7月盛夏，上海青浦。一間陰暗潮濕的民房里，蔡明(化名)躺在凌亂不堪的床上，成群結(jié)隊的蚊蠅在他上空盤旋。這個21歲的艾滋病毒感染者全身多處潰爛，散發(fā)出腐爛氣味。
　　艾滋病毒感染者周易和幾位病友湊了6000元把他送進醫(yī)院，蔡明得救了。
　　“應(yīng)對艾滋病，政府總有盲區(qū)，這恰恰是我們的空間?！敝芤赘嬖V《瞭望東方周刊》。他是上海“美麗人生互助會”會長，“我們抱團取暖，希望能等到艾滋病被治愈的那天?！?br/>　　“歧視和恥辱感是艾滋病防治的主要障礙?！?月18－23日在維也納召開的第18屆世界艾滋病大會上，國際艾滋病協(xié)會主席蒙塔內(nèi)爾沉重地說。
　　在中國，雖然近年來政府部門對艾滋病的防控效果斐然，然而上述障礙同樣嚴(yán)重存在，于是一群艾滋病毒感染者和病人開始進行自我救贖。
　　“美麗人生互助會”的成員全是感染者和病人，目前已有近70名志愿者，其干預(yù)過的對象超過千人，登記在冊的病友有300多人。
　　周易自豪地說，這個工作量是上海任何一個區(qū)級疾控中心都無法比擬的。
　　“權(quán)利，從此時此地開始?！钡?8屆世界艾滋病大會的這一主題，同樣成了他們的追求。
　　
　　“知而不信，信而不行”的高學(xué)歷“男同”
　　
　　浦東九六廣場一間咖啡廳里傳出爵士樂，坐在本刊記者對面的周易斯文白皙，穿著白色POLO衫和牛仔褲，笑起來十分陽光，40歲的他遠(yuǎn)比實際年齡顯得年輕。如果不是“自曝家門”，根本看不出他是個艾滋病毒感染者。
　　他是因為男男性行為感染的。2003年一次爛醉后的“偷食”，徹底改變了他的人生。
　　那時疾控中心對艾滋病人屢有興師動眾“追捕”之舉，“去檢查時我的姓名、地址和聯(lián)系方式都是捏造的?！?br/>　　在焦躁不安中，報告出來了，最后一絲僥幸被徹底擊碎。對這段痛苦的回憶，周易只在博客里有過描述：我沒有怨他(那個傳染者)，我寧可認(rèn)為他是不知情的……
　　“美麗人生”干預(yù)過的大部分病友是通過“男男”性行為感染的。2008年底，上海市疾控中心和瑞金醫(yī)院發(fā)布的一項研究結(jié)果表明，上海地區(qū)男男性接觸人群中艾滋病毒感染率已接近5％。
　　四川省資陽市疾控中心專家顧謙跟蹤的艾滋病案例中，同樣有相當(dāng)比例是男同性戀者，其中大多具備高學(xué)歷，而且迫于社會壓力與異性組建了家庭。
　　顧謙感到困惑，周易這樣的高學(xué)歷“男同”完全了解艾滋病預(yù)防知識，但往往“知而不信，信而不行”。更可怕的是，婚姻不能讓他們忠于家庭，性取向會刺激他們不斷“偷食”，而“偷食”就更不注意防護，這也使得性病艾滋病越來越輕易地向普通人群擴散。
　　捏著一紙陽性檢測報告，周易的生命慢慢褪色。那時，艾滋病抗病毒治療費每月高達(dá)2萬元，這讓收入不菲的周易也深感無力。
　　2004年，國家出臺“四免一關(guān)懷”政策，為艾滋病人免費提供抗病毒藥物，這讓周易重燃起生的希望。他來到疾控中心，以真實信息開始接受免費治療。
　　通過查閱資料，“我從病人變成了專家”，周易笑著說。艾滋病人身份都十分隱蔽，大多通過QQ群和“同志”論壇交流。在網(wǎng)絡(luò)上，他扮演起咨詢師的角色，并開始出手援助受困病友，越來越多的病友匯聚在他身邊。
　　一次艾滋病友聚會，周易發(fā)現(xiàn)來的人竟然擠滿了，6桌。此時，他已拿出了四五萬元積蓄幫助病友。他意識到，相對于病友龐大的人群，一己之力過于微薄，建立一個常設(shè)組織迫在眉睫。
　　
　　陽性，他們已能坦然接受
　　
　　2006年春，上?！懊利惾松ブ鷷痹陂l北區(qū)一間酒店式公寓掛牌成立。這個更像是單身公寓的辦公場地源于一位澳大利亞老太太的捐助。
　　隔幾天，就會有幾位愁眉苦臉、驚慌失措的人敲開辦公室大門，他們懷疑自己染上艾滋病，又害怕確診，巨大的恐懼壓得他們透不過氣。4年來，周易共陪同400名左右疑似感染者去過疾控中心，但其中僅有極少數(shù)被確診陽性。
