鮑恵紅，張玲芳，吳竹群，倪春妹

（嘉興市第一醫(yī)院 腎內(nèi)科，浙江 嘉興 314000）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種病因未明的慢性炎癥，可累及皮膚、關(guān)節(jié)、肺、腎、神經(jīng)系統(tǒng)、漿膜等多個器官，好發(fā)于生育年齡女性，多見于15～45歲年齡段，女∶男為7～9∶1，多數(shù)呈隱匿起病，開始僅累及1～2個系統(tǒng)，表現(xiàn)輕度的關(guān)節(jié)炎、皮疹、隱匿性腎炎、血小板減少性紫癜等，部分患者長期穩(wěn)定在亞臨床狀態(tài)或輕型狼瘡，部分患者可由輕型突然變?yōu)橹匕Y狼瘡，更多的則由輕型逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)損害。SLE的自然病程多表現(xiàn)為病情的加重與緩解交替［1］。這些SLE患者在一系列醫(yī)療救治過程中，主要依靠家人和朋友提供各方面的照護，由于經(jīng)濟、照護、情感等原因，普遍存在擔(dān)心拖累家人、形成負擔(dān)的心理，稱為自我感受負擔(dān)（selfperceived burden，SPB）［2－3］。本研究在復(fù)習(xí)國外SPB相關(guān)研究的基礎(chǔ)上，運用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，探討我院SLE患者患病期間接受照護的真實負擔(dān)體驗，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2011年1－11月，采用目的抽樣法［4］選擇SLE病史1年以上的患者24例，其中女21例、男3例，年齡15～60歲，平均（38±5.13）歲。文化程度：小學(xué)及以下4例，初中及高中14例，大專及以上6例；生活能力：生活能自理21例，生活需他人協(xié)助3例；婚姻狀況：已婚14例，離異5例，喪偶2例，未婚3例。所有患者的診斷均符合美國風(fēng)濕病學(xué)會1997年推薦的SLE分類標準［1］。研究樣本量的納入以受試者的資料飽和為標準。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。在訪談前向患者詳細說明本研究的目的、內(nèi)容、方法，以及現(xiàn)場筆錄、錄音的必要性。在遵循護理質(zhì)性研究倫理要求［5］的前提下，以半結(jié)構(gòu)式問題為導(dǎo)引，采用深度訪談的方法，引導(dǎo)SLE患者表達患病期間的真實負擔(dān)體驗和感受。訪談從一般問題開始，逐漸深入（表1），每次訪談30～60min，同步錄音，以確保研究者分析資料時掌握重要細節(jié)并防止偏見。同時訪談過程中認真傾聽，仔細觀察受訪者的言行舉止，及時記錄訪談中的想法、感受及 疑惑，以便進一步確認，作資料分析時的參考。

表1 訪談問題的內(nèi)容

1.2.2 資料的整理與分析 資料處理在每次訪談結(jié)束后立刻進行，并在資料收集的過程中持續(xù)反復(fù)進行。采用 Miles和 Huberman的內(nèi)容分析法［6］，對訪談記錄進行系統(tǒng)地分析和歸納。資料處理的步驟包括：（1）仔細傾聽訪談錄音，以求對整個內(nèi)容有一整體的了解，并將訪談內(nèi)容逐字逐句寫下來，以獲得原始資料；（2）仔細閱讀原始資料，了解其中的脈絡(luò)，得到整體的概念；（3）以研究問題為導(dǎo)向，例如活動、生理、心理和環(huán)境，確認出有意義的描述，分析患者的真實負擔(dān)感受；（4）以歸納方式整理與分析，將相同單元加以組合，形成研究結(jié)果。

1.2.3 質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的選取有代表性的SLE患者，充分考慮患者年齡、性別、文化、經(jīng)濟狀況等基本資料，盡量使不同特征的樣本均勻分布。研究者作為患者的責(zé)任護士，在工作中延長與患者接觸的時間，收集完整的資料。對有懷疑的資料，針對不同的患者進行調(diào)查，將各種線索進行對照。將整理后的資料反饋給受訪者，以便核對資料的真實性。

