孫 燕

(復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032)

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，我國乳腺癌的發(fā)病率年增長速度達(dá) 3%～4%，高于全球的增長速度[1]。自我效能是指人們在參與指定的行為類型時，對于自己是否能夠組織和完成一系列動作的評價[2-3]。自我效能被認(rèn)為是行為決策的最重要因素[4]。它與患者健康行為相關(guān)聯(lián)，進(jìn)而影響到患者的治療效果及生命質(zhì)量。我們通過對9例乳腺癌患者術(shù)后抗癌日記的分析，探討乳腺癌患者術(shù)后對抗癌日記的接受性，了解能夠堅持記錄抗癌日記患者的感受，以及抗癌日記在改善乳腺癌患者術(shù)后自我效能方面所起到的作用。

1 對象與方法

1.1 對象 2005年1—5月在上海市某腫瘤?？漆t(yī)院乳腺外科按目的抽樣抽取了 65例符合下述條件的患者:①上海市住戶;②病理診斷為乳腺癌患者并已進(jìn)行手術(shù)治療;③無其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病和精神病史;④能獨立完成抗癌日記。其中簽署知情同意書參與研究的患者有15例，占23.1%。最終堅持寫日記到研究結(jié)束的有9例，占13.8%。9例研究對象平均年齡(48.6±9.7)歲;6例文化程度為大學(xué)或以上，1例為高中，1例為初中，1例為小學(xué);7例已婚，1例未婚，1例喪偶;9例均與家人同住;1例信仰佛教，8例無宗教信仰;家庭平均月收入均為 1 000元以上;均有醫(yī)療保險。

1.2 自我效能評定量表[5]自我效能評定量表(GSE)是一份具有10個條目的Likert量表，其Cronbach'α在0.76到0.90之間，其量表的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度也在大量的相關(guān)研究中證實[6]，該量表有 29種語言版本，本實驗采取其中文版本。

1.3 資料收集 研究開始前，在獲得患者和家屬知情同意的情況下，簽署知情同意書，然后用相同的方法指導(dǎo)患者按照已設(shè)計的抗癌日記的格式寫日記，每例患者均做 1份自我效能測定量表，即參與研究開始時患者術(shù)后短期內(nèi)自我效能的評定。研究進(jìn)程中，我們主要采取電話聯(lián)系、家訪以及利用患者來院門診化療的時間來督促其堅持書寫日記和指導(dǎo)患者正確面對日記、書寫日記。研究結(jié)束后，通過電話詢問的方式，每例患者再做 1份自我效能評定量表。在實驗研究結(jié)束期間，對其中4例患者進(jìn)行小組訪談，其中 2例堅持書寫日記，另 2例沒有堅持到實驗結(jié)束。對另外5例患者進(jìn)行了家訪，了解其對抗癌日記設(shè)計的合理性以及對于抗癌日記作用的認(rèn)識。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 運用SPSS 11.0(Statistical Package for Social Science)軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

9 例患者中有1例堅持寫日記 3.5個月;3例堅持寫日記2.5個月;2例堅持寫日記 2個月;3例堅持寫日記 1.5個月。9例患者干預(yù)前自我效能量表得分平均為(36.90±3.48)分，干預(yù)后自我效能量表得分平均為(36.20±2.53)分，前后比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-4.107，P=0.003)。

3 抗癌日記總結(jié)

通過對患者日記的閱讀總結(jié)，得出患者在日記中主要表達(dá)了以下4個方面的問題和情緒。

3.1 乳腺癌患者術(shù)后在康復(fù)過程中必然會遇到很多的問題，有很多的疑惑，這些在日記中都有表達(dá)，督促鼓勵她們尋找答案?！罢媸歉悴欢?，肘關(guān)節(jié)又沒有受傷，為什么那根筋老是吊著呢?初六去醫(yī)院時我一定要問問陸教授！”“報肘運動抬高至胸前時，手臂很吃力，是否運動太少?是否要延長些時間效果會好些?”“有幾個問題想搞清楚:病后恢復(fù)中能吃些什么東西?要知道具體情況，因為現(xiàn)在說什么的都有，不知什么是正確的……我想這副作用是否已經(jīng)過去了?不知以后的化療是否都能像這次這樣?”“飯量有所增加，這樣飲食是否及格?不知是否該增加些營養(yǎng)類保健品?”“可惜了我的一頭濃發(fā)，從小到大，一直以自己的濃發(fā)為驕傲，它就將暫時告別我了嗎?”。

