朱迎 林征 丁霞芬 卞秋桂

（1.南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 南京210029；2.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江蘇 南京 210029）

炎癥性腸病（Infiammatory Bowel Diseases，IBD）是一組病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（Crohn’s disease，CD）[1]。IBD病程長，易反復(fù)發(fā)作，對患者的生理、情感、功能狀態(tài)、社會(huì)能力等方面均可能產(chǎn)生負(fù)面影響。國外學(xué)者對IBD患者生活質(zhì)量的研究較廣泛，而國內(nèi)相關(guān)研究較少。隨著近年我國炎癥性腸病發(fā)病率不斷增高[2]，該群體的生活質(zhì)量及影響因素開始受到關(guān)注。眾多研究表明[3－4]，自我效能和社會(huì)支持是慢性病患者生活質(zhì)量、情緒調(diào)節(jié)、心理社會(huì)適應(yīng)的重要影響因素。本研究旨在了解IBD患者的生活質(zhì)量，探討生活質(zhì)量與自我效能和社會(huì)支持的關(guān)系，從而為尋求提高和改善IBD患者生活質(zhì)量的方法提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2012年1～8月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院消化科就診的IBD患者92例，其中，門診患者54例，住院患者38例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）根據(jù)2007年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為IBD的患者[5]；（2）年滿18周歲；（3）具有基本的讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有精神疾病或不愿配合的患者。其中，男53例（57.6%），女39例（42.4%）；年齡18～78（42.89～13.43）歲。UC患者67例（72.8%），CD患者25例（27.2%）；病程＜5年67例（72.8%），5～10年17例（18.5%），10～15年6例（6.5%），＞15年2例（2.2%）；疾病活動(dòng)程度：緩解期57例（62.0%），活動(dòng)期35例（38.0%）；疾病嚴(yán)重程度：輕度52例（56.5%），中 度 30 例 （32.6%），重 度 10 例（10.9%）；初中及以下文化程度40例（43.5%），高中或中專26例（2 8.3%），大專及以上26例（28.3%）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 調(diào)查問卷分四部分：（1）一般資料：主要包括患者的年齡、性別、病程、疾病嚴(yán)重程度（True-love及CDAI標(biāo)準(zhǔn)）、疾病活動(dòng)指數(shù)（walmsley和CDAI標(biāo)準(zhǔn)）等；（2）炎癥性腸病患者生活質(zhì)量量表（1BDQ）：由加拿大學(xué)者 Gordon等[6]設(shè)計(jì)的用于IBD患者生活質(zhì)量評價(jià)的專用量表，包括腸道癥狀（10個(gè)條目）、全身癥狀（5個(gè)條目）、情感功能（12個(gè)條目）、社會(huì)功能（5個(gè)條目）4個(gè)維度32個(gè)條目。每個(gè)問題有7個(gè)選項(xiàng)，第一項(xiàng)代表最差（1分），最后一項(xiàng)代表最好（7分），總分在32～224分，分值越高，代表生活質(zhì)量越好。周薇等[7]對其中文版進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach’sα系數(shù)為0.95，折半信度為0.92，證實(shí)該量表具有較好的信效度；（3）社會(huì)支持評定量表（SSRS），由肖水源[8]設(shè)計(jì)，包括客觀支持（3個(gè)條目）、主觀支持（4個(gè)條目）和對支持的利用度（3個(gè)條目）3個(gè)維度、10個(gè)條目。第1～4條、8～10條目只選1項(xiàng)，選擇1、2、3、4項(xiàng)分別記1、2、3、4分。第5條目分A、B、C、D四項(xiàng)，計(jì)總分，每項(xiàng)從“無”到“全力支持”分別計(jì)1～4分。第6、7條目如回答“無任何來源”則計(jì)0分：回答“有來源”者，有幾個(gè)來源計(jì)幾分?？偡旨?0個(gè)條目計(jì)分之和（65分），得分越高，顯示被調(diào)查者獲得的社會(huì)支持越多；（4）慢性病自我效能問卷[9]：該問卷共6個(gè)條目，反映了慢性病病人在多個(gè)方面的自我效能，包括癥狀共性管理，角色功能，情緒控制，與醫(yī)生的溝通和認(rèn)知癥狀管理內(nèi)容。每個(gè)條目均采用1～10級評分法，6個(gè)條目的平均分反映自我效能水平，總得分范圍為1～10分，得分越高，說明自我效能越高。根據(jù)自我效能得分指標(biāo)的高低，可將自我效能水平分為三個(gè)等級，4分以下為低水平，4～7.9分為中等水平，8分以上為高水平。

