邱卓英,陳迪,祝捷

世界衛(wèi)生組織于2001年正式頒布了《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)。WHO希望它能在有關(guān)社會政策制定、統(tǒng)計、衛(wèi)生管理、臨床以及教育等領(lǐng)域得到廣泛的應(yīng)用[1-2],成為一種國際性的有關(guān)功能和殘疾的分類體系。ICF現(xiàn)已在世界各地與健康和殘疾相關(guān)領(lǐng)域得到廣泛運用。ICF作為功能與殘疾評定的理論基礎(chǔ)和應(yīng)該的理論架構(gòu)與術(shù)語系統(tǒng),在功能和殘疾評定中有著十分廣泛的應(yīng)用前景。本研究將探討ICF在功能和殘疾評定中應(yīng)用的有關(guān)理論與方法以及應(yīng)注意的問題。

1 運用ICF的功能和殘疾模式構(gòu)建功能和殘疾的理論基礎(chǔ)

ICF是一種全球性和通用性的工具。它是經(jīng)過10年國際性的努力發(fā)展和完善起來的,涉及65個成員國,并且在術(shù)語和分類上達(dá)成了廣泛的一致。通過廣泛的測試以及跨文化的比較,使ICF成為真正的國際功能和殘疾分類的標(biāo)準(zhǔn)。從健康與衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展上,ICF已從“疾病的結(jié)局”分類(1980年版)轉(zhuǎn)變?yōu)橐环N“健康的成分”分類。健康的成分確定了由什么構(gòu)成健康,而結(jié)局則著重于疾病的影響或由此可能產(chǎn)生的其他健康狀況。同時,ICF包含了一系列用來描述個體生活背景的環(huán)境因素,為研究健康“決定因素”或“危險因素”提供了工具。這一新的分類系統(tǒng)是建立在交互作用模式基礎(chǔ)上的。運用這種交互作用模式,將功能和殘疾作為一種交互作用和演進(jìn)的過程,從而為研究和臨床以及其他方面提供了一種多角度方法。該理論的核心概念是個體在特定領(lǐng)域的功能是健康狀況和背景性因素(即環(huán)境和個人因素)間交互作用和復(fù)雜聯(lián)系的結(jié)果:干預(yù)一個方面可能導(dǎo)致一個或多個方面的改變。這種交互作用是獨特的,不是一一對應(yīng)的關(guān)系。同時它也是雙向的,殘疾的存在可能改變健康狀況本身。不能簡單地從一種損傷或多種損傷去推測能力受限或活動表現(xiàn)的局限(圖1)。

圖1 交互作用模式(ICF 2001)

將ICF應(yīng)用于殘疾分類和殘疾鑒定首先要重新對功能和殘疾障礙的概念進(jìn)行定義,運用WHO所倡導(dǎo)的并為國際社會所接納的殘疾定義是十分重要的。ICF的運用可以為殘疾的定義加入功能、活動、參與、活動、協(xié)助以及環(huán)境因素等核心概念,為ICF的臨床應(yīng)用打下了廣泛的基礎(chǔ)。

在殘疾領(lǐng)域以往評定功能的工具主要是從生物-醫(yī)學(xué)的模式出發(fā),主要評估的是身體結(jié)構(gòu)和功能障礙,大多數(shù)評定工具都是基于不同的學(xué)科知識去理解結(jié)構(gòu)和功能,只有很少一部分?jǐn)U大到日常生活能力。評定的范圍僅限于本學(xué)科內(nèi),評定的工具、內(nèi)容、方法也千差萬別;同時考慮活動和參與的因素很少,沒有強調(diào)活動能力和表現(xiàn);沒有把功能、活動、個人和環(huán)境因素等作為一個整體來考慮,測量的有關(guān)功能和殘疾的數(shù)據(jù)不完整。ICF建立了基于功能和健康的殘疾模式,這種交互作用模式從功能及其環(huán)境的角度去分析殘疾問題,提出了分析功能和殘疾的綜合的概念架構(gòu)。

