田曉青的兒子患有遺傳性甲型血友病。在經(jīng)歷了數(shù)年與疾病的抗爭之后，她的家庭不可遏制地滑向宿命的深淵：家里終日彌漫著疾病與死亡的氣味，丈夫感情出軌，兒子消沉抑郁……在生命絕地，田曉青奮起反擊，用超乎想象的柔韌與堅強解開了一個個死結(jié)。

“維多利亞的秘密”，讓幸福小家墮入深淵

田曉青永遠記得1991年那個看起來再尋常不過的春日：11個月大的兒子鄭小強歪歪扭扭地學走路，她張開雙臂笑著迎接兒子。突然，小強摔倒了。

一個學走路的孩子摔個跟頭很正常，田曉青抱起孩子細語安慰。

誰知當天晚上，小強突然劇烈抽搐，神志不清。田曉青和丈夫鄭明浩趕緊把兒子送到北京協(xié)和醫(yī)院，一系列檢查后，醫(yī)生的話猶如晴天霹靂將田曉青的幸福頃刻擊碎：小強患有遺傳性甲型血友病，此病源于母親身上攜帶的隱性基因，屬交叉遺傳，母傳子，父傳女?；颊吣δ軉适ВS著時間的推進，關節(jié)和肌肉漸漸會因缺血而萎縮、壞死，患者將失去行動能力，可能會因為一個微小的傷口而導致大出血致命……

田曉青1965年出生于北京，高中畢業(yè)后，容貌姣好、聰明伶俐的她被選拔到空軍后勤總部招待所行政部工作，并與后勤部干事鄭明浩相戀結(jié)婚。1990年4月，田曉青生下了8斤6兩的胖兒子小強。

夫妻情深，孩子可愛，田曉青沉浸在幸福中。

然而她怎么也想不到，上帝給她幸福的同時，又給了她這重重的一擊！

兒子的病情確診后，田曉青就開始寫日記，記錄兒子的病情，寫下自己心里的苦悶。她在查閱了大量資料后，感到非常絕望，她在日記中記下：血友病患者發(fā)病后的平均壽命一般在十到二十五年。英國維多利亞女王也是血友病隱性基因的攜帶者，并通過她的9個子女將這種病傳往西班牙、德意志和俄國王室，造成眾多王室成員夭折。這種病因此有一個凄美的別名：維多利亞的秘密。

經(jīng)過一個月的緊急治療，小強回家了。田曉青不敢怠慢，開始摸索著護理兒子。

一天半夜，她從噩夢中驚醒，伸手向身邊的兒子摸去，感到又濕又粘，急忙開燈查看，被血泊中的兒子嚇得驚叫起來。

夫妻倆趕緊將兒子送醫(yī)。原來小強因為流鼻血而引發(fā)血流不止，醫(yī)生說幸虧發(fā)現(xiàn)及時，否則孩子就性命難保。

此后，田曉青再也不敢大意，她一下子買了兩個鬧鐘，每隔一小時觀察一次兒子。

為了給兒子治病，田曉青到處討偏方。每次拿到偏方，她都先拿自己做試驗。為了驗證偏方消腫化淤的效果，她咬著牙將自己的腿在欄桿上撞得青腫。沒想到，吃下偏方后，不但沒起作用，反而天天拉肚子……

妻子的瘋狂舉動，讓鄭明浩擔心又害怕。自從兒子生病以來，家就變成了與疾病斗爭的戰(zhàn)場，夫妻倆從親密愛人變成了一對“戰(zhàn)友”。每當兒子發(fā)病，夫妻倆就配合默契地找紗布、捆綁止血，妻子抱上兒子，鄭明浩騎上自行車，一家三口往醫(yī)院跑……兒子的生命在一次次險境中被拉回，可夫妻倆的日常交流卻越來越少。

1994年，北京開始有醫(yī)院進口凝血因子，兒子每個月需要用六瓶將近3000元錢的凝血因子，遠遠超過了田曉青夫婦的承受能力。為此，田曉青向單位領導申請，到一線服務崗位工作，只為每個月多拿80元津貼。

