自閉癥患者不會說話，不會眼神交流，對周遭環(huán)境也沒有一絲反應(yīng)。他們就像外星人。人們把他們?nèi)×藗€好聽的名字——“星星兒”。然而和美好的稱謂不同，他們每一個背后，都有一個嚴(yán)酷的故事。

2007年底，聯(lián)合國通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。然而直到今天，它依然是個充滿謎團和誤解的名詞。

今年早春，一部《海洋天堂》打動了萬千觀眾，也將自閉兒這一特殊群體帶入更多普通人的心靈。

影片上映不久，患自閉癥的主人公大福的扮演者文章攜妻子馬伊琍現(xiàn)身南京，炎熱的夏天她腳穿一雙基金會贊助商提供的新款冬靴，為剛成立的“We Can”救助自閉癥基金會加油打氣。

上世紀(jì)70年代，十萬兒童中約有14個患這種病，近五年來，這個比率提升了10倍。無論世界還是中國，自閉癥(又叫孤獨癥)仍是一個遠(yuǎn)未解開的難題。

“讓孤獨者不再孤獨。We can.”這對善良的夫婦說。

我的娃娃不說話

2010年5月，苦苦支撐了2年多的自閉癥患兒庇護所康樂園在一片唏噓中關(guān)閉了。

創(chuàng)辦者之一王亞芬?guī)е鴥鹤訁浅嘘挥职峄亓宋洳樯絽^(qū)的家。兩年來再次踏進市區(qū)的家門檻，她不勝唏噓，卻也有些回歸的欣慰。

半夜，王亞芬被一陣“細(xì)雨”吵醒……兒子跟她臉對臉站著，把枕頭當(dāng)成便池，對準(zhǔn)上面一陣亂尿。她急忙打開燈，“哎你這孩子，怎么又忘了?！?/p>

吳承昊8歲了。從前，王亞芬會為這事打他，“現(xiàn)在耐心磨出來了，也已經(jīng)習(xí)慣了。很多看似簡單的事，對我的孩子確實有難度的。他需要不斷的學(xué)習(xí)，即便這樣也可能反復(fù)甚至倒退。也許剛回家太興奮了吧。”王亞芬打趣說。

六年多前，還是這張床，見證了王亞芬永生難忘的一幕。

那個下午，夫妻倆領(lǐng)著1歲半的兒子來到武漢市唯一一家有自閉癥康復(fù)中心的醫(yī)院:武漢同濟醫(yī)院附屬梨園醫(yī)院。抱著殘存的希望，他們渴求聽到一個否定答案。

這是典型的自閉癥伴隨智力落后。醫(yī)生說。

希望碎了。回家路上，兩人一句話也沒說，一關(guān)門，王亞芬先哭，吳平一看也撐不住了，夫妻倆當(dāng)著孩子的面，抱頭痛哭起來。

這時，吳承昊做了一件令他們目瞪口呆的事。不知道怎的，小家伙這會兒特別高興，一眼不看父母，也似乎聽不到父母，一個人在床上又是蹦又是跳，笑得“咯咯咯”直響。

房間很小，夫妻倆離床不到1米。但就是這一點距離，宣告和隔離了兩個本該親密的世界。這是王亞芬第一次意識到，自閉癥兒子有多么的“自我”，而小小的他，又有著怎樣的“孤獨”。

這孤獨常人無法想象。自閉癥是一種由先天腦損傷導(dǎo)致的社交行為障礙，但表現(xiàn)出的絕非“孤僻”、“好靜”那么簡單。他們有的終生沒有語言，無法獨立完成哪怕是上廁所這么簡單的事。科學(xué)對其成因、療法尚在探索階段，客觀來說，大部分自閉癥患者終生無法正常生活。

家有一個自閉癥孩子，也就成了一件無奈、殘酷，卻又不得不正視的事。

被改變的家庭

38歲的朱顯怡獨自帶著6歲的兒子生活。兒子被確診為自閉癥后兩年，四處求醫(yī)拖垮了殷實的家底，也拖垮了丈夫的耐心。他不愿回家，回家看到懵懂無知的兒子和一臉愁苦的妻子就心煩，一點小事都可以讓他暴跳如雷。在他又一次把糊了一身大便的兒子暴打一頓后，朱顯怡選擇了離婚?！八麑ξ覀円稽c溫情都沒有了，讓人寒心?！迸c其吵吵鬧鬧，不如一個人清清靜靜把兒子撫養(yǎng)長大。

