阿米莉婭·金特爾曼

艾斯利說：“人之所以稱其為特定的一個人，就在于大腦這個核心；讓人們做出放棄自己的本質(zhì)，這確實(shí)很難?！?/p>

有關(guān)自閉癥成因及特性的研究已經(jīng)取得了突破，但大腦器官的嚴(yán)重匱乏可能起到阻礙其發(fā)展的作用。雖然慈善組織對該項(xiàng)目的資助已到位，但讓人們在過世后捐獻(xiàn)大腦還是非常困難的事情。

許多人樂于在國家器官捐獻(xiàn)處登記，而兌現(xiàn)捐獻(xiàn)大腦的承諾卻是另外一套程序。4年來，英國自閉癥腦庫一直呼吁人們捐獻(xiàn)大腦，迄今為止卻只收到22例捐獻(xiàn)，研究進(jìn)度也因此延緩，目前該病影響著1%的人群，人們對它的興趣也持續(xù)增加。

放棄“本質(zhì)”，著實(shí)很難

瑪格麗特·艾斯利教授表示，“我們沒法加快進(jìn)度，這實(shí)在是件遺憾的事情?！彼龢酚^地相信，對自閉癥患者的腦部變化了解得越清晰，相應(yīng)的干預(yù)方法進(jìn)展也就越快，患者的生活質(zhì)量也會因此得到改善?！斑@么做對幫助后代有著非常積極的意義。捐獻(xiàn)過的家庭都對有這樣的機(jī)會給予肯定。失去摯愛的家人讓人痛苦，這么做卻會平添一些意義?！卑估岬?，“由于我們還需要對照組織，所以也需要盡量多的非自閉癥患者考慮捐獻(xiàn)大腦。人們沒有意識到一枚正常的大腦也有很高的研究價(jià)值。”

用于研究的捐獻(xiàn)并未納入國家衛(wèi)生系統(tǒng)（NHS）的器官捐贈項(xiàng)目，該項(xiàng)目僅針對維持生命的器官移植?？偛课挥谂＝虻哪X庫力爭讓人們了解它，部分原因在于有關(guān)死亡的話題還存在著文化禁忌，醫(yī)療人員和護(hù)工也不愿意提及這一話題?！坝捎谏婕盀橐粋€兒童的死亡做準(zhǔn)備，所以聊起這個話題挺困難的。比如，當(dāng)醫(yī)護(hù)人員所有的努力都著眼于孩子的未來而不是其死亡的時(shí)候?！卑估f“人之所以稱其為特定的一個人，就在于大腦這個核心；讓人們做出放棄自己的本質(zhì)，這確實(shí)很難?！?/p>

位于牛津的約翰·拉德克里費(fèi)醫(yī)院開展的另一項(xiàng)研究，需要癡呆患者捐獻(xiàn)大腦，捐者踴躍；而針對自閉癥的研究所需要的捐獻(xiàn)支持，卻遭遇重重困難。“照顧癡呆患者的壓力相當(dāng)大，因此患者家屬都急切地希望能有辦法讓此事變得容易些?！卑估硎?，“對其他疾病，人們認(rèn)為理論上可以治愈，而對自閉癥卻通常不這么認(rèn)為?！?/p>

只要有研究會涉及針對自閉癥的子宮檢查，一些自閉癥機(jī)構(gòu)就會反對，因?yàn)檫@可能導(dǎo)致墮胎或有關(guān)治愈的任何討論?！岸嘣陨窠?jīng)系統(tǒng)風(fēng)潮也對自閉癥方面的大腦研究進(jìn)行抵制，他們認(rèn)為該病應(yīng)當(dāng)受到重視和贊賞?！辈继m達(dá)·娜麗表示，她是該機(jī)構(gòu)的外聯(lián)人員，負(fù)責(zé)約見所有的潛在捐獻(xiàn)人士。

在美國，一項(xiàng)“現(xiàn)在就治愈自閉癥”的日程已經(jīng)引發(fā)了大量反感情緒，因?yàn)樗屓藗冋`以為該項(xiàng)目旨在消除或治愈自閉癥。然而，腦庫的宗旨并非尋找治愈療法，而是加強(qiáng)對病情的了解?！耙苍S我們只能為自閉癥的某些方面提供改善方法，比如嚴(yán)重的社會性焦慮?！卑估f。

腦庫的意義

自閉癥患者的大腦在發(fā)育時(shí)就產(chǎn)生了變化，但科學(xué)家們尚未了解這種變化產(chǎn)生的原因和方式。針對血液樣本的基因研究在自閉癥患者體內(nèi)發(fā)現(xiàn)一些變異的基因，特別是人們已經(jīng)了解、對大腦神經(jīng)細(xì)胞間連接方面的發(fā)育起重要作用的基因。對大腦的分析能讓人們更深入地獲知，這種現(xiàn)象有組織效應(yīng)或化學(xué)效應(yīng)。最終，如果發(fā)現(xiàn)是由于缺乏神經(jīng)細(xì)胞發(fā)育所需的某些生長因子，科學(xué)家們也許能夠發(fā)現(xiàn)一個分子，來模擬其作用，同時(shí)以片劑的形式生產(chǎn)。

尼古拉斯·里奧爾是一名歷史學(xué)家兼考古學(xué)家，患有自閉癥，還被確診患有不可治愈的癌癥，他承諾把自己的大腦贈予該項(xiàng)目?！按_診后，我和妻子商量要試著為我的病找到些積極的意義?！彼f。他不期待能夠找到治愈療法，但想幫助推動更好的理解?！拔液芟胫肋@種病的發(fā)病成因。”他表示。

“我的智慧像蹺蹺板那樣差距很大。我數(shù)學(xué)極差但是藝術(shù)類學(xué)科卻特別好。這曾是我求學(xué)生涯痛苦的根源。在上世紀(jì)五六十年代，如果你成績不好，就會挨打；因?yàn)槲易霾怀鰯?shù)學(xué)和科學(xué)的題目，所以經(jīng)常挨打。他們認(rèn)為挨了打，你就會做題了。我一頁教材都看不懂；我就是不會，所以背不下來詩歌。作為一名患有自閉癥的小男生，學(xué)校生活簡直就是地獄。”他說。

艾斯利希望一旦人們了解自己團(tuán)隊(duì)的工作，就會有更多的自閉癥患者來登記注冊，或他們的家人代表他們來登記。她希望患者親屬以及沒有家人罹患該病的人們也愿意捐獻(xiàn)自己的大腦?！叭绻覀円荒昴塬@得20到30枚大腦，就太棒了，很多工作就能開展了。”艾斯利說，“還有大量內(nèi)容有待了解?！?/p>