彭曉燕 王賢書(shū) 程征海 費(fèi)曉潔 李敬滿(mǎn) 高明月

漏斗胸是最常見(jiàn)的的小兒先天性胸廓發(fā)育畸形，發(fā)病率約0.1% ～0.3%，病因不明，治療方法為手術(shù)矯形，改良Ravitch手術(shù)和Nuss手術(shù)是最主要兩種手術(shù)方式［1］。目前，對(duì)小兒漏斗胸的研究多側(cè)重于改進(jìn)手術(shù)方式、減少并發(fā)癥、改善心肺功能、常規(guī)護(hù)理等方面，臨床常使用生理和影像學(xué)等客觀(guān)指標(biāo)來(lái)評(píng)價(jià)手術(shù)效果。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，療效評(píng)價(jià)方法和體系越來(lái)越體現(xiàn)出以患者為中心的趨勢(shì)，生活質(zhì)量(quality of life，QOL)作為治療策略選擇和臨床療效評(píng)價(jià)的重要主觀(guān)指標(biāo)日益受到重視［2，3］。本研究采用兒童生活質(zhì)量量表(PedsQLTM4.0中文版)72例先天性漏斗胸患兒進(jìn)行調(diào)查，了解漏斗胸患兒的生活質(zhì)量狀況，并分析不同手術(shù)方式對(duì)其生活質(zhì)量的影響，旨在為小兒先天性漏斗胸臨床治療方案選擇及采取相應(yīng)護(hù)理干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2008年1月至2011年2月在我院胸外科手術(shù)并隨訪(fǎng)的先天性漏斗胸患兒72例(漏斗胸患兒組)，其中男49例，女23例;年齡3.5～17.0歲，平均年齡(7±4)歲;按手術(shù)方式分為改良Ravitch手術(shù)組35例和Nuss手術(shù)組37例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒符合漏斗胸診斷標(biāo)準(zhǔn)，神志清楚，智力正常，不伴其他畸形;(2)接受改良Ravitch手術(shù)或Nuss手術(shù);(3)父母為患兒主要照顧者，具有小學(xué)以上文化程度，能獨(dú)立閱讀并回答試問(wèn)卷;(4)父母無(wú)精神疾病及嚴(yán)重認(rèn)知障礙;(5)患兒及父母自愿參加本研究。同期隨機(jī)抽取同齡健康兒童50例作為對(duì)照組。2組患兒年齡、性別比、畸形程度及類(lèi)型、居住地、父母年齡、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P ＞0.05)，具有可比性。

1.2 調(diào)查工具 (1)兒童生活質(zhì)量量表(PedsQLTM4.0中文版):由美國(guó)JamesW Varni教授等研制，用于評(píng)定2～18歲兒童生活質(zhì)量，具有廣泛的國(guó)際影響［4］。PedsQLTM4.0中文版是采用國(guó)際通用的量表翻譯改造程序翻譯而來(lái)，與源量表具有等價(jià)性，可行性、信度與效度良好，可以應(yīng)用于中國(guó)兒童生存質(zhì)量的研究。本研究得以授權(quán)使用。PedsQLTM4.0包括兒童自評(píng)和父母報(bào)告兩套平行量表，根據(jù)小兒各年齡段認(rèn)識(shí)發(fā)展水平和理解能力對(duì)同一測(cè)評(píng)內(nèi)容用不同方式提問(wèn)，由生理功能(8個(gè)條目)、情感功能(5個(gè)條目)、社會(huì)功能(5個(gè)條目)和角色功能(5個(gè)條目)四個(gè)緯度共23個(gè)條目組成。采用0(100)～4(0)分反向計(jì)分法，分值越高，說(shuō)明主觀(guān)生存質(zhì)量越好。8歲以上兒童單獨(dú)完成相應(yīng)年齡組自評(píng)量表，8歲以下兒童問(wèn)卷由調(diào)查人員按問(wèn)卷內(nèi)容逐條詢(xún)問(wèn)后根據(jù)兒童的回答完成。家長(zhǎng)自行完成父母報(bào)告問(wèn)卷填寫(xiě)。(2)先天性漏斗胸兒童調(diào)查問(wèn)卷:參閱相關(guān)文獻(xiàn)基礎(chǔ)上經(jīng)專(zhuān)家指導(dǎo)自行設(shè)計(jì)，包括一般資料:患兒年齡、性別、居住地、父母年齡、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況;矯形滿(mǎn)意度評(píng)價(jià):胸部外觀(guān)滿(mǎn)意度(患兒評(píng)價(jià)和家長(zhǎng)評(píng)價(jià))、矯形持久性、傷口隱蔽性、手術(shù)疤痕接受程度、社會(huì)評(píng)價(jià)(親友、同學(xué)、其他社會(huì)關(guān)系)。

