李湘華,甘秀妮
喉癌是頭頸部最常見的惡性腫瘤,占耳鼻咽喉惡性腫瘤的7.9%~35.0%[1]。隨著傳統醫(yī)學模式向現代的 “生物 -心理-社會”醫(yī)學模式的改變,現代的醫(yī)學除了注重治愈率以外,更注重患者的生活質量。喉是執(zhí)行呼吸、語言交流的器官,因其生理的特殊性,全喉切除術后的患者經歷了比其他惡性腫瘤患者更痛苦的生理心理適應過程,因此全喉切除術后的患者是獨特而又脆弱的人群,他們的生活質量更值得關注。本研究采用昆明醫(yī)學院研制的中國版頭頸部癌生命質量測定量表(QLICP-HN量表)作為測量工具,探討全喉切除患者生活質量的現狀及其影響因素,以期為提高全喉切除患者的生活質量提供理論依據。
1.1 調查對象 選擇 2007—2009年重慶市 4所三甲醫(yī)院確診為喉癌并行全喉切除術,且手術超過 1個月,具有一定的閱讀或理解能力的全喉切除患者 108例,其中男 90例,女 18例,年齡 42~89歲,平均 55.26歲,其中年齡 40~49歲者占45%,年齡 50~59歲者30%,年齡≥60歲者占 25%。
1.2 方法
1.2.1 問卷設計 第一部分:為一般人口學調查表,包括患者的性別、年齡、經濟狀況、社會支持情況、家庭支持情況、教育背景等基本情況。第二部分:使用昆明醫(yī)學院萬崇華等自行研制的 QLICP-HN量表。QLICP-HN量表由共性模塊QLICP-GM及 1個包含14個條目的頭頸癌特異模塊構成,其中 QLICP-GM包括軀體功能 (7個條目)、心理功能 (12個條目)、社會功能 (6個條目)、共性癥狀及副作用 (7個條目)4個領域 32個條目。該量表已被證明具有較好的信度、效度和反應度,在患者治療 4周后就基本上能反映出生命質量的變化狀況,可作為頭頸癌患者生命質量的測評工具[2-3]。
1.2.2 調查方法 對符合本次調查對象要求的患者,采用一對一的問卷調查,先跟患者解釋清楚本次調查的目的,消除患者的顧慮,取得患者的理解,要求患者在單獨、安靜的環(huán)境下填寫問卷,不明白的可以由調查者做出解釋,但避免誘導患者做出選擇。不識字的患者由調查者提問并代填。等待患者完成問卷后回收問卷,并檢查有無漏項,如有漏項,提醒患者及時補齊,若仍拒絕填寫則作為缺省值并力圖問清原因并記錄。
1.3 統計學方法 采用 SPSS 15.0統計軟件對收集的資料進行統計分析。統計全喉切除患者生活質量得分情況,并采用Spearman相關對全喉切除患者各影響因素與各維度得分之間做相關分析;由于各影響因素大多屬于分類變量資料,這里采用廣義線性回歸模型分析影響全喉切除患者生活質量的最主要因素。
2.1 108例全喉切除患者的生活質量 從表 1中可以看出,在 5個維度中,以共性癥狀及副作用得分最高,其次為特異模塊,得分較低的為社會功能、心理功能、軀體功能。
表 1 108例全喉切除患者 QLICP-HN量表各維度及總分標準化得分(n=108)Table 1 108 cases of total laryngectomy patients′standardized score of each dimension and total in QLICP-HN scale
2.2 影響全喉切除患者生活質量的主要因素 從表 2中可以看出,除了愛好、工作性質、居住形式 3個因素外,經濟狀況、婚姻狀況、教育背景、性別、年齡、社會支持情況、家庭支持情況、有無合并癥8個因素與生存質量總分或各個維度存在相關性 (P<0.05)。從表 3中可以看出影響總體生活質量的主要因素有經濟狀況、教育背景、年齡、家庭支持情況、社會支持情況和有無合并癥。
表 2 108例全喉切除患者各因素 Spearman相關分析結果 (r)Table 2 The spearman correlation analysis results of each element for 108 cases of total laryngectomy patients