小強雖體弱，但很聰明，這是唯一讓田曉青寬慰的事?？墒牵詮膬鹤由蠈W后，她就最怕接到老師的電話。只要接到電話，她就立刻與丈夫一起沖往學校，投入到營救兒子的戰(zhàn)斗……田曉青為了維持這種“戰(zhàn)斗”中的平衡，把自己變成一只上了發(fā)條的齒輪，在單位、家、學校和醫(yī)院之間奔波，時間精確到分。日復一日，她體內(nèi)那個叫做“妻子”的女人消失了，全身上下只剩下一種悸動，那就是母性。

最高尚的“卑微”，拽住丈夫離去的腳步

自從小強的病確診后，鄭明浩多次向妻子建議生個女兒，但田曉青怕有了女兒后冷落了兒子，一直沒有同意。卻沒有想到，在2004年3月的一天，她無意中在丈夫的手機上看到一條沒來得及刪除的短信：“鄭哥，我今天下班早，做好飯等你回?！币粍x那間，田曉青的世界坍塌了。

同所有遭到背叛的妻子一樣，田曉青哭鬧、質(zhì)問……可無論她怎么鬧騰，鄭明浩就是不吭聲。對他來說，家早已成了與病魔抗爭的戰(zhàn)場，想再生個健康的女兒，也被妻子拒絕，他在家中再也找不到昔日的溫馨和舒適。

長時間的沉默后，他低著頭說：“我們離婚吧！”田曉青的臉色頓時變得慘白，這一天終于還是來了！

這些年，田曉青陪兒子治病時，從病友和家屬中看到和聽到很多像他們這種家庭的悲?。合仁莾煽谧右黄饚Ш⒆忧筢t(yī)問藥，漸漸，男的就撤了，留下女人一個人守著病孩子。孩子長大后多會因長期的病痛折磨而心焦氣躁，他會沖母親發(fā)脾氣、或許還會打母親……

讓田曉青不明白的是，母親為孩子幾乎付出了一切，結(jié)局為什么會是這樣？她整夜未眠，在日記中寫道：“我恨丈夫的冷漠無情，恨他責任感的缺失，更恨那個把他勾走的‘小三’！可我該怎么辦，認命嗎？”

天亮了，當田曉青拿起筆，準備在離婚協(xié)議上簽字時，她突然看到桌上，她與丈夫的合影。那時的她年輕得像剛剛綻放的花朵，丈夫脈脈含情地注視著她……田曉青放下離婚協(xié)議，轉(zhuǎn)而在日記本上寫下：“我突然想起兒子生病時，他曾整整一個月衣不解帶，把兒子摟在懷里；想起兒子打針時，他漲紅的臉和滾落的汗；想起下雪天，他去學校接兒子，在路燈下等成了一個‘雪人’；想起自己每次‘試藥’，他都會擔心、反對，甚至發(fā)脾氣……難道孩子患上絕癥，愛情婚姻就也該患上‘絕癥’？我不想認命。我要背水一戰(zhàn)！”

幾天后，田曉青把婆婆接到家里，可她并未把丈夫出軌的事告訴婆婆，只說他這段時間經(jīng)常出差。

2004年8月的一天，在日壇北路的一家咖啡館，田曉青約見了滿臉戒備的“她”。曉青沒有說一句責備的話，她拿出一本影集和自己記下的兩本日記，誠懇地說：“我們家現(xiàn)在這種狀況，我根本不可能給老鄭什么……我們的婚姻早就出了問題，但我卻沒有察覺。我要謝謝你提醒了我。”田曉青的態(tài)度讓她十分意外。她翻看著一張張照片和田曉青用心血寫下的一頁頁日記。最后，她一言不發(fā)地離開了。

接下來的日子，鄭明浩在家的時間明顯多了，但依然還會在外過夜。田曉青知道，丈夫的感情仍在兩邊搖擺，但她不再與他爭吵，只是比往常付出得更多，不但更加精心地照顧兒子，每當?shù)弥煞蛲砩弦丶页燥?，她不管多忙，也要親自去菜市場買菜，下廚給丈夫做他喜歡吃的飯菜；當兒子發(fā)病時，她不再哭泣、埋怨，而是獨自扛下所有的驚慌與忙亂。

