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        癌癥媽媽和自閉癥兒子:有一種母愛叫不死不休

        2012-04-29 00:00:00賞荷
        戀愛婚姻家庭·青春 2012年9期

        讓患有自閉癥的兒子自立、融入社會,是四川眉山的癌癥媽媽胡敏拼盡最后一口力氣也要去實(shí)踐的愿望。癌癥肆虐,身體隨時都會被打上休止符;自閉癥是世界性難題,令人絕望,在生命一片蕭瑟的戰(zhàn)場中,胡敏卻頑強(qiáng)如斗士,用瘦弱的身軀扛著兒子艱難前行……

        2012年春天,在抗擊癌癥8年、一次次跨過醫(yī)生預(yù)定的生命期限后,胡敏終于讓兒子走進(jìn)小學(xué)讀書,成為全國第一個入讀普通學(xué)校的“自閉兒”!

        癌癥媽媽活的理由:為“星星的孩子”造根遠(yuǎn)行的拐杖

        2002年10月,看著粉嫩粉嫩的兒子,胡敏心如鮮花在盛開,反復(fù)地說著:“你的名字就叫郝執(zhí)一?!?/p>

        時年28歲的胡敏是四川瀘州人,自小父母離異,她跟著父親生活。后來,父親再婚,她被寄養(yǎng)在親戚家。高中畢業(yè),胡敏進(jìn)入瀘州化工學(xué)院讀書。在那里,她與來自四川眉山的學(xué)子郝義忠相識,他的穩(wěn)重、沉默,如磁石般吸引著內(nèi)心缺少安全感的胡敏。

        1995年5月,胡敏與郝義忠登記結(jié)婚。2001年,兩人在眉山買了一套房子。經(jīng)過精心的準(zhǔn)備,寄托了胡敏無限愛與希望的兒子終于降生了。

        2004年4月,成人高考只剩下最后三門沒過關(guān)的胡敏邊工作、邊備考,每天休息不足三個小時,出現(xiàn)了頭疼、流鼻血的癥狀。郝義忠?guī)еメt(yī)院檢查。5月5日,胡敏拿到了檢查報告:她患上了三期鼻咽癌,而且癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移到頸部淋巴。

        回到家,胡敏抱著一歲多的兒子流了一整夜的眼淚。在全國成人高考開考的那一天,胡敏把準(zhǔn)考證放進(jìn)書里夾好,來到重慶住院。胡敏在心頭反復(fù)默念的是:自己沒有享受母愛,一定不能讓不幸再降臨到兒子身上。

        這次住院耗費(fèi)了3個多月的時間。經(jīng)歷過手術(shù)、放化療,從110多斤瘦成70多斤的胡敏被丈夫抱回了家。出院時,主治醫(yī)生告訴郝義忠:胡敏的病情并不樂觀,多則一兩年,少則五六個月。

        住院花光了夫妻倆所有的積蓄,還欠了不少外債。偏偏化工廠的效益日漸下滑,幾個月發(fā)不出工資。在家休養(yǎng)一段時間后,胡敏做出了一個決絕的安排:獨(dú)自去上海打工。走前,她含淚告訴丈夫:“照顧好兒子,我不想讓你們的生活那么累?!?/p>

        憑借著良好的溝通能力,胡敏很快找到了一份酒店大堂經(jīng)理的工作。她隱瞞病情,像正常人一樣從早上9點(diǎn)干到晚上7點(diǎn)。每月發(fā)下工資,扣除藥費(fèi)后,她把剩余部分悉數(shù)寄回家里。胡敏告訴自己:大家終將要適應(yīng)沒有她的生活,兒子有丈夫照料,她可以無所牽掛,盡己所能為家人減輕一些生活壓力后,靜靜地走開。

        胡敏在外待了一年多,2006年初,郝義忠打電話讓胡敏回家。原來,在胡敏離家后不久,兒子郝執(zhí)一就不太對勁,自說自話,無緣無故會突然大喊大叫,在幼兒園因?yàn)榇蛐∨笥呀?jīng)常被老師關(guān)在廁所里。

        胡敏心急如焚地趕回眉山。走進(jìn)家門,看到虎頭虎腦的兒子,胡敏激動地把孩子抱在懷里親了又親,可郝執(zhí)一卻毫無反應(yīng),只是面無表情地玩著自己的玩具。胡敏提高嗓門說:“郝執(zhí)一,媽媽回來了!”不想,孩子立馬像受驚的小鹿一樣,跑到沙發(fā)上蜷縮起來,雙手捂住耳朵。