人類功能科學(xué)的目的是理解人類的功能并識別綜合干預(yù)的目標(biāo),同時將人類的殘疾經(jīng)歷最小化[3]。將這些應(yīng)用到人類功能相應(yīng)的研究領(lǐng)域就可以表述為人類功能的理論和模型、人類功能的分類和測量、人類功能的流行病學(xué)和人類功能的影響因素評估。

功能評定包括身體結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與成分。一個人的功能要從健康狀況、個人因素和環(huán)境因素3個方面進(jìn)行分析,功能和殘疾的評定也應(yīng)該包含這些成分。健康狀況的診斷和治療是一個整體性的工作領(lǐng)域。

評定的目標(biāo)是理解或建立一個與損傷和/或與環(huán)境和個人因素的相互作用有關(guān)殘疾的個體經(jīng)驗的模型。物理和康復(fù)醫(yī)學(xué)專家根據(jù)ICF將他們在臨床中的康復(fù)評定結(jié)構(gòu)化,可以提供符合國際標(biāo)準(zhǔn)的有關(guān)功能和殘疾的臨床數(shù)據(jù),ICF臨床檢查表就是這樣一種標(biāo)準(zhǔn)化的工具[4]。

2 建立基于ICF的功能和殘疾評定術(shù)語系統(tǒng)

2.1 功能與殘疾評定系統(tǒng)的術(shù)語體系 功能與殘疾的描述術(shù)語在不同的學(xué)科有不同的方法。依據(jù)不同的功能和殘疾模式,可以有以生物-醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)的術(shù)語體系和以社會與人文科學(xué)為基礎(chǔ)的術(shù)語體系之分;前者更加強調(diào)殘疾的生物層面,后者更多用于描述殘疾的社會、心理和環(huán)境等因素。

不同的術(shù)語系統(tǒng)反映出對功能和殘疾狀態(tài)的認(rèn)識不同,采用的術(shù)語方法不同。然而,當(dāng)針對同樣的功能狀態(tài),如果我們使用不同的術(shù)語系統(tǒng),不僅會造成術(shù)語使用的混亂,更有可能出現(xiàn)人們對功能和殘疾的理解的障礙。

鑒于殘疾問題的復(fù)雜性,更需要我們采用一種中性的術(shù)語來描述功能和殘疾障礙,不至于造成對殘疾人士的傷害。

因此,采用國際標(biāo)準(zhǔn)化的術(shù)語系統(tǒng),ICF可以建立基于整體和嚴(yán)密邏輯關(guān)系的分類概念術(shù)語系統(tǒng),對于描述功能和殘疾狀況,建立功能與殘疾的評定概念體系以及根據(jù)ICF術(shù)語系統(tǒng)建立測量的項目均有十分重要的意義,ICF是開發(fā)標(biāo)準(zhǔn)化功能與殘疾評定工具的基礎(chǔ)[5-7]。

2.2 基于ICF的功能與殘疾評定系統(tǒng)的術(shù)語特點 ICF在其理論架構(gòu)上以及類目術(shù)語上建立了完備的術(shù)語系統(tǒng)。術(shù)語是在語言表達(dá)中具有明確概念的稱謂,如詞匯或短語。在日常生活中以及不同的學(xué)科間,由于對問題的認(rèn)知不同,會有不同的術(shù)語體系。ICF在總結(jié)現(xiàn)有術(shù)語的基礎(chǔ)上,建立了自己的術(shù)語系統(tǒng),用于功能與殘疾的分類。其特點如下。

2.2.1 準(zhǔn)確定義 在4個分類維度中,各個具體的類目均有操作性定義,并且給出了各類的基本屬性、分界(使用包括與不包括術(shù)語)、測量方法以及具體的實例。

2.2.2 類目使用中性詞語 許多類別以及項目均使用中性詞來說明每個維度的積極與消極方面,避免了過去使用的對殘疾人帶有貶義的消極詞匯。

2.2.3 結(jié)構(gòu)與功能分離 將身體結(jié)構(gòu)與功能缺損分開處理,以反映身體所有缺損狀態(tài)。

2.2.4 用活動替代殘疾 活動是一個中性詞,用活動取代殘疾反映了目前殘疾人對自己狀態(tài)的新認(rèn)識。該分類還使用嚴(yán)重程度指標(biāo),對限制活動的情況進(jìn)行描述。

