文/本刊記者 周麗

如火如荼的第二屆慈展會(huì)終于落下帷幕，一邊組委會(huì)的總結(jié)發(fā)布會(huì)人流如潮，一邊社會(huì)組織展區(qū)卸下展板的響聲如雷。三天的公益資源項(xiàng)目對(duì)接，企業(yè)與社會(huì)組織的互動(dòng)也告一段落。記者走訪了分布密集的社會(huì)組織展區(qū)，一個(gè)“‘袖’出精彩人生，‘珍’惜幸福生活的”的袖珍人之家映入眼簾。

這是一群特殊的群體，平均身高不足1米的矮人王國(guó)。生活在這里的人普遍的特征大多表現(xiàn)為身材矮小，發(fā)育不全，二、三十歲的智力發(fā)育已經(jīng)完全成熟了，可是體型依舊為三四歲的孩童。這個(gè)家的“大家長(zhǎng)”袁納納小姐是個(gè)有著大S般明星臉的大齡姑娘，她長(zhǎng)相俊美，端正大方，談吐優(yōu)雅，舉手投足間親切自然。除了1米4的身高略顯矮小外，其他方面不亞于任何一個(gè)大家閨秀或小家碧玉的優(yōu)雅、大氣。

納納小姐告訴記者袖珍人家于2013年6月在北京東城區(qū)民政局注冊(cè)成立的一家非盈利性民間公益組織，旨在為生長(zhǎng)激素缺乏癥等其他矮小癥群體開(kāi)展關(guān)懷和救助服務(wù)，促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)該群體的了解和尊重，消除對(duì)他們的歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、人性關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動(dòng)國(guó)家就相關(guān)方面的社保政策出臺(tái)。據(jù)數(shù)據(jù)顯示，目前全國(guó)已有30多萬(wàn)袖珍患者，北京袖珍人家公益組織乃全國(guó)為此一家機(jī)構(gòu)。

納納透露，這些患者需要用藥物治療來(lái)長(zhǎng)高，機(jī)構(gòu)中已有好幾位患者通過(guò)吃藥從原先的1米長(zhǎng)成1米6多，已經(jīng)近成人的正常身高。只有長(zhǎng)高，身體才能正常發(fā)育，才能享受正常人生活的權(quán)利。而治療的藥物因醫(yī)藥費(fèi)昂貴，大多患者都承受不起，吃藥也未能按療程持續(xù)用藥，浪費(fèi)了伴隨長(zhǎng)高而連帶身體發(fā)育的成長(zhǎng)機(jī)會(huì)，致使很多近而立之年的大男孩患者還沒(méi)有喉結(jié)，男性特征極不突出。所以他們無(wú)法娶妻生子，實(shí)現(xiàn)自我人生，日常生活全由父母料理。

據(jù)了解，我國(guó)目前僅有上海、杭州將罕見(jiàn)病納入社會(huì)醫(yī)療保障體系，而類似于北京、深圳、廣州等一線城市依舊未有相關(guān)政策出臺(tái)，在全國(guó)未能形成規(guī)模效應(yīng)，給這些諸如生長(zhǎng)激素缺乏癥等罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療救助帶來(lái)了極大困擾。

快近尾聲，納納言有未盡：“這是我們首次來(lái)參加慈展會(huì)，希望能得到更多人的關(guān)注，關(guān)注我們這個(gè)群體。慶幸的是， 臺(tái)灣慈濟(jì)基金會(huì)等幾家基金會(huì)都來(lái)與我們交流，對(duì)我們的項(xiàng)目也很感興趣。這個(gè)世界，好人很多，祈福。”