安德魯.斯帕羅

我熱愛我的工作,我在《每日電訊報》任政治新聞記者已經(jīng)7年了。我有一張可以出入下議院的通行證,有一張離議會辯論廳只有100碼遠的辦公桌,還有隨同首相出訪的可能性,我從沒想過放棄工作。2001年,我的大女兒凱特出生時,我這個想法依然非常堅定。2005年,我的二女兒伊薇特出生時,我的想法也一點兒沒變。

伊薇特出生的頭一年多,我們沒有擔心。她是個快樂的孩子,食欲也很好。2006年夏天,我和我的妻子安娜開始覺得不對勁兒了。雖然伊薇特講話比同齡的孩子遲了點兒,但是她18個月大的時候已經(jīng)會說幾個字了?？墒呛鋈婚g她就連這幾個字也不說了,并且她能聽懂的詞匯也只有4個。我們請一名兒科專家給她做一個全面的發(fā)育評估,專家對伊薇特做了一系列測試,然后作出了診斷:自閉癥。

我和安娜帶著悲傷和淚水離開了醫(yī)院——自閉癥至今也沒有完全治愈的案例。

我們研究了所有的療法,也做了一些嘗試,但是結果發(fā)現(xiàn),似乎只有一個療法能夠真正幫助伊薇特,這就是應用行為分析療法。這個療法需要一對一的強化訓練,一周做40個小時,要做兩年甚至更長的時間。并且,在進行這個療法期間,我和安娜必須有一個要放棄工作,在家照顧孩子。

安娜在倫敦金融區(qū)工作,收入比我高。所以,為了孩子的將來,在2007年7月的一個晚上,我對安娜說:“我可以放棄我的工作。”就在一年以前,我都無法想象自己會說出這樣的話。

辭職前,我們找到了英國兒童自閉癥干預項目的專家伊斯特·道頓,請他幫我們建立了應用行為分析療法的訓練項目。之后,我向報社提交了辭呈,同事們都對我表示遺憾與同情。一位我不很熟的女政治專欄作者找到我,說我的做法令人敬佩。我含糊地說其實也沒什么,因為妻子比我掙得多?！翱墒谴蠖鄶?shù)男人決不會承認這一點的?！彼f。我不知道事實是否如此,不過我還是很感激她的贊賞。

辭職之后,我參加了伊斯特安排的3天的培訓,學習一些最基本的技能。然后我立即投入工作:一天做7個小時的強化訓練。當時,伊薇特能聽懂且會說的詞只有6個。

伊薇特坐在小木桌前,我引導她做各種練習。每次我們要學十幾樣新的技能,比如學習物體的名稱,同樣的練習我們做了一遍又一遍。

幾個星期后,漸漸有了效果。就在圣誕節(jié)前,我聽到伊薇特說了一個詞“開門”。盡管她的發(fā)音僅讓人勉強能聽懂,但這可是她第一次說出了帶有一個動詞和一個名詞的短語,而她的聲音,對于我而言,宛如天籟般動聽。又過了幾個星期,她清晰地說出了“媽咪”,這簡直是巨大的驚喜。在伊斯特親自執(zhí)教的一次后續(xù)培訓課上,伊薇特從1數(shù)到10,而我根本沒有想到她居然知道數(shù)字。而我,也因為伊薇特的點點滴滴的進步,感受到前所未有的快樂,那是我之前在工作中無法體會到的。

2008年5月,伊薇特開始去幼兒園,每周只去一個上午。她基本上對其他的孩子不理不睬,但是有一個男孩兒卻總來找她玩。有一天那個男孩兒還說:“伊薇特是我的朋友。”

在這些日子發(fā)生的這么多事中,這件事最令我感動。我每天都告訴自己,伊薇特在社會上生存的能力將取決于別人是否能對她耐心、寬容和慷慨大度,是否能不嘲笑和鄙視她。而這件事讓我感到欣慰。

這段時間里,伊薇特在一些方面繼續(xù)取得了很大的進步,她能聽懂100多個詞匯和短語了。她的語言模仿能力也有了極大的改善。但她幾乎不主動講話,她不是不會說,而是不明白為什么要說。

我和別人一樣都希望伊薇特有一個好的結局。但事實上,我們只能盡力做好我們能做的一切,而伊薇特將來究竟會怎樣,我們心里一點兒譜也沒有,就連專家們也不知道。我們現(xiàn)在甚至不知道她將來會上一個普通學校,還是只能上特殊學校。

多年之后,如果我回頭看這一段經(jīng)歷,我不會說它是我一生中最激動人心的,也不會說它是最為勞累、最為艱難或是最讓我絞盡腦汁的一段生活。我甚至不能說它是我一生中做的最有價值的一件事,因為我還不知道伊薇特的將來究竟會怎樣。但我可以十分肯定的是:它將是我做過的一件最值得做的事。

(彎月如眉摘自《家庭主婦報》欣生 圖)