3.2 乳腺癌患者術(shù)后很多要輔助化學(xué)治療，化療的不良反應(yīng)對患者影響極大，患者在日記中表達(dá)了很多對化療的恐懼心理?！艾F(xiàn)在我只要一想到那紅色表阿霉素推進(jìn)靜脈的情景我就會覺得惡心，真不知道第4次化療該怎么辦了，真是好可怕?。　薄暗?1次感到反應(yīng)如此嚴(yán)重，心理很擔(dān)心，以后能不能堅持下去?”“化療時現(xiàn)場的氣氛都有些緊張，這種藥物的作用、反應(yīng)真的使人一想起來就渾身抽緊，簡直不能回憶……真是有立即死去的想法和放棄治療的打算”“但想到下周又要化療，又要降白血球，又要沒食欲，又要身體沒力氣，真有些害怕?！?/p>

3.3 乳腺癌患者上有父母要贍養(yǎng)，下有兒女要扶養(yǎng)，而疾病無疑讓患者覺得拖累了全家，患者對此都有很深地自責(zé)和內(nèi)疚感?！皨寢尀榱俗屛野准?xì)胞升上去真是操碎了心，她真是老了許多許多，……本該是我照顧她們的，可現(xiàn)在卻顛倒了”“我被許多人需要，我的家人、親人、病友、朋友、同事。我要盡快好起來，為他們服務(wù)，不辜負(fù)他們的希望。”“丈夫請了 3 d假，日夜陪伴，娘家哥哥，嫂子，侄子，婆家人都來了，真實辛苦他們了”“尤其是我母親，不厭其煩的照顧我，關(guān)心我，真是可憐天下父母心?！?/p>

3.4 盡管有上述眾多的困難，患者在日記中仍然表達(dá)了很多自我鼓勵的情緒，堅定自己生活下去的信心和勇氣?！跋氲竭€有4次化療，就心里好怕怕的，但沒有辦法，為了健康的活著，這點罪還必須得受”“家事很煩心，不能不面對，但要調(diào)整好自己的心態(tài)，坦然面對，消極和絕望的態(tài)度都不可取”“我想就算只能活兩三年的話，我也要活好這兩三年，過好每一天”“來吧，讓暴風(fēng)雨來得更猛烈吧，我不怕。我一定能經(jīng)受得起這樣的考驗，迎來最后的勝利?！薄斑@些天來，我一直被組織的關(guān)心，同事的厚愛，家人的濃濃親情包圍著，使我必須要樹立信心，頑強與病魔抗?fàn)?，以回報他們?！?/p>

3.5 有1例患者在日記中明確表達(dá)了對日記的看法及對日記的喜愛，并堅持寫日記到研究結(jié)束。“晚上的電視節(jié)目基本上沒什么可看得，所以就拿出這本日記寫，突然覺得寫日記也是一件挺有意思的事情”“明天就要把這些日記交上去了，想想還真有些舍不得，它陪我度過了這難熬的 6次化療，記錄下我的心路歷程。我準(zhǔn)備將它復(fù)印一份也好留下一段回憶?！?/p>

