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        “心”之旅

        2012-01-16 10:16:35
        環(huán)球時(shí)報(bào) 2012-01-16
        關(guān)鍵詞:托馬斯湯姆自閉癥

        [美]杰姬·克萊門茨·瑪蘭達(dá)

        王啟國(guó) 編譯

        丈夫湯姆辦完了退休手續(xù),30年的房貸也終于還完了,我們?yōu)槭聵I(yè)奔波、為家庭操勞、為孩子嘔心瀝血幾十年后,終于要過(guò)上安逸的晚年生活了。早就做好去歐洲旅行的各種準(zhǔn)備,可女兒的一個(gè)電話讓我們的歐洲之旅無(wú)限期擱置了,而開啟了另一個(gè)完全無(wú)法預(yù)知的“旅行”,向自閉癥宣戰(zhàn),因?yàn)槲ㄒ坏耐鈱O托馬斯被診斷患了“自閉癥”。

        女兒未婚生子,作為單親媽媽,她一個(gè)人養(yǎng)育孩子已經(jīng)很困難,但1歲4個(gè)月的托馬斯被發(fā)現(xiàn)不跟人交流,對(duì)周圍事物也沒有反應(yīng),我們帶托馬斯進(jìn)行了一系列身體和心理的檢測(cè)。最后醫(yī)生診斷說(shuō),他有一定程度的自閉,有些孩子會(huì)一直封閉在自己的世界里,有一些孩子在成年后會(huì)漸漸趨向正常,只有等時(shí)間來(lái)告訴我們。

        聽到醫(yī)生的診斷結(jié)果時(shí),那種感覺是真正的痛徹心扉,整整一個(gè)星期我沒有出門,變得神經(jīng)兮兮。為什么會(huì)這樣?我們的家族沒有自閉病史,不可能是遺傳。會(huì)是空氣或是飲用水有問題?女兒孕期是不是有什么問題沒有引起注意?食用了未煮熟的肉?吃了有農(nóng)藥殘留的水果?還是食品添加劑?一個(gè)星期天的上午,我與一名妄下結(jié)論的禮拜者在教堂里吵了起來(lái),她聲稱“上帝懲罰我女兒,因?yàn)樗椿樯印薄?/p>

        退休后的旅行計(jì)劃被擱置,湯姆找了份兼職工作,以便騰出更多時(shí)間陪伴托馬斯。我們的生活就是圍著每天到我們家為托馬斯做早期介入治療的醫(yī)師轉(zhuǎn)。我們盡一切可能為托馬斯創(chuàng)造與外界接觸的機(jī)會(huì):帶他去海邊,下館子,參加自閉患兒聚會(huì),看馬戲……

        有一段時(shí)間,家里稍微有一點(diǎn)異響,比如鬧鈴都會(huì)讓托馬斯驚慌尖叫;走在大街上如果不緊緊抓住他,他會(huì)沖進(jìn)車流里;今天對(duì)小汽車的恐懼消失了,明天他又會(huì)怕某種顏色的冰淇淋販賣車,并且一看見這種車,就會(huì)躲在被子里哭半天……謝天謝地,這些癥狀沒有重復(fù)出現(xiàn)。

        4歲時(shí),托馬斯的表現(xiàn)已經(jīng)很令人欣喜了。他會(huì)自己上廁所,能和人交談,有時(shí)候記憶力比我還要好。由于他的年齡不再適合繼續(xù)在家里做介入治療,醫(yī)生建議他在一名治療師陪護(hù)下接受主流學(xué)前訓(xùn)練,可是沒有一家主流學(xué)前機(jī)構(gòu)愿意接收他。湯姆和我一道向?qū)ψ蚤]癥一無(wú)所知的社會(huì)群體宣戰(zhàn)。寫投訴信,公開抗議——我們成了本地各種集會(huì)上最引人注目的存在,人們親切地稱我們?yōu)椤肮陋?dú)大爺和自閉大媽”。

        女兒需要工作一定年限才能達(dá)到醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍,而托馬斯接受的某些治療又不在支付范圍內(nèi),我和湯姆的退休積蓄很快所剩無(wú)幾。最糟糕的是,我日益衰退的健康狀況讓人擔(dān)憂。長(zhǎng)期的壓力給我的健康帶來(lái)隱患,但我必須挺住。我們相信,那一天終將來(lái)臨:成年了的托馬斯在某些指導(dǎo)下?lián)碛幸环莨ぷ?,能夠?dú)立地生活。

        歐洲之旅沒有成行,但我們走在另一個(gè)沒有終點(diǎn)的旅途,那就是走進(jìn)自閉癥孩子的內(nèi)心世界。每天,我們都走在完全陌生的異域,語(yǔ)言不通,我們邊走邊學(xué);我們迷路,常常精疲力竭,但是每向前一步,我們都會(huì)欣喜不已。▲

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