愛,田曉青沉浸在幸福中。
然而她怎么也想不到,上帝給她幸福的同時,又給了她這重重的一擊!
兒子的病情確診后,田曉青就開始寫日記,記錄兒子的病情,寫下自己心里的苦悶。她在查閱了大量資料后,感到非常絕望,她在日記中記下:血友病患者發(fā)病后的平均壽命一般在十到二十五年。英國維多利亞女王也是血友病隱性基因的攜帶者,并通過她的9個子女將這種病傳往西班牙、德意志和俄國王室,造成眾多王室成員夭折。這種病因此有一個凄美的別名:維多利亞的秘密。
經(jīng)過一個月的緊急治療,小強回家了。田曉青不敢怠慢,開始摸索著護理兒子。
一天半夜,她從噩夢中驚醒,伸手向身邊的兒子摸去,感到又濕又粘,急忙開燈查看,被血泊中的兒子嚇得驚叫起來。
夫妻倆趕緊將兒子送醫(yī)。原來小強因為流鼻血而引發(fā)血流不止,醫(yī)生說幸虧發(fā)現(xiàn)及時,否則孩子就性命難保。
此后,田曉青再也不敢大意,她一下子買了兩個鬧鐘,每隔一小時觀察一次兒子。
為了給兒子治病,田曉青到處討偏方。每次拿到偏方,她都先拿自己做試驗。為了驗證偏方消腫化淤的效果,她咬著牙將自己的腿在欄桿上撞得青腫。沒想到,吃下偏方后,不但沒起作用,反而天天拉肚子……
妻子的瘋狂舉動,讓鄭明浩擔心又害怕。自從兒子生病以來,家就變成了與疾病斗爭的戰(zhàn)場,夫妻倆從親密愛人變成了一對“戰(zhàn)友”。每當兒子發(fā)病,夫妻倆就配合默契地找紗布、捆綁止血,妻子抱上兒子,鄭明浩騎上自行車,一家三口往醫(yī)院跑……兒子的生命在一次次險境中被拉回,可夫妻倆的日常交流卻越來越少。
1994年,北京開始有醫(yī)院進口凝血因子,兒子每個月需要用六瓶將近3000元錢的凝血因子,遠遠超過了田曉青夫婦的承受能力。為此,田曉青向單位領導申請,到一線服務崗位工作,只為每個月多拿80元津貼。
小強雖體弱,但很聰明,這是唯一讓田曉青寬慰的事??墒牵詮膬鹤由蠈W后,她就最怕接到老師的電話。只要接到電話,她就立刻與丈夫一起沖往學校,投入到營救兒子的戰(zhàn)斗……田曉青為了維持這種“戰(zhàn)斗”中的平衡,把自己變成一只上了發(fā)條的齒輪,在單位、家、學校和醫(yī)院之間奔波,時間精確到分。日復一日,她體內(nèi)那個叫做“妻子”的女人消失了,全身上下只剩下一種悸動,那就是母性。
最高尚的“卑微”,拽住丈夫離去的腳步
自從小強的病確診后,鄭明浩多次向妻子建議生個女兒,但田曉青怕有了女兒后冷落了兒子,一直沒有同意。卻沒有想到,在2004年3月的一天,她無意中在丈夫的手機上看到一條沒來得及刪除的短信:“鄭哥,我今天下班早,做好飯等你回?!币粍x那間,田曉青的世界坍塌了。
同所有遭到背叛的妻子一樣,田曉青哭鬧、質(zhì)問……可無論她怎么鬧騰,鄭明浩就是不吭聲。對他來說,家早已成了與病魔抗爭的戰(zhàn)場,想再生個健康的女兒,也被妻子拒絕,他在家中再也找不到昔日的溫馨和舒適。
長時間的沉默后,他低著頭說:“我們離婚吧!”田曉青的臉色頓時變得慘白,這一天終于還是來了!
這些年,田曉青陪兒子治病時,從病友和家屬中看到和聽到很多像他們這種家庭的悲?。合仁莾煽谧右黄饚Ш⒆忧筢t(yī)問藥,漸漸,男的就撤了,留下女人一個人守著病孩子。孩子長大后多會因長期的病痛折磨而心焦氣躁,他會沖母親發(fā)脾氣、或許還會打母親……
讓田曉青不明白的是,母親為孩子幾乎付出了一切,結(jié)局為什么會是這樣?她整夜未眠,在日記中寫道:“我恨丈夫的冷漠無情,恨他責任感的缺失,更恨那個把他勾走的‘小三’!可我該怎么辦,認命嗎?”