1.2.4 倫理關(guān)注 本研究得到醫(yī)院倫理委員會認可，訪談前承諾用編碼代替真實姓名，保護其隱私，將參與者以英文字母編碼代替。雙方共同確認并簽署知情同意書。訪談中患者有保持沉默及拒絕回答的權(quán)利，并通過不斷確認回饋，了解訪談對患者的影響。

2 結(jié)果

經(jīng)分析，提煉出5個主題，即經(jīng)濟負擔(dān)、情感負擔(dān)、生育負擔(dān)、自我實現(xiàn)缺失、身體形象改變。

2.1 主題一：經(jīng)濟負擔(dān) 本次調(diào)查的患者中，有部分患者來自農(nóng)村，家庭收入有限，而我國醫(yī)療保障系統(tǒng)尚不完善，農(nóng)村醫(yī)療費用報銷個別鄉(xiāng)鎮(zhèn)滯后，而疾病反復(fù)發(fā)作又需要治療費用，致使部分患者舍不得就醫(yī)或者拖延就醫(yī)，使其疾病在病情還不算嚴重狀態(tài)下得不到救治。另外，本次調(diào)查的患者中有2位居住在城市的患者為下崗人員，家庭經(jīng)濟條件較差，所以就醫(yī)時間也一拖再拖，導(dǎo)致病情加重，就醫(yī)費用增加。每年高額的醫(yī)療費用給系統(tǒng)性紅斑狼瘡SLE患者帶來沉重的經(jīng)濟壓力。患者M：“咱家是世代農(nóng)民，經(jīng)濟條件一般，咋生了這樣的富貴病？老頭子為我省吃儉用，這么大的歲數(shù)還在外頭打工，還借遍了親戚朋友的錢，兒子為我和媳婦鬧矛盾，我這心里天天不安?。坎荒転槲疫@老太婆害了一家?。I流滿面）！”患者F：“我兒子在讀初三，這幾年看病，家里錢都折騰在我身上，孩子爸爸工資不是非常高，所以經(jīng)常為我沒日沒夜的工作，我擔(dān)心他讓我給拖垮了，現(xiàn)在孩子正在發(fā)育，需要營養(yǎng)，而我不能正常工作，還要家里人幫我負擔(dān)醫(yī)藥費（愧疚）?！?/p>

2.2 主題二：情感負擔(dān) SLE患者經(jīng)常感到內(nèi)疚，存在內(nèi)在和外在的情感沖突。由于自身患了無法根治的慢性病，導(dǎo)致生理功能受限，患者對生活會產(chǎn)生無力感，擔(dān)心疾病給家人造成無盡的痛苦。年輕患者擔(dān)心自己不能對父母盡孝，成為家庭和社會的負擔(dān)；中年患者擔(dān)心自己不能照顧好家庭，無力教導(dǎo)好孩子；老年患者覺得自己活著是個累贅，給子女的生活增加了許多麻煩?；颊週：“我是家里的頂梁柱，我這一病所有的事都扛在妻子肩上，看著妻子瘦弱的身軀我……（哽咽）?！被颊逷：“我父母都快70歲了，我還沒盡孝，還讓他們?yōu)槲覡磕c掛肚，如果有一天白發(fā)人送黑發(fā)人，這樣的事實他們能接受嗎（嘆息）？”患者O：“我們雙方父母都是農(nóng)民，現(xiàn)在年紀也大了，家里的體力勞動，一切費用全由丈夫操勞，女兒還小需要讀書培養(yǎng)，我成了一個廢人，不能為我女兒掙一分錢，我還是早點走吧，不要連累他們（哭泣）。”