孩子是愛情的結(jié)晶，是家庭的紐帶，是所有人的希望。而一個從天而降的自閉癥孩子，卻將一切擊得粉碎，家庭的軌跡由此改變。

18歲的周航，已經(jīng)長得高高大大，外表和其他男孩沒有差別，但智力還不如三四歲小孩?！昂⒆佑袝r候會打人，有時又哭又鬧，還會自殘，這樣的孩子，也不方便托付給親人和好友?！敝芎綃寢屨f。周航的父親是山西臨汾小有成就的企業(yè)家，“有頭有臉”，這樣的孩子，“我們不好意思帶出去”。周航每天就呆在家里，已經(jīng)很久沒見過家以外的世界了。在耗掉大量的時間和金錢之后，這對夫妻選擇了認(rèn)命，他們的解決辦法是再生一個，如今，周航的妹妹已經(jīng)5歲，聰明伶俐，卻難以彌補夫妻倆的痛。

一位自閉癥孩子的母親蔡女士告訴記者，孩子的爺爺奶奶一直不承認(rèn)孫子有自閉癥。一直認(rèn)為是他們做父母的在孩子小時候沒有好好陪伴和教育，造成孩子不會說話，行為異常。因此，在家里時常責(zé)罵他們。她說，有時候，看著兒子怎么教也學(xué)不會，又哭又鬧，別提心里有多痛苦，“真的很想抱著孩子到環(huán)島路自殺”。

而最直接的影響是經(jīng)濟上的。理論上說，一個自閉癥孩子，意味著要騰出3個人手和大量財力來撫育他。王亞芬夫妻倆早在2000年就花了十多萬元錢在洪山區(qū)買了一套住宅，還與人合開了一間眼鏡行。孩子的病阻斷了蒸蒸日上的勢頭。王亞芬不得不從眼鏡行退股，把市區(qū)房出租，把家搬到了離市區(qū)約30分鐘車程的東西湖區(qū)三店農(nóng)場龔家灣。安頓下來后，王亞芬每周去梨園醫(yī)院一個老師那自學(xué)，回家再教兒子——家里確實沒錢送兒子進機構(gòu)了，哪怕是收費相對便宜的公立機構(gòu)。

治愈之路看不到頭，費用也就成了一個無底洞。而對這種病癥的不了解和誤區(qū)又讓自閉癥家庭承受著巨大的壓力，父母的希望像一個泡影，許多家庭因此破碎。

孤獨的孩子

重慶童樂特殊教育機構(gòu)的周德明園長忘不了4歲的波波。確切說，是忘不了送兒子來的那位父親?！拔彝尥藓苣芨傻膯眩瑒e看他不講話，記憶力、模仿力比很多人都強。”他眼里閃著希望的光。

這種故事周德明聽多了。

波波站在老師旁看彈鋼琴，老師將他抱到琴前，他彈出了老師彈奏的曲子。波波對數(shù)字也特敏感，3歲甚至能做帶負(fù)數(shù)的加減法……“可他最近好些退步。”

周德明只能如實相告:“隨著年齡增長，你兒子的能力還會逐漸減退，甚至消失，要有心理準(zhǔn)備?！?/p>

但沒有多少父母有這樣的心理準(zhǔn)備。好來塢電影《雨人》等讓人們普遍認(rèn)為自閉癥患者一定具備某一方面的“超能力”，也讓患兒的父母始終抱有幻想。

與自閉癥兒童深入接觸，你會發(fā)現(xiàn)他們千奇百怪，有的害怕紅色，有的害怕燈籠，有些自閉兒聽到某句歌詞就會尖叫不止，捂住耳朵不敢聽。同樣，他們也各具特色:有的記憶超強，有的帶繪畫天賦，還有的極具空間想象力……

80%的自閉兒伴隨智力落后，但水平大都在50以上(據(jù)韋氏量表)，約20%高功能患者智力正常?？蔀槭裁磶缀跛凶蚤]兒，都無法像正常人一樣讀書、就業(yè)呢?

上天剝奪了他們最基本的功能——社交。別小看這個詞，它是一切語言、創(chuàng)造、模仿、行為的本質(zhì)來源——我們普通人的能力也不是閉門造車得來的，而是經(jīng)由跟環(huán)境的互動、交流逐步提升的。

有媒體稱愛因斯坦、梵高小時候也不愛說話，不參與群體活動，有自閉癥，甚至推出“自閉兒出天才”。這實際是一種謬誤。內(nèi)向、自閉、孤僻并不等于自閉癥，不愛說話跟沒有語言是兩回事。

不會社交這一本質(zhì)使得自閉兒的智力發(fā)育先天不足、后天畸形。因此，在醫(yī)學(xué)界，它也有“殘疾中的癌癥”之稱;其“不可發(fā)展性”，使得自閉癥患者隨年齡增長，障礙程度越來越重。