        胡敏的心頓時被不祥的感覺揪得緊緊的。第二天,她和丈夫帶著兒子到當(dāng)?shù)厝嗣襻t(yī)院檢查,檢查結(jié)果觸目驚心:自閉癥!這是一種神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,患者對一切缺乏反應(yīng),孤獨(dú)地生活在自我世界中,因?yàn)椴±碇跎?,治療難度很大。

        兒子七個月就開口叫“爸爸”,一向能唱能跳,聰明活潑,怎么可能是“自閉癥”?醫(yī)生解釋:自閉癥有些是先天基因變異,有些是后天環(huán)境影響,有些甚至是中年才患病。夫妻倆不能接受,一邊買來自閉癥的書,一邊把兒子帶到成都、重慶和北京去檢查。經(jīng)濟(jì)上早已經(jīng)入不敷出,結(jié)果卻沒有絲毫改變。

        親戚朋友得知消息,紛紛勸胡敏:你只剩半條命,孩子的病又沒有希望,不如把孩子送到福利院,或者像許多自閉癥家庭做的那樣,把孩子關(guān)起來。胡敏整夜整夜地?fù)е鴥鹤?,腸子都悔青了:如果她不固執(zhí)地離開,孩子是不是就不會生?。咳绻嘈╆P(guān)心,孩子的病是不是能早發(fā)現(xiàn)?

        晚上,胡敏給最疼愛自己的奶奶打了電話。清晨,她一頭扎進(jìn)了城外冰冷的河水里……

        不知過了多久,胡敏醒來,已躺在自家的床上。原來郝義忠一直留意她,她剛投河,郝義忠也跳了進(jìn)去。

        “我做錯了什么?老天要這樣懲罰我!”胡敏哭得撕心裂肺。郝義忠牽過兒子,大手抓著小手給胡敏擦眼淚。郝執(zhí)一盯著胡敏的臉,一遍一遍地用手在她的臉上撫摸,胡敏苦澀的心被這雙小手揉得暖暖的:這是她的兒子呀!

        痛定思痛,胡敏覺得自己所能做的就是與病魔抗?fàn)帲瑫r,只爭朝夕,給兒子漫長而注定艱難的人生造一根可以稍稍依仗的拐杖——而這將是她繼續(xù)活下去的理由。

        生命化作微光照進(jìn)你的孤寂

        死過一次的胡敏又活了過來。而心一旦認(rèn)準(zhǔn)了方向,便不再累。

        為了節(jié)約開支,她省去了醫(yī)生讓她服用的增強(qiáng)抵抗力、止痛的藥,只服用抗病毒的藥物。聽說蝎子、癩蛤蟆、蜈蚣等動物對控制癌細(xì)胞有效,她就讓丈夫從藥店買,或者從民間收集。

        此時,因?yàn)槭中g(shù)的影響和放化療的副作用,胡敏的白細(xì)胞常年在3000點(diǎn)徘徊,低燒、低血糖、低血壓,味蕾系統(tǒng)沒有任何感覺,只能憑著本能和意志吞咽食物。生存對她來說是辛苦的,可既然選擇了守護(hù)兒子,無論如何都要咬牙堅持。

        胡敏和丈夫開始帶著兒子四處治療。聽說自閉癥孩子通常前庭發(fā)育不好,而成都一位海歸開辦的“感統(tǒng)訓(xùn)練”對促進(jìn)大腦前庭發(fā)育非常有用后,胡敏向朋友借錢,帶著兒子過去學(xué)習(xí)。因?yàn)闂l件先進(jìn),訓(xùn)練一次就要收費(fèi)100元。

        胡敏急中生智,買來一條圍巾,用圍巾在器械上丈量長度,又通過自己的身高和腳步丈量高度。培訓(xùn)人員奇怪地看著胡敏拿著圍巾在場上來回走動,不知道她要做什么。

        胡敏和郝義忠拿著偷來的數(shù)據(jù),在眉山的家里為兒子建造訓(xùn)練器材。買不到訓(xùn)練平衡能力的轉(zhuǎn)桶,胡敏就讓丈夫找來碾米時的大漏斗,兒子坐在中間,自己反復(fù)推送,讓漏斗載著兒子旋轉(zhuǎn);買不起規(guī)范的大秋千,夫妻倆因地制宜,在餐廳里裝上木橫梁,用兩根長繩索穿過橫梁做成秋千。

        從郝執(zhí)一4歲開始,胡敏每天下午都在家給他做這些訓(xùn)練,然后教他刷牙、穿衣、洗臉等生活基本技能。推漏斗和蕩秋千都是力氣活,一推一蕩就是幾十、上百次,胡敏只好找個有靠背的椅子,坐在椅子上用力推送。