1.3 調(diào)查方法 按照知情同意的原則，在患兒入院時(shí)、出院6個(gè)月后隨訪(fǎng)時(shí)以問(wèn)卷調(diào)查與訪(fǎng)談相結(jié)合的方式收集資料。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)分析應(yīng)用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料以±s表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，P ＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 先天性漏斗胸患兒術(shù)前PedsQLTM4.0生活質(zhì)量及各緯度得分 漏斗胸患兒組在生理功能情感功能、社交功能、角色功能得分均低于對(duì)照組(P＜0.05)。見(jiàn)表1。

表1 漏斗胸患兒組與對(duì)照組PedsQLTM4.0得分比較分，±s

表1 漏斗胸患兒組與對(duì)照組PedsQLTM4.0得分比較分，±s

總分漏斗胸患兒組(n=72)組別 生理功能 情感功能 社交功能 角色功能 PedsQL 79±8 75±4 75±7 73±7 76±4對(duì)照組(n=50) 85±4 82±8 84±8 82±9 84±9 P值 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.2 不同手術(shù)方式漏斗胸患兒術(shù)后PedsQLTM4.0得分比較改良Ravitch手術(shù)組的情感功能、社交功能得分均及PedsQL總分均低于Nuss手術(shù)組(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同手術(shù)方式漏斗胸患兒術(shù)后PedsQLTM4.0得分比較分，±s

表2 不同手術(shù)方式漏斗胸患兒術(shù)后PedsQLTM4.0得分比較分，±s

總分改良Ravitch手術(shù)組(n=35)組別 生理功能 情感功能 社交功能 角色功能 PedsQL 81±5 76±3 76±5 76±4 78±6 Nuss手術(shù)組(n=37) 83±5 82±4 83±4 79±4 83±7 P值 ＞0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

2.3 不同手術(shù)方式漏斗胸患兒術(shù)后矯形滿(mǎn)意度比較 改良Ravitch手術(shù)組在胸部外觀(guān)患兒評(píng)價(jià)矯形持久性、傷口隱蔽性、手術(shù)疤痕接受程度上的滿(mǎn)意度低于Nuss手術(shù)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P ＜0.05)。見(jiàn)表3。

表3 不同手術(shù)方式漏斗胸患兒術(shù)后矯形滿(mǎn)意度比較 例(%)

3 討論

3.1 重視和關(guān)注先天性漏斗胸患兒生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是通過(guò)患者對(duì)自身健康的主觀(guān)感覺(jué)，包括生理健康、精神健康和社會(huì)適應(yīng)等方面的測(cè)評(píng)，綜合評(píng)價(jià)患者目前的生活狀況［5］。相對(duì)于國(guó)外，我國(guó)兒童生活質(zhì)量研究起步較晚，缺乏理想的測(cè)量工具。PedsQLTM4.0分別從生理功能、情感功能、社會(huì)功能和角色功能四個(gè)方面進(jìn)行測(cè)評(píng)，生理功能主要是測(cè)量患兒的活動(dòng)耐力與表現(xiàn)，情感功能包含其憤怒等情緒狀態(tài)和睡眠狀況，社會(huì)功能反映患兒如何與他人相處，角色功能則是關(guān)于學(xué)校的問(wèn)題，測(cè)量生理功能的8個(gè)條目構(gòu)成生理領(lǐng)域，測(cè)量情感功能、社會(huì)功能和角色功能的15個(gè)條目構(gòu)成心理社會(huì)領(lǐng)域，從而全面測(cè)定兒童生活質(zhì)量。

本次調(diào)查結(jié)果顯示，漏斗胸患兒術(shù)前PedsQLTM 4.0總分和各維度得分低于健康對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，說(shuō)明漏斗胸畸形可使患兒的生理、心理、社會(huì)功能受到不同程度的影響，主觀(guān)生活質(zhì)量較同齡健康兒童低。專(zhuān)門(mén)針對(duì)漏斗胸患兒身心健康狀況的調(diào)查［6］也顯示，漏斗胸患兒心理健康水平低下，性格內(nèi)向、抑郁、敏感，即使患兒對(duì)術(shù)后的矯形效果滿(mǎn)意，其存在的心理問(wèn)題仍顯著高于同齡健康兒童，且年齡較大兒童表現(xiàn)更為明顯。原因可能來(lái)自個(gè)體和社會(huì)兩個(gè)方面:由于特殊的疾病和手術(shù)體驗(yàn)、術(shù)后早期活動(dòng)限制，家長(zhǎng)的過(guò)度保護(hù)、周?chē)说年P(guān)注與議論等，可使患兒意識(shí)到自己和同齡人存在差別，易產(chǎn)生自卑感和精神壓力，造成退縮的個(gè)性和行為特征，妨礙他們參加集體活動(dòng)，社會(huì)適應(yīng)能力下降;而社會(huì)對(duì)患兒也存在一定程度排斥或不認(rèn)同。因此，在對(duì)小兒漏斗胸進(jìn)行手術(shù)矯治的同時(shí)，還應(yīng)關(guān)注手術(shù)對(duì)患兒生理、心理、社會(huì)功能的影響，全面評(píng)估漏斗胸患兒的心理健康狀況，及時(shí)給予精神支持和心理疏導(dǎo)，合理安排術(shù)后生活、運(yùn)動(dòng)與學(xué)習(xí)，幫助患兒盡早恢復(fù)正常的生活秩序，融入社會(huì)和集體生活，提高漏斗胸患兒的生活質(zhì)量。

