唇腭裂是先天性缺陷中最常見，也是顏面發(fā)育缺陷中最多見的一種先天性畸形[1]。由于我國健康教育不夠普及，公民健康知識(shí)欠缺，唇腭裂患兒的出生，對一個(gè)毫無準(zhǔn)備的家庭來說似乎帶來了巨大的災(zāi)難，其父母及家人極度焦慮、不知所措。甚者，家庭出現(xiàn)矛盾，夫妻反目。有的患兒在治療前從未見過陽光，有的患兒被丟給年邁的爺爺奶奶，還有患者一直長到成年仍未做過修補(bǔ)手術(shù)，在福利院常年可見到被拋棄的唇腭裂患兒。對此類患者，以往傳統(tǒng)治療只注重單一型的手術(shù)治療，其繼發(fā)畸形發(fā)生率很高，效果往往不太理想，患者常受到譏諷，嚴(yán)重影響其心理健康。唇腭裂序列治療無疑給唇腭裂患者及家庭帶來了希望。如何使唇腭裂患者得到及時(shí)全面的序列治療，是初次接待患兒家人的專業(yè)護(hù)士的責(zé)任。自2010年6月～2011年12月，筆者對就診于西安交通大學(xué)口腔醫(yī)院60例唇腭裂新生兒手術(shù)前進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，95%的患兒能按照序列治療程序進(jìn)行治療，效果滿意，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

本組60例（男32例，女28例），年齡1～30天，平均15天；單側(cè)不完全性唇裂23例，單側(cè)完全性唇裂26例，雙側(cè)唇腭裂7例。設(shè)施及用物：設(shè)安靜整潔的獨(dú)立診室一間，備電腦、照相機(jī)、病床各一個(gè)， 多媒體“唇腭裂序列治療醫(yī)患溝通包”、唇腭裂照顧須知宣傳冊數(shù)個(gè)、鼻模調(diào)試器一套、不同型號(hào)的鼻模數(shù)個(gè)、75%酒精、滅菌棉簽、凡士林。

2 方法

2.1由經(jīng)過培訓(xùn)的?？谱o(hù)士接待唇腭裂新生兒及家屬：患兒家屬初次就診時(shí)，滿臉的疑惑、焦急的神情、迫不及待的想知道一切答案，專科護(hù)士親切的請家屬就坐，創(chuàng)造良好的交流氛圍。

2.2記錄患兒資料：姓名、出生日期、聯(lián)系人及電話、家庭住址、診斷、資訊來源，為日后治療、隨訪提供依據(jù)。然后給予他們充分的時(shí)間，讓他們把存在的問題、顧慮、擔(dān)心全部表達(dá)出來，一一記錄，使患者家屬感受到被重視。接著照相，留下最初的資料，以便與日后治療效果對照。

2.3唇腭裂患兒的出生對父母及家人的影響：能不能治療、什么時(shí)候治療、能達(dá)到什么效果、需要多少費(fèi)用、如何喂養(yǎng)、什么原因造成的、發(fā)音問題、牙床畸形及牙齒問題、需要多長時(shí)間治療、擔(dān)心孩子被詢問及嘲笑的問題、全身麻醉對智力有無影響等。

2.4針對唇腭裂患兒家屬存在的問題進(jìn)行護(hù)理干預(yù)

2.4.1關(guān)于能不能治療及可達(dá)到的效果：應(yīng)給予家屬肯定地回答：能治療！有一個(gè)唇腭裂患兒雖然不幸，但目前科學(xué)技術(shù)如此發(fā)達(dá)，醫(yī)療技術(shù)日新月異，其治療結(jié)果是很完美的。其次介紹唇腭裂序列治療團(tuán)隊(duì)以及團(tuán)隊(duì)中每個(gè)人的學(xué)習(xí)、工作經(jīng)歷及技能。然后用多媒體“唇腭裂序列治療醫(yī)患溝通包”，一一給他們講解并展示唇腭裂新生兒通過序列治療后的效果。通過觀看及講解，可使患兒家屬對唇腭裂不同年齡階段的治療及效果有一個(gè)全面的了解，由此增加了他們治療疾病的信心。然后，帶患兒家屬與正在住院，并已手術(shù)過的患兒家屬互相溝通交流，因?yàn)橄嗤募膊∮兄嗤男睦锔惺?，病患之間更容易產(chǎn)生共鳴及信任感，由此對唇腭裂新生兒家屬幫助非常大。

