施斌

折翼的天使不棄的親情

施斌

“六一”兒童節(jié)馬上就要到了，在這個(gè)快樂的節(jié)日子，有些父母卻暗自落淚。他們的孩子因?yàn)槟X癱而成了折翼的天使。然而，這些父母沒有放棄，而是帶著小天使們苦苦前行，上演著愛的傳奇！

2012年“六一”兒童節(jié)，蘭州一家醫(yī)院組織就診的所有孩子們過了一個(gè)不同尋常的節(jié)日。所謂不同尋常，是因?yàn)檫@些孩子雖然肢體健全，卻連站立都無法做到；雖然不是先天聾啞，卻可能連“媽媽”都叫不出口……他們被人們稱為“腦癱兒童”。在蘭州，這些腦癱患兒的父母一般都集體租住在醫(yī)院附近，久而久之，附近居民把那里叫成了“腦癱康復(fù)村”。

記者持續(xù)數(shù)天走近這群被稱為“折翼的天使”的兒童，記錄了他們的別樣童年，以及漫漫求醫(yī)路上，托起他們陽光人生的無私母愛。

雙腳折出夢想紙船

每個(gè)腦癱兒從出生的那一刻起，似乎就注定了一生的坎坷，這個(gè)家庭也要走一條不尋常的路。

等待寶寶出生的日子，年輕父母會(huì)充滿各種甜蜜憧憬：生個(gè)大胖小子像爸爸那樣結(jié)實(shí)，生個(gè)閨女像媽媽那樣漂亮……然而，孩子越長越大了，爸爸媽媽卻發(fā)現(xiàn)，到了咿呀學(xué)語的時(shí)候，寶寶卻不言不笑；別的孩子蹣跚學(xué)步了，自己的骨肉卻四肢僵硬，邁步艱難……

醫(yī)生的診斷猶如晴天霹靂——腦癱！

“那時(shí)候，就感覺生活沒有了方向，天天以淚洗面，心都死了。”在蘭州一家腦病康復(fù)醫(yī)院，來自甘肅、青海等偏遠(yuǎn)農(nóng)村的腦癱患兒的父母，帶著一個(gè)相同而又簡單的心愿——希望孩子能像正常人一樣走路、吃飯、說話，日復(fù)一日地陪著孩子接受針灸、擊電、推拿、按摩等康復(fù)訓(xùn)練。

7歲的添添（化名）便是這樣一個(gè)不幸的孩子。5年前，添添在秦安縣醫(yī)院被確診為腦癱。這個(gè)診斷結(jié)果徹底改變了添添一家人的生活，四處求醫(yī)問藥，卻不見孩子的病情有任何好轉(zhuǎn)的跡象。

見到記者，病床上的添添很樂觀也很活潑，用并不清晰的吐字叫了聲“叔叔”。

添添的奶奶悉心呵護(hù)在孫兒身旁。雖然雙手十指僵握，添添卻用一只腳按住MP4，另一只腳熟練地開機(jī)，滑動(dòng)屏幕，選擇電影播放。

就在記者與奶奶交談的過程中，添添突然表現(xiàn)出急躁的樣子，眼睛盯著床邊，“嗚啊”地說著什么。奶奶心領(lǐng)神會(huì)，拿起床邊的一張紙，交給孫兒。只見添添雙腳略顯遲滯地交錯(cuò)間，一只紙船疊好了。添添興奮地用腳趾夾著紙船高高舉起，笑容燦爛。

看著孫子開心的樣子，奶奶露出一絲微笑。雖然添添還不會(huì)走路，但是奶奶堅(jiān)信，紙船承載著添添的夢想，這一天一定會(huì)到來。

爸爸，你在哪里

孩子飽受折磨，而父母也承受著常人難以想象的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力。在世俗面前，有人選擇了逃避、放棄，有人選擇了堅(jiān)守、期盼。

