蔡靜芳 施永興

（1.上海市閘北區(qū)寶山路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 上海 200071；2.中國生命關(guān)懷協(xié)會 北京 100007）

經(jīng)聯(lián)合國教科文組織（UNESCO）國際生命倫理委員會委員胡慶澧教授推薦，UNESCO國際生命倫理委員會副主任Dr.Alireza Bagheri希望中國能按要求提供患者終末期醫(yī)學(xué)服務(wù)的情況，以比較不同國家在這方面所提供的服務(wù)。為此我們于2011年11月-12月圍繞終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理問題開展了《中國終末期醫(yī)療服務(wù)倫理快速調(diào)查研究》，旨在進一步了解國人對終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理知識、行為與態(tài)度等。

1 對象與方法

1.1 對象

中國幅員遼闊，本次研究為了照顧東西部地區(qū)不同的發(fā)展水平，研究范圍覆蓋北京、上海、昆明、廣州、成都、長春、寧波、湖州8個省市。采用抽簽法隨機抽取上述8個省市66家醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)為調(diào)查對象，其中，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心54家，老年護理院8家，三級綜合性醫(yī)院3家，二級綜合性醫(yī)院1家。采用分層配額隨機抽樣方法，綜合性醫(yī)院和老年護理院每個樣本單位選取30名，其中醫(yī)師和護士各15名；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心每個樣本單位選取10名，醫(yī)師和護士各5名；并在北京、上海、昆明、廣州、成都5個城市采用方便抽樣方法各選取10名社會工作者為調(diào)查對象，共950名醫(yī)務(wù)人員和社會工作者參加了終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理學(xué)調(diào)查。

1.2 研究方法

按照終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理問題5個方面，調(diào)查表的設(shè)計分為兩個部分：①一般資料 包括性別、年齡、學(xué)歷、職稱、工作年限、工作崗位和所在地；②終末期醫(yī)療的倫理問題 包括社會保險系統(tǒng)、政策與臨終關(guān)懷、終末期倫理與生命觀、臨終關(guān)懷界定與新發(fā)展、無效治療情況與自主權(quán)、臨終關(guān)懷與安樂死共12類40個條目。

所有調(diào)查題目的答案沒有標(biāo)準(zhǔn)的正確與否，只是客觀反映被調(diào)查人員的認知傾向。

調(diào)查前由中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)查研究中心統(tǒng)一進行書面培訓(xùn)，由各醫(yī)療機構(gòu)自填統(tǒng)一問卷調(diào)查表，統(tǒng)一回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷950份，回收有效問卷904份，有效回收率為95.15%。

1.3 統(tǒng)計分析

調(diào)查研究采用問卷與定性分析相結(jié)合的方法，用Epidata 3.02雙人錄入數(shù)據(jù)庫，并對錄入結(jié)果進行一致性檢驗和邏輯糾錯，應(yīng)用SPSS 12.0軟件對調(diào)查數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，對分析整理的數(shù)據(jù)再次返回，采取確認校對的方法予以校正。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

904名調(diào)查對象中，上海市660人，占調(diào)查人總數(shù)的73.01%；廣州市51人，占5.64%；浙江省湖州市40人，占4.42%；寧波市33人，占3.65%；北京、廣州、成都、長春各30人，占3.32%。

調(diào)查對象的職業(yè)：醫(yī)生448人，占49.61%；注冊護士439人，占48.57%；社會工作者17名，占1.82%。

調(diào)查對象的文化程度：博士1名，占0.13%；碩士31名，占3.39%；大學(xué)本科480人，占53.13%；大專304人，占33.59%；中專88人，占9.76%。

調(diào)查對象的職稱：高級職稱50人，占5.53%；中級職稱471人，占52.10%；初級職稱281人，占31.08%；無職稱85人，占9.40%；其他17人，占1.89%。

調(diào)查對象的年齡：最小為20歲，最大為69歲，平均年齡為（37.6±6.5）歲，其中≤25歲70人，占7.94%；26～35歲為354人，占39.19%；36～45歲為309人，占34.24%；46～55歲115人，占12.76%；≥55歲為56人，占5.87%；。

調(diào)查對象的工齡：平均工作年限為（16.74±3.2）年。其中≤5年為125人，占13.93%；6～10年為139人，占15.36%；20年為362人，占40.04%；30年為86人，占9.51%；≥40年29人，占3.20%。

2.2 對臨終關(guān)懷相關(guān)立法和政策的態(tài)度

被調(diào)查的904人中，認為衛(wèi)生行政部門應(yīng)該制定臨終關(guān)懷相關(guān)規(guī)章和規(guī)范的有822人，占調(diào)查總數(shù)的90.93%；認為國家應(yīng)制定臨終關(guān)懷的相關(guān)法律、法規(guī)的有741人，占81.97%；認為行業(yè)協(xié)會應(yīng)制定行業(yè)準(zhǔn)則或?qū)I(yè)守則的有732人，占80.97%；認為在國家立法和衛(wèi)生部建章立制的基礎(chǔ)上，各地方應(yīng)有相關(guān)實施細則和方案的有542人，占59.96%。