2.4.2治療時(shí)機(jī)及需要的時(shí)間：根據(jù)唇腭裂序列治療時(shí)間表介紹治療的時(shí)機(jī)：鼻齒槽塑形或佩戴鼻模：患兒出生1周時(shí)開始，需3～5個(gè)月；一期唇鼻手術(shù)：在患兒3～6月時(shí)，體重達(dá)到6kg左右；唇裂術(shù)后瘢痕護(hù)理及鼻模佩戴：需6～9個(gè)月；一期腭裂手術(shù)在患兒1～2歲時(shí)，必要時(shí)行中耳置管；初次語言評估，最小3歲，>3歲后為術(shù)后6個(gè)月，告訴患者家屬與語音治療師溝通，并講解復(fù)診的必要性等，讓患兒家屬明白什么時(shí)間該做什么，提前做好治療準(zhǔn)備。

2.4.3社會(huì)資源資助：介紹國際“微笑列車”基金會(huì)以及臺(tái)灣“羅慧夫顱顏基金會(huì)”對困難家庭提供的慈善資助，農(nóng)村合作醫(yī)療或城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，以及筆者醫(yī)院提供的一流的醫(yī)療護(hù)理技術(shù)，建立患兒家庭、醫(yī)療單位及社會(huì)資源三位一體的醫(yī)療資源模式，讓患兒家屬知道他不是孤單無助的，有很多愿意幫助他們的人，解除他們心里壓力及經(jīng)濟(jì)壓力，積極配合，完成序列治療。

2.4.4喂養(yǎng)問題：唇腭裂患兒剛出生時(shí)喂養(yǎng)很困難，家屬非常擔(dān)心嗆著孩子，而且孩子的吸吮能力很弱，?？谱o(hù)士會(huì)告訴他們“唇腭裂患兒的喂食并不困難，只要選擇適當(dāng)?shù)牟肝狗椒ǎ暨x適當(dāng)?shù)哪套?，采取適宜的喂奶姿勢和耐心地練習(xí)哺喂技巧，唇腭裂患兒也和一般的孩子一樣，可以獲得充分的營養(yǎng)和享受哺乳時(shí)的溫暖親情”。給每個(gè)患兒家長宣教喂養(yǎng)知識(shí)及方法，示范哺喂姿勢，并發(fā)放喂養(yǎng)知識(shí)教育宣傳單，告知唇腭裂患兒適宜奶瓶購買的地方，消除唇腭裂患兒家屬喂養(yǎng)疑慮。

2.4.5唇腭裂發(fā)生的原因：有一些患者家屬講迷信，認(rèn)為是上一輩子做了壞事，現(xiàn)在得到了報(bào)應(yīng)，導(dǎo)致婆媳不和，夫妻反目，不敢見人，怕被歧視。此時(shí)，筆者讓婆媳、夫妻等家屬，一起接受咨詢，詳細(xì)告知唇腭裂的發(fā)生原因，解除他們的疑慮，緩解家庭矛盾，當(dāng)正常孩子一樣對待，并獲得日后預(yù)防疾病的知識(shí)。

2.4.6發(fā)音問題：告訴患兒家屬唇腭裂孩子也可以發(fā)展正常的語言。唇腭裂患者經(jīng)過第一次腭裂修補(bǔ)手術(shù)之后有70%～90%的患兒經(jīng)過語音治療即可獲得清晰的語音；有10%～30%的患兒需要接受第二次手術(shù)，獲得良好的說話條件，再經(jīng)由語言治療改善錯(cuò)誤的發(fā)音行為。

2.4.7牙床畸形及牙齒問題：牙床畸形在9～11歲時(shí)可以植骨修復(fù)，牙齒會(huì)正常萌出，牙列不整齊的患兒可以和正常人一樣通過矯正，完全可以獲得整齊的牙齒。

2.4.8全身麻醉對智力的影響：全身麻醉時(shí)有許多監(jiān)護(hù)設(shè)備，相當(dāng)安全；有些父母擔(dān)心全身麻醉后或多次麻醉會(huì)影響孩子的智力，是沒有科學(xué)依據(jù)的。