        除了身體訓(xùn)練,每天上午9點(diǎn)到11點(diǎn),是雷打不動的文化訓(xùn)練時間。因?yàn)樽蚤]癥的孩子對外界沒有反應(yīng),只得靠成千上萬次的重復(fù)來讓他們記住知識。胡敏味蕾失靈后,也沒有了唾液,為了加深兒子的記憶,她得反反復(fù)復(fù)、不斷地重復(fù),常常說話不到半個小時,嘴巴上就泛起一圈圈白沫。

        為了增加郝執(zhí)一的生活常識,胡敏買菜都把郝執(zhí)一帶在身邊。看到白菜,她就告訴兒子:“郝執(zhí)一,這是白菜?!焙聢?zhí)一就會重復(fù)。胡敏又大聲說道:“白菜又青又白,是吃的?!焙聢?zhí)一卻不愿重復(fù),當(dāng)胡敏又強(qiáng)調(diào)一遍時,他不耐煩地打胡敏;被胡敏喝斥,他就把大拇指緊緊地咬在嘴巴里。胡敏連忙安慰他:“執(zhí)一乖,不咬自己,咬媽媽!”郝執(zhí)一松開了自己的手指,卻把媽媽的手指咬得緊緊的,不一會兒就一排血印。

        比傷害自己更可怕的是,郝執(zhí)一還打人。每次帶他外出,胡敏的精神都是十二分的緊張。雖然每每筋疲力盡到近乎虛脫,可讓郝執(zhí)一走進(jìn)人群是讓他走出自閉的必須途徑,只要身體不是特別糟糕,胡敏每天都堅持帶兒子出門。

        與郝執(zhí)一在一起時,胡敏心里只有幫他的急切,沒有自己的病。胡敏每天最幸福的時刻是在清早,當(dāng)她因?yàn)椴⊥礋o法起床時,郝執(zhí)一就來找媽媽,然后親親她的臉頰,奶聲奶氣地說:“小羊怎么叫?咩咩?!薄靶∨T趺唇??哞哞?!?/p>

        這特殊的問候如同一陣陣清風(fēng),讓胡敏的心情開闊起來。

        母愛不死不休

        胡敏想為兒子保駕護(hù)航的信念是如此強(qiáng)烈,2009年,她跨過了醫(yī)生所說的最長5年的論斷。

        每年新年,胡敏都會給醫(yī)生發(fā)拜年短信,而醫(yī)生給她的回復(fù)是:“你的短信是我最好的新年禮物,你是我所有病人的榜樣,繼續(xù)加油?!?/p>

        在胡敏殫精竭慮的教導(dǎo)下,7歲時,郝執(zhí)一終于能一筆一畫地寫出自己的名字,并且聽從胡敏簡單的指令??稍谶@時,另一個更大的問題擺在胡敏面前:郝執(zhí)一如何讀書?

        胡敏最初想到的是特殊教育學(xué)校,可校方的回答非常明確:自閉癥兒童有攻擊性,不能收。

        特殊學(xué)校只有一所,胡敏放下驕傲、削尖腦袋也想把兒子送進(jìn)去就讀。后來,郝義忠的同學(xué)輾轉(zhuǎn)通過朋友的關(guān)系,找到了一名在特殊學(xué)校做護(hù)工的人,那名護(hù)工偷偷把胡敏和郝執(zhí)一帶進(jìn)學(xué)校觀摩。郝執(zhí)一竟對殘疾和長相有缺陷的兒童產(chǎn)生了興趣,他歪著嘴、縮著手就模仿起來。一看這架式,胡敏趕快帶兒子離開了學(xué)校。

        這次意外讓胡敏意識到,把模仿能力很強(qiáng)的兒子送到特殊學(xué)校,很容易讓他迷失正確的標(biāo)準(zhǔn)。一個大膽的想法進(jìn)入了胡敏的大腦:為何不能讓郝執(zhí)一進(jìn)入正規(guī)的學(xué)校讀書?