2.3 主題三：生育負擔(dān) 部分處于育齡期的SLE患者，她們擔(dān)負著生育下一代的重任，疾病造成她們的身體存在諸多不適而無法懷孕或擔(dān)心治療藥物會致胎兒畸形，心理常焦慮不安。患者D：“我丈夫是家里的獨子，父母早催我們結(jié)婚生子，但以前因為工作關(guān)系暫時不打算要孩子，自從三年前有了這病，我現(xiàn)在每日服用激素，無法優(yōu)生優(yōu)育，這讓我如何是好？我婆婆現(xiàn)在還不知道我為什么不生育，每每看到她看見別人家的小孩有多高興，我這心理頭真難受，我如何跟他們解釋？如果病情稍好轉(zhuǎn)不知能否懷孕，孩子不知道會畸形嗎？”患者E：“我還沒結(jié)婚，我不敢和別人交流，怕她們知道我的病情傳出去，那這樣誰還會娶我？”患者G：“就算我嫁人了，不能生孩子，將來也不幸福（含淚）。”

2.4 主題四：自我實現(xiàn)缺失 SLE是終身疾病，它不僅影響身體，還給患者帶來種種外在的困難，使一個獨立狀態(tài)的人變成一個依賴他人的人，不能承擔(dān)社會賦予你的責(zé)任。隨著疾病的發(fā)展，體力和思維功能逐年下降，患者將對未來感到越來越渺茫，感到人生的抱負無法實現(xiàn)，患者B：“我馬上要畢業(yè)了，我這身病哪家單位肯收留我，我現(xiàn)在只有靠父母養(yǎng)我，我一身完了（不停地哭泣）?！被颊逤：“我單位本來派我去進修，讓我學(xué)成后做學(xué)科帶頭人，我自從得了這個病后，體力、記憶都下降，單位已經(jīng)準備換人了，我的抱負恐怕這輩子都難以實現(xiàn)了（遺憾）?！被颊逪：“我本來打算大學(xué)畢業(yè)考研究生，或者考托福，這身病把我的規(guī)劃全抹殺了，我活著還有意思嗎（低頭痛哭）？”

2.5 主題五：身體形象改變 80%的SLE患者有皮膚損害現(xiàn)象，蝶形紅斑是SLE患者最具特征性的皮膚改變，約40%患者可見。長期服用激素會導(dǎo)致SLE患者出現(xiàn)滿月臉、向心性肥胖，患者體型改變。因此，對女性患者而言，尤其是年輕的未婚女性，存在自己體型改變會影響家庭關(guān)系的擔(dān)憂?；颊逹：“我這張臉給這病毀了，我家隔壁的小孩看見我都躲起來，她悄悄地問她媽，‘阿姨臉怎么像洋蔥一樣，太可怕了’，我以后怎么見人？怎么談戀愛？我……（捂住臉哭泣）?！被颊逰：“我現(xiàn)在因疾病需要每天服用30mg潑尼松片，我睡眠很差，因現(xiàn)在還堅持工作再加上夜間睡眠不足，我現(xiàn)在筋疲力盡，你看我這2年都瘦了10斤了，我太瘦了，樣子比以前難看多了，我感覺我丈夫比以前沒那么關(guān)心我了，我是否不中用了，再這樣下去，過不了多久，他很快就會移情別戀，那我的家庭怎么辦？我兒子才5歲，他不知道這個家庭隨時都會垮了，這對他意味著什么（沉思）。”

