小亮

與著名物理學(xué)家霍金一樣，浙江漢子汪建華也是一位手不能動(dòng)、口不能言、全身癱瘓的“漸凍人”。連呼吸都要靠?jī)x器維持的他，只有眼睛可以轉(zhuǎn)動(dòng)。醫(yī)生說(shuō)，這種病人至多能活5年。但在愛(ài)妻的泣血守護(hù)下，他已經(jīng)把生命延續(xù)了7年，并通過(guò)妻子逐字逐句的特殊“翻譯”，出版了一本用眼球“寫”成的自傳勵(lì)志書《一個(gè)漸凍人的生命日記》，向社會(huì)傳播正能量。前不久，該書還被中國(guó)電信天翼閱讀網(wǎng)向億萬(wàn)用戶重磅推薦！

妻子離職賣房，挽留丈夫“冰凍”的生命

2006年7月的一天，49歲的汪建華下班回家，在掏出鑰匙開(kāi)門時(shí)，他突然感覺(jué)右手一軟，鑰匙“啪嗒”一下掉落在地。此時(shí)汪建華驚訝地發(fā)現(xiàn)，自己的右手虎口肌肉有些塌陷！但曾是一名軍人的他一向身體硬朗，當(dāng)時(shí)也沒(méi)有太在意。

不料，此后奇怪的現(xiàn)象屢屢出現(xiàn)在汪建華身上：吃飯時(shí)，他手里握著的筷子經(jīng)常莫名其妙地掉落；有幾次開(kāi)車時(shí)，他的右手忽然使不上勁兒，連換擋、握方向盤的力氣都沒(méi)有，后來(lái)他不得不改坐公交車上班。可到當(dāng)?shù)貛准裔t(yī)院求診，醫(yī)生均無(wú)定論。怕妻子為自己擔(dān)心，汪建華對(duì)她隱瞞了此事。

兩個(gè)月后，汪建華的身體又出現(xiàn)了一些新的不適癥狀，比如走路時(shí)，腿突然一軟摔倒在地；熟睡中突然被憋醒。父親離他而去的那一段痛苦的記憶，讓他幾乎可以確認(rèn)自己也患上了同樣的病——運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

一天，妻子吳梅麗發(fā)現(xiàn)丈夫走起路來(lái)竟變得有些跛腳，急忙掀起他的褲腿查看，映入眼簾的一幕令她大吃一驚：只見(jiàn)汪建華的右腿，已經(jīng)比正常時(shí)萎縮了一大圈！“你的腿怎么成這樣了，你到底有什么事瞞著我？！”妻子又急又氣地問(wèn)他。事已至此，汪建華只能嘆口氣，對(duì)妻子實(shí)話實(shí)說(shuō)：“最近手腳總不聽(tīng)使喚，可我到醫(yī)院又查不出病因。”“你真傻，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查不出來(lái)，我們就去外地的大醫(yī)院查??！這事你怎么能不告訴我呢！”妻子心急如焚。

汪建華年輕時(shí)多才多藝，人長(zhǎng)得高大帥氣，曾是部隊(duì)文藝演出隊(duì)的隊(duì)長(zhǎng)。后來(lái)經(jīng)人介紹，他與在海關(guān)工作的漂亮姑娘吳梅麗結(jié)為夫妻，并在第二年有了可愛(ài)的女兒汪璐。一開(kāi)始夫妻倆長(zhǎng)期兩地分居，直到汪建華轉(zhuǎn)業(yè)回到杭州，一家三口才得以團(tuán)聚。經(jīng)受過(guò)離別之苦的人，格外珍惜與家人相守的時(shí)光。此后的20多年里，汪建華一直對(duì)妻女疼愛(ài)有加，從來(lái)沒(méi)有和妻子紅過(guò)臉，還主動(dòng)包攬了一切家務(wù)。

汪建華曾經(jīng)向妻子許下美好的承諾：“等我們退休后，就一起牽手去看世界。”彼時(shí)，這對(duì)恩愛(ài)夫妻正過(guò)著平凡卻幸福的生活。但有時(shí)候幸福輕得就像一片羽毛，不知哪天被一陣突如其來(lái)的狂風(fēng)吹去，便難覓蹤跡了。

