秦珍子

19年里，她靠呼吸套管呼吸了17年，她做過(guò)14次全麻手術(shù)，收到過(guò)9份病危通知，可這個(gè)聞不到花香、不能唱歌、不能劇烈運(yùn)動(dòng)的女孩，努力而有尊嚴(yán)地學(xué)習(xí)、生活。在今年的高考中，她考出了583分的成績(jī)，卻被幾所她心儀的學(xué)校婉拒……

一條細(xì)細(xì)的紗布繞過(guò)脖子，將拇指大小的金屬片固定在喉部，中央小孔不斷發(fā)出氣流的嘶嘶聲———它不是可有可無(wú)的裝飾品，而是周采薇的呼吸“器官”。

上初中的第一堂課，老師命令周采薇摘掉脖子上的項(xiàng)鏈。在全班同學(xué)的注視下，周采薇笑著用力說(shuō)：“老師，這‘項(xiàng)鏈真的摘不掉。”

教室忽然陷入了寂靜。周采薇嘴邊傳出的不是正常的聲音，而是未經(jīng)聲帶振動(dòng)的氣流聲，聽(tīng)起來(lái)像是“悄悄話”。

這條“項(xiàng)鏈”是周采薇的生命線。今年19歲的她，已經(jīng)戴了17年。從嬰兒型號(hào)，換到成人型號(hào)。

19年里，她做過(guò)14次全麻手術(shù)，收到過(guò)9份病危通知，有兩次體征消失，花費(fèi)百萬(wàn)元。

今年高考，這個(gè)湖北宜昌姑娘考出了583分的成績(jī)，超出當(dāng)?shù)匾槐句浫【€12分。

她的理想是學(xué)農(nóng)，像袁隆平一樣讓農(nóng)民增收，夢(mèng)想著能“禾下乘涼”，可在高招咨詢會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，10多所學(xué)校都“好心提醒”她：恐怕無(wú)法完成學(xué)業(yè)。她心儀的一所農(nóng)業(yè)大學(xué)表示理解，卻婉言告知她，“你的身體情況無(wú)法實(shí)地調(diào)研。”她委屈地說(shuō)：“不管我怎么用功，都是不合格的學(xué)生?！?/p>

兩歲時(shí)，她被診斷患有嚴(yán)重的先天性心臟缺損。心型修補(bǔ)手術(shù)后，她氣管受損，不斷增生的肉芽讓氣管中只留下發(fā)絲般細(xì)小的空隙，無(wú)法呼吸。最終，她接受了氣管切開(kāi)手術(shù)，成了依靠人工套管才能呼吸的人。

她不能劇烈地奔跑，不能跳起來(lái)投籃，吃東西也要特別小心———不能嗆到，不能堵塞，西瓜、香蕉這樣普通的水果，都曾讓她差點(diǎn)兒走到死亡的邊緣。曾經(jīng)沒(méi)有一所幼兒園讓她入托，上學(xué)要簽“生死合同”。她一度還想學(xué)跆拳道，衣服都買(mǎi)好穿好了，站在訓(xùn)練館門(mén)口癡癡地看，可訓(xùn)練館怕出事，就是不肯收她。從小到大，她總是“被選擇”的小孩。

可采薇不覺(jué)得自己與同齡人有什么不同。她上每一堂體育課，慢慢地打排球，用多別人幾倍的時(shí)間跑完800米。跑步過(guò)程中，她耳邊聽(tīng)到的是自己喉部劇烈的嘶鳴聲。她和同學(xué)一樣，喜歡日本的漫畫(huà)，穿卡通的T恤，喜歡在天花板上掛著風(fēng)鈴。甚至說(shuō)起自己的手術(shù)，她也像在說(shuō)一場(chǎng)平常的感冒，她笑著攤開(kāi)雙手聳聳肩，“麻藥———閉眼———睜眼———完事兒！”

她很少哭。母親說(shuō)，一次開(kāi)胸手術(shù)后，采薇的胸前插著好幾種血跡斑斑的導(dǎo)管，她讓人拿來(lái)鏡子，端詳了很久，然后默默閉上了眼睛。母親看見(jiàn)她嘴唇在顫抖，卻強(qiáng)忍著沒(méi)掉一滴眼淚。

要是被欺負(fù)了，她絕不示弱。小學(xué)時(shí)，同班男生在她的窗臺(tái)下，大喊：“啞巴！啞巴！”她端著水槍沖下樓，對(duì)著那男生一通“狂掃”。

她也不需要?jiǎng)e人同情自己，相反，她同情別人?？吹浇诌叺钠蜇?，她便央求父親給別人10元錢(qián)。那時(shí)，采薇家為給她看病，已經(jīng)負(fù)債累累。父親睡醫(yī)院地下室的草席，蓋租來(lái)的軍大衣———一天的生活費(fèi)才3元。

她最反感被當(dāng)做異類。呼吸套管一天要清理兩三次分泌物，如果正好需要在學(xué)校處理，她會(huì)謊稱“上廁所”，關(guān)上門(mén)，“最多兩分鐘搞定”，再若無(wú)其事地走出來(lái)。在她看來(lái)，當(dāng)眾清理套管過(guò)程“太沒(méi)有尊嚴(yán)了”！她想活得體面而有意義。

據(jù)醫(yī)生說(shuō)，套管呼吸的每一口空氣都會(huì)讓人很不舒服，但周采薇矢口否認(rèn)。比起沒(méi)有氣息、失去嗅覺(jué)的鼻子，她早已習(xí)慣了冷冰冰的套管成為身體的一部分。