天亮了,當田曉青拿起筆,準備在離婚協(xié)議上簽字時,她突然看到桌上,她與丈夫的合影。那時的她年輕得像剛剛綻放的花朵,丈夫脈脈含情地注視著她……田曉青放下離婚協(xié)議,轉(zhuǎn)而在日記本上寫下:“我突然想起兒子生病時,他曾整整一個月衣不解帶,把兒子摟在懷里;想起兒子打針時,他漲紅的臉和滾落的汗;想起下雪天,他去學校接兒子,在路燈下等成了一個‘雪人’;想起自己每次‘試藥’,他都會擔心、反對,甚至發(fā)脾氣……難道孩子患上絕癥,愛情婚姻就也該患上‘絕癥’?我不想認命。我要背水一戰(zhàn)!”
幾天后,田曉青把婆婆接到家里,可她并未把丈夫出軌的事告訴婆婆,只說他這段時間經(jīng)常出差。
2004年8月的一天,在日壇北路的一家咖啡館,田曉青約見了滿臉戒備的“她”。曉青沒有說一句責備的話,她拿出一本影集和自己記下的兩本日記,誠懇地說:“我們家現(xiàn)在這種狀況,我根本不可能給老鄭什么……我們的婚姻早就出了問題,但我卻沒有察覺。我要謝謝你提醒了我。”田曉青的態(tài)度讓她十分意外。她翻看著一張張照片和田曉青用心血寫下的一頁頁日記。最后,她一言不發(fā)地離開了。
接下來的日子,鄭明浩在家的時間明顯多了,但依然還會在外過夜。田曉青知道,丈夫的感情仍在兩邊搖擺,但她不再與他爭吵,只是比往常付出得更多,不但更加精心地照顧兒子,每當?shù)弥煞蛲砩弦丶页燥?,她不管多忙,也要親自去菜市場買菜,下廚給丈夫做他喜歡吃的飯菜;當兒子發(fā)病時,她不再哭泣、埋怨,而是獨自扛下所有的驚慌與忙亂。
田曉青的隱忍,讓了解情況的朋友們都看不下去了。朋友們埋怨她:“你在丈夫和小三面前太沒有尊嚴,太卑微了!”但田曉青不辯白、不解釋。她的態(tài)度,讓朋友們更加“哀其不幸,怒其不爭”。
就在這時,從醫(yī)院傳來一個壞消息:凝血因子斷貨了!凝血因子就是血友病患者的“糧食”,一位血友病患者內(nèi)臟出血,因為沒有凝血因子,血盡而死……
就在田曉青恐慌、絕望的時候,鄭明浩回家了。他不再像以前那樣漠然,而是為了兒子的凝血因子四處找關系、打電話,向全國各地的戰(zhàn)友求助。丈夫的表現(xiàn),讓田曉青心里暖暖的。更讓她意外的是,她接到了“她”發(fā)來的短信:“曉青姐,你是個偉大的母親,了不起的妻子。對不起,我想我該離開了。祝你們一家幸福!”
2005年3月,在國家衛(wèi)生局的重點督辦下,凝血因子的問題終于解決。田曉青松了口氣,同時,她也意識到因為兒子的病,全家人常年被籠罩在愁云慘霧中,婚姻也因此“生病”了。這年4月,盡管經(jīng)濟不寬裕,田曉青還是擠出錢來,把兒子托付給婆婆,與丈夫一起去威海旅行。面向大海,鄭明浩終于將壓在心底的懺悔向妻子吐露。田曉青幸福地依偎在丈夫懷里,原諒了他。當天她在日記中寫下:“他說,正是我的‘卑微’向他展現(xiàn)了高貴的寬容,所以他愿意用下半生與我一起守著小強?,F(xiàn)在我終于可以確定:自己在這場艱難的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)中取得了最后的勝利?!?/p>
口止堂過青春暗流,折翅的鷹在母親肩上起飛
失而復得的婚姻,讓田曉青和鄭明浩倍感珍惜。鄭明浩全身心投入工作,不久就被提拔到更高一級的領導崗位。對這個多年來一直被病魔糾纏的家庭來說,是個難得的好消息。
家庭終于穩(wěn)定下來,但田曉青的戰(zhàn)斗并沒有結(jié)束。隨著小強步入青春期,這個年齡孩子特有的叛逆,加上長期病痛帶來的煩躁和孤獨感,讓小強的性格越發(fā)孤僻敏感,而他唯一的發(fā)泄對象只能是母親。
不久,15歲的小強喜歡上了同班的一位女孩。田曉青得知后悄悄找班主任請她關注一下,因為兒子畢竟不同于常人。
沒想到第二天,兒子回家把書包往床上一摔,便撲在床上哭了起來,并用仇恨的眼睛盯著媽媽說:“我恨你,我再也不想上學了!”
原來,老師在介入這件事時,由于說話不慎,暴露了小強的病情,這讓小強覺得很沒有面子。田曉青沒想到事情竟然變成這樣!
