羅點點是共和國大將羅瑞卿的女兒,曾做過多年的醫(yī)生,后來轉(zhuǎn)型為作家。10年前,婆婆放棄治療平靜地離世,觸發(fā)了她對生命末期的思考,并把推廣“生前預囑”當成了自己余生的事業(yè)。為此,她創(chuàng)建網(wǎng)站、出書,組建起頂級專家支持團隊,率領志愿者為宣傳、推廣“生前預囑”四處奔波。近日,本刊特約記者采訪了這位可敬的女性,聽她講述了自己為推廣“生前預囑”所經(jīng)歷的種種艱辛……
推廣“生前預囑”成余生事業(yè)
記者(以下簡稱記):您曾做了10多年心腦血管醫(yī)生,后來怎么棄醫(yī)從文了呢?
羅點點(以下簡稱羅):我到北京協(xié)和醫(yī)院進修時,醫(yī)生就對我說:“你應該去急診室,那里能見到所有的病例,最能鍛煉人。”我在解放軍一所醫(yī)院急診室工作幾年后,又做了十幾年心腦血管醫(yī)生。很多人都認為我是一個很好的醫(yī)生,不僅僅是因為醫(yī)術,而是我從來沒有對病人發(fā)過脾氣。退伍后,我到一家投資管理公司調(diào)研部工作,接著又轉(zhuǎn)行到媒體公司做創(chuàng)意總監(jiān),后來,我就把寫作當成了自己的生存狀態(tài)。2001年,同期電視劇中收視率最高的《永不放棄》,就是根據(jù)我的作品改編而成的。
記:您何時開始關注“生前預囑”這個人生課題的?
羅:2003年,美國發(fā)生了一件很轟動的事情:佛羅里達州一個叫特麗的植物人靠喂食管存活了13年,關于要不要拔管子的爭論,幾乎震動了整個美國。起初,當?shù)胤ㄔ号鷾柿颂佧愓煞蛱岢龅纳暾?,她的喂食管首次被拔去。僅僅兩天后,中級法院做出相反的判決,特麗的喂食管再次被插上。后來,佛羅里達州最高法院判定,要求拔掉喂食管??煞ò竿ㄟ^僅1小時,州長卻命令給特麗重新插上喂食管。當時整個美國為特麗心碎,無數(shù)人舉著“給特麗食物”、“別讓特麗餓死”的標語牌抗議示威,甚至布什總統(tǒng)也介入到“搶救特麗”事件中來。不過,醫(yī)生們按照法律判決,鎮(zhèn)定地拔掉了特麗維持生命的喂食管。13天后,特麗真的被餓死了。出于職業(yè)敏感,我一直關注著大洋彼岸“特麗事件”的進展和結(jié)局,并開始思考如何有尊嚴地死亡這個人生課題。
記:您做過多年醫(yī)生,目睹過很多這類事情吧?
羅:我目睹過各種各樣的死亡,而給我強烈震撼的還是我婆婆的離世。我婆婆2004年前后陷入垂危狀態(tài),她患有多年的糖尿病,又在2003年被診斷為阿爾茨海默綜合征(即老年癡呆癥)。一次,婆婆翻身時,突然被一口痰堵住,心跳、呼吸驟然停止。醫(yī)生給的判斷是,想恢復原來的生命質(zhì)量幾乎不可能,但如果使用生命支持系統(tǒng)還能拖一些時日,最好能進加護病房。婆婆意識清醒的時候,曾不止一次地說過,如果病重,她不希望被切開喉嚨插上管子,既浪費又痛苦。我向丈夫及家人說明了情況,同時也向醫(yī)院院長咨詢了專業(yè)意見,希望撤掉已經(jīng)使用的呼吸機。然而,當我回到病房,拉著處在深度昏迷中的婆婆的手時,看到她的眼球在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動,我所有的決心在那一瞬間崩潰了。我問自己:我們這樣做到底是不是真的符合婆婆的意愿?是不是真的能讓她不再痛苦?
記:作為親人,這種狀態(tài)確實讓人很糾結(jié)。
羅:在家人的支持下,婆婆的呼吸機和維持血壓的藥物第二天被停用,幾個小時后,婆婆平靜地離開了人世。整理婆婆的遺物時,我發(fā)現(xiàn)了一張夾在日記本里的字條,上面清楚地寫著生命盡頭不希望過度搶救的要求。看到這張字條之前,我一直心驚肉跳,一直不能確認我做的是不是婆婆想要的。如果事情不是像后來那樣,而是另外的樣子,比如說沒有發(fā)現(xiàn)字條,或者字條上寫著別的意思;再比如,我沒有揣摩對婆婆的心愿,而是把她送進了加護病房,讓她在最不愿意的狀態(tài)中掙扎受苦,那我該怎么辦?就算我曾經(jīng)是醫(yī)生,見慣了臨床上的生死,但這種選擇對我來說依然很艱難。從婆婆這件事情開始,我一直在思考:有沒有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人。
記:這件事是您關注“生前預囑”的最大原因吧?