2.2.5 用參與代替殘障 該分類系統(tǒng)用參與(participation)代替殘障(handicaps),并列舉了一系列環(huán)境因素以確定參與社會生活的程度。

2.2.6 邏輯性 在建立ICF類目的定義時,還具有在意義上和邏輯上的一致性,類目所指的概念具有獨特的可識別性、準(zhǔn)確表達(dá)出概念的基本內(nèi)涵(概念內(nèi)在指什么)和外延(它指的是何種目標(biāo)或現(xiàn)象),確切、清晰,而且要涵蓋術(shù)語。

ICF的編碼系統(tǒng)為采用不同標(biāo)準(zhǔn)的殘疾分類系統(tǒng)提供了一種科學(xué)有效的編碼規(guī)則與方法,可以為傳統(tǒng)的殘疾人分類系統(tǒng)提供一種系統(tǒng)化的工具,并可以為不同國家的數(shù)據(jù)比較奠定基礎(chǔ)。

ICF在不同的類目下有具體的類目定義和說明,并給定了相應(yīng)的限定值,這種方法可以對殘疾和健康進(jìn)行量化評定,從而能夠為殘疾和健康評定提供一種量化的工具,這是以往殘疾和健康評定系統(tǒng)所不具備的。

ICF運用于殘疾和健康的健康狀況的評價和治療效果以及預(yù)后的監(jiān)測、評估,可以在運用不同具體評定方法后,對數(shù)據(jù)進(jìn)行綜合性的比較與分析,從而為殘疾和健康的評定提供了一種綜合性的量化的數(shù)據(jù)平臺。

另外,根據(jù)ICF本身的術(shù)語系統(tǒng)的特點建立基于ICF的功能和殘疾評定的術(shù)語系統(tǒng),使得康復(fù)術(shù)語與衛(wèi)生系統(tǒng)的其他術(shù)語達(dá)成一致,現(xiàn)有領(lǐng)域內(nèi)不同學(xué)科的術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)化,可以為衛(wèi)生信息系統(tǒng)的建設(shè)提供功能和殘疾的全面信息。

3 基于ICF開發(fā)的功能和殘疾評定工具的標(biāo)準(zhǔn)化及其運用

3.1 功能和殘疾評定工具的標(biāo)準(zhǔn)化 ICF本身作為功能和殘疾的分類工具,需要開發(fā)相應(yīng)的測量工具,每種測量工具的開發(fā)需要基于一定的理論架構(gòu),例如要求測量一種功能障礙,就需要根據(jù)ICF對功能障礙的分類,建立測量的架構(gòu),在此基礎(chǔ)上,設(shè)定測量的項目和測量的方法以及測量的量綱(單位),然后通過測量,確定測量項目的信度與效度,以及適用性。

3.1.1 測量架構(gòu) ICF將功能和殘疾看為一種交互作用和演進(jìn)的過程,每種健康狀況都可以從結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及環(huán)境因素和個人因素等維度進(jìn)行綜合測量。

3.1.2 測量項目設(shè)計 根據(jù)功能和殘疾的架構(gòu)以及測量的目的,可以從結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及個人因素和環(huán)境因素幾個方面來設(shè)計功能和殘疾測量的項目。

3.1.3 測量標(biāo)準(zhǔn)化——心理測量的理論與方法 有關(guān)功能和殘疾的測量在設(shè)計項目時,可以根據(jù)ICF描述的結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及環(huán)境和個人因素等各個部分來設(shè)計測量的項目,在確定測量的項目后,運用心理測量的項目分析方法分析項目的信度、效度和區(qū)分度等,根據(jù)項目的信度、效度和區(qū)分度等指標(biāo)篩選確定最后的測量項目。當(dāng)有多個有關(guān)功能和殘疾的測量時,如果每個測量的核心品質(zhì)相同,可以運用 Rasch分析等統(tǒng)計方法進(jìn)行轉(zhuǎn)換和相互比較。同時現(xiàn)有的有關(guān)功能和殘疾測量的測量工具在內(nèi)容上存在重復(fù)和交叉,不同工具之間的信度、效度不同,利用Rasch分析使測量工具達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)化,使得它們之間能夠相互轉(zhuǎn)換。