此后,小強真的不肯上學了,也不再與媽媽交流。田曉青在日記中寫道:“兒子整天把自己關在房間里,我只要踏進房間半步,他就不顧一切地咆哮。更可怕的是,他還會抓起手邊的東西自殘!其實,我知道兒子并非不懂事,更不是不孝。他的關節(jié)去年就出現(xiàn)了嚴重變形,只要稍微多走點路,關節(jié)就會出血。他瘦弱、蒼白、走路一瘸一拐……他鼓起勇氣喜歡上一個女孩,有多么不容易!可是,都怪我,親手把他最后的一點自尊給毀了……”
小強整天沉迷于電腦游戲,母子之間的關系降到了冰點。田曉青終于意識到,比起尋醫(yī)問藥、家庭破裂,兒子在病痛中的沉淪和墮落是更可怕的!
田曉青開始翻閱疾病心理學書籍,還向心理醫(yī)生求教。她終于明白兒子的內(nèi)心有多糾結(jié)、多彷徨,她在日記中寫道:“在小強生命的前15年里,我一直把他呵護在自己的羽翼之下,現(xiàn)在他長大了,即使他是一只折翅的鷹,我也該給他翱翔的機會!”
2005年底,田曉青與丈夫同意兒子放棄中考,轉(zhuǎn)而到“北大青鳥”職業(yè)教育學院學習他最喜歡的計算機專業(yè)。有了興趣這個最好的老師,小強似乎忘記了病痛。田曉青家住在東二環(huán)安定門附近,而北大青鳥的校區(qū)在西五環(huán),差不多要橫穿整個北京城。田曉青要送兒子去上學,小強卻說:“我自己能行。”小強坐著輪椅,慢慢地消失在田曉青的視線里,淚水在媽媽的面龐上滑落:兒子,終于撲扇著羸弱的翅膀開始飛翔了……
2008年3月,小強拿到了北大青鳥的軟件工程師資格培訓證書。可是,因為特殊的身體條件,許多單位拒絕錄用他。
好不容易建立起來的自信,在一次又一次被拒絕中開始搖搖欲墜。田曉青看在眼里,急在心上。在她的鼓勵下,小強把目標瞄準了北京師范大學計算機專業(yè)。他重拾高中課本,經(jīng)過刻苦努力,于2009年3月考入了北師大繼續(xù)教育學院計算機專業(yè)。
“北師大美麗的校園,濃厚的學習氛圍,激發(fā)了小強的學習熱情,他廢寢忘食地吸吮著知識的營養(yǎng),在班上成績總是名列前茅,成為同學和老師眼中的‘學霸’。我為兒子感到驕傲。”這是兒子生病后,田曉青生命中少有的快樂。
2012年7月,小強順利畢業(yè),并應聘到北京一家科技公司擔任軟件工程師。
當小強領到第一個月的工資,他請爸爸去菜市場買了兩條魚。之前,因為怕魚刺刺到引起出血,田曉青家已經(jīng)22年沒吃過魚了,而魚本來是她的最愛。小強拉著母親的手,開心地笑著說:“媽,我和爸爸從網(wǎng)上下載了一道水煮魚的菜譜,您歇著,讓我們倆來露一手。”
兒子長大了,他真的從一株孱弱的小苗,長成了一棵迎風而立的挺拔樹木!望著廚房里兩個笨手笨腳忙碌的男人,田曉青眼眶濕潤了……
“兒子不僅能自食其力,還能在工作上獨當一面,同事們都非常喜歡這個樂觀開朗的大男孩。經(jīng)受著與生俱來的病痛折磨,小強的心智遠比同齡人成熟。他對我說:‘我曾經(jīng)害怕自己的生命會像流星一樣消失,但現(xiàn)在我不怕了,因為我曾經(jīng)燃燒過?!眱鹤拥脑捵屘飼郧嗝靼?,兒子從她這里不僅得到了生命,更徹悟了生命的意義。
求醫(yī)問藥、家庭破碎、病兒沉淪,曾經(jīng)是許多絕癥家庭的“黑暗三部曲”,但田曉青憑著對生命的執(zhí)著,一步步走了過來。她無疑是成功的。翻看22年來寫下的將近40萬字的日記,這不僅是一位“絕癥家庭”的普通媽媽的生活記錄,更是一部女人在生命的煉獄中成長的史詩!日前,北京出版社已經(jīng)與田曉青聯(lián)系出版事宜,這本書的面世,將幫助那些痛苦的父母和絕重癥患兒過生命的暗流,迎來新的曙光!
就在本文即將成稿之時,田曉青給記者發(fā)來又一個好消息:由她牽頭組織的全國血友病協(xié)會一直在向北京市政府、衛(wèi)生部、社會保障局申請,希望將血友病納入特種病范疇。讓她高興的是,2013年1月,在大家的努力下,她們的申請終于獲批。這意味著,血友病患者家庭的經(jīng)濟負擔將大大減輕,會有更多的“絕癥家庭”走向新生!
編輯/江松穎