吳影

白血病早已被我們所熟知,而且隨著科技的發(fā)展,在技術(shù)層面上也不再是不治之癥。可當(dāng)疾病真的降臨,有多少家庭能夠承受起打擊?又有多少家庭的生活因此完全顛覆?一個白血病患兒的媽媽,在自己的博客中寫下了100多篇日記,將母子倆在北京求醫(yī)生活的點滴都記錄了下來。

媽媽丹鳳和兒子順順是北京西城月壇公園的?？?售票員和保安都認(rèn)得這對母子。只要天氣好,幾乎每天中午,母子倆都會來公園里玩上一會兒。在這里,經(jīng)常能遇到像順順一樣,戴著大口罩、帽子和手套,渾身上下包裹得嚴(yán)嚴(yán)實實的孩子。他們是特殊的群體——白血病患兒。在北京兒童醫(yī)院周圍,住著很多來自全國各地的家庭,他們都是來北京給孩子治白血病的。丹鳳和兒子順順就是他們中的一員。

2007年年末,順順開始腿疼、惡心、嘔吐,在老家初步確診后,母親丹鳳帶著順順來到北京市兒童醫(yī)院,檢查結(jié)果同樣殘酷:急性淋巴細(xì)胞白血病。

此后,丹鳳就帶著兒子在北京接受系統(tǒng)治療。因為月壇公園與醫(yī)院僅一街之隔,所以丹鳳就在公園附近租了房子。雖然是臨時的小蝸居,丹鳳也將它稱之為“家”,她說:“我和兒子在一起,就是一個完整的家?！?/p>

從家到北京市兒童醫(yī)院,步行僅10分鐘的路程。順順每一次出門都異常興奮,拉著媽媽問東問西,丹鳳卻常常走神兒:在對抗白血病這條路上,我們母子還能走多遠(yuǎn)?

護理了3個月,就為這一天

2010年1月10日是丹鳳盼了3個月的大日子——順順的第17次鞘內(nèi)注射(又名腰穿,即把化療藥水注射到脊髓中,全程無麻藥操作)。

“護理了3個月,就為這一天!”丹鳳既緊張又興奮。白血病患兒的治療周期是以鞘注的次數(shù)來計算的,等打完第22個鞘注,孩子為期3年的治療過程就暫時告一段落。這意味著孩子能夠重新回到正常的生活軌道上:回老家、和親人在一起、重返校園……

丹鳳將每周一次的血檢比喻成小測驗,將每幾個月一次的鞘注比作期中考試。“這就是一份生命的試卷,我必須要考好?！?/p>

清晨6點半,丹鳳掖好兒子的被角悄悄起床,洗手后開始給餐具消毒,這是每天的必修課。沒有消毒柜,她只能用沸水煮。她把屋子收拾得非常干凈,每天都會消毒、通風(fēng)、清理犄角旮旯,甚至衣服也嚴(yán)格地做了區(qū)分:室外穿的和室內(nèi)穿的。白血病患兒接受化療后抵抗力極低,細(xì)菌對孩子來說就是致命的威脅。所以,順順連睡覺都是戴著口罩的。

丹鳳將做好的早餐連同激素、止吐藥、鞘注用的麻藥貼片、小褥子,還有兒子心愛的奧特曼一同裝進(jìn)了提包里。

此刻已經(jīng)是8點鐘,兒子依然熟睡。丹鳳輕聲叫醒他,一向乖巧聽話的孩子有點兒反常,撒嬌耍賴不肯起床。丹鳳心里一陣辛酸,孩子一定是害怕了。畢竟鞘注之后的強烈生理反應(yīng),成年人都難以忍受,何況一個8歲的孩子。

可無論怎樣,鞘注是不能耽擱的,8點40分,丹鳳牽著兒子的小手出發(fā)了。10分鐘后,母子倆到了北京市兒童醫(yī)院的血液科。

爸爸為什么不來看我

由于來得比往常稍稍晚了一點兒,排隊掛號的人已經(jīng)不少了。丹鳳開始辦一系列繁瑣的手續(xù)。最終拿到了分診號,并為順順抹上麻藥,貼了貼膜。

10點29分,順順已經(jīng)抽完血了。鞘注前的空隙,在醫(yī)院走廊的長椅上,丹鳳急忙給空腹的兒子喂點兒早餐。飯后,丹鳳又帶著順順到治療室注射了甲氨蝶呤,手背推了長春新堿,丹鳳兩只手左右開弓,用棉球按住孩子胳膊上和手上的針眼兒。這對于一個普通人來說,幾乎是不可能完成的任務(wù),如今已經(jīng)熟諳醫(yī)院流程的丹鳳,卻能在最短的時間里完成這些。

10點50分,當(dāng)護士叫順順名字時,丹鳳趕緊領(lǐng)他進(jìn)了鞘注室,讓兒子平躺在床上。順順捏了一下媽媽的手,但很快就放開,對媽媽笑了笑,意思是:我不怕!