1.2.2 調(diào)查方法 由調(diào)查者發(fā)放問卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，由患者逐項(xiàng)認(rèn)真填寫。本研究共發(fā)放問卷92份，有效回收92份，回收率100%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)輸入SPSS 13.0軟件，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差和構(gòu)成比等描述性統(tǒng)計(jì)方法，分別描述患者的一般情況和生活質(zhì)量得分情況；對社會(huì)支持和自我效能與生活質(zhì)量的相關(guān)性，滿足正態(tài)分布的資料采用Pearson相關(guān)分析，不滿足正態(tài)分布的資料采用Spearman相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 IBD患者生活質(zhì)量狀況（表1）

表1 IBD患者IBDQ得分情況（±s，n＝92）

表1 IBD患者IBDQ得分情況（±s，n＝92）

項(xiàng)目得分（±s）腸道癥狀（10～70）54.89±8.76全身癥狀（5～35） 26.90±4.86情感功能（12～84） 60.95±9.99社會(huì)功能（5～35） 26.27±7.17總分（32～225）169.01±26.60

2.2 IBD患者自我效能和社會(huì)支持狀況 患者自我效能均分為6.60±1.25。其中，低水平4例（4.3%），中等水平 71 例（77.2%），高水平 17 例（18.5%）；社會(huì)支持總分（39.89±7.26），低于常模（44.34±8.38）（P＜0.001），其中客觀支持得分（12.36±2.63），主觀支持得分（20.74±4.33），支持利用度得分（6.70±1.78）。

2.3 IBD患者生活質(zhì)量與自我效能和社會(huì)支持的相關(guān)性分析 本研究顯示：自我效能總分與IBDQ各維度得分均呈正相關(guān)，其中自我效能中等水平的患者與各維度均呈正相關(guān)，低水平患者只與社會(huì)功能呈正相關(guān)，而高水平患者與IBDQ無明顯相關(guān)。社會(huì)支持總分與IBDQ及各維度得分均呈明顯正相關(guān)，客觀支持、主觀支持、對支持的利用度與IBDQ及各維度呈不同程度的正相關(guān)，其中又以客觀支持的相關(guān)性最大（表2）。

表2 IBD患者生活質(zhì)量與自我效能和社會(huì)支持的相關(guān)分析 （r）

3 討論

3.1 IBD患者的生活質(zhì)量 本研究顯示：IBD患者IBDQ總分及各維度得分均明顯下降，普遍低于希臘（178.4±35.3）、瑞士（188.5±28.0）和韓國[10]（174.1±33.3）。這可能與我國社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療保障制度和文化生活習(xí)慣有關(guān)；也可能是由于國內(nèi)過去本病發(fā)病率較低，相關(guān)的研究不及國外廣泛，且國內(nèi)護(hù)士自身對IBD的相關(guān)知識認(rèn)知不夠，健康教育尚不成熟，從而對IBD患者自我管理能力產(chǎn)生一定影響，進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量。提示護(hù)理人員在加強(qiáng)對疾病知識掌握的同時(shí)，將健康教育落實(shí)到位，提高IBD患者的自我管理能力，從而改善其生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示：生活質(zhì)量各維度中以情感功能下降最明顯，其次是社會(huì)功能。Faust[11]研究發(fā)現(xiàn)，IBD患者焦慮抑郁的情緒狀態(tài)與患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)。其原因可能是IBD病程較長，雖然長期使用藥物，但仍易反復(fù)發(fā)作，且病程較長的患者有并發(fā)腸癌的危險(xiǎn)[12]，造成患者的精神負(fù)擔(dān)比較重，尤其是疾病活動(dòng)期，往往需要住院治療，嚴(yán)重影響患者的日常生活和工作，造成患者情感功能下降?；颊叩纳鐣?huì)功能受損是影響IBD患者生活質(zhì)量的重要因素，其原因可能是IBD發(fā)病年齡多為青壯年。本組患者平均年齡為42歲，正值人生的關(guān)鍵時(shí)期，承擔(dān)著家庭的重?fù)?dān)，工作、社交、休閑體育活動(dòng)等在他們的生活中占有較大的比例，而IBD造成的腹瀉、腹痛及全身癥狀如疲乏、精力減少、體重下降等，均會(huì)影響患者的日常社交活動(dòng)，進(jìn)而影響到患者的生活質(zhì)量。這一結(jié)果提示護(hù)理人員應(yīng)重視患者的情感和社會(huì)功能，耐心聽取患者的內(nèi)心感受，給予適當(dāng)?shù)男睦碇С?，以期提高患者的生活質(zhì)量。