羅:多年的經(jīng)歷讓我這個念頭越來越清晰。有一次,我和幾個醫(yī)生朋友聚會時,談起了生命最后的路。大家一致認為,死要死得漂亮點兒,尤其不希望在ICU病房,身邊沒有一個親人,赤條條的插滿管子,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,然后“工業(yè)化”地死去。在我的提議下,我們十幾個人成立了“臨終不插管俱樂部”,俱樂部聽起來有些不嚴肅。一天,我無意中在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件,這是一份美國上千萬人正在使用的“生前預囑”的法律文件。“生前預囑”是指人們事先也就是在健康或意識清醒時簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時,要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。這份法律文件允許人們在健康清醒時,通過簡單易懂的問答方式,自己決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復蘇、插氣管等。這時,我開始意識到,把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事。從那時起,我就把推廣“生前預囑”當成了我余生的事業(yè)。
受盡冷落仍堅持不懈
記:為了在國內(nèi)推廣“生前預囑”,您都做了些什么?
羅:2006年,我籌資創(chuàng)建了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站,并親手設計了網(wǎng)站徽標。除了在網(wǎng)頁上普及“尊嚴死”以及“生前預囑”知識外,我們還在網(wǎng)頁上設置了多個板塊,其中有“生前預囑”注冊中心,凡是年滿18周歲的人均可填寫,以便于人們事先在健康或意識清楚時做出簽署說明文件,文件的5個要點是:我要或不要什么醫(yī)療服務、我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)、我希望別人怎么對待我、我想讓我的家人朋友知道什么和我希望讓誰幫助我。這些文件都是根據(jù)中國法律環(huán)境和使用者的特點設計的。網(wǎng)站創(chuàng)辦前期,宣傳力度小,登錄的人比較少,后來,我們又開展了多種形式的宣傳。
記:我們的民族傳統(tǒng)對死亡諱莫如深,推廣這項工作很難吧?
羅:相當難。我們印制了一些精美的小冊子,想把資料放在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場所的期刊架上,我們把這樣的行動稱之為“種樹”。有一次,我?guī)ьI志愿者到一家醫(yī)院大廳“種樹”,并向患者及家屬宣傳“生前預囑”觀點。我把材料遞給一位中年人,他看了一下內(nèi)容,趕忙把它塞給我,說還沒看病就讓寫“預囑”,真晦氣。還有一位老人看了我遞過去的小冊子,我正要和他聊一聊,他連忙擺手說:“你談的事情太高端了,我理解不了,你還是找別人吧!”被拒絕的次數(shù)多了,志愿者們的情緒有些波動,我給他們鼓勵打氣,說:“我們所做的事情很有意義,要有堅持的信心和勇氣?!庇捎谑虑皽贤ú坏轿?,院方認為我和志愿者的行動有些不妥,還派一位負責人過來下逐客令:“醫(yī)院是救死扶傷的地方,患者是來看病的,人家哪里受得了你們開口閉口談死,還是換個地方吧!”無奈,我們只好撤離醫(yī)院。
記:其他公共場所嘗試過嗎?
羅:公園是老年朋友經(jīng)常聚集的地方。有一次,我?guī)е驹刚叩焦珗@里發(fā)調(diào)查問卷,看到一個老年合唱團在唱歌,趁他們休息時,便向他們發(fā)放調(diào)查問卷,他們好奇地接了過去??春螅瑤讉€阿姨立馬嚷了起來:“你們什么意思?活得好好的,這么早就讓我們想到死!”有幾個老人看得倒很認真,一位戴眼鏡的老先生對我說:“我很贊成你們宣傳的這個事情,我的一個朋友最后兩年都是在醫(yī)院度過的,只能靠喂食管和呼吸機維持生命,痛苦不堪。但他的家人還是希望他活下去,他就是再痛苦也要配合治療。那位朋友不止一次對家人說,‘這樣活著是對我的折磨,我是為你們而活??!’如果將來我遇到那樣的處境,我同意按你們宣傳的辦法做,回頭我就去做家人的工作?!蔽覀兒苄牢窟@位老人豁達的態(tài)度,不過像這樣的老人我們遇到的不多,大多數(shù)老人還是保持了沉默。
記:您出版過一本《我的死亡誰做主》的書,反響如何?
羅:當時,新書發(fā)布會在北京世貿(mào)天階時尚走廊舉行,由崔永元主持。小崔在發(fā)布會上實話實說:“這本書很難成為暢銷書,甚至還不如一個‘80后’青年寫的書好賣,但作者的社會責任感值得我們肯定,這本書值得我們每一個人去讀!”小崔還在發(fā)布會上引用史鐵生的話,“死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過的事,一個必然會降臨的節(jié)日!”他說,這本書讓我們思考,應該用怎樣的態(tài)度對待屬于我們自己的節(jié)日。新書出版恰逢2011年春節(jié),我把這本書作為禮物送給所有的親友,有的朋友不滿地說:“點點呀,真有你的,大過年的說什么死不死的,換了別人我直接就把書給燒了!”不過他們看過書后,紛紛打電話對我說:“書里講的挺有道理,這事兒還真得考慮考慮,你這書是一份文明的禮物,謝謝你!”
