張愛(ài)芬 柳揚(yáng)

從小，他就活在自己的世界里

自閉癥小伙13年寫(xiě)成奇幻童話(huà)書(shū)

是我國(guó)首個(gè)出版書(shū)籍的自閉癥患者，童話(huà)背后是一個(gè)孩子的幸與不幸以及家庭的痛和快樂(lè)

2013年5月19日上午，在南京鼓樓區(qū)殘聯(lián)舉辦的以“幫扶貧困殘疾人”為主題的第23次全國(guó)助殘日活動(dòng)上，向轄區(qū)內(nèi)的殘疾人捐贈(zèng)了100本自閉癥患者杜翼飛所寫(xiě)的童話(huà)書(shū)籍《生肖王國(guó)》。記者采訪(fǎng)到今年25歲的杜翼飛，他住在鼓樓區(qū)鳳凰街道，從小就熱愛(ài)文學(xué)，歷時(shí)13年撰寫(xiě)了童話(huà)故事書(shū)《生肖王國(guó)》，是我國(guó)第一位出版書(shū)籍的自閉癥患者。

記者翻看這本書(shū)，內(nèi)容比想象中要豐富許多。全書(shū)一百多頁(yè)，有杜翼飛所寫(xiě)的30個(gè)章節(jié)的童話(huà)故事，有同學(xué)陳浩然為他的故事繪制的精美插畫(huà)，有媽媽莊紅所作的近萬(wàn)字的序言，有大眾文藝出版社的邵順文老師一篇名為《愛(ài)的奇跡》的感言。除此之外，還有翼飛與家人以及同學(xué)的合影。

白龍王子、豬仙公主、牛衛(wèi)士、黑狗神王道哥……翼飛的故事里，有自己設(shè)計(jì)的動(dòng)物角色；黑貓警長(zhǎng)、開(kāi)飛機(jī)的舒克、哪吒……故事里也有經(jīng)典的卡通形象；白龍王子發(fā)明汽車(chē)、黑貓警長(zhǎng)救出女孩、車(chē)?yán)锏拿倒寤〞?huì)說(shuō)話(huà)……故事里還有充滿(mǎn)奇幻的情節(jié)。雖然在成年人讀起來(lái)，故事的情節(jié)興許不是那么生動(dòng)，文字的連貫性也不似專(zhuān)業(yè)寫(xiě)手，但卻彰顯了作者豐富的想象力。

童話(huà)以外的文字，翼飛媽媽真情實(shí)感記錄了自閉癥兒子成長(zhǎng)的特殊經(jīng)歷，出版社的老師則用生動(dòng)的筆觸記錄下這本書(shū)出版的前因后果，以第三者的角度講述這個(gè)家庭為孩子付出的愛(ài)與艱辛。對(duì)于成年讀者來(lái)說(shuō)，這些組成甚至比童話(huà)故事本身更加吸引人，這是一本杜撰出來(lái)的童話(huà)書(shū)，但更是一個(gè)告訴讀者童話(huà)是如何變成現(xiàn)實(shí)的故事，因?yàn)閷?duì)一個(gè)自閉癥的孩子而言，能夠出版一本屬于自己的書(shū)，本身就像一個(gè)童話(huà)。

“出書(shū)開(kāi)心嗎？”“開(kāi)心?！彪m然已是25歲壯實(shí)小伙，但翼飛在生人面前依然像一個(gè)孩子，講話(huà)更多地是蹦出一個(gè)個(gè)詞語(yǔ)，情緒變化也跟一般人不太一樣。據(jù)媽媽回憶，他從小開(kāi)始，語(yǔ)言和動(dòng)作協(xié)調(diào)能力都要比同齡的孩子慢，可以想象，這樣的不同對(duì)于一個(gè)孩子和家庭來(lái)說(shuō)，是多么大的不幸。但翼飛的媽媽更愿意相信翼飛是幸運(yùn)的，因?yàn)榧胰说呐蜕鐣?huì)的幫助，他一直在接受跟普通孩子一樣的教育，從水佐崗小學(xué)到寧海中學(xué)到江蘇省戲劇學(xué)校，磕磕碰碰地也完成了從小學(xué)到大專(zhuān)的教育。媽媽說(shuō)，翼飛每每回憶起學(xué)生時(shí)候跟同學(xué)在一起的故事，都會(huì)開(kāi)心大笑。正是這樣的教育經(jīng)歷讓他沒(méi)有自卑感，讓他敢于追求自己的夢(mèng)想：做一個(gè)職業(yè)作家。

跟普通孩子一樣，翼飛有自己的愛(ài)好，他最喜歡做的事就是讀書(shū)，但是他讀書(shū)有個(gè)特點(diǎn)，不是從頭看，而是很快地翻閱一遍，會(huì)經(jīng)常重復(fù)看。但是神奇的是，他都能記住很多內(nèi)容，中學(xué)時(shí)完成的語(yǔ)文作業(yè)造句，就能用他在四大名著里看到的故事了。

這本《生肖王國(guó)》的原稿分布在四五個(gè)筆記本里，是翼飛從小學(xué)至今歷時(shí)13年陸續(xù)所作。爸爸告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，翼飛拒絕家人為他找一個(gè)普通的工作，因?yàn)樵谒男睦?，?dāng)作家是一生的夢(mèng)想。翼飛告訴記者，自己最喜歡的作家是葉圣陶。

