蔡煒 張會清

他們猶如天上的星星,一人一世界,獨自閃爍。他們目光清澈,像星星一樣純凈,卻也像星星一樣冷漠、不可琢磨,能看見卻不愿和你對視,會說話卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排相違背。他們被稱作“星星的孩子”,醫(yī)學上稱作“孤獨癥兒童”。

當天使失去翅膀

明明是個漂亮男孩兒,劇組到幼兒園挑小演員,老師推薦試鏡的小朋友中沒有他,劇組的阿姨連說兩次“那個小朋友可以來試試”,他都沒有任何反應。老師最終只得解釋:“這孩子不會說話。”

明明的媽媽每每說到這個情景,眼圈就紅了。

明明兩歲時,媽媽發(fā)現(xiàn)了他的無動于衷:他不說話,也不聽爸爸媽媽說話,不看指給他的任何東西,除了吃和睡,他幾乎不理任何人,那種孤僻和冷淡可以把人逼瘋。他喜歡的游戲是踮著腳尖走路、原地轉(zhuǎn)圈,或是把家里的鞋子、易拉罐朝著一個方向排列,如果你打算加入游戲,他就會大哭大鬧。

2005年3月的一天,明明媽媽陷入了悲傷的泥潭。那天,從醫(yī)院出來,攥著那張孤獨癥診斷書,夫妻倆的心立刻墜入冰窖。

從此,他們改變了原有的生活軌跡。明明的爸爸辭了職,帶著兒子去針灸,每天去不同的地方進行不同的訓練。這是一個漫長而又耗費精力和金錢的過程,不得已,爸爸只好找了份外派工作,希望可以為孩子多賺一點兒錢。

一天深夜,爸爸從工作的地方突然打電話回家。他剛看了一部電視劇,劇中,寄養(yǎng)在別人家的自閉癥孩子被綁著坐在冰冷的地上。爸爸說,那一刻,他覺得那個被綁著的孩子就是自己的兒子,心如刀割一樣疼。他發(fā)誓,不管自己吃多大苦,也決不讓兒子遭這樣的罪。

明明的媽媽以前是飯店中層管理人員,孩子的病讓她變得敏感、壓抑,只要有人談論孩子,她心里就難受。在公共汽車上,聽到陌生人談起孩子,她也會遠遠地躲開。

孩子被確診后,她辭職,并和以前所有的朋友斷絕了來往,她忍受不了別人的好奇心和同情心。

日子總是充滿著希望。經(jīng)過5年多連續(xù)不斷的訓練,明明進步很大,他認得很多字,比如跑、散步、跳,盡管有時要訓練上百遍、上千遍,他才能將字與動作聯(lián)系在一起。

明明媽媽的心里藏著一個希望:某天,兒子會突然打開那扇封閉的門。這樣,至少在他們老了的時候,明明可以替他們倒一杯水。

陪讀媽媽

在南京一所小學二年級教室里,有這樣一位陪讀媽媽。她神情安詳?shù)刈诮淌易詈笠慌?上課時她的眼神一直望著兒子小寶,因為他經(jīng)常會出一些狀況,比如突然尖叫、跑出教室。這時,媽媽就要趕緊拿出零食來哄他。有時,一堂課小寶會出兩三次狀況。

在學校,小寶最高興的事兒就是和同學們一起做游戲。玩兒老鷹捉小雞時,小寶不知該怎樣做,媽媽就把自己變成小雞中的一員,與小寶一起牽著同學們的衣服躲避老鷹。游戲中的小寶特別快樂,笑得很燦爛。

他們家的客廳被媽媽分成了兩個區(qū)域,一個是餐桌和椅子組成的生活區(qū),一個是滑梯、大龍球組成的訓練區(qū)。一條長2米多、坡度在30度左右的滑梯和一個直徑1米的大龍球,是給小寶做感統(tǒng)訓練用的。在家里,她每天堅持讓小寶滑20次滑梯,再趴在球上做一些基本練習。

現(xiàn)在的小寶媽媽,樂觀而開朗,盡管她也曾經(jīng)絕望過。一次,她帶小寶去買書,新書拿在手上,小寶很認真地自言自語:“小寶,書要抹平了看。”卻無意識地將書放在手里卷了又卷。旁邊的小寶媽媽忍不住哭了,覺得看不到一點兒未來。是一位心理老師讓小寶媽媽頓悟,老師說,小寶有他的世界,只要小寶覺得在自己的世界里很幸福,你就是成功的母親。