“貧困落后地區(qū)是腦癱高危易發(fā)點(diǎn)，經(jīng)濟(jì)收入是掣肘這些家庭就醫(yī)治療的關(guān)鍵因素?！睂I(yè)人士告訴記者，腦癱的康復(fù)治療無論對(duì)患兒還是家長，無疑是一場“馬拉松”，需要超人的耐心和經(jīng)濟(jì)支撐。盡管農(nóng)村新型合作醫(yī)療基本覆蓋全國，但治療費(fèi)用在一些地方只能部分報(bào)銷，或不能報(bào)銷。這讓很多家長背上沉重的債務(wù)。

醫(yī)院里就有這樣一位母親，聽說有記者來采訪，抱著懷中癱軟無力的女兒主動(dòng)找來?！澳闶怯浾撸磕懿荒軒臀艺艺液⒆拥陌职?？”

這位母親名叫桑巧蘭，秦安縣郭河村人。

2011年7月，桑巧蘭的丈夫突然不辭而別，留給她的是已經(jīng)5歲的腦癱女兒馮妍?！爱?dāng)時(shí)，他找我要身份證、戶口簿的時(shí)候，說是去給孩子辦新農(nóng)合，結(jié)果就再?zèng)]回來，婆家的人也不告訴我他究竟去了哪里?！闭f到這里，桑巧蘭難掩憂傷，兩行淚水滑過憔悴的臉龐。

馮妍的主治醫(yī)生告訴記者，由于早產(chǎn)，馮妍出生時(shí)只有1250克；在出生后的第三天，便因蛛網(wǎng)膜下腔出血被當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院收治，后病情發(fā)展導(dǎo)致現(xiàn)在的中重度混合型腦癱。目前，馮妍的智力水平較弱，語言能力也令人擔(dān)憂，并且伴有癲癇；加之長期缺少主動(dòng)活動(dòng)，馮妍已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重的肌肉萎縮現(xiàn)象。稚嫩的皮膚松垮地包裹著柔弱的四肢，嬌小的身軀似乎已扛不起腦袋的分量。

“這個(gè)孩子只會(huì)叫‘媽’。”醫(yī)生的一席話讓人聽著倍感悲涼。而馮妍的母親沒有放棄希望，“只要他爸肯回來，肯給孩子看病，我們可以再生一個(gè)?！鄙Ｇ商m柔弱地說。

城市里的“腦癱康復(fù)群體”

這是一個(gè)特殊的群體。漫漫求醫(yī)路上，捉襟見肘的經(jīng)濟(jì)條件讓他們放棄住院治療，而租住在醫(yī)院附近的“小炮樓”里。久而久之，這里成為了附近居民熟知的“腦癱康復(fù)村”。

有資料顯示，腦癱是小兒常見病，腦癱的發(fā)病率在發(fā)達(dá)國家占活產(chǎn)嬰兒的千分之二，在發(fā)展中國家約占千分之三，目前我國約有500萬以上的腦癱病人。而據(jù)專業(yè)人士保守估計(jì)，目前甘、青兩省有近8萬腦癱病人。

為了省錢，許多患兒家長在醫(yī)院附近租房子住下來，每天奔波。這里環(huán)境惡劣，與大城市的形象格格不入，附近的居民稱之為“腦癱康復(fù)村”。

2012年5月31日，在腦癱患兒媽媽劉芳（化名）的帶領(lǐng)下，記者走進(jìn)了這個(gè)位于平?jīng)雎返摹按迓洹薄?/p>

從繁華的主干道拐進(jìn)一條小巷，伴隨著一股刺鼻的氣味行走約5分鐘，就能看到林立的“小炮樓”，它們雜亂無章地挨擠在一起。這里房租每月100～150元不等，價(jià)格便宜，也可以相互照應(yīng)，所以他們大都住在這里。

沿著沒有光線的陡窄樓梯，劉芳一手抱著孩子，一手抓著扶手，帶著記者走到了3樓。穿過堆放著各種雜物的樓道，劉芳打開最里面的一間房門，迅速進(jìn)屋開了燈。她有些不好意思地說：“您別見怪，都是帶孩子來看病的，條件不好?！闭f話間，劉芳把孩子平放在床上，趕緊拽了拽床單，將衣物收拾起來，騰出一塊地方讓記者坐下。