2.3 對終末期醫(yī)療倫理價值、本質(zhì)及治療決定權(quán)的認知

有813人認為終末期醫(yī)療的倫理價值是尊重人的生命價值，占90.63%；有768人認為終末期醫(yī)療的倫理價值是執(zhí)行行善原則、自主原則、避害原則和尊重生命原則，占85.16%。

有759人認為終末期醫(yī)療的倫理本質(zhì)與安樂死有聯(lián)系，占83.98%；655人認為終末期醫(yī)學(xué)的倫理本質(zhì)是倡導(dǎo)主動或被動的安樂死，分別占37.50%和35.29%（表1）。

表1 對終末期醫(yī)學(xué)的倫理學(xué)價值和本質(zhì)的認知

在無效治療的情況下是否繼續(xù)采用治療措施，有479人認為應(yīng)由醫(yī)生和家庭成員共同決定，占52.99%，位居第一；有415人認為決定權(quán)在患者本人，占46.09%；有198人認為決定權(quán)僅在患者家庭成員，占21.61%；僅有51人認為決定權(quán)在醫(yī)生，占5.06%。不同地域、年齡、文化、職稱和從業(yè)年限的調(diào)查者，對繼續(xù)治療決定權(quán)歸屬的認識并不一致。

2.4 終末期醫(yī)療行為的倫理學(xué)態(tài)度

認為患者病情變化，醫(yī)生有必要及時告之直系親屬的有735人，占81.38%，認為直接告訴患者本人的僅37人，占4.04%。

對終末期醫(yī)療措施，認為應(yīng)征得患者直系親族同意的有630人，占69.66%；認為需要和患者本人商量的有406人，占44.92%（表2）

表2 對終末期醫(yī)療措施的倫理態(tài)度

患者進入臨終期后，742名對象會動員患者及其家屬接受臨終關(guān)懷服務(wù)，占82.03%；有102人表示不會動員患者及其家屬接受臨終關(guān)懷服務(wù)，占11.33%；有60人表示會主動征求臨終患者的意愿，占6.64%。

采取臨終關(guān)懷的原因，657人認為是減少患者和家屬的痛苦（72.66%），531人認為是讓患者有尊嚴(yán)的走完人生最后階段（58.73%）（表3）。

表3 采取臨終關(guān)懷服務(wù)的原因

2.5 對訂立生前遺囑的看法

根據(jù)調(diào)查對象的觀察，有366人從未見過臨終患者訂立生前遺囑，占40.05%；437個被調(diào)查者表示僅有少于5.00%的患者建立了遺囑。

認為應(yīng)鼓勵和動員臨終患者立遺囑的有556人，占61.59%；認為沒有義務(wù)動員患者建立遺囑的有335人，占37.11%；反對建立生前遺囑的僅2人，占0.26%。

3 討論

3.1 臨終關(guān)懷是社會進步的需要

根據(jù)中國的國情和傳統(tǒng)習(xí)慣，政府尚未將臨終關(guān)懷作為國家健康政策的一部分，也未建立來自政府層面的支持及制度保證，醫(yī)學(xué)會和行業(yè)協(xié)會也未制定臨終關(guān)懷的相關(guān)規(guī)范和準(zhǔn)則，包括政策、規(guī)章制度、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)、監(jiān)督管理、考評制度、行業(yè)規(guī)范、技術(shù)指南等。

本次調(diào)查顯示，認為臨終關(guān)懷與安樂死有聯(lián)系的占83.98%，說明一方面我們的醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療實踐中已經(jīng)認識到安樂死與臨終關(guān)懷不是兩個矛盾的事物，看到了它們的相似之處，然而醫(yī)務(wù)人員對兩者的區(qū)別還存在疑惑。這提示我們，需要開展相關(guān)的倫理知識培訓(xùn)，引導(dǎo)他們從兩者的概念和溯源、倫理出發(fā)點、技術(shù)手段等方面來進行區(qū)分。安樂死在中國人的傳統(tǒng)倫理觀念上，仍會導(dǎo)致來自于傳統(tǒng)觀念的微詞，在法律建立上更是障礙重重[1]，但臨終關(guān)懷無論從倫理道德、法律以至宗教各個方面均應(yīng)得到人們的接納和歡迎。

3.2 臨終關(guān)懷服務(wù)的開展還任重道遠

不同地區(qū)、不同工作年限、不同衛(wèi)生機構(gòu)人員對待終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理態(tài)度表達有所不同，反映中國的一些大城市綜合性醫(yī)院、?？漆t(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展的臨終關(guān)懷服務(wù)呈現(xiàn)出多元化格局，但大多數(shù)還僅限于少數(shù)大城市和個別中等城市，小城市和農(nóng)村的臨終關(guān)懷服務(wù)基本呈現(xiàn)空白狀態(tài)。

調(diào)查顯示，終末期臨終患者生前立遺囑的比例較低，反映民眾傳統(tǒng)地把死亡看作不吉祥和最大的“惡”，中國臨終關(guān)懷服務(wù)最難攻破的就是傳統(tǒng)的“死亡觀”，反映臨終關(guān)懷服務(wù)的推行在我國任重而道遠。

[1] 施永興, 王光榮. 中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究[J]. 上海： 上?？萍汲霭嫔? 2010: 23-45.