2.4.9擔(dān)心孩子被詢問及嘲笑的問題：怕孩子被詢問及嘲笑，是很多父母擔(dān)心的問題。其實(shí)所有的孩子有不同于一般狀態(tài)時(shí)都可能被詢問或嘲笑，如門牙掉了。被詢問或嘲笑雖然有些難堪，卻也是學(xué)習(xí)成長的機(jī)會(huì)。建議父母傾聽認(rèn)可孩子的情緒，并引導(dǎo)孩子認(rèn)識(shí)到詢問是來自于對事情不了解及好奇，多數(shù)人的詢問并無惡意，就像他們自己也會(huì)去詢問別人一樣，并引導(dǎo)孩子了解外觀或語言上的不完美，并不代表孩子的全部，他還有其他方面是值得被肯定的。建議父母從小培養(yǎng)孩子的自信和能力，以面對外界的壓力及挫折。

2.5 ?？谱o(hù)理指導(dǎo)

2.5.1爬睡：建議將剛出生的新生兒采取趴睡的姿勢，使得顏面骨兩側(cè)的顴骨受到推力能夠?qū)⒀来驳牧严蹲冋?/p>

2.5.2透氣膠帶的使用：為了避免唇部的口輪匝肌將裂開的部位往外拉開，以及受到舌頭的力量將裂隙外推，使得裂隙變寬，可以使用透氣膠帶將唇部的裂隙變窄。

2.5.3術(shù)前正畸：單側(cè)或雙側(cè)完全裂的唇腭裂患兒，出生1周即可由正畸醫(yī)師制作合適的鼻齒槽塑形器進(jìn)行術(shù)前正畸，避免喂奶時(shí)摩擦腭裂處，可以將口鼻腔隔開，幫相吸吮，將寬大的腭裂變窄，矯正鼻翼軟骨，以利于日后的手術(shù)修補(bǔ)。鼻齒槽塑形需3～5個(gè)月，才能達(dá)到較好的效果，每1～2周需要復(fù)診1次，并向家屬展示經(jīng)過鼻齒槽塑形術(shù)前后的效果比較，增強(qiáng)患者復(fù)診的信心。然后聯(lián)系正畸醫(yī)師，帶領(lǐng)患兒及家屬到正畸科就診。

對不完全性唇裂鼻畸形的患兒，出生2天即可由?？谱o(hù)理師給患兒配戴合適的鼻模，借助鼻模有效引導(dǎo)鼻前庭外部形態(tài)的正常發(fā)展，承托鼻翼，改善鼻型，使患兒得到較完美的鼻部形態(tài)，為手術(shù)創(chuàng)造良好的條件。佩戴鼻模時(shí)間需3～5個(gè)月，即可手術(shù)。此時(shí)，用鼻模調(diào)試器選擇合適的鼻模，教會(huì)家屬佩戴鼻模的方法及注意事項(xiàng)，告知并預(yù)復(fù)診時(shí)間，因?yàn)殡S著患兒的生長，鼻模需增加墊片，以給予患側(cè)鼻前庭持續(xù)性的支撐力。

2.6就患者存在的問題一一詳細(xì)解答，在序列治療過程中要求患者按時(shí)復(fù)診，講解按時(shí)復(fù)診的重要性，并介紹以往患者積極配合后的成功案例，只有積極配合，才會(huì)獲得良好的治療結(jié)果。最后，給患兒家屬發(fā)放唇腭裂照顧須知，一定不要忘記再問一聲：“還有沒有其他問題？”直至患者確認(rèn)無問題，才是一個(gè)完整的咨詢、指導(dǎo)過程。

3 結(jié)果

耐心詳實(shí)的解答、個(gè)案指導(dǎo)以及患者家屬看到相同的唇腭裂患兒經(jīng)過序列治療前后完美的結(jié)果，資費(fèi)問題又有基金會(huì)及社會(huì)資源的資助，患者家屬的疑慮頓時(shí)消失了，其中57例患者能夠按照序列治療程序堅(jiān)持治療，3例患者未按照序列治療程序治療，有效率達(dá)95%。

4 討論

先天性唇腭裂患者發(fā)生率為1.625：1000[2]，每年有2.5萬～3萬例新患者出世。唇腭裂治療的目的是使患兒在外貌和語言功能上達(dá)到或接近正常人，這個(gè)目標(biāo)只有在序列治療的前提下才能實(shí)現(xiàn)[3]。國外一些發(fā)達(dá)國家和地區(qū)早已成立了唇腭裂治療研究中心或治療小組，患者出生后即在醫(yī)生的監(jiān)控下根據(jù)各發(fā)育時(shí)期的需要進(jìn)行針對性的治療，從而有效地提高了治療效果，最大限度地減少由于唇腭裂發(fā)生的繼發(fā)畸形。自20世紀(jì)80年代后期國內(nèi)開始進(jìn)行序列治療，進(jìn)入20世紀(jì)90年代在一些醫(yī)學(xué)院校相繼成立了唇腭裂治療研究中心或小組[4]。由于許多患兒家長還不知道或不能完全理解序列治療的真正含義和內(nèi)容，有的甚至延誤了最佳治療時(shí)間，增加了后期治療的難度[5]。筆者采用多媒體“唇腭裂序列治療醫(yī)患溝通包”，其收錄了唇腭裂新生兒出生早期、術(shù)前正畸、術(shù)前正畸喂養(yǎng)、術(shù)前正畸的過程及正畸后的效果、手術(shù)后效果、術(shù)后疤痕護(hù)理、佩戴鼻模、術(shù)后1年、3年，以及序列治療前后效果對照等各種照片，更有利于與患兒家屬溝通，使其更直觀、更透徹、更簡單的了解唇腭裂序列治療程序及效果。