3.2 IBD患者自我效能與生活質(zhì)量的相關(guān)性 自我效能是指人們成功實(shí)施和完成某個(gè)行為目標(biāo)或應(yīng)付某種困難情境能力的信念或信心[13]。國內(nèi)外研究表明，自我效能是慢性病患者生活質(zhì)量的重要影響因素[3－4]，患者的生活質(zhì)量與其自我效能相互影響、相互制約。本研究顯示：IBD患者的自我效能總分及中等水平自我效能與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，差異有顯著意義（P＜0.01）；而低水平自我效能只與社會(huì)功能存在正相關(guān)，差異有顯著意義（P＜0.01）；高水平自我效能與生活質(zhì)量未顯示明顯的相關(guān)關(guān)系，差異無顯著意義（P＞0.05），可能與高水平和低水平自我效能的患者例數(shù)較少（17例、5例）有關(guān)。自我效能是行為決策的重要因素[14]，自我效能高的患者往往把疾病歸因于自我因素，而不是外在因素，對自我有效管理疾病的信心強(qiáng)，更容易主動(dòng)采取健康行為，促進(jìn)生活質(zhì)量的提高，同時(shí)生活質(zhì)量的提高又進(jìn)一步增強(qiáng)患者的信心，兩者相互促進(jìn)。反之，自我效能低的患者，其自我效能與生活質(zhì)量之間會(huì)相互制約。所以，護(hù)士應(yīng)積極探索有效措施，提高患者的自我效能，從而促進(jìn)生活質(zhì)量提高。BanduraI[13]認(rèn)為，自我效能的形成與變化受個(gè)人親身的直接經(jīng)驗(yàn)、他人的間接經(jīng)驗(yàn)、語言的勸說以及情緒狀態(tài)等4種信息源的影響，其中，親身的直接經(jīng)驗(yàn)對自我效能的形成影響最大。護(hù)士可以從以上幾方面進(jìn)行干預(yù)，如協(xié)助患者設(shè)置科學(xué)、合理的目標(biāo)，強(qiáng)化疾病自護(hù)行為的養(yǎng)成，使患者保持良好的心態(tài)，不斷增加親身成功的體驗(yàn)；另一方面，應(yīng)鼓勵(lì)患者，告訴他們通過良好的自我管理，可以降低復(fù)發(fā)的頻率，并介紹自我效能較高、管理較好的患者與他們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，通過他人的間接經(jīng)驗(yàn)來增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心，以提高自我效能，改善和提高生活質(zhì)量。

3.3 IBD患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性 社會(huì)支持是指建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對個(gè)體的主觀和（或）客觀的影響力[15]。研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持作為社會(huì)因素的重要方面，與患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)，它具有減輕應(yīng)激反應(yīng)的作用，明顯改善患者的社會(huì)心理狀況[16]。本研究顯示IBD患者社會(huì)支持總分與生活質(zhì)量總分及各個(gè)維度得分均呈明顯正相關(guān)，差異有顯著意義（P＜0.01，P＜0.05），而其中又以客觀支持相關(guān)性最大，差異有顯著意義（P＜0.01，P＜0.05），原因可能是IBD患者疾病易反復(fù)，藥物治療時(shí)間較長，而客觀支持較好的患者，往往具有良好的經(jīng)濟(jì)來源、親人朋友的安慰和鼓勵(lì)，以及家屬的監(jiān)督，這些均有助于提高IBD患者的治療依從性[17]，進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量。此外，結(jié)果還顯示：主觀支持和對支持的利用度也與生活質(zhì)量各維度呈不同程度的正相關(guān)，差異有顯著意義（P＜0.05），說明主觀支持較好的患者和愿意利用身邊支持的患者生活質(zhì)量較高。

在中國現(xiàn)階段的經(jīng)濟(jì)狀況和醫(yī)療體制下，患者的支持主要來源于家人和朋友，而對社會(huì)各種團(tuán)體、組織等提供的支持比較缺乏。提示我們在臨床工作中，要積極動(dòng)員家屬和親友主動(dòng)給予患者情感、生活上的關(guān)心和幫助，充分利用患者的家庭支持系統(tǒng)，同時(shí)鼓勵(lì)患者有困難時(shí)要學(xué)會(huì)接受和尋求他人的支持和幫助，提高患者對支持的利用度；其次，護(hù)士本身就是患者重要的社會(huì)支持來源，應(yīng)根據(jù)患者的身心狀況及個(gè)體需求特點(diǎn)提供專業(yè)支持，通過溝通交流、健康教育等干預(yù)途徑，提供疾病的相關(guān)信息，提高患者的自我管理能力，減少復(fù)發(fā)次數(shù)。出院后，社區(qū)護(hù)士應(yīng)幫助患者積極尋求各種社會(huì)支持。IBD患者多是青壯年，本研究顯示，有57%的患者通過網(wǎng)絡(luò)尋求疾病知識，社區(qū)護(hù)士可以為患者建立IBD論壇，通過互聯(lián)網(wǎng)為患者之間、護(hù)患之間提供溝通交流的平臺，更好地滿足IBD患者對疾病知識、經(jīng)驗(yàn)交流等各方面的需求，以激勵(lì)康復(fù)信心，改善生活質(zhì)量。

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