丹鳳本來就揪緊的心還是翻了個個兒,眼睛紅紅地離開了注射室。

“怎么沒見到孩子的父親?”有人問丹鳳?！绊橅槃倽M一周歲的時候我們就離婚了?！钡P的眼神黯淡下來。

順順的父親是丹鳳的初戀,然而兩個人婚后的生活并沒預(yù)想的那般幸福。甚至在丹鳳剖宮產(chǎn)需要他簽手術(shù)同意書的時候,到處都找不到他。在兒子的滿月酒席上,喝多了的丈夫當(dāng)著親朋好友的面說自己出軌了。

丹鳳用“狼狽不堪”形容自己那時的狀況。離婚后很長一段時間,丹鳳都不能走出那個讓她難堪的境地。直到順順被查出得了白血病,丹鳳不得不找到孩子的父親。孩子的父親和他們一起來北京,確診后留下幾萬元錢就匆匆消失了。甚至丹鳳請求他哪怕給順順一點兒精神上的安慰,他都不肯。

順順只有8歲,可是丹鳳認(rèn)為他早就知道父母之間是怎么回事?；蛟S只是孩子不肯相信殘酷的真相,一直努力營造“媽媽愛我、爸爸也愛我”的美麗幻想。來北京治療的兩年多時間里,順順為爸爸找了許多借口,心里一直期盼著爸爸能來看自己,或者給自己打個電話。

可是,在漫長的等待和失望之后,有一天,孩子終于爆發(fā)了。

那天是順順的生日,丹鳳陪孩子在醫(yī)院輸液,順順突然哭了:“順順好可憐,爸爸不愛我,我這么懂事,打針從來都不哭,可是爸爸都不來看我……”

看著兒子的淚珠大滴大滴地滾落,丹鳳不知所措,心疼得就像針扎一樣。她怎么能告訴孩子,他的爸爸已經(jīng)拋棄了他。

“那次爆發(fā)之后,孩子再也沒有提起過爸爸?！钡P無法知道這樣的經(jīng)歷將對一個8歲的孩子產(chǎn)生什么樣的影響,她暫時還顧不上這些。

11點半,順順鞘注結(jié)束,護士叫家屬將孩子抱走。丹鳳屏住一口氣,試圖抱起孩子,因為需要將孩子平著抱走,可她顯然無法完成,最后是一旁的“東東爸爸”幫丹鳳把順順抱到了4樓病房。

溫暖的家在何處

住院期間,順順唯一的樂趣就是和小病友在一起說話聊天,而丹鳳也從很多患兒的爸爸媽媽那里得到了安慰和支持。

2008年末,當(dāng)時順順住院化療,丹鳳和東東一家合租過一個半地下室,孩子出院后需要陽光,丹鳳就一咬牙租了現(xiàn)在的房子。雖然住得遠(yuǎn)了,但是常常互相照料。一方家長出去辦手續(xù),就會將孩子托付給另一方家長。順順鞘注后表現(xiàn)得頗為煩躁,大家就都來安慰他,這個問他要不要吃桃子,那個問他喝不喝酸奶。

“丹鳳太不容易了!”東東媽媽說,“別人都是一個孩子生病,一大家子人來幫忙,丹鳳只有一個人,真不知道她是怎么熬過來的?！?/p>

此時的丹鳳正在全力安慰鞘注后的順順,丹鳳帶了奧特曼,順順剛拿到奧特曼,又說想看三國故事,丹鳳沒帶故事書,就準(zhǔn)備回家去取?！皟鹤?媽媽回家給你拿好不好,等媽媽10分鐘。”順順卻一把拽住她:“媽媽,你是不是不要我了!”