4年前，采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當(dāng)時(shí)，周媽媽抱著錢(qián)去求人，可沒(méi)有一家醫(yī)院肯接受采薇，醫(yī)生直接說(shuō)：“治不了?！?/p>

治不了，就意味著她將一輩子用套管呼吸，一輩子不能發(fā)出自己真正的聲音，而且最終會(huì)走向心肺衰竭。十多年來(lái)，周家沒(méi)有接受過(guò)任何媒體采訪。干攝影的周爸爸借錢(qián)、玩兒命工作，認(rèn)為只有在這樣“靠自己”的氛圍中，才能讓采薇獲得自尊。

除了學(xué)業(yè)，她還跟時(shí)間賽跑，做更多的事。她的聲帶不能振動(dòng)，她就去學(xué)習(xí)讓吉他的“聲帶”在指下震顫。她練瑜伽，完全無(wú)視呼吸套管氣孔發(fā)出急促的嘶鳴，遇到脖子的動(dòng)作，她就不以為然地笑笑。她學(xué)不了跆拳道，就對(duì)著書(shū)學(xué)一點(diǎn)女子防身術(shù)。為了讀懂原版漫畫(huà)，她和朋友一起學(xué)日語(yǔ)。她還能燒幾個(gè)特色菜，東坡肉和煎茄子都很拿手。她的網(wǎng)上空間文采飛揚(yáng)，充滿了年輕人對(duì)世界的思考。

如今的采薇已經(jīng)出落成一個(gè)大姑娘了。她愛(ài)美，穿白色連衣裙的時(shí)候，會(huì)搭配白色高跟涼鞋，再在耳后仔細(xì)地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發(fā)卡。如果是穿藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)衫，一定要戴藍(lán)色蝴蝶結(jié)發(fā)箍，“都我自己搞的”。她說(shuō)，媽媽告訴她，女孩子，學(xué)會(huì)穿高跟鞋才美。

有的同學(xué)說(shuō)她可愛(ài)，有的同學(xué)說(shuō)她怪，還有的同學(xué)說(shuō)她是“女中豪杰”。同學(xué)們知道，采薇最鄙視的是“啃老族”、無(wú)賴和自殺者，說(shuō)她“像條逆流的魚(yú)，發(fā)不出聲音，卻努力不讓自己沉淪”。

這個(gè)看起來(lái)像“項(xiàng)鏈”的東西束縛了她體驗(yàn)世界的感官。對(duì)眉清目秀的少女來(lái)說(shuō)，她聞不到花香、火鍋味，她是個(gè)沒(méi)有嗅覺(jué)的人。她渴望游泳，可開(kāi)放的呼吸套管氣孔絕對(duì)不能進(jìn)水，她只能穿著泳衣，坐在池邊踢踏著水花。她渴望唱歌，可她只能發(fā)出氣流的聲音，但這不妨礙她跟同學(xué)們?nèi)コɡ璒K，盡管她只是在旁微笑鼓掌。據(jù)采薇媽媽回憶，“戴上套管之前，采薇嗓音太好聽(tīng)了”。

這也并不妨礙她喜歡音樂(lè)。她愛(ài)周杰倫，也愛(ài)搖滾樂(lè)，最愛(ài)貝多芬的《命運(yùn)》和《月光曲》的前奏。她說(shuō)，她聽(tīng)出了對(duì)命運(yùn)的掙脫。

她最喜歡的作家是川端康成，吸引她的，是“他作品里對(duì)人心變化描寫(xiě)的細(xì)膩”。她還捧著《源氏物語(yǔ)》讀了兩遍。她欣賞日本動(dòng)漫《風(fēng)之谷》中勇敢作戰(zhàn)的少女娜烏西卡，動(dòng)漫作品的結(jié)尾是一句：“無(wú)論多么痛苦，一定要活下去。”

沒(méi)有人能丈量這個(gè)少女生命的長(zhǎng)度，包括醫(yī)生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經(jīng)常受到感染，她總是發(fā)燒、咳嗽，肺部有大面積陰影。

如今，她填報(bào)了三峽大學(xué)電氣自動(dòng)化專業(yè)。為了保險(xiǎn)起見(jiàn)，她將所有的志愿欄都重復(fù)填寫(xiě)了這所大學(xué)的名字。但最終能否“被錄取”，還是個(gè)未知數(shù)。

但這些絲毫不影響愛(ài)笑的采薇對(duì)大學(xué)的暢想。她聽(tīng)說(shuō)大學(xué)就是白天上完課，晚上出去瘋，對(duì)此，她表示“我還是好好學(xué)習(xí)吧”。她還受邀和朋友開(kāi)一個(gè)網(wǎng)店，賣戶外用品。立志要考研、讀博、做科研工作者的她甚至?xí)鲃?dòng)問(wèn)別人：“我這樣，能參加傳說(shuō)中的論文答辯嗎？”當(dāng)然，她也渴望愛(ài)情，理想中的男朋友，一定是“陽(yáng)光男生”。

想得最多的還是，她在大學(xué)實(shí)驗(yàn)室忙忙碌碌做實(shí)驗(yàn)的場(chǎng)景，當(dāng)被問(wèn)到以后會(huì)不會(huì)成為一個(gè)白發(fā)蒼蒼的老奶奶科學(xué)家時(shí)，周采薇想了一下，伴隨著呼吸套管的氣流聲，她輕輕說(shuō)：“我活不了那么久?！?/p>

（大浪淘沙摘自《中國(guó)青年報(bào)》2011年7月13日?qǐng)D/孫紅崗）