標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾評定測驗可以分為:①標(biāo)準(zhǔn)參照性測驗:將測驗結(jié)果同事先規(guī)定的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行比較,對被試個體的分?jǐn)?shù)作出解釋;②常模參照性測驗:所謂常模,指的是有代表性的被試樣本在測驗上的分?jǐn)?shù)模式,常用于描述一批分?jǐn)?shù)的統(tǒng)計量,主要有平均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、百分位數(shù)等,大多數(shù)測驗常模用平均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差來刻劃,部分測驗也用百分等級或百分位數(shù)來描述;常模參照性測驗是將測驗分?jǐn)?shù)參照常模加以解釋,也就是將每一個人的分?jǐn)?shù)同團(tuán)體中的其他人進(jìn)行比較,這是一種相對的比較。

基于ICF開發(fā)的測量工具在臨床使用的過程中必須實現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化,在測驗的編制、實施、評分、解釋的過程中減少主試、被試的隨意性程度。需要對功能和殘疾測量的工具進(jìn)行信度、效度、敏感性的檢驗,以及跨地區(qū)、跨文化差異適用性的檢驗,經(jīng)過標(biāo)準(zhǔn)化才能在臨床上應(yīng)用。

3.2 基于ICF的標(biāo)準(zhǔn)測量工具

3.2.1 ICF臨床檢查表 ICF檢查表起源于世界衛(wèi)生組織和美國國家健康研究所在16個國家的20個地點組織實施的跨文化可適用性研究(Cross Cultural Applicability Research,CAR)。使用ICF檢查表可以按照3個水平進(jìn)行評定,即身體水平、個體水平和社會水平。

3.2.1.1 身體水平 包括身體結(jié)構(gòu)和身體功能。

3.2.1.2 個體水平和社會水平 主要評定患者從事一般任務(wù)和要求、活動、自理、家庭生活、主要生活領(lǐng)域和社區(qū)、社會和公民生活。

3.2.1.3 背景性因素 包括環(huán)境因素和個人因素,前者是評定的主要內(nèi)容,它包括個人用品和技術(shù)、自然環(huán)境和對環(huán)境的人為改變、支持和相互聯(lián)系、態(tài)度、服務(wù)、體制和政策。

在可靠性研究中,檢查表被用來評定不同分級者的分級一致性(評定者間信度)以及在不同時間進(jìn)行分類的穩(wěn)定性(測試-再測試信度)。ICF從身體結(jié)構(gòu)、功能、活動和參與以及環(huán)境因素等方面對受試者的整體狀態(tài)進(jìn)行全面的分析研究,顯示出較好的內(nèi)容效度,符合 ICF有關(guān)的殘疾模式以及分類體系結(jié)構(gòu)[9-14]。ICF有著其他評定工具所不具備的優(yōu)勢,即綜合性較好,除可評定身體的結(jié)構(gòu)與功能外,還可評定受試者的活動表現(xiàn)與社會參與性,以及環(huán)境因素對受試者造成的影響[15-16]。

3.2.2 世界衛(wèi)生組織《殘疾評定量表》(WHO-DASⅡ) 世界衛(wèi)生組織《殘疾評定量表》(WHO-DASⅡ)是一個總體健康狀況測量工具,它基于ICF提供的健康和殘疾評定的基本概念和理論模式,與國際分類系統(tǒng)相聯(lián)系,認(rèn)為健康不僅是診斷和死亡原因方面的事情,而且也是功能和殘疾方面的事情[17]。

WHO-DASⅡ適用于18歲及以上的人群,評定時限為最近30 d,評價的項目包括理解與交流(understanding and communicating)、四處走動(getting around)、自我照料(self care)、與他人相處(getting along with people)、生活活動(life activities)和社會參與(participation in society)6個維度,共36個條目。所有條目都直接根據(jù)ICF的“活動和參與分類”進(jìn)行描述。