4 討論

4.1 記錄抗癌日記的可接受性 在設(shè)計抗癌日記最主要的部分——日記提綱時，考慮到影響患者自我效能的諸多因素，如社會環(huán)境、心情、治療過程等形成了具有針對性地 7項條目，完整包括了患者日常生活中可能面對和思考的方方面面，包括:①今天的心情;②日常生活和安排的活動，如吃飯、大小便、休息、鍛煉、社會交往、參考書籍等;③周圍發(fā)生的事情，如家庭、工作、接觸到的病友和相關(guān)經(jīng)驗等;④疾病情況:如病情的改變，自己感覺的改變，接受的治療和檢查等;⑤治療的身體反應(yīng)和心理感受;⑥相關(guān)事務(wù)，如家庭、工作等;⑦自己想對自己說的話。日記本每一頁色彩各異，并配以貼圖，日記提綱的每一條目清晰簡短，患者無繁瑣的感覺，使其更樂于書寫。每次寫日記時，我們不要求患者每一條都寫到，只需寫自己選擇的條目即可，減輕了她們的負(fù)擔(dān)。日記提綱中除必要處提及化療、病友等詞匯以外，盡量避免出現(xiàn)“癌癥”等具有刺激性的詞語，使患者參考日記提綱時起到從積極的方面進(jìn)行反思的作用。堅持書寫日記的9例患者對于日記的格式和風(fēng)格都比較滿意。普遍認(rèn)為日記紙張顏色亮麗，卡通貼圖可愛有趣，提供了良好的視覺刺激，條目簡潔明了，促使其自發(fā)翻看日記，不僅回顧了以往日記內(nèi)容，同時接觸如此可愛的日記本改善了患者的心情。日記每頁紙張上均打印有日記提綱，方便患者書寫日記。我們在尋找研究對象的過程中了解到，患者對抗癌日記所知甚少。對患者來說，記錄抗癌日記還是全新的概念，而書寫生活日記卻是司空見慣的事，并且由此很多患者認(rèn)為記抗癌日記對日后疾病的康復(fù)應(yīng)該有一定的作用。但盡管如此符合入選條件的 65例患者中有76.9%的患者(50例)還是拒絕參與該研究，我們分析原因主要有:①隨著時代的發(fā)展，每個人都越來越重視保護(hù)自己的隱私，寫日記又必然會涉及到患者隱私，盡管我們在知情同意書中聲明保護(hù)每 1例患者的隱私權(quán)，不會在任何公開場合提及患者身份，但是有很多患者依然不能接受抗癌日記。②乳腺癌患者手術(shù)后面臨一個漫長的恢復(fù)過程，患者需要長時間的療養(yǎng)，隨著提高生活質(zhì)量的意識的增強，患者也越發(fā)的注重手臂的康復(fù)鍛煉。在這種情況下，患者認(rèn)為寫日記加重了她們的負(fù)擔(dān)，占用了休息時間，尤其是右乳腺癌患者認(rèn)為寫日記對于右手的康復(fù)不利。也有一些患者本身對我們的研究不感興趣，對于抗癌日記的作用也持否定態(tài)度，認(rèn)為多一事不如少一事，索性不參與研究。在簽署知情同意書參與研究的15例患者中，有6例(40%)未堅持到研究結(jié)束，在與她們的交流中我們得知，她們本來參與研究只是抱著試試看的心態(tài)，沒有真正重視抗癌日記，在康復(fù)過程中她們由于疾病的反復(fù)，術(shù)后手臂的不適，求醫(yī)問藥的辛苦等問題使得她們無暇顧及日記，加之記日記的短期收效不明顯，使患者覺得記日記是一種負(fù)擔(dān)，沒有從中體驗到任何樂趣。還有的患者一直無法正視自己的疾病，想方設(shè)法回避這個事實，活在自己虛擬的健康世界里，而寫日記的過程使她們不得不面對現(xiàn)實，一次又一次的揭開內(nèi)心的傷疤，使她們對抗癌日記產(chǎn)生了厭倦甚至恐懼的心理，最終不能堅持到研究結(jié)束。

4.2 抗癌日記是患者積極應(yīng)對癌癥、反思抗癌經(jīng)歷的工具 乳腺癌診斷和手術(shù)治療可導(dǎo)致患者明顯的應(yīng)激反應(yīng)，出現(xiàn)焦慮和抑郁情緒[7]。心理應(yīng)激，是指個體覺察或認(rèn)識到自己正面對著至關(guān)重要的環(huán)境要求時，所產(chǎn)生的一種各式各樣心理和生理反應(yīng)而表現(xiàn)出來的身心緊張狀態(tài)。當(dāng)個體出于心理應(yīng)激狀態(tài)時，往往會產(chǎn)生一系列認(rèn)知、情緒、行為等身心方面的強烈反應(yīng)，如:緊張、焦慮、憤怒、恐懼、害怕、回避、退縮，當(dāng)然也有應(yīng)對等[8]。正確的認(rèn)知和評價就會產(chǎn)生積極的應(yīng)對方式，有利于健康，否則消極應(yīng)對會有害于健康。生活事件對心理感受的影響或應(yīng)激程度除取決于生活事件的特征外，還受制于個體對事件的認(rèn)知評價及應(yīng)對方式[9]。社會心理學(xué)家認(rèn)為，壓力應(yīng)對方式是人們持續(xù)的通過意識和行為的努力去應(yīng)付某些來自內(nèi)部和/或外部的超過了個人原有儲備能力的特殊需求的過程，應(yīng)對方式是緩解心理壓力所采取的行為策略[10]。不同的應(yīng)對方式可降低或增加應(yīng)激反應(yīng)水平，對個體的身心健康起著重要的調(diào)節(jié)作用[11]。Ali等[12]應(yīng)用MCEQ對64例乳腺癌患者的應(yīng)對研究中提出，尋求信息和支持是應(yīng)用最多而且最有效的應(yīng)對方式。Halstead等[13]研究表明，樂觀應(yīng)對方式是最有效的應(yīng)對方式，其次是保守、自我依賴;最無效的是逃避，其次是聽天由命、情感應(yīng)對方式?？拱┤沼浻涗浟嘶颊咴谥委熯^程中的疑惑和情感波動，是患者應(yīng)對乳腺癌的一種方式，患者在日記中記錄了治療及生活中的各種問題，督促自己不斷思考，主動尋求各種方式解決問題，在這過程中患者對于自己疾病的發(fā)展、變化、治療過程及療效有一個清晰的脈絡(luò)。不斷的反思也使患者更易發(fā)現(xiàn)新的問題，如此形成了一個不斷前進(jìn)的過程，患者自身也不斷完善。這些患者能正視疾病，不怨天尤人，心理壓力相對小，能夠積極的尋求治療，治療中的依從性也非常好?？拱┤沼浾秊檫@些患者提供了一個宣泄情緒的途徑，尤其是對不愿與他人溝通交流的患者，抗癌日記提供給她們一個與自己內(nèi)心對話的工具，將患者的一些不能或不愿與他人交流的話題在日記中表達(dá)出來，由此患者的不良情緒得到宣泄，能夠不逃避現(xiàn)實，樂觀的面對疾病，也必將更加有信心面對今后治療中的各個難關(guān)。