遺憾的是，醫(yī)學(xué)上至今沒有解決辦法。治療和保護自閉癥患者，目前更需從社保、立法等角度入手。

永不言棄的父母

在一些社會保障體系不全、法制建設(shè)不夠完善、社會寬容度不高的國家，治療和保護自閉癥患者的壓力絕大多數(shù)落在了家庭。

家，也是自閉癥患者最后的港灣。

張全有一個2歲半的自閉癥女兒。在多方咨詢后，把孩子輾轉(zhuǎn)送到了位于青島的以琳自閉兒童訓(xùn)練部。。一次他借機出差青島，行李都沒放，跑去機構(gòu)“透過窗戶，靜靜地、貪婪地看她上一對一個別課”:下課了，打開門，老師說:琳琳，你看誰來啦!她目光平靜地看著——幾乎是“注視”了我，邊走過來邊輕輕叫了聲“爸爸”，我緊緊抱著她，又是高興又是淚……張全在日記里邊寫邊哭。

唐馬是另一個男孩的爸爸，孩子快十歲了，小學(xué)三年級在讀。兩歲在廣州中山三院診斷為典型自閉癥起，孩子就天天做針對性訓(xùn)練，光在機構(gòu)就訓(xùn)練了三年多。六歲進普通小學(xué)一年級進行融合教育，不出半個月，老師的投訴來了，“上課愛和同學(xué)大聲說話、走動，注意力嚴(yán)重不集中，不能聽講，下課不抄作業(yè)，好掉東西……”一去學(xué)校，老師就有道不完的苦。水，為了“不拖他們后腿”，唐馬把孩子轉(zhuǎn)入私立國際學(xué)校上學(xué)。

私立學(xué)校對成績要求不高，可是孩子成績依然太差，課程基本跟不上，為此唐馬又專門請了家庭教師?？珊⒆右廊粏栴}多多，還是上課說話、不能專注聽講那一套，搞得夫妻倆疲憊不堪。

為給孩子一個更寬松的成長環(huán)境和更公平的求學(xué)氛圍，兩年前，唐馬一家申請移民加拿大，簽證就快下來了?！澳沁叺膬嚎漆t(yī)生會幫你聯(lián)系?？漆t(yī)生做測試，拿到醫(yī)生的評估表，很多機構(gòu)就會主動聯(lián)系幫助你。政府給的錢夠我買營養(yǎng)品，上學(xué)基本免費，正常學(xué)校還可以幫助申請一個輔助老師。實在問題太多的話，還有專門的殘疾學(xué)校。加拿大人對有殘疾和有缺陷的人相對寬容，當(dāng)然，解決孩子問題更多還得靠我們自己?！碧岂R說。

唐馬如今松了口氣，但很多父母不得不繼續(xù)孤軍奮戰(zhàn)。還有的農(nóng)村家庭根本不懂什么叫自閉癥，孩子被被當(dāng)成精神病、瘋子、傻子鎖起來，過著暗無天日的生活。

王亞芬則和同病相憐的三個患兒家長一起，辦起一個自閉癥患者庇護所——康樂園。場所是廢棄公園清理出來的，教師是媽媽們自己。只要是為孩子，再苦也不覺得苦;只要看到孩子有一點點的進步，再多的付出也值得。然而所有費用省了又省，還是沒能撐過兩年。

明知其艱辛，仍然迎頭而上，無怨無悔，父母的堅持與堅守，是自閉癥患者最深長的希望。

他們不是星星的兒子

在內(nèi)地，大量自閉癥家庭如王亞芬一家還掙扎在貧困線上，她的自救令人敬佩，但康樂園關(guān)閉的事實證明互助難成氣候，也就無法普及。只有大范圍、大量地建起師資雄厚、制度規(guī)范的特殊教育機構(gòu)，才是自閉癥患兒的康復(fù)出路。

在青島的碧海之邊，以琳自閉兒童訓(xùn)練部送孩子的預(yù)約已經(jīng)排到了兩年后。因為這里據(jù)稱是全國最大、最專業(yè)的自閉兒康復(fù)所，環(huán)境好，收費也不高，住滿了來自全國各地的自閉癥兒童，有的甚至來自重慶、西藏。

更多的孩子求醫(yī)無門。

據(jù)2009年1月中國殘聯(lián)中精協(xié)的調(diào)查顯示，全國共有約500家自閉癥康復(fù)機構(gòu)，公立機構(gòu)(醫(yī)院及殘聯(lián)康復(fù)中心)只占不到20%的比例?？梢哉f，是民辦機構(gòu)撐起了自閉兒的一片天，但由于各種條件制約，它們大部分規(guī)模都在30人以下，不僅無法滿足患者需求，教育質(zhì)量也難于保證。