表 3 QLICP-HN量表總分影響因素的廣義線性回歸分析結果Table 3 The generalized linear regression analysis results of influencing factors which possibly influenced the total score of QLICP-HN scale
3.1 國內生活質量研究現狀與量表的選擇 目前,生活質量量表的選擇國內外都沒有一個統一的標準,各研究者都是根據自己的個人喜好選擇量表,各種研究結果缺乏可比性[4]。本文采用昆明醫(yī)學院萬崇華等研制的 QLICP-HN量表,該量表以美國的癌癥治療功能評價系統 (FACT)和歐洲的 QLQ系列為藍本,既綜合了西方漢化量表的所有優(yōu)點,又考慮到了中國文化背景和腫瘤臨床治療實踐[3]。在本次臨床使用過程中,共發(fā)放問卷 110份,回收108份,回收率為98.2%,患者普遍反映條目通俗易懂,很容易理解和接受。
3.2 全喉切除患者生活質量評價 QLICP-HN量表滿分為230分,轉化為標準得分 100分,全喉切除患者生活質量的得分為 (56.34±7.40)分。全喉切除患者各維度得分中,軀體功能、心理功能、社會功能得分較共性癥狀及副作用和特異模塊低,其差異有統計學意義。國外研究表明,無喉患者是心理疾病的高發(fā)人群,約 45%的患者患有焦慮或抑郁,遠高于其他癌癥患者 25%的抑郁發(fā)生率[5]。童鶯歌等[6]對全喉切除術后患者進行訪談發(fā)現全喉切除術后,患者在生理、心理和社會功能方面受到了很大的影響。全喉切除術后,患者經歷了一系列生理、心理、社會功能的巨大變化,除了失去發(fā)音功能、頸部造瘺等生理功能改變,患者還得面對回歸社會的問題,產生一系列不良情緒,焦慮、擔憂等?;颊咝g后主要是回歸社會和家庭,住院期間醫(yī)務人員主要關注手術治療效果,疏忽了對患者的心理關注。雖然本次研究顯示軀體功能、心理功能、社會功能得分之間沒有統計學差異,但大多數患者表示了對回歸社會之后的擔憂,擔心大量的醫(yī)療費用及術后失去工作給家庭造成沉重的經濟負擔,擔心自己無法像正常人一樣生活,認為自己很沒用,活著拖累了家人,而對軀體功能方面的不適反而在意得不多,認為自己可以克服。本次研究結果提示,在現有的醫(yī)療體制下,應該更多地關注患者回歸社會后的問題,為患者提供更多的心理咨詢及社區(qū)護理,幫助他們盡快重新融入社會,這才是提高他們生活質量的關鍵。
3.3 全喉切除患者生活質量影響因素 本研究結果顯示,與生活質量相關的因素有經濟狀況、年齡、教育背景、社會支持情況、家庭支持情況、有無合并癥。歸納起來其影響因素就是社會和家庭支持因素,一般人口學因素和疾病因素。
3.3.1 社會和家庭支持因素 社會和家庭支持既包括物質經濟支持也包括情感心理上的支持。很早以前國外就有研究表明缺乏社會和家庭支持才是影響喉癌患者生活質量最重要的負性因素[7]。黃麗等[8]研究也表明社會支持是影響癌癥患者生活質量的重要因素之一。郭莉等[9]認為家庭成員對患者的態(tài)度、家庭經濟狀況、家庭對疾病的認知、家庭對患者健康需要的滿足程度等是影響患者生活質量的重要因素。
本研究中結果也顯示,全喉切除患者的社會和家庭支持情況與生活質量之間呈正相關。全喉切除患者是特殊的腫瘤人群,因其術后失去了發(fā)音功能且頸部終身造瘺,嚴重影響了患者的生理功能、社會功能及心理功能,因此全喉切除患者較其他惡性腫瘤患者更需要社會和家庭的支持。
家庭支持是社會支持最基本的形式,家庭成員的支持和照顧對提高全喉切除患者生活質量有著舉足輕重的地位,如何普及健康教育,提高社會尤其是家庭的支持水平,也是今后社區(qū)醫(yī)療和護理的重要工作內容[10]。