2006年10月6日，吳梅麗請(qǐng)了假，與女兒一起陪丈夫來(lái)到上海一家大醫(yī)院做全面檢查。汪建華被確診患上了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，俗稱“漸凍癥”！“這種病人的全身肌肉將會(huì)萎縮，就像‘被凍住了一樣，大多數(shù)患者在發(fā)病2至5年內(nèi)，就會(huì)因臟器功能衰竭而離世?！贬t(yī)生悄悄告訴吳梅麗的一番話，不啻平地驚雷，當(dāng)場(chǎng)就把她“震”蒙了。吳梅麗呆呆地靠在病房走廊上，悲痛的淚水洶涌流淌……過(guò)了許久，她才回過(guò)神來(lái)，哀求醫(yī)生說(shuō)：“我老公才49歲，您一定得想辦法挽救他的生命?。　贬t(yī)生無(wú)奈地?fù)u搖頭說(shuō)，這種病目前還無(wú)法治愈。就連被稱作“在世的最偉大科學(xué)家”的霍金，至今都無(wú)法擺脫漸凍癥的折磨。

醫(yī)生的解釋，無(wú)疑對(duì)汪建華宣告了“死刑”。吳梅麗傷心欲絕，不由和女兒抱頭痛哭。但一想到病房里的丈夫，她又急忙擦干眼淚，用堅(jiān)定的口吻對(duì)女兒汪璐說(shuō)：“結(jié)婚20多年，你爸把我寵得像個(gè)孩子一樣。如今他身患絕癥，就是拼上這條命，我也要把他從死亡線上拉回來(lái)！”

2007年1月14日，汪建華因呼吸困難陷入昏迷。做完氣管切開(kāi)手術(shù)后，他從此只能依賴醫(yī)院的呼吸機(jī)維持“漸凍”的生命，再也無(wú)法離開(kāi)病床。為了全力照顧丈夫，吳梅麗回單位辦理了提前退休手續(xù)。

因身患絕癥的汪建華在醫(yī)院開(kāi)銷巨大，半年后，已經(jīng)花光積蓄的吳梅麗為了籌醫(yī)療費(fèi)，在與女兒商量后賣掉了家里的住房。此后，吳梅麗在病房角落里的一張小躺椅上，幾乎寸步不離地守護(hù)著丈夫度過(guò)了7年！

妻女目瞪口呆：“漸凍人”要用眼球?qū)懽?/b>

2007年3月，汪建華轉(zhuǎn)院來(lái)到杭州武警醫(yī)院治療。此時(shí)，他已經(jīng)喪失說(shuō)話功能，四肢幾近癱瘓，左手也完全萎縮了，只有眼球能轉(zhuǎn)動(dòng)。半年后，汪建華再也吃不下任何東西了。醫(yī)生給他做了胃造瘺手術(shù)，在他的胃前壁與前腹壁之間建立了一個(gè)通往體外的通道，以解決他的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題。

每一個(gè)夜幕未退的清晨，吳梅麗都要早早起床，開(kāi)始對(duì)渾身插滿管子的丈夫進(jìn)行一天的悉心護(hù)理：針灸、按摩、吸痰、往他胃管里推進(jìn)流食、更換導(dǎo)尿袋……每一個(gè)環(huán)節(jié)，每一個(gè)步驟都是他存活的關(guān)鍵。

2008年的一天，朋友到醫(yī)院看望汪建華時(shí)，帶來(lái)一個(gè)透明的大玻璃花瓶，后來(lái)花凋謝了，吳梅麗就在里面養(yǎng)了幾條小金魚(yú)，鼓勵(lì)丈夫樂(lè)觀地活下去。知道丈夫喜歡聽(tīng)軍旅歌曲，她還買來(lái)播放器，為他下載了《小白楊》、《咱當(dāng)兵的人》等歌曲，一首首播放給他聽(tīng)。當(dāng)播放器里傳出《駿馬奔馳保邊疆》的歌聲時(shí)，只見(jiàn)汪建華的兩只眼睛忽然變得神采奕奕！吳梅麗馬上附在他耳邊，柔聲說(shuō)：“我知道，你一定也在心里唱著這首歌，你唱的一點(diǎn)都不比原唱差！”聽(tīng)了妻子的贊美，汪建華開(kāi)心地眨了眨眼睛。