3.2 不同手術(shù)方式對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響及分析 本次調(diào)查顯示，Nuss手術(shù)組漏斗胸患兒對(duì)術(shù)后胸部外形有較好的自我評(píng)價(jià)，矯形持久性好，術(shù)后瘢痕小且隱蔽，矯形滿(mǎn)意度高于改良Ravitch手術(shù)組;患兒PedsQLTM 4.0總分、情感功能和社會(huì)功能得分高于改良Ravitch手術(shù)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，表明Nuss手術(shù)組漏斗胸患兒具有較好的生活質(zhì)量。

隨著生活水平的不斷提高，人們對(duì)健康與美的追求也愈加強(qiáng)烈。小兒漏斗胸手術(shù)目的也已由單純的矯正外形畸形、改善心肺功能的治療功能轉(zhuǎn)變?yōu)橹委熍c美容功能兼顧，即通過(guò)重塑良好的胸廓外觀(guān)，解除患兒心理壓力，提高其心理社會(huì)健康水平。Nuss手術(shù)前胸壁無(wú)切口，不切除肋軟骨和胸骨截骨，操作簡(jiǎn)單、術(shù)后恢復(fù)快、矯形效果好，具有微創(chuàng)與美觀(guān)的優(yōu)勢(shì)，自20世紀(jì)90年代末開(kāi)始已廣泛地應(yīng)用于臨床。Nuss手術(shù)早期主要局限于對(duì)稱(chēng)性漏斗胸，近年來(lái)通過(guò)對(duì)支撐架模具及固定方法進(jìn)行改良，對(duì)非對(duì)稱(chēng)等特殊類(lèi)型漏斗胸也取得了滿(mǎn)意的矯形效果，成為現(xiàn)階段治療小兒先天性漏斗胸的首選手術(shù)方式［7，8］。

3.3 采取針對(duì)性的干預(yù)措施，提高漏斗胸患兒生活質(zhì)量 兒童尤其是學(xué)齡期兒童，認(rèn)知和個(gè)性發(fā)展不完善，對(duì)胸部外觀(guān)畸形、術(shù)后胸前明顯的瘢痕以及同伴的取笑等不良刺激極為敏感，容易形成負(fù)面的自我評(píng)價(jià)。因此，必須全面考慮漏斗胸手術(shù)矯治的指征，不僅局限于其對(duì)心肺功能的影響，患兒的心理及精神衛(wèi)生問(wèn)題也是手術(shù)矯治的重要指征，應(yīng)在早期產(chǎn)生明顯心理?yè)p害之前即進(jìn)行外科矯治［9］。醫(yī)護(hù)人員要密切關(guān)注患兒的心理健康狀況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)心理隱患，采取干預(yù)措施，對(duì)自卑心理采用積極的補(bǔ)償方法加以調(diào)試，取消消極的補(bǔ)償方法［10，11］，心理干預(yù)應(yīng)貫穿漏斗胸患兒治療的始終。漏斗胸術(shù)后支撐架必須在體內(nèi)放置2年或更長(zhǎng)時(shí)間，支撐架移位是導(dǎo)致漏斗胸矯形失敗的主要原因，與手術(shù)固定方式、胸壁畸形程度、手術(shù)年齡及過(guò)早劇烈活動(dòng)等有關(guān)［12］。應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒和家長(zhǎng)的健康教育和康復(fù)期指導(dǎo)，結(jié)合患兒具體情況制定個(gè)體化活動(dòng)計(jì)劃，使患兒循序漸進(jìn)地恢復(fù)正常活動(dòng)，要特別強(qiáng)調(diào)術(shù)后3個(gè)月內(nèi)限制體育活動(dòng)，尤其不能進(jìn)行劇烈的對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)如足球、籃球等。

3.4 本研究不足之處 總體樣本量偏小，病例來(lái)源較為局限，隨訪(fǎng)時(shí)間短，未對(duì)性別、年齡、畸形類(lèi)型及程度、家庭因素、社會(huì)環(huán)境等可能影響漏斗胸患兒生活質(zhì)量的因素進(jìn)行分析。

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