4.3 抗癌日記可提高乳腺癌術(shù)后患者的自我效能 癌癥患者是否有能力進(jìn)行心理調(diào)節(jié)是十分重要的，Koh[14]認(rèn)為，選擇手術(shù)治療的乳腺癌患者面臨兩大損失:生理喪失和女性性征的喪失，導(dǎo)致患者焦慮和抑郁等多種心理問題。此外家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，子女、父母無人照顧等均造成心理問題。上述問題患者在求醫(yī)過程中可得到部分解答，社會及家庭的支持也可增強患者的自我效能。而患者本人積極應(yīng)對疾病對自我效能亦有不小的影響。因此，我們從患者主動性上入手，設(shè)計合適的抗癌日記，希望起到提高其自我效能的作用。堅持書寫抗癌日記的患者認(rèn)為日記可以在很大程度上抒發(fā)心情，指引患者關(guān)注自己生活中的方方面面，對于疾病和治療的過程有一個更加完整詳細(xì)的動態(tài)記錄過程。在日記書寫過程中，患者留下的愉快或者不愉快地回憶，在日后翻看的時候，都能起到鼓勵自己更加勇敢和堅強面對困難的勇氣。幾位堅持書寫日記的患者表現(xiàn)非常堅強樂觀，在日記中提出了自己不同階段面對的不同煩惱，充分表達(dá)了自己心中的顧慮、擔(dān)憂甚至是對于下一期化療的懼怕，然而這些心情的表達(dá)以及對于這些經(jīng)歷的記錄，使得患者發(fā)現(xiàn)翻看過去的日記成為一種非常有成就感的事情，覺得自己的經(jīng)歷鼓勵了自己，讓自己對疾病康復(fù)充滿信心。日記記錄了患者在癌癥治療過程中的經(jīng)歷和情感波動，表達(dá)的患者內(nèi)心活動非常豐富，看似既對自己能否康復(fù)充滿懷疑，但又沒有徹底放棄，時時鼓勵自己期盼早日康復(fù)。如此，患者的心路歷程清晰地展現(xiàn)，也為以后比較準(zhǔn)確地描述病情和身體心理反應(yīng)提供了依據(jù)，再次遇到類似境況時，通過回憶日記內(nèi)容，患者亦有經(jīng)驗可循，能指導(dǎo)患者運用經(jīng)驗更好地應(yīng)對相關(guān)事件。從患者的日記中可以看出，我們的日記設(shè)計得比較成功，為患者自身挖掘內(nèi)心活動提供了切實可行的方式，患者成功找到了自我心理調(diào)節(jié)的輔助工具。

5 小結(jié)

抗癌日記伴隨著乳腺癌患者走過了術(shù)后的康復(fù)求醫(yī)過程，記錄了這期間患者的困惑和焦慮，恐懼和辛酸。其中卻又不乏家人的支持，醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷及患者對光明未來的期盼。無論患者在日記中表達(dá)的是正性或負(fù)性的情緒，均能夠起到督促患者不斷反思、不斷摸索、不斷進(jìn)步的作用?？拱┤沼浾{(diào)整了乳腺癌患者術(shù)后的心理狀態(tài)，提高了她們的自我效能，患者將以更加健康的心態(tài)面對疾病，以更加積極的態(tài)度接受治療，更加耐心的堅持術(shù)后手臂的康復(fù)鍛煉，這也正是抗癌日記的意義所在。

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