冬季，醫(yī)院附近的公園里梅花盛開(kāi)，吳梅麗不想讓丈夫錯(cuò)過(guò)他最愛(ài)的美景，就經(jīng)常和女兒背著汪建華用的小型呼吸機(jī)，手舉著吊瓶，用輪椅推著他去公園曬太陽(yáng)，賞梅花?！澳阕钕矚g臘梅了，對(duì)吧？因?yàn)樗沸詧?jiān)韌，不怕風(fēng)雪和嚴(yán)寒。其實(shí)你何嘗不像它一樣，正在勇敢地與生命的嚴(yán)冬做抗?fàn)?！”吳梅麗為輪椅上“植物人”一般的丈夫鼓勁兒?/p>

當(dāng)汪建華所有的運(yùn)動(dòng)功能消失之后，他的意識(shí)和記憶仍然無(wú)比清晰。在身體被完全“凍結(jié)”的日子里，出于對(duì)自由的渴望，年輕時(shí)就曾有過(guò)“作家夢(mèng)”的汪建華，突然萌生了寫書的念頭。因?yàn)樗雽?duì)全世界表達(dá)，自己身患重病之后對(duì)于生命的全新感受。

2009年2月的一天，女兒坐在汪建華的病床邊看雜志時(shí)，他也目不轉(zhuǎn)睛地盯著封面看?！鞍郑遣皇且蚕肟窗?？”汪璐趕忙把雜志拿到他面前展開(kāi)，但汪建華的眼球卻左右轉(zhuǎn)個(gè)不停。吳梅麗對(duì)一頭霧水的女兒說(shuō)：“最近這段時(shí)間，我已經(jīng)讀懂了你爸的眼神，當(dāng)他的眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)時(shí)，意思就是肯定的；左右轉(zhuǎn)動(dòng)時(shí)，就表示否定。所以，他不是想看雜志?！?/p>

見(jiàn)女兒半信半疑，吳梅麗就坐到丈夫身邊詢問(wèn)他：“那你是不是想看書了，要不我把你喜歡的那本《浮生若夢(mèng)》拿來(lái)？”不料，這次汪建華竟閉上左眼，只用右眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)。這表示，她只猜對(duì)了一半?！澳阆胱岆s志社記者采訪你？”“你想把家里的書捐給慈善機(jī)構(gòu)？”吳梅麗費(fèi)力地猜測(cè)著丈夫的“眼語(yǔ)”，可得到的答復(fù)都是否定的，而且汪建華的眼睛睜大了，顯得很著急，仿佛在抱怨妻子：“你為何總是猜不到我的心思！”

聯(lián)想到丈夫年輕的時(shí)候是個(gè)文藝青年，甚至還向報(bào)刊投過(guò)詩(shī)歌、散文之類的作品，吳梅麗似有所悟：“難道你想寫書？”汪建華聽(tīng)了，開(kāi)始飛快地上下轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，表示“是的，是的！”面對(duì)病痛的折磨，渾身插滿了管子的丈夫竟能表現(xiàn)得如此積極樂(lè)觀，吳梅麗欣喜不已。

可是，如何才能讓全身上下只有眼睛會(huì)動(dòng)的丈夫去寫作呢？這可難倒了吳梅麗和女兒。一連幾天，母女倆苦思未果。這天，汪璐靈機(jī)一動(dòng)想到，利用拼音板來(lái)進(jìn)行溝通比較容易，因?yàn)橐话闳硕加衅匆艋A(chǔ)！何不以此來(lái)讓爸爸“寫作”呢？吳梅麗覺(jué)得女兒這個(gè)主意不錯(cuò)。她倆很快買來(lái)拼音圖，然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個(gè)部分，粘貼在一個(gè)大紙板上。汪璐還建議媽媽用手機(jī)同步拼寫，以盡快找到爸爸所需要的字。