　　每隔幾周，就會有10名左右剛確診的艾滋病毒感染者在這里接受艾滋病知識掃盲，這是“美麗人生”干預(yù)的第一步。志愿者會給病友一張個人護理表，針對各項身體指標(biāo)列出對應(yīng)的要求。比如，如果病友身體指標(biāo)不樂觀，志愿者就會奉勸他遠(yuǎn)離街邊排檔；春秋季，他們會提醒病友注意預(yù)防流感。
　　志愿者也會定期出現(xiàn)在上海市各級疾控中心和傳染病醫(yī)院開展咨詢，同為艾滋病人，他們更能體會病友的疾苦，指導(dǎo)也更細(xì)致入微。
　　“‘男同’普遍喜歡口交，但我們會奉勸病友們不要這樣做，”周易說，因為口腔黏膜破損感染的幾率很大，一個細(xì)微的創(chuàng)口對艾滋病人可能都是滅頂之災(zāi)。
　　賈文(化名)得知自己感染艾滋病毒的時候才大三?！拔矣X得死神快眷顧我了”，他整夜游蕩在浦東“同志”出沒的那些小樹林里，一度選擇放縱。
　　周易在小樹林邊等了賈文3天，終于逮到了他。之后整整一個月，周易一直陪著賈文，陪他哭，陪他回憶他高中時代開始的“愛情”。
　　賈文最終被他說服開始接受治療。一年后，他順利畢業(yè)工作，在“美麗人生”志愿者的努力下，他的“戀人”也來上海做了檢測，也是陽性，但他們都已能坦然接受。
　　“也有很多人，確診后就消失了?！敝芤渍f，要做到隨訪不容易。
　　
　　“這種病放大了人性中惡的一面”
　　
　　如今“美麗人生”有4名專職工作人員。每天，周易會將工作分成幾個部分，專職人員帶領(lǐng)志愿者各行其是。
　　蔡明也成了志愿者，他伏在文案上整理資料，上午一批新成員剛剛接受完艾滋病知識培訓(xùn)；下午他還要去位于金山的傳染病醫(yī)院做隨訪。
　　蔡明的報酬很低，但他不愿說出具體數(shù)額?！鞍滩∪舜蠖鄻O度自私，即便志愿者的報酬只有一二百元，也會引起他們的不滿，因為在他們看來，志愿者是不應(yīng)該拿報酬的?！?br/>　　周易在“美麗人生”拿到的報酬是每月750元，剛夠他從位于康橋的家往來閘北辦公地的交通費。工作人員和志愿者大多另有工作，“美麗人生”提供的費用更多只是象征意義。
　　志愿者們的好心有時卻得不到好報。一位病友以治病為由向周易借債，可拿到錢后卻再也不見蹤影。前前后后，周易已被騙去近3萬元。一位感染者在周易幫助下拿到了免費治療卡，可第二天他就和網(wǎng)友開房去了。
　　在“美麗人生”辦公室的儲藏柜里，珍藏著艾滋病友們親手制作的手工作品，珠鏈、藍(lán)印花手袋和篆刻印章，這些物品有時會拿到外國友人的慈善義賣會上拍賣。然而，有一些參與工作的病友卻卷著拍賣會上的所得逃之天天。
　　在“美麗人生”的4年里，志愿者們逐漸讀懂了艾滋病和人性?！斑@種病放大了人性中惡的一面?！?br/>　　隨著聲名鵲起，周易近幾年先后擔(dān)任了聯(lián)合國兒童基金會中國愛心大使工作顧問、全球基金艾滋病項目上海專家組成員，并在復(fù)旦大學(xué)等幾所高校擔(dān)任客座講師。按理說，周易的名頭越大，越能促進人們對艾滋的關(guān)注，可這似乎妨礙到其他艾滋組織。
　　周易曾得到一項國際組織獎項提名，可隨后網(wǎng)絡(luò)上便出現(xiàn)另外一家艾滋病組織的發(fā)帖，攻擊周易“名利雙收”。最終他主動放棄該獎項，一切才恢復(fù)平靜。
　　一位接受過“美麗人生”干預(yù)的少年在彌留之際，拉著周易的手說了最后一句話：“如果下輩子我是女人，我就嫁給你!”這句話讓周易覺得所有的堅持都值得。
　　
　　防艾也不應(yīng)超越基本權(quán)利
　　
　　上海干預(yù)艾滋病的民間組織約有10多家，而一份艾滋病檢測陽性報告把“美麗人生”和其他組織區(qū)別開來。
　　周易認(rèn)為，同為病友的共情背景有利于組織成員的溝通?！霸谶@里，誰也不比誰更苦，誰也不比誰高貴。”
　　除了身份的區(qū)別，“美麗人生”和其他艾滋病領(lǐng)域的草根組織在理念上亦有根本的不同。上海樂宜組織負(fù)責(zé)人鄭煌向本刊記者介紹，該組織致力于通過干預(yù)男性性工作者人群，達(dá)到“防治艾滋病傳播”的效果。
　　周易卻不認(rèn)為“美麗人生”有“防艾”責(zé)任。他曾聽一位醫(yī)生對艾滋病人勸解，“你應(yīng)該杜絕勝行為，以免傳染他人?！甭犃T，周易怒氣沖沖對著醫(yī)生大吼，“讓你永遠(yuǎn)不要性生活，你試試!”