盡管丹鳳知道鞘注后孩子大抵都這樣,但還是讓順順折磨得有點兒上火,語氣也嚴(yán)厲起來。可看著孩子眼淚汪汪的樣子,繼而又心疼不已。

已經(jīng)是中午12點,丹鳳還沒顧上吃午飯,幸而順順各項化驗結(jié)果都比較穩(wěn)定,讓神經(jīng)繃緊的丹鳳稍稍松了一口氣。

“等孩子情緒稍微穩(wěn)定就可以回家靜養(yǎng)了?！钡P淺笑著摘下口罩,雖然臉上有遮不住的滄桑疲憊,但她仍是個美麗的女人。

下午3點,丹鳳帶著順順回家。路上,順順牽著媽媽的手仰起小臉兒問:“我們什么時候結(jié)束旅行啊?我都有點兒想回家了?！?/p>

回家,多溫暖的字眼兒,可是兒子還不知道:老家的房子已經(jīng)賣掉了,家里值錢的家具電器也都變賣了,兒子的那些“寶貝”——腳踏車、輪滑鞋、奧特曼等等都寄放在朋友家。怎么跟孩子解釋呢?“只要順順乖,很快就能回家了!”丹鳳承諾,盡管這是個無法實現(xiàn)的承諾。

兒子,媽媽和你在一起

回到家丹鳳也不能輕松:通風(fēng)、消毒、做晚飯,用朵貝氏液給孩子漱口,將母子倆去醫(yī)院穿過的衣服一一消毒洗凈……

晚上8點鐘,丹鳳安排順順上床睡覺?？墒且驗樗幬锏脑?順順一直睡不著,丹鳳就讓順順給她講三國故事,順順不肯,非要編個電視劇給媽媽聽:“媽媽有個新加坡的老公,有別墅,很有教養(yǎng)和學(xué)問,穿一身白西裝,不抽煙不喝酒,脾氣很好,每天早晨做早飯……他是我的爸爸!我最大的愿望就是有個愛我的爸爸,我想要個完整的家……以后,我的女朋友也在新加坡……”

丹鳳聽得苦笑連連,心里很不是滋味兒。

當(dāng)時針指向10點,終于,疲憊的順順?biāo)?。睡夢?孩子依然緊皺眉頭,握著媽媽的手。丹鳳想抽出手來,兒子突然驚醒,抱住媽媽大哭:“媽媽別走,媽媽別走……”

“兒子,媽媽在,媽媽一直和你在一起!”再次將兒子哄睡,已經(jīng)是午夜。丹鳳輕輕撩起孩子的衣襟,后背的針眼兒周圍青紫了一片。

丹鳳已經(jīng)記不清,這是第幾次在夜里看著熟睡的兒子悄悄哭泣。白天,她是一個堅強、勇敢甚至快樂的媽媽?？墒敲慨?dāng)夜深人靜,所有的悲傷都一并襲來,她頓時覺得孤立無援,真想有人能幫自己一把,可那幾乎是癡人說夢。其實缺人手并不是丹鳳最大的難題,日夜困擾她的是治療費的來源。

治愈一個白血病患兒,需要20萬～70萬不等的資金。雖然順順的治療已完成了大半,但是丹鳳籌到的40萬元已經(jīng)所剩無幾。明天怎么辦?以后的治療費從何而來?

“真希望兒子能像小李瑞那樣遇到溫總理,一切問題就都解決了?！毙±钊鹨彩且粋€白血病患兒,因為沒錢繼續(xù)治療,父母只好帶著他回家,幸運的是在天津火車站偶遇在那里視察的溫家寶總理。有了總理的關(guān)心,小李瑞很快被安排到北京市兒童醫(yī)院治療,順順和他同是病友,只是命運相差太多。

午夜時分,丹鳳仍舊不能入睡,她常常夢到因為拖欠治療費,自己和兒子被醫(yī)院趕出門……

“沒什么可以變賣的了,親友已經(jīng)借遍了,畢竟別人也要生活,自己怎么能一而再、再而三地開口借錢?”掛在博客上的捐款賬號,偶爾也會去查—下,看到里邊哪怕多出一點兒錢,丹鳳也會感動得不知怎么表達(dá)才好。

有時一覺醒來,不知身在何處,努力回想,猛然記起兒子病了,一切都變了!原來的生活遠(yuǎn)去,未來的生活不敢預(yù)想,只能活在當(dāng)下。

“順順還有一年的治療就可以停藥了,然后度過5年或者8年的安全期就算徹底治愈了,我不能放棄!”

是的,人活的是一股心氣兒,如果心氣兒都沒了,別人是沒法幫助你的。雖然曾經(jīng)有過軟弱的時刻,但丹鳳依然保有對生活的強烈渴望,依然期待著能有更多的人關(guān)注兒子,她將懷著感恩的心繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。

(水中月摘自《婚姻與家庭·社會紀(jì)實》

欣生 圖 文中人物均為化名)