除了看書(shū)，翼飛最喜歡的就是寫(xiě)故事，興致起來(lái)時(shí)，經(jīng)常半夜里還在伏案寫(xiě)作。此次出書(shū)也是爸爸媽媽在他的一再要求和催促下完成的。翼飛媽媽說(shuō)，那段時(shí)間自己很忙，沒(méi)有及時(shí)給他的書(shū)寫(xiě)序，于是兒子就在電腦上開(kāi)好word，寫(xiě)好一個(gè)“序”字，以這種方式來(lái)暗示媽媽。

翼飛的爸爸告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，兒子從小到大從來(lái)沒(méi)哭過(guò)，也許是他的這份快樂(lè)，給這個(gè)在外人看來(lái)不幸的家庭減少了幾分煩惱。

翼飛身體協(xié)調(diào)能力差，小時(shí)候是奶奶手把手不厭其煩地教會(huì)了他畫(huà)圈和寫(xiě)字，日復(fù)一日扶著他練習(xí)騎自行車(chē)。爺爺為了讓孫子營(yíng)養(yǎng)全面，不辭勞苦把蔬菜剁碎為他包餛飩，想方設(shè)法從外地購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)腦的營(yíng)養(yǎng)藥給孫子吃。爸爸媽媽的付出更是不言而喻，不厭其煩地一遍遍教兒子各種技能，帶著兒子四處奔波到處求醫(yī)，為了讓兒子得到更加完整的愛(ài)，他們還拒絕了親朋再生一個(gè)孩子的建議。

為了讓兒子的人生更加豐富，夫妻倆還帶著兒子游覽世界，去了很多國(guó)家，歐洲、澳大利亞、東南亞等等，還自駕7000多公里到我國(guó)西南地區(qū)。這本《生肖王國(guó)》也是爸爸媽媽送給兒子的生日禮物。記者了解到，翼飛的草稿全部是手寫(xiě)的，非常潦草，一般人根本無(wú)法辨識(shí)，是媽媽一個(gè)字一個(gè)字跟他核實(shí)后敲到電腦里的。

在外人看來(lái)，有這樣一個(gè)孩子的家庭沒(méi)有什么幸?？裳?，但是翼飛的爸爸媽媽卻真實(shí)感受到幸福和快樂(lè)?！拔覀兊目鞓?lè)在于別人輕易可以做到的事情，我們要花很大的力氣才可以做到，在這個(gè)過(guò)程中，我們感受到的快樂(lè)，也是別人無(wú)法感受的，猶如沙漠中喝到了甘泉一般甜美?！?/p>

在出版社的邵順文老師看來(lái)，這樣一個(gè)家庭“用自己的心溫暖著彼此，拯救著彼此，激勵(lì)著彼此，他們創(chuàng)造了一個(gè)愛(ài)的奇跡。”

何為自閉癥

自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙，自閉癥的患病率報(bào)道不一，一般認(rèn)為約為兒童人口的萬(wàn)分之二到五，男女比例約為3∶1～4∶1，女孩癥狀一般較男孩嚴(yán)重。臨床表現(xiàn)該癥一般起病于36個(gè)月以?xún)?nèi)。主要表現(xiàn)為四大類(lèi)核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

非常抵制與人交往

該癥患者在社會(huì)交往方面存在質(zhì)的缺陷。在嬰兒期，患兒回避目光接觸，對(duì)人的聲音缺乏興趣和反應(yīng)，沒(méi)有期待被抱起的姿勢(shì)，或抱起時(shí)身體僵硬、不愿與人貼近。在幼兒期，患兒仍回避目光接觸，呼之常無(wú)反應(yīng)，對(duì)父母不產(chǎn)生依戀，缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，不會(huì)以適當(dāng)?shù)姆绞脚c同齡兒童交往，不能與同齡兒童建立伙伴關(guān)系，不會(huì)與他人分享快樂(lè)，遇到不愉快或受到傷害時(shí)也不會(huì)向他人尋求安慰。學(xué)齡期后，隨著年齡增長(zhǎng)及病情改善，患兒對(duì)父母、同胞可能變得友好而有感情，但仍明顯缺乏主動(dòng)與人交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往，但交往方式仍存在問(wèn)題，他們對(duì)社交常情缺乏理解，對(duì)他人情緒缺乏反應(yīng)，不能根據(jù)社交場(chǎng)合調(diào)整自己的行為。成年后，患兒仍缺乏交往的興趣和社交的技能，大多不能建立戀愛(ài)關(guān)系和結(jié)婚。

行為方式刻板重復(fù)

此外，該癥患者行為方式容易刻板重復(fù)。如：常用同一種方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出門(mén)非要走同一條路線(xiàn)，長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)只吃少數(shù)幾種食物等。并常會(huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)的動(dòng)作和奇特怪異的行為，如：重復(fù)蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動(dòng)或用腳尖走路等。

某些方面具備“天才”

據(jù)悉，約3/4該癥患兒存在精神發(fā)育遲滯，約1/3～1/4患兒合并癲癇。部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現(xiàn)“孤獨(dú)癥才能”，如在音樂(lè)、計(jì)算、推算日期、機(jī)械記憶和背誦等方面呈現(xiàn)超常表現(xiàn)，被稱(chēng)為“白癡學(xué)者”。

（文章由《揚(yáng)子晚報(bào)》綜合，淑媛薦稿）