        在胡敏為郝執(zhí)一進(jìn)學(xué)校而苦惱的時候,2010年后,胡敏疲憊的身體出現(xiàn)了新癥狀:頭暈、耳鳴,眼睛無法正確對焦——原來,她的癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到大腦,壓迫了神經(jīng)。她愈發(fā)清楚地知道:她能為兒子出點(diǎn)力的時日可能不多了。

        這一年的冬天,郝義忠的一名老同學(xué)告訴他:重慶第九醫(yī)院新引進(jìn)了“干細(xì)胞移植治療自閉癥”的新技術(shù)。胡敏一家來到重慶,醫(yī)生經(jīng)過詳細(xì)的檢查后,認(rèn)定郝執(zhí)一患的是自閉癥中的吸引性綜合癥,可以在大腦的皮質(zhì)和白質(zhì)之間注入胚胎干細(xì)胞,來激活、修復(fù)大腦,緩解或者解除病情,總費(fèi)用需要不下13萬。

        昂貴的費(fèi)用讓兩人的心又變得沉重起來,胡敏夫婦決定將惟一的房產(chǎn)賣了籌錢。再加上朋友的捐助,終于把郝執(zhí)一送進(jìn)了手術(shù)室。

        那次手術(shù)很成功。經(jīng)過半個月的穩(wěn)定期,和其后3~6個月的激活和分化,干細(xì)胞開始轉(zhuǎn)化為郝執(zhí)一自身的大腦細(xì)胞。有次看到胡敏因膽囊發(fā)炎而痛得眼淚直流,郝執(zhí)一突然石破天驚地問了胡敏一句:“媽媽流淚了嗎?”胡敏堅信兒子的大腦機(jī)能正在恢復(fù),而這一切都是他未來向好的開始。

        那之后,胡敏忍著病痛,一邊給郝執(zhí)一教各種歌曲、給他看更多的光碟,一邊向教委求助,希望能給郝執(zhí)一提供一個上學(xué)的地方。

        胡敏的堅韌和執(zhí)著令眉山教委感動。最終,眉山市的鄧廟小學(xué)同意接收郝執(zhí)一,并且答應(yīng)在校內(nèi)劃兩間宿舍出來,給胡敏夫婦做住所,方便他們照顧郝執(zhí)一。

        2012年3月,胡敏帶著郝執(zhí)一走進(jìn)了教室——郝執(zhí)一成為我國第一個進(jìn)入普通學(xué)校讀書的自閉癥患者。

        上學(xué)伊始,郝執(zhí)一在課堂上喜歡尖叫甚至推人,胡敏就搬了一把椅子坐在兒子身后,手上拿著一根褲帶,每當(dāng)郝執(zhí)一起立想調(diào)皮時,胡敏就揚(yáng)起手中的褲帶在他面前晃,郝執(zhí)一只得乖乖地坐下。而為了鼓勵班上的孩子多多與郝執(zhí)一接觸,胡敏偷偷地給小朋友們買零食,以此來吸引孩子們走近郝執(zhí)一。

        慢慢地,郝執(zhí)一已經(jīng)能正常地在教室安靜地坐上45分鐘,然后,中午自己從學(xué)校打飯回家來吃,吃完飯還會自己洗碗。而在鄧廟小學(xué)孩子們的心目中,郝執(zhí)一也不再是個特殊的小孩,他們約他一起做游戲,即使偶爾被郝執(zhí)一控制不住情緒伸手打了,大家也不去責(zé)怪和計較。這種和睦的氛圍讓郝執(zhí)一發(fā)怒、打人、自言自語等自閉癥癥狀有了很大的改觀??粗c小朋友一起嬉鬧的兒子,胡敏懸著的心終于慢慢放下。

        2012年6月1日,胡敏帶著郝執(zhí)一坐車到成都動物園游玩。虛弱的胡敏因體力不支暈倒在地,郝執(zhí)一嗷嗷大哭,胡敏很快被送到醫(yī)院,醫(yī)生告訴她:癌細(xì)胞在大腦生長,壓迫了血管導(dǎo)致了昏迷,她可以選擇開顱手術(shù)進(jìn)行治療??紤]到家里的經(jīng)濟(jì)狀況,胡敏拒絕了,僅開了一些抑制大腦癌細(xì)胞生長的藥。因?yàn)樯眢w虛弱,6月的初夏,她得蓋三床棉絮、一床毛毯才能感覺得到溫暖。

        生命似乎在一點(diǎn)點(diǎn)消褪,胡敏有不舍,卻不再似得病之初的絕望和悲傷。對于兒子,胡敏內(nèi)心也會涌起感激:正是他的存在,激發(fā)了她生命的潛力,這種母子情緣雖然異常辛苦,但何嘗不美好?

        回望一路跌跌撞撞、哭著笑著走來的路,胡敏的收獲還有更加純粹的感情、更加堅強(qiáng)的意志、更加豐盈的人生。所有當(dāng)初看似不能承受的苦難,都變成了生命中最甜美的負(fù)擔(dān),最幸福的重。她覺得:有時,生命的絢爛,正是因?yàn)橛辛恕爸亍钡拇嬖凇?/p>

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