另外，對來院咨詢患兒家屬發(fā)放“唇腭裂照顧須知”宣傳冊，其包含了唇腭裂的發(fā)生原因、發(fā)生率及遺傳問題等基本知識(shí)；喂養(yǎng)知識(shí)、唇腭裂修復(fù)術(shù)及護(hù)理、正畸治療知識(shí)、耳疾知識(shí)、語言方面的知識(shí)、心理社會(huì)適應(yīng)知識(shí)、序列治療時(shí)間表及復(fù)診時(shí)間表。宣傳冊配有彩色圖片及詳盡的文字說明，通過此宣傳冊，患兒家屬可對唇腭裂有一個(gè)全面的了解并可以此作為照顧患兒、選擇合適治療時(shí)間的導(dǎo)航。

對完全性唇腭裂新生兒術(shù)前正畸治療報(bào)道較多，而且治療效果也已獲得普遍認(rèn)可，但對于不完全性唇裂鼻畸形新生兒術(shù)前正畸尚未見有報(bào)道。筆者對不完全性唇裂鼻畸形的新生兒，在出生2～30天時(shí)，用鼻模調(diào)試器給患兒選擇配戴合適的鼻模，借助鼻模有效引導(dǎo)鼻前庭外部形態(tài)的正常發(fā)展，承托鼻翼，改善鼻型，使患兒得到較完美的鼻部形態(tài)，為手術(shù)創(chuàng)造良好的條件。目前已有數(shù)位新生兒從出生時(shí)佩帶鼻模2～3個(gè)月后完成了唇裂手術(shù)，取得了良好的效果。

目前，各醫(yī)院手術(shù)技術(shù)已非常成熟，而且術(shù)前正畸、語音治療及?？谱o(hù)理也日臻完善，甚至心理干預(yù)也在逐步開展，但是如何讓眾多的患者完全理解序列治療的真正含義和內(nèi)容，不要錯(cuò)過最佳的治療時(shí)間，得到及時(shí)良好的序列治療，通過60例唇腭裂新生兒手術(shù)前護(hù)理干預(yù)，筆者的體會(huì)是在患者最初咨詢時(shí)這一關(guān)鍵時(shí)期，給予全面的恰當(dāng)?shù)男蛄兄委熤R(shí)宣教及個(gè)案指導(dǎo)，并進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，使患兒依從序列治療程序治療起了關(guān)鍵的作用。然而，這樣僅僅是面對來醫(yī)院咨詢的患兒，還有相當(dāng)一部分患者出生時(shí)不來醫(yī)院咨詢，而錯(cuò)過最佳的治療時(shí)機(jī)，就需要我們?nèi)ジ骷?jí)產(chǎn)院宣教，或進(jìn)行大眾教育，盡可能使每一位剛出生的患兒得到最佳的序列治療。

[參考文獻(xiàn)]

[1]羅慧夫顱顏基金會(huì).唇腭裂照顧須知[M].4版.臺(tái)灣ncf財(cái)團(tuán)法人羅慧夫顱顏基金會(huì)，2011；1.

[2]邱蔚六，張震康.口腔頜面外科學(xué)[M]，5版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2003：363.

[3]馬婕，田英，何亞會(huì).腭裂序列治療中個(gè)體化健康教育的實(shí)施[J].護(hù)理學(xué)雜志，2004，19（10）：63.

[4]王國民，袁文化，邱蔚六.唇腭裂序列治療的現(xiàn)狀[J].口腔頜面外科雜志，1999，9（3）：243.

[5]田思維，郭三蘭.唇腭裂患兒序列治療中的心理干預(yù)[J].護(hù)理學(xué)雜志，2005，20（6）：67.