現(xiàn)在,見媽媽哭得厲害,小寶會趴在媽媽身上,給她背“小白兔白又白,兩只耳朵豎起來”。他不懂得用語言安慰,但懂得做讓媽媽高興的事。

和你一起爬行

每天早上3點,租住在常州市一個簡陋出租屋的張希會準時醒來。

從安徽到常州攜子求學的這3個月,張希幾乎沒睡過一個好覺。當斌斌安靜地睡去,她常常會握著兒子稚嫩的手,捂著嘴無聲地哭泣。

她居住的出租屋,以一個兒童康復中心為圓心,形成了一個小小的群體部落。每年都有孤獨癥患兒由家長陪著,千里迢迢趕來,到這個康復中心上課、訓練。

張希的兒子是在3歲時被幼兒園退回來的,老師說他有點兒不對勁兒,太調(diào)皮、不聽話、喜歡爬高,上著課也會突然從座位上跳起來,在教室里亂跑。

那一點點“不對勁兒”,逐漸變成“孤獨癥”的黑洞,把張希徹底吞沒。絕望時,張希甚至不愿帶兒子出門,害怕別人嘲笑或憐憫的眼神。

在康復中心這幾個月,張希在和孩子一起成長?，F(xiàn)在,兒子學會了叫人、穿衣服,學會了規(guī)則和等待。張希說:“孩子在成長,我沒有理由放棄。我要放下自尊,俯下身子和他一起爬行,用愛激勵他發(fā)揮出最大的潛能,維護他生命的尊嚴?！?/p>

相信他的精彩與眾不同

“其實,我要的不多,只要你知道,我是你的媽媽,是世界上最疼愛你的人;我只求人們能夠不排斥你,讓可憐的你,能有一個小小的夾縫生存……”這是常州一家兒童康復中心走廊里的小詩,中心的負責人蔡莉每次讀,都忍不住流淚。

蔡莉的生活原本富裕而安逸,而7年前,一紙診斷書將兒子和一家人帶入人生的絕境。

她兒子小時候被大家認為是“神童”,在飯店吃飯,老板拿著計算器還在算賬,剛會說話的兒子已經(jīng)冒出了答案;聽了3遍的英文歌,他能一字不差地唱出來……然而,兒子不會像別的孩子一樣平衡地走在馬路牙子上,不會控制自己的情緒,沒有想象力……這些,讓“神童”媽媽知道了“阿斯伯格綜合征”這個陌生的名詞。

從那以后,蔡莉帶著兒子輾轉(zhuǎn)于北京、上海、香港等各類專業(yè)機構,不斷進行治療教育,直到兒子的癥狀逐漸好轉(zhuǎn)?！拔視靡簧椭业膬鹤?我相信他的精彩與眾不同?！辈汤蛘f。

觸動蔡莉創(chuàng)辦兒童康復中心的是一個孤獨的背影:一位老婦人牽著10歲的孫子走在農(nóng)村小路上,那孩子時而揮動雙手、時而大笑。那兩個背影讓蔡莉心酸。

經(jīng)過交流,蔡莉得知那孩子是唐氏綜合征并發(fā)孤獨癥,父親因車禍去世,母親離家出走,杳無音信。為了讓孫子能有個血親,這位沈奶奶51歲時還打算再生一個孩子,這樣等老兩口不在了,孫子還能有人幫襯。這泣血的表白讓蔡莉決定創(chuàng)辦一家機構,以便讓更多的孤獨癥家長找到方向。

從此,沈奶奶成為蔡莉的忠實追隨者。她每天6點半起床,搭兩個小時的公交車趕到康復中心。孫子的進步讓奶奶感到欣慰,他從不會說話到逐漸適應了虛擬和真實的社會環(huán)境,學會了算術,會認自己的名字?！八诮淌依锏谝淮螐?數(shù)到10的時候,我一口氣跑下5樓,打公用電話告訴他爺爺這‘天大的好消息,還抱著電話又笑又哭?！闭f到這些,沈奶奶流淚了。

現(xiàn)在,蔡莉仍覺得自己停不下來,這源于孤獨癥兒童家長內(nèi)心世界的危機。

“家長們的心態(tài)是很微妙的,既希望社會重視和關注,又不愿孩子拋頭露面,一些父母甚至連每月350元的殘疾人補助都不愿去為孩子辦?！辈汤蛘f,只有孤獨癥家長勇敢地站出來,坦然面對社會,才可能使這些孩子學會最基本的謀生技能,最終學會社會交往的基本規(guī)則。

兒童康復中心開辦至今,蔡莉已投入90多萬元。“愛是一件奇妙的東西,你付出越多,得到也就越多。能為這么多需要我?guī)椭娜藥ハＭ?我感到很幸福,我覺得我活在世上很有價值?！?/p>

(歸雁生摘自《新華日報》郭德鑫 圖)