3 討論

3.1 SLE患者SPB的構(gòu)成因素 本研究從患者的角度分析，發(fā)現(xiàn)SLE患者普遍存在SPB，其中經(jīng)濟負擔(dān)是產(chǎn)生SPB的首要因素。SLE患者病情遷延反復(fù)，長期服藥需要大量的經(jīng)濟支持，低收入群體難以承受［7］。這與國內(nèi)眾多相關(guān)研究及調(diào)查結(jié)果相一致［8］，而與西方國家研究結(jié)果有差異。Cousineau等［2］和 McPherson等［3］的研究中未提到經(jīng)濟負擔(dān)，因其醫(yī)療照護費享受政府補貼。隨著我國醫(yī)療保障體系的逐步覆蓋與完善，國家承擔(dān)醫(yī)療費用的比例日益提高，這對慢性病患者，尤其終身病患者無疑是個福音。其次是情感負擔(dān)，她們依賴家人照護表現(xiàn)出負罪感，并擔(dān)心自我暴露會進一步增加照護者心理負擔(dān)，長期的心理壓抑造成患者自閉、抑郁等負性情緒。而且目前SLE尚無特異性治療，某些藥物能控制疾病癥狀，對預(yù)后有明顯改善，但無法根治，5年和10年生存率分別為85%和75%，少數(shù)患者可無癥狀，長期處于緩解狀態(tài)。但腎和中樞神經(jīng)系統(tǒng)受累、嚴重貧血、持續(xù)低補體狀態(tài) 、彌漫性血管炎者預(yù)后較差［9］。他（她）們生存時間有限，擔(dān)心死亡對家人影響，尤其對幼小的子女帶來無盡的心靈創(chuàng)傷，常常陷入強烈的自責(zé)中。

3.2 減輕SLE患者SPB的有效途徑

3.2.1 心理疏導(dǎo) 有的放矢向患者闡述SLE的發(fā)病機制和治療情況，使其對自己所患疾病有一個正確了解，并針對患者的實際情況，護士可有意識地與患者就其生活狀況、工作事業(yè)等問題進行交流，誘導(dǎo)患者說出其關(guān)心的各種問題，給予個體化的心理疏導(dǎo)，鼓勵其以良好的心態(tài)面對現(xiàn)實。護理人員不僅要觀察患者的病情變化，而且主動與患者交流，認真傾聽患者的主訴，注意察言觀色，及時安慰患者，采取針對性護理干預(yù)措施，組織病友集體活動，開展聯(lián)誼會，加強患者之間的互動，文化層次高的患者增強網(wǎng)絡(luò)信息交流，鼓勵患者之間在疾病與生活上加強經(jīng)驗交流，通過良好的治療與護理，預(yù)后可大為改觀，10年生存率可大于90%。

3.2.2 家屬配合 告知患者家屬SLE不會傳染，不要害怕接近患者，接受患者因疾病或服藥所產(chǎn)生的生理、情緒變化，不要苛求或與其對立，體諒患者體力較差，在生活或工作中不要給予過多的負荷；指導(dǎo)家屬陪伴患者度過生命的低潮期。Christensen等［10］研究發(fā)現(xiàn)，高家庭支持患者5年生存率是低家庭支持患者的3倍。因此護理人員應(yīng)充分調(diào)動家屬的積極性，在對患者進行健康教育的同時，不應(yīng)忽視對家屬照護者的教育，主要照顧者與護士建立良好的溝通聚道，將情況及時反饋給主管護士，對年輕、心理脆弱的患者尤其多溝通，就患者存在的問題進行必要的交流，幫助從各個聚道解決患者的問題，從而提高患者的心理適應(yīng)能力，建立家屬、患者、護士三者為一體的護理模式。

3.2.3 社會支持 SLE患者是弱勢群體，無經(jīng)濟來源的患者SPB更重，處于支持性社會關(guān)系網(wǎng)中的患者較缺乏社會支持的患者能更好地照顧自己，提高適應(yīng)能力?？陀^支持、主觀支持和支持利用度是影響生活質(zhì)量的因素，患者生活質(zhì)量在很大程度上取決于社會支持程度［11－13］。呼吁社會建全醫(yī)療保障體系，使每一個SLE患者得到醫(yī)療資源，醫(yī)護人員盡可能幫助患者尋求家庭、單位、社會的幫助，呼吁社會愛心人士幫助患者，使其感到社會的溫暖，保證治療的延續(xù)性。

［1］中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會.系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南［J］.中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2010，14（5）：342.

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