環(huán)顧四周，房間內(nèi)容納著一張木板床，墻角用木板搭起來的“桌子”上放著吃的和做飯的簡單炊具。墻壁上，貼著幾幅圖片，上面有數(shù)字和圖畫。“每天早上起床后，我們要給孩子做康復(fù)訓(xùn)練，也會(huì)教孩子識(shí)字。”劉芳微笑著告訴記者，眼中流露出了一位母親對(duì)孩子的希望。

“這個(gè)樓上，住了我們這樣的3戶人家，有青海的、隴南的、天水的?！眲⒎颊f，比起醫(yī)院里的住院費(fèi)，在外面租房可以省很多錢。吃的更簡單，從家里帶來了面和油，在菜市場快收攤時(shí)，買些2元或3元的“堆堆菜”。

“治療半年多了，有些效果，孩子的雙腿已經(jīng)有知覺了?！眲⒎颊f，給孩子治病花費(fèi)大，每個(gè)月光生活費(fèi)就要1000元，孩子吃藥、做康復(fù)治療又得近2000元。劉芳的丈夫每年打工能賺2萬多元，但仍解決不了孩子的醫(yī)療費(fèi)和一大家人的生活費(fèi)，無奈之下，只好找親戚朋友借錢。眼下，劉芳的“債臺(tái)”已有近10萬元。

親情托起別樣“六一”

在這個(gè)兒童節(jié)，腦癱患兒或許并不懂得向父母索取一份自己喜歡的玩具作為節(jié)日禮物；但是，他們依舊樂觀地活著，因?yàn)槟笎弁兄麄兊年柟馊松?。這就是人世間最好的禮物。

在采訪中，記者無時(shí)無刻不感受著母愛的身影。在腦癱患兒艱難的人生中，是母親不離不棄、日復(fù)一日地重復(fù)著求醫(yī)的生活，風(fēng)雨無阻地伴隨左右。

醫(yī)生說，腦癱兒中，50%屬早產(chǎn)兒，出生后無法抬頭，7個(gè)月不會(huì)坐，8個(gè)月不會(huì)爬。腦癱的治療關(guān)鍵是早，半歲以內(nèi)是腦細(xì)胞發(fā)育、腦功能成熟最快的時(shí)期，其間如能盡早診斷和治療，90%的患兒都能康復(fù)。

“我覺得，孩子的病情在漸漸好轉(zhuǎn)，小手比以前靈活了。但是，每次回到老家，周圍鄰居見了孩子后，都會(huì)說我們這樣是徒勞，勸我放棄，不要再治了。”劉芳開始哽咽，“這是一個(gè)生命，是我的孩子，怎么可以不救呢？”在劉芳看來，孩子一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步都會(huì)讓她高興好久。有時(shí)候，這個(gè)進(jìn)步小得讓別人很難察覺到，劉芳卻認(rèn)為那就是希望，是堅(jiān)持下去的理由。

“六一”前，醫(yī)院為這些腦癱患兒過了一個(gè)別樣的兒童節(jié)。根據(jù)患兒的病理特征，語言功能好一點(diǎn)的參加唱歌比賽，腿部功能好一點(diǎn)的參加跑步比賽。這些年來，醫(yī)院每年都會(huì)在“六一”前后組織護(hù)理人員及患兒家庭過節(jié)，去年有近200個(gè)孩子是在醫(yī)院過兒童節(jié)的。節(jié)日不僅給孩子們帶來快樂，更給患兒家長一個(gè)放松心情、釋放壓力的機(jī)會(huì)。

“我不奢望孩子以后能像正常人一樣賺錢養(yǎng)家，只是希望在我們老了以后，她生活能自理，能重新站起來?！眮碜远Y縣的腦癱患兒家長周琳（化名）這樣對(duì)記者說。

事實(shí)上，這些患兒家庭能否堅(jiān)持治療，費(fèi)用固然是一方面的原因，更重要的是父母能否堅(jiān)持。這些偉大的父母為腦癱兒的未來付出百倍于常人的艱辛努力時(shí)，我們的社會(huì)是否也該思考，能否為這些無助的家庭做些什么，讓他們有足夠的勇氣走下去。