　　在“美麗人生”看來，性生活是基本人權(quán)，防艾也不應(yīng)超越基本權(quán)利。“權(quán)利，從此時此地開始。”周易特別贊同本屆世界艾滋病大會的主題，“我們是教病友如何活下去，讓他在性行為前告知對方自己有艾滋病不是我們的義務(wù)!”
　　而蒙塔內(nèi)爾指出的歧視和恥辱感的問題，周易也深有同感。他和一些病友獲得了多次與各級政府艾滋病防治官員對話的機會，但場景往往驚人相似：艾滋病友自我鄙視、埋怨，而官員則一邊接受奉承，一邊教育病友們“痛改前非，回頭是岸”。
　　知名艾滋病防治專家張北川表示，當(dāng)前防艾理念陷入一種悖論，人們先入為主地認(rèn)為艾滋病人有原罪，管理部門幻想隔離甚至“消滅”艾滋病人，偏離了防治艾滋病的正常軌道。
　　耐人尋味的是，疾控部門和一般防艾民間組織碰到一些“燙手山芋”，卻常常求助于“美麗人生”。
　　雖然周易不提“防艾”，但當(dāng)他偶然發(fā)現(xiàn)讓自己染病的故友出現(xiàn)在公共浴室時，他鄭重地勸誡故友，這樣的行為具有危險性。3個月后，周易收到一條短信，故友承諾一定會注意避免傳染他人。
　　
　　太多的防治資金被用來開會，坐飛機
　　
　　成立至今，“美麗人生”的干預(yù)對象人數(shù)占到整個上海疾控中心(CDC)穩(wěn)定的艾滋感染者總?cè)藬?shù)的三分之一。然而，它至今沒有合法身份。和絕大部分艾滋病草根組織一樣，“美麗人生互助會”很難以社團形式在民政部門登記注冊。
　　另一些草根組織如上海樂宜最終選擇了在工商部門注冊，這也意味著他們必須拿出至少十分之一的公益基金用于納稅。沒有合法身份，此類組織很難從政府渠道獲得資金支持，維系日常運作的費用全靠不多的國際基金捐助。
　　杭州西子湖畔，長三角的艾滋病友曾有過一次聚會。會上，周易大膽表露理想，卻被參加過艾滋公益工作的老病友生硬地打斷。“沒有錢，理想都是空話?！?br/>　　艾滋病防治的資金問題不僅是本屆艾滋病大會上激辯的焦點，也是許多基層防艾組織爭斗的焦點。在和不少防艾組織負(fù)責(zé)人的交往中，周易嗅到了一絲變質(zhì)的味道：“大家的話題中心總是項目書、招標(biāo)、資金?！?br/>　　2002年后，專注于艾滋病干預(yù)項目的國際基金越來越多地進入了中國，政府每年用于防艾的資金也在增加，但其中大部分項目落入具備政府背景的相關(guān)組織手中，“艾滋病防治方面有太多的錢被用來開會、坐飛機?！敝芤渍f。
　　本刊記者曾造訪過一個在浦東民政局注冊的防艾組織，盡管負(fù)責(zé)人表示該組織沒有政府背景，但其辦公場所和設(shè)備均由政府提供，而眾多國際基金資助的項目也由他們實際支配，工作人員的待遇遠(yuǎn)優(yōu)于“美麗人生”成員。
　　讓人匪夷所思的是，拿到大筆項目資金的這個防艾組織并不直接面對艾滋病高危群體，他們甚至不認(rèn)識艾滋病人?！安?，他們認(rèn)識我一個。”周易笑著說，一臉不屑。
　　盡管艱苦，但周易決心把“美麗人生”堅持下去：“如果哪天‘美麗人生’消失了，對上海近萬艾滋病毒感染者來說，肯定會有失戀的感覺