困難的是，這種方法使用起來(lái)速度慢，需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上，寫著23個(gè)聲母，吳梅麗挨個(gè)指，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動(dòng)，那就是錯(cuò)了；如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)，就是這個(gè)聲母了。24個(gè)韻母，也要這樣挨個(gè)指，直到丈夫第二次轉(zhuǎn)動(dòng)眼球。兩次轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，吳梅麗都記錄下來(lái)。聲母和韻母組合在一起，就可以拼出一個(gè)字了。

“生命日記”引轟動(dòng)，曠世親情成就“眼神作家”

約定了寫作方法，夫妻倆正式“開(kāi)工”了。吳梅麗左手握手機(jī)，右手則按照拼音板上的順序，一個(gè)字母一個(gè)字母地指，丈夫認(rèn)真地側(cè)耳聽(tīng)著、看著……確定了一個(gè)字的讀音，吳梅麗還要從多個(gè)字中讓丈夫挑出他要用的那一個(gè)。忙活了1個(gè)多小時(shí)，她發(fā)現(xiàn)丈夫費(fèi)盡九牛二虎之力拼出來(lái)的5個(gè)字，竟然是“謝謝你，梅麗！”一瞬間，她百感交集，不禁摟住病床上的汪建華，潸然淚下。

接著，汪建華又費(fèi)力地拼出了“今生有你相伴，是我的幸運(yùn)”。吳梅麗深情地說(shuō)：“放心，以后我和女兒就是你的手和腳，我們要快快樂(lè)樂(lè)地好好活下去！”

一塊簡(jiǎn)陋的拼音板，成為汪建華完成夢(mèng)想的開(kāi)端。他決定寫一本名為《一個(gè)漸凍人的生命日記》的書，并希望通過(guò)自己的作品，告訴和他一樣的患者不要喪失信心，要堅(jiān)強(qiáng)快樂(lè)地活下去！

2009年2月16日，吳梅麗弓著身子扶著拼音板，忙碌了一個(gè)多小時(shí)，直到額頭上滲出了汗水，終于幫丈夫完成了他用眼球“寫”出的第一句詩(shī)詞：“風(fēng)剪荷葉搖珠落，雨浸芭蕉聽(tīng)春響”。雖然只有短短的14個(gè)字，但其中的艱辛與不易常人無(wú)法體味。

這本書共分為紀(jì)實(shí)篇、札記篇、詩(shī)詞篇三部分，對(duì)吳梅麗來(lái)說(shuō)，用拼音板跟丈夫溝通，最難的不是寫書，而是創(chuàng)作古詩(shī)。“我文化程度不是很高，如果寫散文、記敘文之類的，有些字還能猜出來(lái)。但他要寫詩(shī)，我就完全猜不出了，有時(shí)候反復(fù)確認(rèn)半天，都找不到到底應(yīng)該用哪一個(gè)?！睂?shí)在沒(méi)辦法了，吳梅麗就對(duì)丈夫說(shuō)：“這個(gè)字我們先空著，等女兒回來(lái)解決，老公你繼續(xù)……”

汪建華喜歡作詩(shī)，并不是從患病之后開(kāi)始的，最初在部隊(duì)回不了家，他就用詩(shī)歌寫成情書，寄給在家鄉(xiāng)等候的妻子?！澳菚r(shí)候，他開(kāi)玩笑說(shuō)晚年要出一本詩(shī)集，沒(méi)想到這個(gè)期限提前了?！眳敲符惓槠f(shuō)。

“忽聞壽翁喚酒香，三巡不勝語(yǔ)冗長(zhǎng)。眾詢千百斟連理，何日彩舫搖新娘?！边@首詞是為追憶他和吳梅麗的新婚而作，那一天，他等待著在丈人家迎娶他最美麗的妻子。

