苦難,往往會(huì)打垮一個(gè)人;苦難,往往也能成就一個(gè)人。我叫崔偉雄,現(xiàn)在是廣州市金絲帶特殊兒童家長(zhǎng)互助中心的理事長(zhǎng)。幾年前我還是一家民營(yíng)企業(yè)的銷售經(jīng)理,和我的網(wǎng)名一樣,我是一個(gè)喜歡過(guò)平淡生活的“愛家小男人”,但一段苦難經(jīng)歷卻將我徹底改變,并最終將我塑造成了公益圈朋友眼中的 “草根英雄”。
2005年6月的一天,我的兒子被診斷出患高度惡性骨肉瘤,這對(duì)喜歡平平淡淡過(guò)日子的我、對(duì)我溫馨的小家庭,無(wú)異于一次毀滅性的打擊。痛苦的經(jīng)歷,也引發(fā)了我對(duì)國(guó)內(nèi)癌癥兒童問題的思考。2006年4月,我與廣州一群患兒家長(zhǎng)參加了上海國(guó)際癌癥患兒家長(zhǎng)組織聯(lián)盟(ICCCPO)亞洲會(huì)議,大家沒想到,我在家長(zhǎng)交流會(huì)上的一番即興感言,竟成為了患兒家長(zhǎng)互助組織的成立宣言。到2006年6月廣州市癌癥患兒家長(zhǎng)會(huì)正式成立,14位成員都是來(lái)自“草根階層”的癌癥患兒家長(zhǎng),我則被推選為“沒有工資的會(huì)長(zhǎng)”。
就在家長(zhǎng)會(huì)剛剛起步的時(shí)候,我的兒子不幸去世了。由于對(duì)癌癥給兒童及其家庭造成的痛苦和傷害有切身的體會(huì),我決定繼續(xù)挑起家長(zhǎng)會(huì)的擔(dān)子,幫助更多同樣經(jīng)歷苦難的家庭。我覺得在某種意義上,這也算是將一個(gè)父親對(duì)兒子的愛轉(zhuǎn)移到那些素昧平生的小孩身上。
家長(zhǎng)會(huì)最早的成員都沒有民間組織的管理經(jīng)驗(yàn),大家只想做點(diǎn)好事,對(duì)“家長(zhǎng)會(huì)應(yīng)該如何辦”沒有想更多?;仡檹V州金絲帶七年的發(fā)展歷程,我認(rèn)為自己所起的最大作用,是在大家都不知道該往哪個(gè)方向走的時(shí)候,我能堅(jiān)持自己的目標(biāo),能咬緊牙關(guān)、帶領(lǐng)大家朝自己堅(jiān)信的方向走。沒有親身經(jīng)歷過(guò)的人,很難說(shuō)清楚“草根NGO”的負(fù)責(zé)人為了機(jī)構(gòu)的生存和發(fā)展要付出多少、要承受多少。為了有更多時(shí)間處理家長(zhǎng)會(huì)的事務(wù),2007年我向公司老板申請(qǐng)調(diào)崗,這也意味著只能拿到一份微薄的薪水。根據(jù)機(jī)構(gòu)管理的分工,我主要負(fù)責(zé)家長(zhǎng)會(huì)的發(fā)展策略、項(xiàng)目開發(fā)、對(duì)外聯(lián)系和資源籌集。幾年來(lái)家長(zhǎng)會(huì)幾乎所有的項(xiàng)目申請(qǐng)書、報(bào)告等都是由我來(lái)撰寫的,其他義工負(fù)責(zé)的設(shè)計(jì)、文案,也要我修改和最后審定。作為機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人,我還要負(fù)責(zé)對(duì)外公關(guān)和協(xié)調(diào),為在各大醫(yī)院開展活動(dòng)奔波。家長(zhǎng)會(huì)早期做活動(dòng)支持的義工較少,很多后勤工作我還要親力親為。曾有義工說(shuō)我是“義工中的義工”,我想這或許就是我在機(jī)構(gòu)中的定位了。
在大家的共同努力下,家長(zhǎng)會(huì)在幾年后發(fā)展成國(guó)內(nèi)第一個(gè)以癌癥患兒家長(zhǎng)為主導(dǎo)、能長(zhǎng)期為一個(gè)地區(qū)的癌癥患兒及家長(zhǎng)提供多種服務(wù)的民間組織。2011年10月,廣州市癌癥患兒家長(zhǎng)會(huì)在廣州市民政局注冊(cè)民辦非企單位“廣州市金絲帶特殊兒童家長(zhǎng)互助中心”,成功由“草根組織”轉(zhuǎn)正成為“正規(guī)軍”。2012年廣州金絲帶的成績(jī)單也讓我可以自豪一把:獲廣州市政府授予“2009-2011廣州市先進(jìn)集體”稱號(hào),獲得壹基金“公益透明典范參與獎(jiǎng)”,全職工作人員增加到5名,籌款總額超過(guò)80萬(wàn)元……
我常常對(duì)家長(zhǎng)義工說(shuō):在當(dāng)今的中國(guó),告訴別人自己是一個(gè)癌癥患兒的父母都需要很大的勇氣,而能夠站出來(lái)為這個(gè)特殊的群體做點(diǎn)事情的,他們都可以稱為“英雄”。因?yàn)閮鹤由砘紣杭?,我走上了公益路。幼吾幼以及人之幼,是苦難讓我身上折射出了人性的光輝,是苦難讓我成了公益圈中的 “草根英雄”。