田曉青的隱忍，讓了解情況的朋友們都看不下去了。朋友們埋怨她：“你在丈夫和小三面前太沒有尊嚴，太卑微了！”但田曉青不辯白、不解釋。她的態(tài)度，讓朋友們更加“哀其不幸，怒其不爭”。

就在這時，從醫(yī)院傳來一個壞消息：凝血因子斷貨了！凝血因子就是血友病患者的“糧食”，一位血友病患者內(nèi)臟出血，因為沒有凝血因子，血盡而死……

就在田曉青恐慌、絕望的時候，鄭明浩回家了。他不再像以前那樣漠然，而是為了兒子的凝血因子四處找關系、打電話，向全國各地的戰(zhàn)友求助。丈夫的表現(xiàn)，讓田曉青心里暖暖的。更讓她意外的是，她接到了“她”發(fā)來的短信：“曉青姐，你是個偉大的母親，了不起的妻子。對不起，我想我該離開了。祝你們一家幸福！”

2005年3月，在國家衛(wèi)生局的重點督辦下，凝血因子的問題終于解決。田曉青松了口氣，同時，她也意識到因為兒子的病，全家人常年被籠罩在愁云慘霧中，婚姻也因此“生病”了。這年4月，盡管經(jīng)濟不寬裕，田曉青還是擠出錢來，把兒子托付給婆婆，與丈夫一起去威海旅行。面向大海，鄭明浩終于將壓在心底的懺悔向妻子吐露。田曉青幸福地依偎在丈夫懷里，原諒了他。當天她在日記中寫下：“他說，正是我的‘卑微’向他展現(xiàn)了高貴的寬容，所以他愿意用下半生與我一起守著小強?，F(xiàn)在我終于可以確定：自己在這場艱難的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)中取得了最后的勝利?！?/p>

口止堂過青春暗流，折翅的鷹在母親肩上起飛

失而復得的婚姻，讓田曉青和鄭明浩倍感珍惜。鄭明浩全身心投入工作，不久就被提拔到更高一級的領導崗位。對這個多年來一直被病魔糾纏的家庭來說，是個難得的好消息。

家庭終于穩(wěn)定下來，但田曉青的戰(zhàn)斗并沒有結(jié)束。隨著小強步入青春期，這個年齡孩子特有的叛逆，加上長期病痛帶來的煩躁和孤獨感，讓小強的性格越發(fā)孤僻敏感，而他唯一的發(fā)泄對象只能是母親。

不久，15歲的小強喜歡上了同班的一位女孩。田曉青得知后悄悄找班主任請她關注一下，因為兒子畢竟不同于常人。

沒想到第二天，兒子回家把書包往床上一摔，便撲在床上哭了起來，并用仇恨的眼睛盯著媽媽說：“我恨你，我再也不想上學了！”

原來，老師在介入這件事時，由于說話不慎，暴露了小強的病情，這讓小強覺得很沒有面子。田曉青沒想到事情竟然變成這樣！

此后，小強真的不肯上學了，也不再與媽媽交流。田曉青在日記中寫道：“兒子整天把自己關在房間里，我只要踏進房間半步，他就不顧一切地咆哮。更可怕的是，他還會抓起手邊的東西自殘！其實，我知道兒子并非不懂事，更不是不孝。他的關節(jié)去年就出現(xiàn)了嚴重變形，只要稍微多走點路，關節(jié)就會出血。他瘦弱、蒼白、走路一瘸一拐……他鼓起勇氣喜歡上一個女孩，有多么不容易！可是，都怪我，親手把他最后的一點自尊給毀了……”

小強整天沉迷于電腦游戲，母子之間的關系降到了冰點。田曉青終于意識到，比起尋醫(yī)問藥、家庭破裂，兒子在病痛中的沉淪和墮落是更可怕的！

田曉青開始翻閱疾病心理學書籍，還向心理醫(yī)生求教。她終于明白兒子的內(nèi)心有多糾結(jié)、多彷徨，她在日記中寫道：“在小強生命的前15年里，我一直把他呵護在自己的羽翼之下，現(xiàn)在他長大了，即使他是一只折翅的鷹，我也該給他翱翔的機會！”