這種評定方法具有跨文化適用性,而且完全滿足評定工具的標(biāo)準(zhǔn)心理測量特性。WHO-DASⅡ現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于功能評定方面[18-19]。

目前該方法已經(jīng)被廣泛應(yīng)用于殘疾(主要是活動和參與狀況)的評定之中。中文版已應(yīng)用于第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查。

3.2.3 ICF核心分類模板及測量工具(ICF Core Sets) ICF建立在一種殘疾性的社會模式基礎(chǔ)上,它從殘疾人融入社會的角度出發(fā),將殘疾性作為一種社會性問題,殘疾性不僅是個人的特性,也是由社會環(huán)境形成的一種復(fù)合狀態(tài)。ICF為綜合分析身體、心理、社會和環(huán)境因素提供了一個有效的系統(tǒng)性工具。目前在臨床上使用的測量工具,不論是功能以及維度、結(jié)構(gòu)不一樣,很難對不同研究、不同模式下的工具進(jìn)行比較。因此Stucki等認(rèn)為,有必要開發(fā)基于ICF的針對特定健康狀況的評估工具,對健康狀況進(jìn)行監(jiān)測,即我們通常所說的ICF核心模板(ICF Core Sets)[20-22]。

針對特定疾病急性期、亞急性早期和慢性期的ICF核心模板的發(fā)展需要醫(yī)學(xué)專家達(dá)成共識。

首先通過對病歷和相關(guān)文獻(xiàn)的系統(tǒng)分析,某特定疾病領(lǐng)域的專家達(dá)成初步的意見。這是一個正式的決策過程,專家組成員都是某特定疾病領(lǐng)域的專家,他們要把從患者那得來疾病文獻(xiàn)和資料做系統(tǒng)回顧。由不同背景的國際專家接受ICF的訓(xùn)練后,從ICF分類系統(tǒng)中確定那些與某特定疾病在急性期、亞急性早期以及慢性期相關(guān)的類目。然后專家們經(jīng)過討論,決定分為3個工作組。首先A組討論出一個結(jié)果,在全體大會上提交給所有專家;專家經(jīng)過一次討論把結(jié)果交給B組,B組經(jīng)過討論,結(jié)果在下一次全體大會上提交;以此類推,C組得出最后的結(jié)論。

這項工作已在世界各國同時開展,現(xiàn)在已經(jīng)開發(fā)了幾種針對特定疾病的ICF核心模板,針對不同疾病和同一疾病的不同階段的ICF核心模板是不同的(表1)。但是由于文化的差異性、地域差異性等因素的影響,在各國應(yīng)用ICF核心模板時還需要進(jìn)行相關(guān)的調(diào)整。

表1 針對不同疾病不同階段的ICF核心模板中ICF各部分的條目數(shù)

該工具的開發(fā)與標(biāo)準(zhǔn)化,為臨床和康復(fù)醫(yī)療工作提供了新的基于ICF的功能和殘疾評定工具,并可以應(yīng)用于制訂康復(fù)計劃和進(jìn)行康復(fù)結(jié)局的評定等工作領(lǐng)域。

ICF是當(dāng)代國際殘疾人事業(yè)發(fā)展和康復(fù)科學(xué)研究進(jìn)步的產(chǎn)物。隨著研究的不斷深入與分類體系的完善,ICF可以在功能和殘疾評定等方面得到更廣泛的應(yīng)用。它為殘疾與康復(fù)數(shù)據(jù)庫的建立與標(biāo)準(zhǔn)化提供了新的工具。本研究探討了基于ICF的交互作用的模式建立功能和殘疾評定的概念基礎(chǔ),功能和殘疾評定的術(shù)語系統(tǒng),以及基于ICF開發(fā)的功能和殘疾臨床評定工具的標(biāo)準(zhǔn)化和幾種基于ICF的標(biāo)準(zhǔn)測量工具。隨著ICF成為廣為接受的核心分類和在功能和殘疾領(lǐng)域的應(yīng)用,相信基于ICF開發(fā)的功能和殘疾評定的工具的重要性也會逐漸地凸顯出來。

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