記:您的網(wǎng)站運行近7年,點擊率怎樣?提交“生前預囑”的人多嗎?
羅:2011年之前,注冊提交“生前預囑”的人數(shù)一直是兩三百人。我們接受了《小崔說事》專訪后,人數(shù)才突破1000大關。《中國青年報》等媒體對“生前預囑”進行報道后,網(wǎng)站訪問量激增。2012年年底,楊瀾對我們進行了一次專訪,現(xiàn)在網(wǎng)站點擊量前后加起來有150萬人左右,注冊提交“生前預囑”的人數(shù)有5100多人。如果單純看數(shù)字,5000多人相對于13億中國人來說,這個數(shù)字大小了。由于中國人的傳統(tǒng)觀念,要接受這個事情需要一個潛移默化的過程。
和專家團隊一起“戰(zhàn)斗”
記:為了推廣“生前預囑”,您組建了龐大的專家支持團隊,這些專家都做了哪些工作?
羅:這些專家大都是國內(nèi)頂級醫(yī)學專家,他們也在為推廣“生前預囑”做著不懈努力。著名神經(jīng)外科專家凌鋒遇到過一個真實、感人的故事。著名作家史鐵生對于生命、死亡的認識比任何一個健康的人都要全面深刻。他和凌鋒交往頗多,對我們倡導的“生前預囑”非常贊同,生前就安排好了身后的一切。2010年12月31日凌晨,史鐵生突發(fā)腦溢血住院,由于腦部大量出血,他的腦干受壓,搶救之后很可能會偏癱或變成植物人。史鐵生的妻子根據(jù)丈夫的預囑,和凌鋒商量,決定讓他安靜地離開人世,并聯(lián)系紅十字會和武警總醫(yī)院,把他的肝臟移植給更需要的人。根據(jù)他的遺愿,整個過程沒有任何的人工干預。由于要進行器官移植,需要他的身體一直保持生命體征。凌鋒當時心里一直在不停地祈禱:“鐵生,你可千萬要挺住,你只要再挺幾個小時,你的意愿就能達成?!币苍S冥冥之中有一絲潛意識在苦苦支撐,當一切手術完成之后,史鐵生才停止了呼吸。凌鋒接受采訪時,數(shù)次講到這個感人的事情,感動了很多人。
記:有沒有病人在生命末期主動放棄治療、自然地離開人世?能否講一個讓您印象深刻的案例?
羅:有位姓陸的七旬老人,他當過多年武裝干部。看到我那本《我的死亡誰做主》的書后,他給我打來電話,說他前段時間感覺自己不太舒服,到醫(yī)院一檢查,是癌癥晚期。對于死亡,他看得很開,他說“5·12”大地震中多少孩子都走了,我們活了這么多年,工作上努力過,有相處和睦的同事、朋友,有幸福的家庭,和那些孩子相比,已經(jīng)很幸福了,得了這個病,不能給社會做貢獻了,對兒女也是個拖累,最后關頭,就平靜地走吧。于是,他和兒女多次溝通,要求生命垂危時不進ICU病房,不插管,不過度搶救。老人去世后,他的女兒哭著告訴我,因為父親生前反復交代,情況不好時,讓他們放棄搶救。
記:您團隊里的志愿者也大都是對生死比較豁達的人吧?
羅:是的,不少志愿者都有著特殊的經(jīng)歷。有個叫蔣亢祖的志愿者,曾是一個腦瘤患者,因為發(fā)現(xiàn)得早,同時也足夠堅強,他把自己的經(jīng)歷寫成了文字,被許多媒體轉(zhuǎn)載。我注意到他的事情后,想吸收他到志愿者隊伍中來,起初他并不愿意參加,覺得自己還沒有活夠,就說死的事情,讓他很難接受。當他了解了一些我們的信息后,就沒那么抵觸了,也愿意在這個平臺上和一些病友交流。時間長了,他越來越覺得我們做這件事有價值。他說,人類對生命和死亡的了解非常有限,中國人尤其缺少死亡教育,希望大家都開始考慮這件事情,慢慢地愿意談論死亡、想象死亡,這對生命的本質(zhì)很有意義。
記:冒昧地問一下,您為自己訂立的“生前預囑”是什么?
羅:在我生命垂危時,我不需要任何搶救措施,最想做的就是躺在一個干凈的床上,安靜地和這個世界說會兒話,然后像一片樹葉落地那樣離開人世。死后,我要通過捐贈把自己變成一副白骨,掛在一位隨便什么科室醫(yī)生的衣帽架上,每天和他或她一起面對病人,穿他或她的衣服,聽他們用特別溫柔的口氣向那副白骨打招呼:“嗨,羅美麗!”這就是我的“生前預囑”。尊嚴地活著和尊嚴地死去,是我所追求的完整價值體系。
〔編輯:劉波〕