2005年底，田曉青與丈夫同意兒子放棄中考，轉(zhuǎn)而到“北大青鳥”職業(yè)教育學院學習他最喜歡的計算機專業(yè)。有了興趣這個最好的老師，小強似乎忘記了病痛。田曉青家住在東二環(huán)安定門附近，而北大青鳥的校區(qū)在西五環(huán)，差不多要橫穿整個北京城。田曉青要送兒子去上學，小強卻說：“我自己能行。”小強坐著輪椅，慢慢地消失在田曉青的視線里，淚水在媽媽的面龐上滑落：兒子，終于撲扇著羸弱的翅膀開始飛翔了……

2008年3月，小強拿到了北大青鳥的軟件工程師資格培訓證書。可是，因為特殊的身體條件，許多單位拒絕錄用他。

好不容易建立起來的自信，在一次又一次被拒絕中開始搖搖欲墜。田曉青看在眼里，急在心上。在她的鼓勵下，小強把目標瞄準了北京師范大學計算機專業(yè)。他重拾高中課本，經(jīng)過刻苦努力，于2009年3月考入了北師大繼續(xù)教育學院計算機專業(yè)。

“北師大美麗的校園，濃厚的學習氛圍，激發(fā)了小強的學習熱情，他廢寢忘食地吸吮著知識的營養(yǎng)，在班上成績總是名列前茅，成為同學和老師眼中的‘學霸’。我為兒子感到驕傲。”這是兒子生病后，田曉青生命中少有的快樂。

2012年7月，小強順利畢業(yè)，并應聘到北京一家科技公司擔任軟件工程師。

當小強領到第一個月的工資，他請爸爸去菜市場買了兩條魚。之前，因為怕魚刺刺到引起出血，田曉青家已經(jīng)22年沒吃過魚了，而魚本來是她的最愛。小強拉著母親的手，開心地笑著說：“媽，我和爸爸從網(wǎng)上下載了一道水煮魚的菜譜，您歇著，讓我們倆來露一手。”

兒子長大了，他真的從一株孱弱的小苗，長成了一棵迎風而立的挺拔樹木！望著廚房里兩個笨手笨腳忙碌的男人，田曉青眼眶濕潤了……

“兒子不僅能自食其力，還能在工作上獨當一面，同事們都非常喜歡這個樂觀開朗的大男孩。經(jīng)受著與生俱來的病痛折磨，小強的心智遠比同齡人成熟。他對我說：‘我曾經(jīng)害怕自己的生命會像流星一樣消失，但現(xiàn)在我不怕了，因為我曾經(jīng)燃燒過?！眱鹤拥脑捵屘飼郧嗝靼?，兒子從她這里不僅得到了生命，更徹悟了生命的意義。

求醫(yī)問藥、家庭破碎、病兒沉淪，曾經(jīng)是許多絕癥家庭的“黑暗三部曲”，但田曉青憑著對生命的執(zhí)著，一步步走了過來。她無疑是成功的。翻看22年來寫下的將近40萬字的日記，這不僅是一位“絕癥家庭”的普通媽媽的生活記錄，更是一部女人在生命的煉獄中成長的史詩！日前，北京出版社已經(jīng)與田曉青聯(lián)系出版事宜，這本書的面世，將幫助那些痛苦的父母和絕重癥患兒過生命的暗流，迎來新的曙光！

就在本文即將成稿之時，田曉青給記者發(fā)來又一個好消息：由她牽頭組織的全國血友病協(xié)會一直在向北京市政府、衛(wèi)生部、社會保障局申請，希望將血友病納入特種病范疇。讓她高興的是，2013年1月，在大家的努力下，她們的申請終于獲批。這意味著，血友病患者家庭的經(jīng)濟負擔將大大減輕，會有更多的“絕癥家庭”走向新生！

編輯/江松穎