重慶童樂特殊教育機構(gòu)是一家個體工商注冊開辦的服務(wù)機構(gòu)。換言之，憑一張營業(yè)執(zhí)照，周德明在自家樓上租了個房子招收自閉癥兒童進行訓(xùn)練。師資、硬件都很一般，童樂收費亦屬市內(nèi)最低檔。2006年開辦至今，“童樂”還是在虧。

為節(jié)約，周德明寧等30分鐘普通公交也不坐空調(diào)車，大熱的天，就為了5毛錢差價。她很困惑:“我省得不能再省了，就想幫更多孩子，可學(xué)校不盈利，我自己都面臨生存問題?！?/p>

在童樂，經(jīng)驗豐富的“熟手”就周德明一人，白天上課，晚上還要培訓(xùn)實習(xí)老師，38歲的女人體重只剩40公斤。

康樂園關(guān)閉了，下一個會是童樂嗎?

今年3月5日，十一屆全國人大三次會議上，溫家寶總理在政府工作報告中指出，“優(yōu)先發(fā)展教育事業(yè)，加強學(xué)前教育和特殊教育學(xué)校建設(shè)。”鏗鏘有力的話語讓自閉癥家庭和康復(fù)機構(gòu)都看到了政府對特殊孩子的關(guān)懷與希望。

2006年，中國殘聯(lián)將孤獨癥正式劃入精神殘疾的類別，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，包括北京、上海、廣州、深圳等31個試點城市。

據(jù)了解，重慶政府每年給予自閉癥家庭2000元~3600元補貼不等，武漢每年對自閉癥家庭有3600元的補貼，在深圳，這個數(shù)字達到了2萬元。

除去政府的關(guān)心，整個社會的關(guān)注、援手也格外重要。星星兒并不是星星的兒子。他們是我們的，也將一直是我們的。

自閉癥康復(fù)在美國

美國是對兒童自閉癥開展研究和干預(yù)最早的國家。

研究發(fā)現(xiàn)，所有早期進行干預(yù)治療的患兒，預(yù)后良好比例大大高于沒有進行早期干預(yù)的患兒，其生活自理能力、學(xué)習(xí)能力、交往能力都有很大的提高。而且可以節(jié)省大量用于自閉癥患兒成年以后的生活照顧費用，因此美國的自閉癥預(yù)算資金大量花在早期干預(yù)治療和研究上。

在美國，醫(yī)生會對所有2歲左右的孩子進行一次全面的體格檢查，如果發(fā)現(xiàn)孩子有某些異常，就立即轉(zhuǎn)給專業(yè)醫(yī)師進行相關(guān)診斷。一旦發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥傾向(還不能夠確診為自閉癥)，就必須進行早期干預(yù)，不需要在家里等待最后確診。如果孩子在3個月內(nèi)沒有進行任何治療，家長就有權(quán)控告初診醫(yī)生不作為。經(jīng)過一年左右的干預(yù)治療，3歲左右再進行一次診斷分類，如果還不能確診，就要等到4~5歲再次進行診斷。在此期間不能中止干預(yù)治療，直到最后確診，轉(zhuǎn)到相應(yīng)的機構(gòu)進行治療。

美國對自閉癥的認(rèn)識不斷提高，認(rèn)為即使不是自閉癥，進行早期干預(yù)治療也是可以提高孩子的生活質(zhì)量，增加康復(fù)的機會。同時也不主張早期應(yīng)用西藥治療，因為他們清楚長期應(yīng)用西藥的副作用是非常嚴(yán)重的，尤其對正處于大腦發(fā)育期的兒童。

對于病情非常嚴(yán)重、沒有任何交流能力的患兒，一般進行每周40個小時的一對一強化干預(yù)。對有簡單溝通能力的患兒，以發(fā)展生活自理能力和技能為主。對高功能的自閉癥患兒以行為干預(yù)為主。

總之，美國對自閉癥的認(rèn)識和早期干預(yù)治療的意義有著深刻的理解。政府也積極出資為自閉癥家庭購買醫(yī)療及教育服務(wù)。為了更好地提高孩子能力，許多家庭也花錢進行政府規(guī)定外的治療。

插文一

有一天當(dāng)我們老的時候，都會變成殘障人士。我們可能聽力不好，可能也有一些異常行為，我們做這個不行那個不行，這個忘記那個忘記，那個時候是不是也要別人來包容我們?

插文二

越是進步的國家，越是懂得包容和關(guān)懷特殊小孩，因為你是在關(guān)懷你自己，不是嗎?其實你所做的，都是為你自己在做。這個社會只有彼此更關(guān)懷的時候，你才覺得這片土地是溫暖的。