3.3.2 一般人口學因素 本次研究中與生活質量相關的一般人口學因素有經濟狀況、婚姻狀況、教育背景、年齡,且均與生活質量呈正相關,也就是說,經濟狀況愈好、婚姻狀況愈佳、文化層次愈高、年齡愈大的患者其生活質量愈高,而性別和居住形式的差別對生活質量沒有影響。賈恩志等[11]對 537例惡性腫瘤患者進行研究表明,文化程度較低的患者,其生活質量損害較為嚴重;社會經濟狀況與生活質量有關,沉重的經濟負擔使患者心理及生理上均受到損害;年齡較小的患者其精力與社會活動優(yōu)于年齡較大的患者;婚姻狀況較為理想的患者其生活質量優(yōu)于離婚或喪偶者。本次調查的全喉切除患者,絕大多數年齡在 40~59歲,占 75%,這一部分人在家庭和社會中承擔著重要的角色,因此,這部分人群,不僅有對家庭經濟情況的擔憂,也有自身價值感喪失的悲哀,他們的生活質量受到了很大的影響,其生活質量比年齡長的患者低也是可以理解,這也提示今后應該重點關注這一部分人群。
3.3.3 疾病因素 本次研究結果顯示,有其他疾病如糖尿病、高血壓、冠心病、慢性支氣管炎等合并癥的患者比無其他合并癥的全喉切除患者生活質量要低。術后生理功能的改變既影響了生活質量,也降低了機體的免疫力,增加了合并癥發(fā)生的機會,而合并癥的發(fā)生又將使患者的生活質量降低,因此如何改善醫(yī)療保健水平,提高治療效果,是今后臨床治療和康復工作的主要任務。
總之,生活質量是多種因素相互作用結果的綜合體現,其影響因素也多種多樣。生活質量本身是患者主觀的感受,要提高全喉切除患者的生活質量,必須根據每個人的個性特點及具體情況采取具有針對性的護理干預,這對于進一步開展社區(qū)和家庭護理工作具有重要的參考價值。
1 任重.眼耳鼻咽喉口腔科護理學 [M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2002.
2 萬崇華,羅家洪,張燦珍,等 .癌癥患者生命質量測定量表體系研究 [J].中國行為醫(yī)學科學,2003,12(3):341-342.
3 羅家洪,萬崇華,孟瓊,等.中國頭頸部癌生命質量測定量表QLICP-HN的研制與考評 [J].現代預防醫(yī)學,2007,34(21):4023-4025.
4 席淑新.對喉癌病人生活質量研究的現狀 [J].國外醫(yī)學護理學分冊,2002,21(6):260-262.
5 Ramlrez MJ,Ferriol EE,Domrneeh FG,et al.Psyehosocial adjustmem in patients surgically treated for laryngeal cancer[J].Otolacyngology-Head and Neck Surgery,2003,129(1):92-97.
6 童鶯歌,章彩芳,姚林燕 .喉癌患者全喉切除術后經歷的調查[J].中華護理雜志,2008,43(8):677-680.
7 Herranz González-Botas J,Gavilán Bouzas J.Quality of lifeand cancer of the larynx[J].Acta Otorrinolaringol Esp,1999,50(4):276-282.
8 黃麗,楊廷忠.社會支持:腫瘤護理中值得重視的一種理念和方法 [J].中華護理雜志,2002,37(8):631-633.
9 郭莉,劉麗華,劉志敏.晚期癌癥患者生活質量的影響因素及護理對策 [J].護理實踐與研究,2009,6(1):98-101.
10 劉益群,甘秀妮,唐瑋,等.QOL Scale-AMILY在喉癌患者照顧者生活質量評價中的應用 [J].中國全科醫(yī)學,2009,12(5):726.
11 賈恩志,徐耀初,沈洪兵,等 .惡性腫瘤患者生命質量研究[J].中國行為醫(yī)學科學,2000,9(1):23-26.