他還用優(yōu)美的文字直面生活帶來(lái)的打擊：“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟?。起碼我還能看到、感知到親情的溫暖，和窗外的鳥(niǎo)語(yǔ)花香?！睆闹赖貌∧且豢涕_(kāi)始，汪建華從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄治療和輕視生命，他一直都是熱烈地渴望活著，哪怕不能呼吸，無(wú)法進(jìn)食。

2011年，隨著病情加重，汪健華的眼睛逐漸變小，妻子給他綁上了一條頭帶，這樣可以提拉眼睛。即使如此，夫妻倆努力合作一天，最多也只能創(chuàng)作100個(gè)字。每一個(gè)標(biāo)點(diǎn)，每一個(gè)字，每一個(gè)句子，都“寫”得飽含艱辛。

汪建華時(shí)常累得雙眼酸澀，這時(shí)吳梅麗就會(huì)用溫水浸泡過(guò)的毛巾，敷到他的眼部，讓丈夫做短暫休息。由于每個(gè)字符都是吳梅麗捕捉著丈夫的眼神，用拼音板和手機(jī)完成的，一年后，她的右手拇指就有些變形了，而手機(jī)也早已按壞了兩個(gè)。但令吳梅麗感到欣慰的是，負(fù)責(zé)為爸爸錄入書稿的女兒說(shuō)，爸爸已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)地創(chuàng)作了2萬(wàn)多字！就這樣，重復(fù)的動(dòng)作，一家人整整堅(jiān)持了3年多。

2012年國(guó)慶節(jié)這天，是女兒新婚大喜的日子，汪建華興奮得一夜未眠。他為女兒寫下一首詞“桂花清香，揮筆孤山紅透，話錢塘情緣，南峰相擁，北岳私語(yǔ)……”，并把它譜成曲子，讓音樂(lè)人在女兒的婚禮上演奏。

為了讓丈夫親眼看到女兒出嫁，吳梅麗決定讓汪璐在病房“出娘家”?！澳阏f(shuō)的是高興兩字！對(duì)不對(duì)？”吳梅麗一手舉著拼音板，一手握著手機(jī)，大聲念出拼在屏幕里的詞組，眼里滿是柔情。病床上，汪建華仰面躺著，眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)了一下?！皼](méi)錯(cuò)，他說(shuō)高興，女兒結(jié)婚，他高興！”放下拼音板，吳梅麗背過(guò)身子抹掉了眼角涌出的淚水。女兒更是哭得讓在場(chǎng)的人都落了淚……

2012年10月13日，汪建華終于用眼球完成了這部4萬(wàn)字的自傳體作品。3個(gè)月后，這部堪稱“全世界第一部用眼球?qū)懗傻臅保恢袊?guó)出版集團(tuán)正式出版發(fā)行。

2013年1月，中國(guó)電信天翼閱讀網(wǎng)，向超過(guò)1億的手機(jī)閱讀用戶隆重推薦了這本書的電子書，只需支付2元，手機(jī)用戶就能讀完全本。夫婦倆決定，把新書所得收益的一半，捐給一個(gè)關(guān)懷漸凍病人的公益組織。

2013年6月接受記者采訪時(shí)，汪建華身上剛剛出現(xiàn)一個(gè)可喜的現(xiàn)象：經(jīng)過(guò)妻子長(zhǎng)達(dá)7年的針灸和按摩，他的右手大拇指竟可以微微向上抬動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn)了，這預(yù)示著他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)在逐步修復(fù)！發(fā)現(xiàn)這一喜事時(shí)，吳梅麗和女兒激動(dòng)得相擁而泣。

吳梅麗和女兒表示，接下來(lái)她們會(huì)一如既往地悉心照顧汪建華，在藥物的輔助下多為他做康復(fù)訓(xùn)練，并陪著他繼續(xù)把書寫下去……我們有理由相信，這位從未向病魔低過(guò)頭的勵(lì)志英雄，會(huì)在這份感天親情的守護(hù)下，創(chuàng)造生命奇跡！

編輯/劉柳